1應(yīng)該告訴小朋友唇顎裂的事實嗎?怎么解釋比較好?
許多家長會質(zhì)疑是否應(yīng)該告訴患童為唇顎裂的事實,且會認為孩子聽不懂、無法了解,也許長大了自然就會知道,太早告訴孩子反而徒增困擾。然而,既然是事實就不應(yīng)刻意隱瞞,愈是欺騙,愈會讓孩子認為唇顎裂是不好的,就如我們以往對「性」的看法,因不好意思談?wù)撘灾旅缮弦粚由衩氐纳剩炊o人一種負面的感覺。唇顎裂的議題也是如此,若常與孩子討論相關(guān)的問題,孩子就不會認為自己是唇顎裂有什么不好,而能接納這是自己身體的一部份。另外,人是好奇的動物,當(dāng)我們接觸和一般較為不同的人事物,免不了多看幾眼,通常這樣的注視會讓孩子覺得納悶并產(chǎn)生不舒服的感覺,因此父母若能向孩子解釋唇上疤痕的由來及如何因應(yīng)別人好奇的眼光,將可避免因外來奇異的眼光引發(fā)其孩子對自己的反感、沒信心,在此強調(diào)父母應(yīng)盡量以誠懇、輕松、開放的態(tài)度,以小朋友可以理解的語言解釋他的問題,讓他及早了解自己的狀況,并協(xié)助他面對問題。家長對小朋友的充分接納與支持,將可以讓他們不會因為小小的不同而否定自己。
?。泊筋€裂是否會影響智力?
因先天性唇顎裂,影響較為明顯的是外觀,而與智力發(fā)展并無相關(guān)。唇顎裂患童的智力通常在正常范圍,智力分布的情況與一般小朋友沒有什么差異。我們建議父母提供小朋友豐富的學(xué)習(xí)環(huán)境與適當(dāng)?shù)拇碳?,相信他們可以充分發(fā)揮潛力,擁有適當(dāng)?shù)陌l(fā)展。
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怕唇顎裂患童被嘲笑,是很多父母擔(dān)心的問題。其實所有的小朋友都可能被嘲笑,就像他們也會去笑別人一樣。被嘲笑雖然令人難堪,卻也是學(xué)習(xí)成長的機會。建議父母傾聽、同理小朋友的情緒,并不斷地向他們強調(diào):外觀或語言上的不完美,并不代表他們的全部,其實還有其他方面是值得被肯定的。父母與其擔(dān)心小朋友會被嘲笑,還不如從小培養(yǎng)他們內(nèi)在的自信和能力,來面對外在的壓力及挫折。父母可以協(xié)助其發(fā)掘長處,多給鼓勵和贊美,以提升小朋友的自信心。小朋友越能夠自我肯定,就越不容易受到嘲笑的不良影響。
?。磽?dān)心小朋友的發(fā)展遲緩或有適應(yīng)問題時,應(yīng)該怎么辦?
小朋友的成長與發(fā)展有一定的過程,也具備個別差異。如果父母親擔(dān)心小朋友的發(fā)展與適應(yīng)狀況,可以跟臨床心理師和基金會的社工師聯(lián)系,以安排專業(yè)的評估與咨詢。如果發(fā)現(xiàn)小朋友需要協(xié)助的地方,可以盡早安排專業(yè)的早期療育。小朋友的潛力無限,能夠及早發(fā)現(xiàn)問題,及早給予治療,相信問題將能有所改善。
5唇顎裂和遺傳有關(guān)嗎?
唇顎裂兒的產(chǎn)生其實是機率的問題,因為胚胎發(fā)育的過程中,有許多方面是目前的醫(yī)學(xué)技術(shù)尚未得以預(yù)防或偵測的。廣泛的實驗顯示,基因、環(huán)境兩者之間的相互影響是唇顎裂形成的主因。當(dāng)家族中有唇顎裂的病史,比起一般家庭出生唇顎裂小朋友的機率的確會升高,但臨床上,即使父母雙方家族皆無唇顎裂病史,出生唇顎裂新生兒的個案依然不少。因此,建議唇顎裂家庭可以進行遺傳咨詢,并輕松面對下一胎的計劃,有了唇顎裂的子女并不是任何人的過失,其本身也不是個錯誤,父母不須為此而懷有罪惡感,且國內(nèi)唇顎裂的治療已臻成熟、完善,期盼大家掃除諱疾忌醫(yī)的心理,用愛彌補先天的缺陷。
?。秾Υ筋€裂患者的戀愛交往問題,應(yīng)如何面對呢?
兩性議題是人的發(fā)展階段中,無法避免學(xué)習(xí)、面對的重要環(huán)節(jié)之一。然而,往往也最容易被視為平常而忽略掉。在臨床經(jīng)驗的接觸上,顱顏患者面臨到戀愛、婚姻時,有其先天、心理的限制,但值得一提的是,他們享有愛人和被愛的權(quán)利,和一般人沒有不同。關(guān)于這個的議題,建議青少年勇于嘗試戀愛,因為那是學(xué)習(xí)、成長的機會,可以從中認識、了解自己。如何踏出第一步是傷腦筋的問題,在此強調(diào)一個「選擇」的觀念;時代變遷下,很多事物也跟著改變,對感情我們常說「順其自然」,但這之中若不存在人為的積極因素,也可能成為空談,所以不管男性、女性,都擁有選擇的權(quán)利、也須具備選擇的勇氣。至于方式,在這個多元的時代里,網(wǎng)絡(luò)交友、相親介紹、聯(lián)誼認識…都是方法,前提是認清自己的需求、保障自己的安全;先天的不同我們既已努力克服,后天的努力就需要持續(xù)加強,面對戀愛交往,顱顏患者和一般人沒有不同,勇氣和智慧兼具,將是最佳利器!