街市人來人往,人們?cè)诟髯缘拿\(yùn)中或者在改變各自的命運(yùn)中行進(jìn)。但有這樣一群人,先天的就帶著孤獨(dú)而來,如同一塊拒絕融化的冰,孤獨(dú)是他們的標(biāo)簽和品質(zhì)。而對(duì)于一個(gè)家庭來說,來了這樣一個(gè)生命,也就意味著把自己的心臟貼在冰塊上,一年又一年。
下面是一個(gè)來自孤獨(dú)癥家庭的生活碎片,有滄桑,有悲憫,更多的是人性的光輝。
求乞心靈的神跡
題記:一扇被鐵索緊緊鎖住的門,可能永遠(yuǎn)都拉不開,但幾乎每個(gè)母親都要死命去掙斷鐵索,她們惟一的期望就是讓死閉的大門的門縫大些,再大些,為此,她們要付出一生的幾乎所有努力。孤獨(dú)癥孩子的母親就是這樣,她們以最堅(jiān)忍的姿態(tài),求乞著大門里邊一個(gè)心靈的神跡。
名詞:“兒童孤獨(dú)癥”又叫“嬰兒期自閉癥”,其主要癥狀是兒童已喪失了與人交往的欲望和能力。每一個(gè)孤獨(dú)的兒童都是一個(gè)獨(dú)立的世界,他們自行其事,自得其樂,目光迷離,表情奇異,仿佛是從天而降的外星人,因此,人們又將他們稱為“星星的孩子”。也許只有星星,才能與那些黯然的目光相通。
●孩子啊,你有著天使的面孔,卻為什么執(zhí)著地生活在自己的世界里。你的世界,為什么要封閉得那么那么嚴(yán)?
●因?yàn)楣陋?dú),所以孤獨(dú)。絕望的現(xiàn)實(shí)讓父母?jìng)兩钤跓o休止的痛苦中,厄運(yùn)像暗夜一樣籠罩著人們的心靈,現(xiàn)實(shí)的生活實(shí)在是“人間地獄”。
●還有比孩子不能與人交流更痛苦的事情嗎?對(duì)于一個(gè)家庭而言,孩子是父母的命根子,是一個(gè)家庭快樂的源泉。然而,在中國(guó)至少有180萬(wàn)個(gè)家庭卻因兒童孤獨(dú)癥而陷入痛苦的深淵中。
如果這就叫滿足,那是因?yàn)槁爮牧嗣\(yùn)的殘忍
2004年9月的一天上午,一個(gè)叫小靜的母親在鐵路第二小學(xué)的圍欄外向里邊偷偷張望著,廣播體操的音樂中孩子們?cè)谑嬲怪约旱纳碜?。她的孩子平平卻孤獨(dú)地站在班排的尾部,只是站著,因?yàn)樗牪欢畯V播里的口令,所以只是站著。他的身體不會(huì)打彎,很僵直的樣子。
平平8歲,是孤獨(dú)癥兒童,小靜是他的母親。
只要是孩子上學(xué),小靜就幾乎一直守在學(xué)校的外面,她牽掛沒有生活自理能力的孩子,她還擔(dān)心長(zhǎng)時(shí)間在學(xué)校外面轉(zhuǎn)影響學(xué)校的秩序,就偷偷地盡量在暗處。小靜還有一個(gè)目的,那就是學(xué)習(xí)廣播體操,自己先學(xué)會(huì),然后回家再教平平。她的要求不高,但其實(shí)她的要求很高,想讓自己患孤獨(dú)癥的孩子盡量看上去和別人的孩子一樣。那太難太難。
先天的孤獨(dú)癥的孩子總是沉溺在自己的世界里,沒有參與的意識(shí),他不知道怎么與人交往。有人把孤獨(dú)癥的孩子叫做“星星的孩子”,因?yàn)樗麄兒孟衽c我們離得很遠(yuǎn),自己在眨眼睛、在閃光、在發(fā)亮。沒有人知道他是怎么想的,不知道他為什么要這么做。
