4月17日是第27個(gè)世界血友病日，北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心舉辦了大型公益紀(jì)念活動(dòng)，呼吁政府、慈善、企業(yè)、社會(huì)等多方力量共同參與，助力血友病患者規(guī)范治療，幫助他們保護(hù)關(guān)節(jié)，提升生活質(zhì)量。

　　血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導(dǎo)致的出血性疾病。臨床主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉的創(chuàng)傷后或自發(fā)性出血。它屬于罕見(jiàn)病中的“大病種”，危害大，診斷率低，致殘率高。按照血友病發(fā)病率為5/10萬(wàn)～10/10萬(wàn)估算，預(yù)計(jì)我國(guó)的血友病人數(shù)達(dá)10萬(wàn)左右，但目前登記在冊(cè)的僅占一成左右，而且其中絕大部分人因病致殘、因病致貧。

　　江蘇省血液研究所阮長(zhǎng)耿院士表示，建議血友病患者及早進(jìn)行按需治療，通過(guò)靜脈輸注的方式進(jìn)行凝血因子補(bǔ)充，使得患者體內(nèi)的凝血因子濃度達(dá)到正常人的水平從而實(shí)現(xiàn)止血。一旦發(fā)生出血，患者必須早期及時(shí)補(bǔ)充足量凝血因子。此外，這種凝血因子替代治療貴在堅(jiān)持，無(wú)論患者接受按需治療方案還是預(yù)防治療方案，都必須嚴(yán)格認(rèn)真堅(jiān)持下去。如果患者接受按需治療，應(yīng)當(dāng)遵照醫(yī)囑盡早止血，越快止血對(duì)關(guān)節(jié)的損傷也就越小。

　　北京協(xié)和醫(yī)院內(nèi)科學(xué)趙永強(qiáng)教授說(shuō)：“血友病的治療關(guān)鍵在于早期持續(xù)性的規(guī)范治療，兒童期是血友病治療的黃金時(shí)期?；颊呒覍儆胸?zé)任有義務(wù)在患兒幼年時(shí)期即向患者傳遞血友病早期治療及護(hù)理的知識(shí)，這樣患者在家人力所不能及時(shí)能夠?qū)崿F(xiàn)自我治療及協(xié)同治療，更能早期建立規(guī)范治療的意識(shí)，保護(hù)好關(guān)節(jié)。”

　　中華慈善總會(huì)聯(lián)合拜耳醫(yī)藥保健有限公司，自2009年起在全國(guó)各地陸續(xù)開展救助血友病兒童的活動(dòng)，旨在幫助2~18歲的中重度血友病患者提供經(jīng)濟(jì)援助，獲贈(zèng)幾個(gè)月的重組凝血因子治療藥物，以減少關(guān)節(jié)損傷，避免殘疾，提高患者生命質(zhì)量。