風(fēng)濕免疫性疾病泛指影響骨、關(guān)節(jié)及全身結(jié)締組織的一類疾病。往往侵犯多器官、多系統(tǒng)，臨床表現(xiàn)復(fù)雜，常與腎內(nèi)、呼吸、內(nèi)分泌、血液、皮膚及骨科等學(xué)科疾病存在交叉和重疊。因此，很多該類疾病如高IgE綜合征、IgG4綜合征、韋格納肉芽腫、Cogan綜合征等，均被臨床醫(yī)生當(dāng)做“疑難病”。其實(shí)仔細(xì)分析，風(fēng)濕免疫病之所以“疑難”的原因歸納起來不外乎幾點(diǎn)。

　　發(fā)病機(jī)制不明確癥狀復(fù)雜多變

　　發(fā)病機(jī)制不明確是風(fēng)濕免疫病成為“疑難雜癥”的一大基礎(chǔ)原因。

　　眾所周知，風(fēng)濕免疫病屬于自身免疫病范疇。通常情況下，機(jī)體對(duì)自身抗原耐受。在某些異常情況下，如入侵人體的病原微生物產(chǎn)生模擬人體成分的“分子”，人體免疫系統(tǒng)在清除這些抗原時(shí)不能準(zhǔn)確區(qū)分“模擬分子”和自身成分，免疫細(xì)胞就會(huì)“不分青紅皂白”地將自身成分和病原微生物一起殺死，產(chǎn)生自身免疫反應(yīng)；或當(dāng)“風(fēng)”和“濕”等外來因素?fù)p害機(jī)體、引發(fā)炎癥時(shí)，機(jī)體原本耐受的自身抗原發(fā)生變性，暴露新的抗原決定簇，被免疫細(xì)胞識(shí)別，從而產(chǎn)生一系列自身免疫反應(yīng)，造成機(jī)體損傷。但這些“模擬分子”、暴露的抗原決定簇是什么？產(chǎn)生了哪些抗體等問題，許多尚未解決。

　　此外，風(fēng)濕免疫病臨床癥狀和起病方式的復(fù)雜多變，進(jìn)一步增加了疾病診治的難度。風(fēng)濕免疫病是一種全身性疾病，可累及各個(gè)系統(tǒng)，最常見的有關(guān)節(jié)、血液、腎臟、皮膚和黏膜等，肺、心臟、神經(jīng)系統(tǒng)也常出現(xiàn)不同程度的損傷。“只有醫(yī)生想不到，沒有風(fēng)濕免疫病做不到”是對(duì)該病疑難復(fù)雜程度的真實(shí)寫照。在系統(tǒng)性紅斑狼瘡中，約30%患者因典型紅斑就診，更多患者可能從起病到確診都沒有典型皮損，患者可能以貧血、血小板減少、發(fā)熱、蛋白尿、多發(fā)血栓栓塞、習(xí)慣性流產(chǎn)，甚至頭痛為首發(fā)癥狀，首診科室也多數(shù)不是風(fēng)濕免疫科，而是血液、消化、呼吸、婦產(chǎn)或神內(nèi)等科室。