小靜已經(jīng)很滿足了,盡管這是殘忍的滿足。因?yàn)樗梢钥吹胶⒆颖持鴷哌M(jìn)校門了,這對(duì)她來說,是個(gè)做了很久的夢(mèng),很怕實(shí)現(xiàn)不了?,F(xiàn)在實(shí)現(xiàn)了,她怕這夢(mèng)有一天碎了。上學(xué),對(duì)那些健康的孩子來說,是一件極為普通的事情。而平平能夠上學(xué),卻稱得上是個(gè)奇跡。那是媽媽無數(shù)無數(shù)次機(jī)械地教出來的,其中的苦痛、絕望絕對(duì)為常人難以想象。
她真心感謝學(xué)校的徐校長(zhǎng),是徐校長(zhǎng)收下了平平。徐校長(zhǎng)說收下平平的那天,小靜流了太多的淚水,是高興的淚水。小靜說,那天是她有了平平后最最高興的一天,甚至破例喝了一點(diǎn)點(diǎn)酒,然后是五味雜陳地哭。在長(zhǎng)久陰晦的情感天空中,第一次射入了一線快樂的陽(yáng)光。
孩子生活在那邊,做母親的怎么能不把他拉回來
1997年的一個(gè)冬天,一個(gè)漂亮的男孩降臨到這個(gè)家庭。這個(gè)家庭的所有人都?xì)g天喜地。父親在一家酒店做洗衣工,母親小靜在皇姑區(qū)一家電子廠上班。像所有家庭一樣,看著孩子一天天長(zhǎng)大,滿心歡喜。
“但萬(wàn)沒想到這可愛的孩子卻忽然間被發(fā)現(xiàn)成了一個(gè)好像與我們毫不相干的自閉者,痛苦讓我整夜睡不著覺。”在兩歲前,孩子表現(xiàn)出了一些異樣,不論怎么教,孩子就是不會(huì)叫爸爸媽媽?;艁y襲擊了這個(gè)家庭,但小靜寧愿不去相信平平有問題,平平從不理會(huì)旁人,好像完全生活在一個(gè)與周圍毫不相關(guān)的世界里,叫他的名字沒有任何反應(yīng),甚至沒有人能捕捉到他的目光。“那時(shí)候,說實(shí)話,我是僥幸著的,虛榮著的,我不敢去想孩子是個(gè)問題孩子,真的不敢,多么漂亮的一個(gè)小男孩啊。”
3歲的平平不和別人交流,不會(huì)和其他小朋友一起玩,他可以愣愣地看著窗外,整個(gè)下午保持一個(gè)姿勢(shì),他不知道如何表達(dá)自己的需求。平平生活在自己的原始森林里,怎么拉都拉不回來。
親屬看出了苗頭,勸小靜去兒童醫(yī)院檢查一下。小靜的心突突跳著,抱著平平去了。就是從那一天起,生活一下子黑了。醫(yī)生給平平做了全面的檢查,詢問平平的生活習(xí)慣,最后肯定地告訴小靜媽媽:這是個(gè)患有孤獨(dú)癥的孩子,按照目前的醫(yī)學(xué)水平判斷,終生無法治愈。醫(yī)生還說:孤獨(dú)癥并不是通過短期訓(xùn)練就能治好的,做父母的要有打持久戰(zhàn)、終生戰(zhàn)的思想準(zhǔn)備,將來最樂觀的結(jié)果就是,孩子的生活能簡(jiǎn)單自理。
專業(yè)的兒童專家告訴小靜,孤獨(dú)癥并非是外界環(huán)境刺激發(fā)生的心理障礙,而是腦部大范圍區(qū)域神經(jīng)生理?yè)p傷所產(chǎn)生的一種成長(zhǎng)障礙。他們“視而不見”、“充耳不聞”,多數(shù)沒有交往意識(shí),他們對(duì)人冷漠,很少有目光交流,喜歡玩古怪的游戲。
