“最先是經(jīng)常拉肚子，以為是吃不潔東西造成沒去理它。后來就出現(xiàn)了肛瘺，緊接著是腸道梗阻，轉(zhuǎn)戰(zhàn)三個科室才被確診為克羅恩病，現(xiàn)在一年的藥物費用要十萬元出頭。”5月18日，在浙江大學(xué)醫(yī)院附屬第二醫(yī)院的“愛在延長”俱樂部內(nèi)，身體消瘦的阿中向記者訴說了他多年被克羅恩病折磨的經(jīng)歷。

　　不知覺中查出克羅恩病十幾年前，阿中發(fā)現(xiàn)自己身體不舒服，有些腹瀉的現(xiàn)象，去醫(yī)院檢查后被確診為肛瘺。“去了很多醫(yī)院做檢查，也動過手術(shù)，但病情一直反復(fù)，經(jīng)常拉肚子。”阿中說，歷經(jīng)病情再三的折磨，1.75米高的他瘦到只有96斤，平時說話有氣無力，走起路來更是輕飄飄的。

　　隨后，阿中再次來到醫(yī)院，醫(yī)生懷疑他患上了克羅恩病。“那個時候已經(jīng)腸道梗阻，吃不進也拉不出。”阿中說，得知自己患上了從未聽說的疾病，不僅要吃糖皮質(zhì)激素、還要服用免疫抑制劑等毒副作用很強的藥物，心里非常抵觸，精神狀態(tài)非常差，心情一度跌至谷底。尤其是一年超過10萬元的治療費，讓他承受著來自內(nèi)心和家庭的雙重壓力。

　　克羅恩病，聽起來很奇怪的疾病。早在1932年，美國病理科醫(yī)生BurrilB.Crohn和他的同事一起發(fā)表了一篇有里程碑意義的論文，描述一種可以引起腹痛、腹瀉、消化道出血、發(fā)熱、乏力、消瘦等癥狀，并會累及從口到肛門的消化道任何部分特殊疾病，而這便是克羅恩病。克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎統(tǒng)稱為炎癥性腸病，英文簡稱為“IBD”。

　　目前，克羅恩病的主要癥狀表現(xiàn)在持續(xù)腹瀉、腹部絞痛、發(fā)熱、直腸出血等癥狀，同時，也可能會有食欲下降、體重減輕、身體乏力等毛病。兒童患者的生長及生殖系統(tǒng)發(fā)育緩慢。由于它是一種無法治愈的終身性疾病，被一些人稱為“綠色癌癥”。

　　15-35是高發(fā)人群少數(shù)人會遺傳浙江大學(xué)醫(yī)院附屬第二醫(yī)院醫(yī)生王小英告訴《市場導(dǎo)報》（www.zjscdb.com）記者，克羅恩病的確切病因尚不清楚，但大多專家認(rèn)為，克羅恩病是一個多因素作用的結(jié)果，主要包括遺傳因素、機體不適當(dāng)?shù)拿庖鄯磻?yīng)、某些環(huán)境因素。在她接觸的病人中確實少部分存在遺傳現(xiàn)象。這些遺傳背景的患者可能在某種細(xì)菌刺激下會引起腸道的過度免役，導(dǎo)至腸道潰瘍、大出血、穿孔等。

　　“克羅恩病在歐美地區(qū)屬于常見病，而在國內(nèi)，20世紀(jì)90年代時病人還很少，但隨著社會發(fā)展，患病人數(shù)急劇上升。其中，患者大多是15-35歲之間的年輕人。”王小英說。

　　為了讓克羅恩病這些患者保持樂觀的心態(tài)，正確面對克羅恩病給患者帶來的影響，浙江大學(xué)醫(yī)院附屬第二醫(yī)院在2013年成立了“愛在延長”俱樂部。俱樂部經(jīng)常有消化科和營養(yǎng)科以及放射科的醫(yī)生做專業(yè)講解，如何保持營養(yǎng)，如何服用藥物，以及克羅恩病患者如何生育一個健康的寶寶等。

　　“當(dāng)時，醫(yī)生告訴我說，克羅恩病只要控制好，就能過和正常人基本無差別的生活。”阿中說，經(jīng)過一段時間的藥物治療，效果很明顯，生活也慢慢進入正軌。平時，阿中也會跟患病時間比自己長的病友交流，發(fā)現(xiàn)他們的生活并沒有受到多大的影響，而這也成了一顆“定心丸”。

　　維持治療可以過上正常人的生活此前，很多人把克羅恩病稱為“綠色癌癥”。但是浙江大學(xué)醫(yī)院附屬第二醫(yī)院的消化科醫(yī)生陳焰認(rèn)為，大部分病人只要配合醫(yī)生維持治療，積極預(yù)防疾病的復(fù)發(fā)，病情都能得到有效的控制，過上和正常人一樣的生活?？傮w生存率也跟正常人差不多。

　　記者了解到，通過藥物和手術(shù)等方法，可以緩解克羅恩病患者腹瀉、便血和腹痛等癥狀，但不少患者會擔(dān)憂藥物的副作用。陳焰說，目前治療的藥物有很多種，其中免役仰制劑，毒副作用較大，可能會讓患者生產(chǎn)惡心、白細(xì)胞和紅細(xì)胞減少、胰腺炎或是肝炎。但是，免役仰制劑有著極為重要的維持緩解、預(yù)防復(fù)發(fā)的作用。

　　“疾病活動的害處絕對大于藥物副作用。”陳焰說，患者大可不必過于擔(dān)心藥物的副作用，因為醫(yī)生會持續(xù)監(jiān)控，萬一出現(xiàn)副作用可以采取停藥或改藥的措施。

　　陳焰強調(diào)，患者不可因自我感覺良好而擅自停藥，否則會導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)，引起腸道梗阻、穿孔、出血等并發(fā)癥，必須要積極服用各種維持藥物來預(yù)防疾病的復(fù)發(fā)?？肆_恩病常常癥狀很隱匿，很多患者覺得自己情況還可以就自行停藥，結(jié)果導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)甚至出現(xiàn)不可挽回的后果。因此，要非常重視維持用藥。