自由而順暢的呼吸，是大自然給生命的恩賜。2017年末，醫(yī)生醫(yī)事與默沙東中國官微再度聯(lián)手，在鼻科、兒科呼吸和成人呼吸領(lǐng)域中，選擇全國10位頂級醫(yī)生，每月一次的“遇見”，在他們的成長、理想和喜怒哀樂中，構(gòu)建人與人之間的理解、信任與尊重的橋梁，共同體會呼吸之道、生命之道。
“遇見·呼吸之道”第二期，走近上海兒童醫(yī)學(xué)中心副主任、全國兒童哮喘協(xié)作組組長鮑一笑教授。
第②期
鮑一笑
兒童哮喘，他有個“理想國”
文/戴戴攝／湯彥俊
人如其名，從“遇見”鮑一笑教授開始，他臉上始終是帶著笑的。
鮑醫(yī)生的舌壓板剛一亮出來，孩子就開始躲，嘴里喊著“不要這個不要這個”。于是鮑醫(yī)生故意把舌壓板“重重”地扔進垃圾筒，“惡狠狠”地說：“我們不要它。”然后拍兩下手讓孩子看到?jīng)]有“武器”了，當(dāng)孩子的注意力被重新吸引過來時，他輕輕捧起孩子的頭，張嘴，啊……
鮑一笑教授的門診是以過敏、哮喘和慢性
咳嗽為主，如今，患者都是分時段預(yù)約就診。一上午大約有30來個患者，他常常起身出去把病人接進診室；查體時，會征得孩子同意“讓我聽一下好不好”；他會和家長商量“這個咳嗽不要緊，讓他咳，不要再用藥了好嗎”；遇上喋喋不休的家長，他會用剛好蓋過對方聲音的音量，一字一頓地說“請安靜下來，聽我說”。
家長的焦慮就在透徹的交流中一點點化解，在一旁看著這樣的醫(yī)患互動都是一種享受。自始至終，鮑一笑都微笑著——標(biāo)準(zhǔn)的醫(yī)生職業(yè)化微笑——兒科診室就應(yīng)該如此，兒科醫(yī)生就應(yīng)該如此。
鮑一笑教授，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院教授委員會委員，博士研究生導(dǎo)師上海兒童醫(yī)學(xué)中心浦濱兒童醫(yī)院的執(zhí)行院長。同時，他是中華醫(yī)學(xué)會變態(tài)反應(yīng)常委兼兒童過敏和哮喘學(xué)組組長，也是上海醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)會副主任委員，上海變態(tài)反應(yīng)學(xué)會候任主任委員。
跟訪了兩天的門診，目睹鮑一笑教授的從容、有序。我問他：現(xiàn)在是您最好的狀態(tài)了吧？是一名真正職業(yè)的兒科醫(yī)生。
他笑著說，有點感覺了。
“我也是從那種忙亂中走過來的，年輕時值夜班，從半夜12點到第二天早上8點，一直在看病寫病歷，100多個病人，到最后手是僵硬的機械運動，腦子有點懵，病人說的話聽上去像是從很遙遠的地方傳來的。”鮑一笑說。
在擔(dān)任上海新華醫(yī)院大內(nèi)科主任的幾年里，鮑一笑也是忙得“連站一會兒的功夫都沒有”，“記得有一次我母親到辦公室來找我，結(jié)果和我跟本說不上話，一會兒來電話，一會兒來簽字。”
人最幸福的事是可以選擇，人生過半，鮑一笑選擇了另一種狀態(tài)。
2016年底，他52歲，提交了辭職信，2017年4月正式辭去了上海新華醫(yī)院兒科大內(nèi)科主任的職務(wù)。之后，他出任上海兒童醫(yī)學(xué)中心擔(dān)任大內(nèi)科副主任，同時擔(dān)任上海浦濱兒童醫(yī)院執(zhí)行院長。
（鮑一笑教授臉上始終是帶著笑的）
人生沒有白走的路，每一步都算數(shù)。好醫(yī)生是在患者中泡出來的，艱難辛苦，但也是自我成長的機會。
1985年從第四軍醫(yī)大學(xué)畢業(yè)后的15年，鮑一笑和所有年輕醫(yī)生一樣，考研考博，從住院醫(yī)培訓(xùn)到主治醫(yī)，在體制內(nèi)一點點成長。2000年，他脫下軍裝，從上海長征醫(yī)院兒科轉(zhuǎn)業(yè)到上海新華醫(yī)院兒科，重新從住院醫(yī)輪轉(zhuǎn)各科開始。2002年前往美國新墨西哥州Lovelace呼吸病研究所留學(xué)，2004年回國。
