對(duì)8歲的男孩樂樂(小名)而言，“哈佛”不僅代表著世界頂尖學(xué)府，還是生命延長(zhǎng)的機(jī)會(huì)。家住東莞的樂樂是法魯氏的嚴(yán)重先心病患兒。從出生到現(xiàn)在，為了治病，他的胸部就像一扇窗戶一樣被打開閉合了好多次，經(jīng)歷著常人無(wú)法忍受的痛苦。樂樂的父母是來(lái)自河南的普通務(wù)工人員，他們背著沉重的債務(wù)帶著樂樂在國(guó)內(nèi)遍尋名醫(yī)，無(wú)果。兩個(gè)月前，他們通過(guò)網(wǎng)絡(luò)在有哈佛醫(yī)療技術(shù)背景的美國(guó)波士頓兒童醫(yī)院找到了救治樂樂的手術(shù)技術(shù)。去美國(guó)樂樂便有救了!

　　樂樂：“媽媽，我的病好得了嗎?”

　　“玻璃心”純凈透明，但脆弱得不堪一擊，8歲的樂樂就有這樣一顆心臟。

　　7月7日下午3點(diǎn)多，深晚記者在東莞見到了樂樂，讀小學(xué)二年級(jí)的他剛考完期末考試，開心地和小伙伴在樓下玩耍。看到樂樂活潑調(diào)皮的樣子，記者有些詫異。樂樂的媽媽蔡曉梅說(shuō)，樂樂不能像其他小朋友一樣跑來(lái)跑去地多活動(dòng)，他自己也知道，但孩子畢竟小，一玩就忘乎所以，如果不清楚他的情況，別人還以為他是健康孩子。

　　還沒滿月便做了心臟手術(shù)

　　2005年10月28日，30歲的蔡曉梅生下了樂樂。很快，蔡曉梅發(fā)現(xiàn)樂樂同其他孩子有些不同，他臉色蒼白、呼吸急促，手指指甲發(fā)青。出生第四天，東莞的醫(yī)院檢查出樂樂患有心臟方面的嚴(yán)重疾病。出生第六天，樂樂被送往廣州治療，病危轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室。僅僅7天內(nèi)，蔡曉梅便簽下了樂樂兩張病危通知書，這讓她幾乎崩潰。

　　經(jīng)檢查，樂樂患有法魯氏先天性心臟病，這是一種極難治愈的先天性心臟疾病，嚴(yán)重時(shí)危及生命。國(guó)內(nèi)對(duì)法魯氏有治療技術(shù)，但因個(gè)體差異，醫(yī)生對(duì)樂樂的情況感到棘手。2005年，樂樂還沒有滿月便做了第一次心臟手術(shù)，接著又是第二次，不到3個(gè)月里，樂樂6次住院治療。

　　因?yàn)樾呐K功能太弱，樂樂各方面體征都很差，弱不禁風(fēng)，即使在冬天，樂樂換七八次衣服依舊是大汗淋漓，普通感冒都要住院半個(gè)月。

　　3歲前已做了15次手術(shù)

　　樂樂的童年彌漫著醫(yī)院消毒水的味道。“從出生到現(xiàn)在，他去的最多的地方不是游樂場(chǎng)，不是學(xué)校，是醫(yī)院。”住院的次數(shù)不下10次，最長(zhǎng)的一次達(dá)兩個(gè)多月。可憐幼小的樂樂生活在法魯氏病魔的惡爪下，手術(shù)一次接著一次。在3歲前，他前前后后經(jīng)歷了15次手術(shù)，包括3次開胸手術(shù)、4次介入手術(shù)。

　　樂樂身體素質(zhì)差、抵抗力弱，每一次簽字送孩子上手術(shù)臺(tái)，醫(yī)生都不得不告訴蔡曉梅要做好最壞的打算，要有充分的心理準(zhǔn)備。“他每次都在和死神拉鋸。1歲時(shí)，手術(shù)后搶救了整整8小時(shí)，在ICU里面14天出不來(lái)。那天，我進(jìn)去后，看到滿身插著管子的孩子慢慢地睜開眼，看到我便有了反應(yīng)，因?yàn)榭薏怀雎晛?lái)，他的小手在一動(dòng)一動(dòng)地想要抓住我。”蔡曉梅不愿意回想那14天自己是怎么走過(guò)來(lái)的，在她的記憶中，這14天暗無(wú)天日，長(zhǎng)得看不到盡頭……她只能渾渾噩噩地在手術(shù)室外傻等，為樂樂祈禱。

　　從小樂樂就很懂事，知道自己得病了，也乖乖地吃藥，從不哭鬧。年幼無(wú)知的他從媽媽的表情里也似乎覺察到什么。有時(shí)候，樂樂會(huì)睜著大眼睛問：“媽媽，我的病好得了嗎?”蔡曉梅便泣不成聲，“我一定要救我的孩子，把他從鬼門關(guān)拉回來(lái)!”