醫(yī)生的話,字字如針,把母親的心扎得全是血。
一個(gè)家庭的簡(jiǎn)單幸福土崩瓦解。“天真的塌了,世界的末日來了,我不能面對(duì)這么殘酷的現(xiàn)實(shí),這萬(wàn)分之五的可能怎么攤到了我的身上!”小靜永遠(yuǎn)不能忘記那段痛不欲生的日子,絕望持續(xù)地焚燒著這個(gè)孤獨(dú)癥孩子的母親,“我推開窗戶,抱著孩子哭,說著平平聽不懂的話,真想和孤獨(dú)的他,一起跳下樓。”
暴風(fēng)雨過后,天沒有塌下來,一片廢墟中和平平無助的眼神中,小靜和家人慢慢變得堅(jiān)強(qiáng),一定要從廢墟里爬出來,那才不枉一生一世。
焦慮和耐心反反復(fù)復(fù),成長(zhǎng)的路太過艱難
小靜只好辭去了工作,專心在家陪伴孤獨(dú)的平平,盡管不能和他溝通,但孩子必須有人照顧。平平的爸爸還在那個(gè)洗衣房上班,每月500元的收入是家里的指望。除了這個(gè),再有的惟一收入是家里的一個(gè)小偏廈出租,每個(gè)月有200元。
沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)已經(jīng)不那么重要了,清苦的生活已經(jīng)不算什么。小靜盡量讓自己少些焦慮多些耐心,但成長(zhǎng)的艱難還是讓人難以克制:“當(dāng)我一遍遍耐心地對(duì)我的孩子說話,而他毫無反應(yīng)時(shí),我有時(shí)會(huì)萬(wàn)念俱灰地沖他發(fā)脾氣,趕他出門。這時(shí)孩子會(huì)驚慌失措地用手堵住門口,可憐巴巴地望著我哭。我的心在滴血,我不停地自責(zé),他是我親愛的孩子啊,我怎么能放棄他!”
孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)也是很孤獨(dú)的,因?yàn)闊o處傾訴。
讓孩子說上一句簡(jiǎn)單的話太難了。讓平平說“媽媽”,小靜教了他上萬(wàn)次,指著自己,張著口型讓他對(duì)。4歲里的一天,平平終于說了一聲“媽媽”,這一聲,如同催淚彈,小靜幸福的眼淚再也止不住。
短暫的幸福催生了小靜極大的動(dòng)力,要挑戰(zhàn)更難更難的進(jìn)步,要付出更大更大的努力。教說話的時(shí)候,小靜必須一個(gè)人扮演兩個(gè)人的角色,問完了話再幫他回答。重復(fù),一次一次。孩子會(huì)叫“媽媽”后,小靜便加強(qiáng)了對(duì)兒子的語(yǔ)音強(qiáng)化訓(xùn)練,并每天都用實(shí)物教他些東西的名稱,有時(shí)光一個(gè)“蘋果”就教了十多天,但過兩天孩子又將“蘋果”認(rèn)成“黃瓜”。培訓(xùn)孤獨(dú)癥孩子認(rèn)知能力的技巧必須建立在無比的耐心和愛心之上,一個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作或一個(gè)司空見慣的實(shí)物,家長(zhǎng)們要經(jīng)過幾百次,甚至幾千次的反復(fù)教育和鼓勵(lì)。
孤獨(dú)癥的孩子只有記憶,沒有理解。你告訴他1+2=3,他記住后,然后再問他2+1=?,他就不會(huì)了。