此時，他四十歲，一切自我準(zhǔn)備都已妥當(dāng)。剛剛出國深造回國的鮑一笑成為了干部提拔的人選，2006年，他擔(dān)任兒科大內(nèi)科副主任，兩年后正式接任大內(nèi)科主任，這是一個有300名工作人員，年門診量達100萬的大科室。
2006年開始，鮑一笑開始專注于兒童哮喘專業(yè)，以哮喘為突破口，以點帶面，帶動呼吸科的發(fā)展。當(dāng)年6月1日，他在新華醫(yī)院開設(shè)第一個哮喘門診，隨后做出了一系列的科研成果。5年后，這個在2006年時只有三名醫(yī)生的呼吸科，2011年時成為了國家臨床重點?？疲莾嚎坪粑鼘I(yè)全國8個國家重點?？浦?。
8年以來作為醫(yī)院兒科大內(nèi)科主任的鮑一笑，在發(fā)展兒科呼吸專業(yè)的同時也推進兒科其他10個專業(yè)在醫(yī)教研、人才培養(yǎng)和學(xué)科建設(shè)的發(fā)展。使各專業(yè)自2014年起逐步獨立建科，進入新的發(fā)展階段。
個人與平臺最和諧的關(guān)系是互相成就，在鮑一笑的帶領(lǐng)下，呼吸科的小兒哮喘團隊成為國內(nèi)最優(yōu)秀的團隊之一。2014年11月，鮑一笑教授從我國哮喘界泰斗陳育智教授手中，接過了全國兒童哮喘協(xié)作組組長的接力棒。
成功的人善于進行自我總結(jié)，年過半百的鮑一笑教授說，在科主任的位置上，可預(yù)見的忙碌無休無止；作為醫(yī)生，專注于專業(yè)才有更大的施展空間，“我想做一個我心目中真正的標(biāo)準(zhǔn)化哮喘門診。”鮑一笑教授說。
這樣的門診，已不再只是10年前一個房間一部電話一位醫(yī)生就夠了，而是要給哮喘患者一套完整的服務(wù)：有候診區(qū)、診室、肺功能檢測室、免疫治療室、霧化治療室、宣教室等6個獨立功能分區(qū)；有肺功能檢測儀器、必備
藥物；還要有專職的護士、宣教師等。
如此理想化的標(biāo)準(zhǔn)化門診，對于寸土寸金、人員緊張、各專業(yè)要平衡的公立綜合醫(yī)院來說，實現(xiàn)起來十分困難。
于是，鮑一笑決定離開。
他說：“我工作生涯的前15年，都是在體制內(nèi)成長。40歲以后開始主動探索一些問題、解決問題。如今50多歲了，更加清楚這個年齡自己要做什么。”
2017年11月，他理想中的標(biāo)準(zhǔn)化哮喘示范門診，在上海浦濱兒童醫(yī)院正式建立起來。
家里不要養(yǎng)花，不要養(yǎng)狗，不要養(yǎng)貓；不要鋪地毯，不要玩毛絨玩具；床單被套經(jīng)常換洗，空調(diào)濾網(wǎng)清洗干凈；吃的方面因人而異，海鮮雞蛋容易過敏，如果你孩子吃了沒問題可以照常食用，因為食物過敏的概率很低。
每次鮑一笑教授一口氣向家長交待這段話時，我都忍不住樂了他笑著說：“我講課時，醫(yī)生們聽著也笑。”
鮑一笑的門診安靜、井然，哪怕孩子哭鬧，也像可愛的背景音樂，不會打亂這里的平和與秩序，這其實都是“精心編排”的結(jié)果。
他的問診、交待病情、對家長的疾病科普，教家長使用霧化設(shè)備、肺功能檢測儀等，都是有固定模式的。
“我有一整套標(biāo)準(zhǔn)化的語言，門診時直接切進去，再根據(jù)不同的病人增加一些個性化的交待就好了。這樣條理清晰，不會遺漏，也不會亂，看病的流程很順，效率也高。寫病歷也都是這樣的格式化的。”他說。
這樣的模式化，在鮑一笑打造的工作空間里也隨處可見，就連每一個功能區(qū)房間的墻上掛什么樣的畫，放什么樣的科普內(nèi)容，都不是隨意的。比如醫(yī)生的診室墻上有一個解剖圖，他常常會對照著解剖圖給家長解釋，為什么霧化時要緊閉嘴唇用鼻子吸入藥物，為什么鼻炎不好咳嗽也不容易好。
