“自中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組（CSTAR）建立，到國家風(fēng)濕病數(shù)據(jù)中心（CRDC）成立，再到中國風(fēng)濕病信息共享平臺（CRIP）的搭建，及各項國家風(fēng)濕病研究項目的開展，至今已走過九個年頭。令我們感到自豪的是，通過這個平臺，我們已成功建立中國風(fēng)濕病大數(shù)據(jù)，實現(xiàn)了當(dāng)年的承諾——建立可持續(xù)發(fā)展的研究模式。”7月21日，在2017中國風(fēng)濕病信息論壇及第七屆CSTAR論壇開幕式上，大會主席、北京協(xié)和醫(yī)院曾小峰教授說。

　　本屆論壇聚焦風(fēng)濕疾病診治工作，就風(fēng)濕基礎(chǔ)疾病和罕見病的達標(biāo)治療進行了系統(tǒng)闡述，并邀請了國內(nèi)外風(fēng)濕及相關(guān)領(lǐng)域知名專家圍繞臨床科研和實驗室檢測中的熱點問題、創(chuàng)新方法作了專題報告。

　　為我國風(fēng)濕病真實世界研究打下堅實的基礎(chǔ)

　　大會主席曾小峰教授展示了CRDC的隊列研究數(shù)據(jù)和現(xiàn)階段成果并表示，未來將充分整合利用風(fēng)濕病大數(shù)據(jù)，通過真實世界研究，實現(xiàn)轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)和精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)在風(fēng)濕病診療中的廣泛應(yīng)用。

　　CSTAR

　　曾教授介紹，這些年來，通過CSTAR注冊研究，發(fā)表了一系列具有國際影響力的文章，取得了一系列重大成果。如通過研究發(fā)現(xiàn)了中國SLE與歐美SLE的臨床特征差異。56.1%血液系統(tǒng)受累（歐洲為18.2%）；47.4%腎臟病變（歐洲為27.9%，美國為55.9%）；4.8%神經(jīng)系統(tǒng)受累（歐洲為19.4%）；4.2%出現(xiàn)肺間質(zhì)病變。今后將進一步落實國家“十三五”精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)研究、國家重點研發(fā)計劃：中國常見風(fēng)濕免疫疾病臨床隊列及預(yù)后研究，這些研究將極大地提升我國SLE的診療水平。

　　CRIP

　　曾教授表示，CRDC于2013年開始搭建CRIP平臺，依靠覆蓋全國的頂尖風(fēng)濕病專家團隊和高效務(wù)實的IT支撐團隊，依托最先進的信息技術(shù)和全面豐富的風(fēng)濕病臨床病歷數(shù)據(jù)，CRIP初步搭建起了現(xiàn)代化風(fēng)濕病大數(shù)據(jù)平臺。CRIP現(xiàn)有注冊中心864家、注冊醫(yī)生數(shù)2581、患者數(shù)55519、病歷數(shù)88985、CRDC生物樣本庫分中心60個、注冊樣本總數(shù)36021，是目前全球最大的風(fēng)濕病生物樣本庫。

　　以CRIP大數(shù)據(jù)為基礎(chǔ)已開展一系列研究工作，發(fā)現(xiàn)問題，指引醫(yī)學(xué)實踐方向。如通過對發(fā)病年齡和確診年齡進行對比分析發(fā)現(xiàn)，我國SLE較國外確診時間晚1年，白塞病晚6年等，提醒風(fēng)濕病早診早治的推廣。

　　CREDIT

　　CRDC于2016年11月正式啟動了中國類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎直報項目（CREDIT）。CREDIT匯同CRDC以“關(guān)愛身邊的類風(fēng)濕患者”為理念，開展和落實了一系列重大舉措來提高類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎治療的達標(biāo)率和長期隨訪率，如通過積極參與“一市一科一中心”的學(xué)科建設(shè)及開展巡講、走基層活動，落實以市帶縣工作，壯大基層風(fēng)濕科醫(yī)生隊伍；通過召開風(fēng)濕領(lǐng)域各種學(xué)術(shù)會議并與CRDC線上線下活動有機結(jié)合，不斷增強公眾對風(fēng)濕免疫病的認識以及風(fēng)濕病患者的健康意識。

　　截至今年7月13日，參與中心168家，參與醫(yī)生421人，注冊患者11259人，距離“千家醫(yī)院、萬名醫(yī)生、百萬患者”的目標(biāo)更近了一步。與此同時，利用這些大數(shù)據(jù)，目前已開展了針對類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎疾病活動度、用藥情況、并發(fā)癥等多個方面的統(tǒng)計分析和研究。相信對規(guī)范類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的診療行為、改善此類患者預(yù)后有較大幫助。

　　在大數(shù)據(jù)支撐下，CRDC就白塞?。˙D）、痛風(fēng)、系統(tǒng)性硬化癥（SSc）等風(fēng)濕免疫系統(tǒng)常見疾病進行了系統(tǒng)深入的研究。本次大會對部分?jǐn)?shù)據(jù)進行了展示。

　　白塞病

　　共錄入29家中心的530例BD患者。北京協(xié)和醫(yī)院單中心數(shù)據(jù)顯示，患者男女比例為3:2，首發(fā)癥狀以皮膚黏膜為主，臨床癥狀前三位為口腔潰瘍、外陰潰瘍和皮膚癥狀。（圖1~3）

　　痛風(fēng)

　　借助大數(shù)據(jù)研究發(fā)現(xiàn)，我國痛風(fēng)患者近一半BMI超重，血尿酸隨收縮壓升高呈升高趨勢；痛風(fēng)合并疾病涉及系統(tǒng)廣泛；高嘌呤飲食和飲酒是主要痛風(fēng)發(fā)作誘因；超過49%的患者每次發(fā)病時間為4~7d，病程越長，年發(fā)作次數(shù)越多。我國痛風(fēng)患者治療達標(biāo)率低。（圖4~6）

　　系統(tǒng)性硬化癥

　　截至今年7月4日，CRDC已錄入59家醫(yī)院的1481例SSc患者。我國SSc患者從起病至確診的中位時間約10.5個月，在SSc起病的前6年，間質(zhì)性肺病發(fā)病率高，發(fā)病較迅速，后趨于平穩(wěn)。我國SSc患者10年累積生存率為87.5%，相關(guān)死因包括肺動脈高壓、腎危象等。（圖7~9）