　　復(fù)查結(jié)果情況不容樂觀

　　法魯氏在國(guó)內(nèi)有治愈的先例，但先后在廣州、北京、上海進(jìn)行過(guò)開胸手術(shù)的樂樂情況并未好轉(zhuǎn)。2010年12月，樂樂的心臟球囊擴(kuò)充手術(shù)失敗。

　　香港瑪麗醫(yī)院診斷后不贊成給樂樂安裝支架，建議進(jìn)行心導(dǎo)管術(shù)，但大多數(shù)醫(yī)院認(rèn)為手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)系數(shù)太高，無(wú)法操作。

　　每一次手術(shù)及等待手術(shù)的過(guò)程都非常漫長(zhǎng)。樂樂每半年進(jìn)行一次復(fù)查，每次結(jié)果都讓全家人感到痛苦。今年6月份樂樂在北京做全麻醉的心臟導(dǎo)管穿刺，結(jié)果顯示，右室流出道瘤樣擴(kuò)張、肺動(dòng)脈瓣鈣化和狹窄、右肺動(dòng)脈遠(yuǎn)端狹窄、肺動(dòng)脈瓣大量返流。這又一次意味著樂樂情況不容樂觀，如果再不抓緊時(shí)間手術(shù)，“狹窄”“肺動(dòng)脈瓣鈣化”等將隨時(shí)威脅著樂樂的生命。

　　媽媽：“我愿意用生命換兒子的命”

　　親手把樂樂一次次送上手術(shù)臺(tái)、一次次簽字，如同針一次次扎在蔡曉梅的心上。即便經(jīng)過(guò)這將近9年的煎熬，她也從來(lái)沒有后悔過(guò)自己的選擇，她說(shuō)要和老公一起陪著兒子和死神抗?fàn)?，既然他們?chuàng)造了這個(gè)在苦難中成長(zhǎng)的孩子，無(wú)論樂樂是什么樣子，他們都要對(duì)孩子一生不離不棄，他們最大的愿望就是能陪著孩子長(zhǎng)大。

　　自責(zé)不能給孩子一個(gè)好身體

　　每天晚上，蔡曉梅不論多忙都會(huì)抽空給睡前的樂樂講故事。因?yàn)闃窐废矚g聽媽媽講故事，特別是民族英雄事跡。家里的《楊家將典藏版》和《說(shuō)岳全傳》都講了好幾遍了。等樂樂睡了，她開始繼續(xù)忙活兒。查資料、給各地醫(yī)院寫郵件、發(fā)微信、打國(guó)際長(zhǎng)途電話進(jìn)行病情咨詢，好幾次一直忙到凌晨5點(diǎn)多，第二天早上6:30準(zhǔn)時(shí)送樂樂上學(xué)，自己再去上班。

　　從孩子出生到現(xiàn)在，蔡曉梅就一直沒歇過(guò)。為了樂樂的治療奔波于各地醫(yī)院，昂貴的醫(yī)療費(fèi)用也重重地壓在這個(gè)并不富裕的打工家庭上。種種艱辛只有蔡曉梅自己知道，然而讓她最不能忍受的是樂樂被一些醫(yī)院狠心地宣判死刑。談到這里，蔡曉梅掩面啜泣，自責(zé)不能給孩子一個(gè)好身體，“樂樂是我們一輩子的希望，我和孩子他爸絕對(duì)不會(huì)放棄救治，我愿意用自己的命換兒子的命”。

　　巨額手術(shù)費(fèi)難倒家人

　　天無(wú)絕人之路。今年5月中旬，周爸爸一位在美國(guó)的朋友建立了一個(gè)“樂樂加油”微信群，群內(nèi)集合了美國(guó)、日本,以及香港、東莞等地的16位熱心人士。他們自發(fā)為樂樂咨詢和聯(lián)系各地醫(yī)院，并在群內(nèi)為樂樂祈禱，鼓勵(lì)蔡曉梅不要灰心。經(jīng)過(guò)兩個(gè)月的努力，終于聯(lián)系到有先天病治療經(jīng)驗(yàn)的美國(guó)波士頓兒童醫(yī)院。這家醫(yī)院表示愿意接受樂樂的治療，并已拿出治療方案，就等樂樂過(guò)去了。

　　一陣欣喜若狂后，蔡曉梅又犯愁了。樂樂這筆治療費(fèi)用高達(dá)20多萬(wàn)美元(折合人民幣130多萬(wàn))，這筆龐大的金額一個(gè)打工階層的家庭怎么拿得出?這些年來(lái)，為了給樂樂治病，他們已經(jīng)花了近百萬(wàn)元，家中年老的父母也都患病常年吃藥。“兩個(gè)月來(lái)我每晚只能休息4個(gè)多小時(shí)，要和死神搶時(shí)間，醫(yī)生說(shuō)要盡快手術(shù)，如果延誤到肺動(dòng)脈高壓，任何醫(yī)院都沒辦法解決”，蔡曉梅說(shuō)。

　　愛加倍基金會(huì)得知消息后，表示愿意捐助這個(gè)苦難家庭兩張往返中美的機(jī)票和2000美元，還有社會(huì)熱心人士捐款5000多元。然而這對(duì)于那天文數(shù)字的醫(yī)藥費(fèi)仍是杯水車薪，為了盡快在短時(shí)間內(nèi)籌集到救孩子的這筆錢，蔡曉梅的朋友們也發(fā)起了“樂樂加油”的活動(dòng)，希望讓更多的愛心人士加入其中。(深圳晚報(bào)記者趙東眉實(shí)習(xí)生佘薇薇)

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