（鮑一笑教授對照著解剖圖給家長解釋，鼻炎與咳嗽的關(guān)系）
鮑一笑親自打造了這樣一個哮喘標(biāo)準(zhǔn)化門診示范中心，作為全國兒童哮喘協(xié)作組組長，他開始將這樣的門診模式向全國推廣，并印發(fā)了標(biāo)準(zhǔn)化流程、診療標(biāo)準(zhǔn)，進行全國范圍內(nèi)的兒童哮喘醫(yī)生專職護士的培訓(xùn)。
在他勾畫的哮喘事業(yè)藍圖里，未來這樣的兒童哮喘標(biāo)準(zhǔn)化門診將在全國遍地開花，在全國兒童哮喘的2000個協(xié)作點中，將建設(shè)200個示范中心，500個標(biāo)準(zhǔn)化門診，使兒童哮喘醫(yī)生的服務(wù)范圍能覆蓋全國所有省、縣的患者。
但哮喘兒童患病率速度近20年增長飛速。
根據(jù)我國1990年、2000年和2010年三次14歲以下兒童哮喘流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果顯示，我國兒童哮喘患病率分別為1.09%、1.97%和3.02%。也就是說，20年，我國兒童哮喘的患病人數(shù)增加了3倍。
很多家長回憶自己陪伴孩子治療哮喘走過的路，都是一部辛酸的血淚史。聽著孩子久治不愈的咳嗽，“拉風(fēng)箱”一樣艱難急促的呼吸，一邊害怕孩子突然發(fā)作可能危及生命，一邊擔(dān)心永遠離不開藥，還會
遺傳。
實際上，哮喘這種兒童常見氣道慢性過敏性炎癥，只要在醫(yī)生的幫助下規(guī)范治療，是可以得到很有效的控制，而且大多數(shù)孩子并不需要終身服藥。
然而，在我國600萬-1000萬的哮喘兒童中，達到理想控制的只有3%，部分控制的是44%，未控制達53%。
這背后的原因很復(fù)雜，鮑一笑認(rèn)為，離開門診，醫(yī)生和患者就幾乎“失聯(lián)”是其中一個重要的原因，這使得大部分病人日常的疾病管理，處于沒有醫(yī)生指導(dǎo)的“失控”狀態(tài)。
慢性疾病沒有在醫(yī)生的指導(dǎo)下得到良好的管理，這也是中國醫(yī)療目前面臨的普遍問題。兒童哮喘尤其需要醫(yī)生與患兒家長建立緊密的伙伴式關(guān)系，才能有較好的依從性使哮喘得到系統(tǒng)管理。
為了讓患者能隨時“找到”醫(yī)生，也讓醫(yī)生能找到自己的患者，10年前，鮑一笑就在想辦法。
（這個4歲的小帥哥是爸爸帶著來的，鮑一笑教授問他：“我們交個朋友好嗎？”有效的溝通是達到哮喘控制的基礎(chǔ)，醫(yī)生和患者要建立伙伴式的合作關(guān)系。）
2006年他在新華醫(yī)院開設(shè)哮喘門診沒多久，就向醫(yī)院申請在診室安裝了一部直撥電話，印在名片上發(fā)給患者。很快這條哮喘專線被打爆，他只好又配了一個小靈通（移動固話），安排一名護士24小時接聽并登記。沒多久，小靈通也忙不過來了，鮑一笑開始嘗試?yán)镁W(wǎng)絡(luò)工具。
2007年開始，鮑一笑在工作之余，自己摸索著建立患者的電子檔案，又自建個人網(wǎng)站，然后又做患者管理平臺。埋頭苦干了十多年，遭遇過各種困難。
“技術(shù)發(fā)展太快，你剛剛把電子檔案的事搞明白，把單機版做好，互聯(lián)網(wǎng)來了；個人網(wǎng)站做好了，可是沒有4G網(wǎng)，在門診上不了網(wǎng)；等能上網(wǎng)了，醫(yī)院又有HIS系統(tǒng)了，門診時你要在兩套系統(tǒng)里記錄病歷，根本顧不過來，只好放棄自己的系統(tǒng)。”鮑一笑最后得出一個結(jié)論：一個醫(yī)學(xué)教授在辦公室里帶兩個研究生是做不了這件事的，必須尋求跨界合作。