　　學(xué)科起步較晚?？漆t(yī)護(hù)匱乏

　　風(fēng)濕免疫病被扣上“疑難雜癥”的帽子，除外疾病本身因素，學(xué)科過

　　于年輕也是其重要原因。

　　風(fēng)濕免疫病學(xué)在國際上已有上百年發(fā)展史，但在我國卻是最年輕的學(xué)科之一，我國20世紀(jì)70年代末才開始在少數(shù)醫(yī)院成立風(fēng)濕科。中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)在全國進(jìn)行風(fēng)濕?？漆t(yī)師現(xiàn)狀調(diào)查，該調(diào)查截止2015年3月，并于2015年5月在中華醫(yī)學(xué)會(huì)第二十次全國風(fēng)濕病會(huì)議上報(bào)告：我國目前注冊(cè)的風(fēng)濕免疫?？漆t(yī)師有7197人，分布在全國1364家醫(yī)院的1795個(gè)科室，其中風(fēng)濕免疫?？普?0%，其他多為與腎病、內(nèi)分泌、血液等組成的合并科室，風(fēng)濕免疫屬于附帶科室。以人均占有量計(jì)算，我國每千萬人享有風(fēng)濕免疫科醫(yī)師約50人。而10年前美國每千萬人享有風(fēng)濕科醫(yī)師166.7人，遠(yuǎn)高于我國目前平均水平。上述數(shù)字足以說明，目前我國風(fēng)濕科醫(yī)生嚴(yán)重匱乏。

　　除外?？漆t(yī)生，風(fēng)濕免疫?？谱o(hù)士更是微乎其微，且多數(shù)缺乏系統(tǒng)、正規(guī)的風(fēng)濕免疫?？浦R(shí)培訓(xùn)，無法為患者提供優(yōu)質(zhì)的健康指導(dǎo)和護(hù)理服務(wù)。此外，由于專業(yè)的局限性，其他?？漆t(yī)生對(duì)風(fēng)濕免疫病了解甚少。當(dāng)接觸以非典型癥狀就診患者時(shí)，常受其慣性思維所限，僅關(guān)注與其專業(yè)相關(guān)的癥狀，而忽略了該病的全身性，更不用說對(duì)患者進(jìn)行如補(bǔ)體、RF、ANA、抗dsDNA等免疫學(xué)相關(guān)指標(biāo)的檢查，以及請(qǐng)風(fēng)濕免疫專科醫(yī)生會(huì)診和協(xié)助診治。

　　管理制度不完善國家扶持不給力

　　任何一個(gè)學(xué)科從無到有、從有到強(qiáng)，都與國家、醫(yī)院的大力扶持分不開。

　　我國風(fēng)濕免疫病發(fā)病率呈逐漸上升趨勢(shì)。其中，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者超過500萬，強(qiáng)直性脊柱炎近400萬，系統(tǒng)性紅斑狼瘡約100萬人。而全國目前僅有風(fēng)濕免疫科執(zhí)業(yè)醫(yī)師7000多名。?？漆t(yī)師缺乏導(dǎo)致醫(yī)療服務(wù)能力不足已成為該病防治的一大障礙。這種“供不應(yīng)求”的矛盾直接向國家和醫(yī)院的醫(yī)療資源整合發(fā)出挑戰(zhàn)。目前，全國各級(jí)醫(yī)院對(duì)風(fēng)濕免疫學(xué)科的重視程度仍遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，多數(shù)綜合性醫(yī)院沒有設(shè)立風(fēng)濕免疫?？?，即便有，其規(guī)模也相對(duì)較小，科室配備不齊全，病床及護(hù)理等醫(yī)療資源分配較少。

　　此外，目前國內(nèi)遵循的風(fēng)濕免疫病診治指南大多借鑒歐美指南，缺乏統(tǒng)一、受認(rèn)可、針對(duì)國人特有的治療指南。自身抗體檢測(cè)在風(fēng)濕免疫病的早期診斷、治療及預(yù)后評(píng)估中發(fā)揮重要作用，但現(xiàn)階段衛(wèi)生部門批準(zhǔn)檢測(cè)的抗體種類及檢驗(yàn)技術(shù)有限，且醫(yī)院常規(guī)體檢項(xiàng)目中也缺乏相關(guān)免疫學(xué)指標(biāo)篩查。此外，目前大多數(shù)風(fēng)濕免疫病尚未進(jìn)入醫(yī)保行列，而其多為慢性疾病，長期經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)嚴(yán)重阻礙了患者的堅(jiān)持治療和規(guī)律隨診。