孤獨(dú)癥的孩子總是心不在焉,與他說話時(shí),他的眼睛不看你,然后東搖西晃自己干自己的事情。這種情況必須把他強(qiáng)迫地拽過來,面對(duì)著他,大聲告訴他:“媽媽跟你說話。”他的眼睛才能與媽媽對(duì)視一下。然后,他的眼睛又轉(zhuǎn)走了,嘴巴不停地說別的,沒人能聽得懂。
適合孤獨(dú)癥孩子的只有強(qiáng)迫教育,不“狠”就沒有進(jìn)步。對(duì)孩子的錯(cuò)誤,絕對(duì)不能鼓勵(lì),越遷就他,越會(huì)使他的病情嚴(yán)重。小靜每天都把眼淚吞到肚子里。
媽媽的心有多高?任何母親都想讓自己的孩子成為生活中的驕傲。小靜說,自己是個(gè)普通人,有著普通人的喜怒哀樂,自己的心臟沒那么堅(jiān)強(qiáng)。當(dāng)看到平平極其緩慢的進(jìn)步后,看到平平幾萬(wàn)次地聽著自己的聲音無動(dòng)于衷的時(shí)候,她的心在焦慮和耐心中起伏跌落。為了讓孩子對(duì)聲音有刺激,小靜媽媽甚至用針扎孩子的手指??吹胶⒆雍ε潞螅趾蠡诘卦约旱氖种?。幾年下來,小靜的心臟出現(xiàn)了問題,原本健康的她現(xiàn)在要隨身帶上救心丸。
小靜說:“我有自己的虛榮和自尊,這些年來,我不怎么敢?guī)Ш⒆尤ゴT,我打他的時(shí)候自己也痛苦,經(jīng)常我關(guān)上窗戶對(duì)著平平瘋喊。我總是幻想忽然有一天孩子正常了,我再帶他出去好好玩。但是后來,我在現(xiàn)實(shí)中醒了,我不能騙自己了,我要讓他盡量的好,比如去上學(xué)。”
陰暗的天空里,點(diǎn)一盞希望的燈
患孤獨(dú)癥的孩子不同于一般智障,他們?cè)谀骋环矫嬗兄哂诔H说奶厥饽芰ΑF狡揭惶焯扉L(zhǎng)大,他的“特殊天分”讓家里在陰暗中點(diǎn)上了希望的燈。
平平對(duì)文字有著特殊的天分,到現(xiàn)在為止,他已經(jīng)認(rèn)識(shí)絕大多數(shù)的漢字,甚至一般人都不大熟悉的繁體字他都能讀出來。小靜分析說,平平愿意看電視,盡管看不懂其中的情感故事,但對(duì)屏幕上的字幕非常敏感,他就是在電視上學(xué)的認(rèn)字?,F(xiàn)在的平平隨便拿起一張報(bào)紙都能從頭讀下來,基本沒有誤讀的地方。
平平喜歡電視和報(bào)紙,偶爾去親戚家串門,他進(jìn)屋的第一件事情是親吻電視機(jī)。這個(gè)舉動(dòng)很是怪異,但是親人都能理解。但擔(dān)心鄰居和朋友不能理解,于是小靜幾乎不帶孩子去親戚以外的家庭,怕給人家?guī)硎裁床槐?,同時(shí),小靜說:“我有一種虛榮心,不愿意讓別人看到我的孩子不正常。”
文字之外,平平對(duì)手機(jī)也有偏好。家里沒有條件買他喜歡的手機(jī),只好給孩子收集了很多手機(jī)模型。只要有人拿出一款手機(jī),平平就能說出手機(jī)的名字和型號(hào)。
唱歌也是平平的天分,隨便一首歌,他只要聽一遍,就能準(zhǔn)確唱出來。現(xiàn)在他會(huì)唱很多刀郎的歌曲。