這10年磨練出了他的互聯(lián)網(wǎng)思維，以及將臨床工作、患者管理、科普教育用數(shù)據(jù)庫的模塊化、格式化進行輸出。
他也更清晰地確定，兒童哮喘的管理模式是以醫(yī)生為中心管理病人，網(wǎng)站為醫(yī)生服務(wù)，醫(yī)生為病人服務(wù)。利用互聯(lián)網(wǎng)工具，可以將醫(yī)生的手伸得更遠，聲音放得更大，服務(wù)管理更多的患者。
（鮑一笑教授在門診中）
他給我算了一筆賬：
如果一個專家一次門診看50個病人，每周兩次門診，一年只能看5000人次。以哮喘需要每3個月復(fù)診一次計算，一個病人一年要看4次門診，那么5000人次的門診量實際只能服務(wù)1250個病人。以上海為例，兒童哮喘患病率全國最高，達到7.57%，約有50萬哮喘兒童，如果要滿足患者需求，上海必須有400位哮喘專家。
“上海兒童呼吸科醫(yī)生只有2000人，怎么可能有400位哮喘專家？”鮑一笑說。
而換一種思路，如果醫(yī)生和患者家長通過網(wǎng)絡(luò)建立聯(lián)系，有問題隨時咨詢解決，并時時監(jiān)控孩子的肺功能狀況，本來一年要來4次門診就可以減少為1次。醫(yī)生對患者進行線下線上聯(lián)合管理，一年可達5千-1萬人，上海50萬哮喘兒童，只需要50至100位哮喘專家就夠了。
“線上醫(yī)生工作站與線下標(biāo)準(zhǔn)化門診相結(jié)合的模式，可以將醫(yī)生的能量放大，不僅解決目前的患者頻繁無序就醫(yī)，還可以在中國兒科醫(yī)生短缺的狀況下，讓盡可能多的哮喘患者得到醫(yī)生的服務(wù)。”鮑一笑說。
為了達到提高哮喘控制水平、降低哮喘患者率的目的，鮑一笑十年“磨”了三把劍——患者管理平臺、哮喘基因預(yù)測模型和兒童喘息聯(lián)合降階梯方案。
哮喘的發(fā)病是內(nèi)因與外因共同作用的結(jié)果，內(nèi)因是指兒童本身的過敏體質(zhì)，主要是遺傳；外因是指外部環(huán)境，如空氣污染、塵螨、細菌感染、花粉等。
鮑一笑說，哮喘病是60%-80%是由遺傳決定的，但近20年來，哮喘發(fā)病率不斷增高，并不是遺傳發(fā)生了改變，而是環(huán)境發(fā)生了改變。
鮑一笑是這樣解釋過敏，以及過敏引起的一系列反應(yīng)，包括哮喘：
我們?yōu)槭裁磿Νh(huán)境過敏？有一種觀點認(rèn)為過敏是一種保護性反應(yīng)。從進化的角度來說，過敏，就是這個環(huán)境里有讓我不舒服的東西，身體會報警。
就像手碰到火會燙痛，你就會把手趕緊縮回來，這種痛是保護性的，皮膚癢也是過敏的一種保護性反應(yīng)；當(dāng)鼻子吸入了不好的東西，你會
打噴嚏把它打出來；到了咽部，你會清咽把異物排出來；到了氣管就會用咳嗽咳出來；再到下面的氣管，咳一聲
不夠，就會連續(xù)咳幾聲；再到下面氣管，異物要進去，氣管不讓進，就會收縮而發(fā)生痙攣，這就是哮喘發(fā)作。
這種解釋不同于目前醫(yī)學(xué)的共識，是從另外一個角度詮釋過敏及過敏性疾病，有一定的道理對促進我們重視環(huán)境和改善環(huán)境有幫助。
恰恰就是近20年來，環(huán)境里讓我們不舒服的東西越來越多，有很多我們以前沒見過的東西，比如家具里的甲荃、膠、墻紙、涂料等等。
2007年，鮑一笑團隊開始對哮喘基因進行研究，最終找出了4個位點的檢測模型，這項研究結(jié)果已在2015年發(fā)表了SCI文章，也獲得國家發(fā)明專利。家長可以通過基因檢測，獲知孩子是患哮喘低危或高危，然后通過控制孩子接觸的環(huán)境來盡可能避免哮喘的發(fā)生。
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