　　患者疾病認(rèn)知度低隨訪管理不健全

　　發(fā)病機(jī)制不明確、臨床癥狀復(fù)雜、國內(nèi)風(fēng)濕病學(xué)起步晚，均導(dǎo)致患者對(duì)風(fēng)濕病認(rèn)知度低，每年都有相當(dāng)數(shù)量患者因認(rèn)識(shí)不足或分診失誤而耽誤診治。

　　此外，風(fēng)濕免疫病慢性遷延、易反復(fù)發(fā)作，用藥起效慢、時(shí)間長，個(gè)體差異較大，需定期復(fù)查病情和監(jiān)測(cè)藥物不良反應(yīng)，很多患者對(duì)此不理解，直接導(dǎo)致患者依從性差。以系統(tǒng)性紅斑狼瘡為例，很多患者從少女時(shí)期就被確診，雖然長期用藥，但病情總是反反復(fù)復(fù)，出現(xiàn)皮疹、紅斑、水腫、關(guān)節(jié)疼痛、流產(chǎn)等一系列癥狀，且隨時(shí)間延長逐漸進(jìn)展，更有甚者出現(xiàn)心衰、呼衰等危及生命的狀況。因此，提高患者對(duì)風(fēng)濕病的認(rèn)識(shí)勢(shì)在必行。

　　定期隨訪也是風(fēng)濕免疫病防治的重要環(huán)節(jié)。風(fēng)濕免疫病失訪患者往往出現(xiàn)依從性下降、治療中斷或治療方案被取代，再住院率增加。目前由于風(fēng)濕免疫醫(yī)護(hù)人員對(duì)隨訪的重要性認(rèn)識(shí)不足，再者?？漆t(yī)護(hù)人員缺乏，隨訪工作并沒有廣泛展開，已開展的隨訪工作也缺乏系統(tǒng)性和連貫性。

　　結(jié)語：

　　“冰凍三尺，非一日之寒”，要想迎來風(fēng)濕免疫病診治的“破冰期”，首要任務(wù)是提高全體醫(yī)生和社會(huì)對(duì)該病的認(rèn)識(shí)，加大對(duì)該領(lǐng)域的投入，培養(yǎng)更多專科醫(yī)生和科研人員，建立醫(yī)院獨(dú)立的風(fēng)濕免疫?？?，制定針對(duì)國人患病特點(diǎn)和國內(nèi)醫(yī)療體制的治療指南。

　　而目前風(fēng)濕免疫科同仁能做的包括努力提高自身診治水平，少讓患者“走彎路”。在各自所屬的醫(yī)院、學(xué)校開展風(fēng)濕免疫病學(xué)知識(shí)講座，讓他科醫(yī)生和分診護(hù)士對(duì)該病有一定了解，并可與相關(guān)科室和基層醫(yī)院建立長期協(xié)作關(guān)系，當(dāng)其接診到風(fēng)濕免疫病患者時(shí)能及時(shí)轉(zhuǎn)診或請(qǐng)會(huì)診。同時(shí)加強(qiáng)對(duì)公眾的科普教育工作，風(fēng)濕免疫病學(xué)專業(yè)人員可通過義診、宣傳冊(cè)或口袋書、宣傳視頻及建立風(fēng)濕免疫病網(wǎng)站和撰寫通俗的科普文章等向群眾普及風(fēng)濕免疫病知識(shí)，讓患者在疾病剛出現(xiàn)癥狀時(shí)就能到風(fēng)濕免疫?？凭驮\，并在?？漆t(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行相關(guān)診斷治療。最后，要制定健全的隨訪制度，培養(yǎng)專業(yè)的護(hù)理管理人員，收集整理患者數(shù)據(jù)，并督促患者定期復(fù)診、規(guī)律用藥。

　　國家、社會(huì)、醫(yī)護(hù)和患者多方共同努力，風(fēng)濕免疫性疾病摘去“疑難雜癥”的帽子將不再遙遠(yuǎn)！