血友病屬于罕見(jiàn)病中的“大病種”，危害大，我國(guó)診斷率低，反復(fù)出血和難治性并發(fā)癥導(dǎo)致患者致殘率高，且往往伴隨患者終身。按照血友病的發(fā)病率為5～10/10萬(wàn)估算，預(yù)計(jì)我國(guó)的血友病人數(shù)達(dá)10萬(wàn)左右，但當(dāng)前登記在冊(cè)的僅占一成左右；而且其中絕大部分人因病致殘、因病致貧，生活捉襟見(jiàn)肘，其生存現(xiàn)狀不容樂(lè)觀。

　　但血友病并非無(wú)藥可醫(yī)，目前，替代治療是預(yù)防和治療血友病患者出血的主要治療方法，即輸注外源性凝血因子制劑。長(zhǎng)期規(guī)范補(bǔ)充凝血因子，可避免或減緩患者發(fā)生肢體殘疾。4月12日，在北京舉辦的題為“發(fā)出你的聲音，疾病因你而改變”的世界血友病日紀(jì)念活動(dòng)上，中國(guó)血友病協(xié)作組專家、中國(guó)工程院院士阮長(zhǎng)耿在活動(dòng)中指出：“對(duì)于血友病這種終身性疾病而言，持續(xù)、長(zhǎng)期地阻止并發(fā)癥的進(jìn)展，較單純止血治療更為重要。積極治療將極大的提高患者的生存質(zhì)量，尤其對(duì)血友病兒童而言，及時(shí)有效的治療對(duì)患者的日后康復(fù)狀況將起到?jīng)Q定性作用，及早開(kāi)始預(yù)防治療，可以使他們像正常孩子一樣健康成長(zhǎng)。”

　　目前，我國(guó)的血友病群體關(guān)愛(ài)事業(yè)在政府有關(guān)部門、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、慈善組織及愛(ài)心企業(yè)的支持和幫助下，已經(jīng)提到了一個(gè)嶄新的高度。與此同時(shí)，很多公眾人物也一直關(guān)注血友病群體，在血友病關(guān)愛(ài)事業(yè)的推動(dòng)中發(fā)揮著巨大的影響力。會(huì)上，關(guān)注血友病群體已久的“零點(diǎn)樂(lè)隊(duì)”正式宣布出任“尋找血友勇士項(xiàng)目公益大使”，并表示：“血友病群體屬于社會(huì)中的弱勢(shì)群體，需要全社會(huì)去關(guān)愛(ài)，我們將繼續(xù)關(guān)注這一群體，未來(lái)也將參與一系列的血友病公益活動(dòng)，以自身行動(dòng)表達(dá)到對(duì)血友病患者的關(guān)愛(ài)，希望以此帶動(dòng)更多人關(guān)注關(guān)愛(ài)血友病患者，使他們能像健康人一樣快樂(lè)的生活。”

　　據(jù)悉，本次活動(dòng)由北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心主辦，拜耳醫(yī)藥保健有限公司協(xié)辦。活動(dòng)正式啟動(dòng)了“尋找血友勇士”項(xiàng)目，將開(kāi)展“我的未來(lái)不是夢(mèng)”繪畫(huà)大賽及“友愛(ài)益聲”才藝大賽等一系列活動(dòng)，為血友病患者提供一個(gè)展現(xiàn)自我，證明自我的平臺(tái)，同時(shí)，希望借助此項(xiàng)目提高大眾對(duì)血友病群體的關(guān)注及正確認(rèn)知，并呼吁全社會(huì)給予血友病群體更多關(guān)愛(ài)，努力改善血友病群體的生存質(zhì)量。衛(wèi)計(jì)委領(lǐng)導(dǎo)、中華慈善總會(huì)項(xiàng)目部主任邵家嚴(yán)、中國(guó)血友病協(xié)作組專家阮長(zhǎng)耿院士、北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)關(guān)濤等嘉賓出席了本次活動(dòng)。