專家認(rèn)為,一些患孤獨(dú)癥的孩子有著特殊的天分,這也是一種奇異的現(xiàn)象。他們無法弄懂正常人的正常思維,但偏偏他們能把握許多特殊的有難度的東西,而最簡(jiǎn)單的知識(shí)卻不能掌握。他們的機(jī)械記憶往往很驚人。
這些東西就是小靜陰暗的天空里希望的燈。小靜甚至抑制不住幻想,怎樣能有機(jī)會(huì)讓他成長(zhǎng)為一名特殊的人才呢,像陳景潤(rùn)對(duì)數(shù)學(xué)的貢獻(xiàn)一樣。但科學(xué)告訴孤獨(dú)癥孩子的父母,只有機(jī)械記憶的孩子不可能成為科學(xué)家。
情感上的進(jìn)步讓媽媽欣慰
最為可喜的事情是平平在情感上的進(jìn)步,每走一步都讓家人顫栗,那是心底里的激動(dòng),越是靠近常人,越是讓父母的心門透出亮光。盡管小靜要付出比常人多上百倍的經(jīng)歷,那也是心甘情愿。
以前怎么說也不行,現(xiàn)在如果平平做錯(cuò)了事,小靜表情嚴(yán)肅起來,不理他,他會(huì)意識(shí)到自己錯(cuò)了,偶爾很乖地靠近,一遍又一遍地喊“小靜媽媽”,哄媽媽開心。現(xiàn)在的平平不是那個(gè)一點(diǎn)不溝通,沒有情感交流,非常倔犟的,又不懂道理、無法支配的只是活著的,連個(gè)小貓小狗都不如的軀殼了,他也漸漸地把感情融到了他的語(yǔ)言中,盡管還不是那么自然。有一次爺爺?shù)氖峙銎屏耍R上去取來了衛(wèi)生紙,讓爺爺擦血,這一點(diǎn)進(jìn)步,讓爺爺樂了好幾天。就在前幾天,平平的表姐在醫(yī)院里做了手術(shù),平平在媽媽的授意下給大他兩歲的表姐打了電話,說:“老姐,你病了,我難受。”
小靜的最大心愿是平平能讀完小學(xué)。在學(xué)校里,老師和同學(xué)都給了平平很多的關(guān)愛。幾天前老師教到了“5”,讓孩子們認(rèn)識(shí)并造句。這些課程早就被小靜教過了,憑著機(jī)械的記憶,平平學(xué)得比較順利。老師寬容著孩子的怪異動(dòng)作,并和同學(xué)一起鼓勵(lì)他,一般的學(xué)生用“5”組詞的時(shí)候,只能說“5個(gè)、5只”等等,而平平忽然說出了“五湖四海”,當(dāng)時(shí)課堂上掌聲雷動(dòng),這是班主任孫老師帶頭的。
這讓小靜感到非常溫暖。這些年來,她一直覺得自己仿佛是在和一只看不見的手爭(zhēng)奪平平,只要自己稍有松懈,那只看不見的手就會(huì)立刻把平平拖去那個(gè)她看不到的世界。而現(xiàn)在,自己這邊一下子多出了無數(shù)雙手。
這個(gè)世界不愿意讓孤獨(dú)癥的孩子退出,但只有一種力量能夠把孤獨(dú)癥的孩子拉回到我們的世界,那就是愛。從某種角度說,平平是一顆幸運(yùn)的“星星”,在母愛的引力下,在社會(huì)之愛的關(guān)照下,他正在向我們靠近……
●采訪后記
也許很多人不曾注意,就是在我們的集體中,還有這樣的一群人:他們?cè)诔鯙槿烁改钢畷r(shí),也和你們一樣——有過喜悅、有過歡欣、有過期盼,更有過對(duì)創(chuàng)造了新生命的自豪和歡樂。然而,興奮過后,等待他們的將是一段漫長(zhǎng)而艱辛的心靈跋涉的過程,有多少這樣的父母?!他們終生未能走出黑暗而痛苦的深淵!
在這場(chǎng)命運(yùn)的嚴(yán)酷考試面前,這些特殊的父母?jìng)?,又以逃亡者、怯懦者和勇敢者的不同面貌,遞上了自己人生的一份答卷。
一位兒童教育專家對(duì)記者說:“孤獨(dú)癥如果不早治療,發(fā)展下去甚至連乞討都不會(huì)……”
但談何容易!那扇封閉自己的大門比鋼鐵還要堅(jiān)固,任何努力在大門的那一邊都是遲鈍的反應(yīng)。教會(huì)孩子一點(diǎn)點(diǎn)東西比徒手撬開封閉心門的大鐵索還難,如此之難,母親們都沒有放棄,她們很多人幾乎用一生去努力,而要求的回報(bào)僅僅是讓孩子些許接近正常人。
目前的科學(xué)告訴我們,讓孤獨(dú)癥孩子像一個(gè)正常人般生活甚至有正常人的欲望幾乎是不可能的,屬于孩子的一生將是一段漫長(zhǎng)的孤獨(dú)之旅。
社會(huì)的關(guān)愛極為重要。一個(gè)家庭的力量是薄弱的,而社會(huì)支持的手也許能讓那扇門透出的縫隙更多些,至少可以讓孩子的親人能在亙長(zhǎng)痛苦的心靈磨難中見到些陽(yáng)光。
關(guān)愛,無堅(jiān)不摧。
(實(shí)習(xí)編輯:潘熾彬)
本品適用于外眼及附屬器敏感菌株感染的局部抗感染治療。應(yīng)用妥布霉素時(shí),應(yīng)注意觀察細(xì)菌感染的控制情況。
健客價(jià): ¥21用于治療革蘭陰性桿菌,特別是綠膿桿菌所致的眼部感染性疾病。
健客價(jià): ¥32適用于化膿性鏈球菌引起的咽炎及扁桃體炎,敏感菌所致的鼻竇炎、中耳炎、急性支氣管炎、慢性支氣管炎急性發(fā)作,肺炎支原體或肺炎衣原體所致的肺炎;沙眼衣原體引起的尿道炎和宮頸炎;敏感細(xì)菌引起的皮膚軟組織感染。
健客價(jià): ¥8金裝美素佳兒較大嬰兒配方奶粉,源自純凈的自家牧場(chǎng), 荷蘭原產(chǎn)原罐,保留更多天然營(yíng)養(yǎng),讓寶寶健康成長(zhǎng)。
健客價(jià): ¥2261.適用于敏感菌株引起的下列感染:(1)上呼吸道感染,(2)下呼吸道感染,(3)耳鼻喉感染,(4)泌尿生殖系統(tǒng)感染,(5)皮膚軟組織感染,(6)兒科感染。 2.也可用于支原體、衣原體及軍團(tuán)群引起的感染。
健客價(jià): ¥25用于內(nèi)外痔瘡的炎癥及出血。
健客價(jià): ¥17.51.對(duì)腎上腺皮質(zhì)激素有反應(yīng)的眼科炎性病變及眼部表面的細(xì)菌感染或有感染危險(xiǎn)的情況; 2.眼用激素用于眼瞼、球結(jié)膜、角膜、眼球前段組織及一些可接受激素潛在危險(xiǎn)性的感染性結(jié)膜炎等炎性疾病,可以減輕水腫和炎癥反應(yīng)。它們也適用于慢性前葡萄膜炎、化學(xué)性、放射性、灼傷性及異物穿透性角膜損傷; 3.有抗感染成分的復(fù)方制劑可以應(yīng)用于發(fā)生眼表感染危險(xiǎn)大的部位和預(yù)計(jì)有大量細(xì)菌存在于眼部的潛在危險(xiǎn)時(shí); 本品中特
健客價(jià): ¥19增強(qiáng)免疫力。
健客價(jià): ¥198嬰幼兒營(yíng)養(yǎng)。
健客價(jià): ¥312.86嬰兒營(yíng)養(yǎng)。
健客價(jià): ¥139.06用于干咳,包括上呼吸道感染(如感冒和咽炎)、支氣管炎等引起的咳嗽。
健客價(jià): ¥12用于結(jié)膜炎、沙眼、角膜炎、眼瞼緣炎。
健客價(jià): ¥10用于各型精神分裂癥,更適用于病情緩解者的維持治療。
健客價(jià): ¥15用于潰瘍性結(jié)腸炎。一些病例在醫(yī)生建議下可合用美沙拉秦片劑。
健客價(jià): ¥331.用于潰瘍性結(jié)腸炎的治療:包括急性發(fā)作期的治療和防止復(fù)發(fā)的維持治療; 2.用于克羅恩病急性發(fā)作期的治療。
健客價(jià): ¥19用于治療潰瘍性結(jié)腸炎。一些病例在醫(yī)生建議下可合用美沙拉秦片劑。
健客價(jià): ¥310用于治療潰瘍性結(jié)腸炎。一些病例在醫(yī)生建議下可合用美沙拉秦片劑。
健客價(jià): ¥160祛痰止咳。用于急、慢性支氣管炎所致的咳嗽、咯痰。
健客價(jià): ¥21.7