近年來，我國十分重視仿制藥產業(yè)，提出要按照鼓勵新藥創(chuàng)制和仿制藥研發(fā)并重的原則，平衡藥品專利權人與社會公眾的利益。在《中國醫(yī)療保險》雜志社舉辦的第十五期青年藥政論壇上，北京新陽光慈善基金會劉正琛秘書長認為，慈善組織的正規(guī)化、平臺化、社會化，使其承擔了越來越大的社會責任，對于弱勢人群用藥，除了政策扶持、家庭繳費，慈善組織也在發(fā)揮著輔助作用。

我國的基本醫(yī)療保險制度秉承公平、公正的原則，每位參保人履行了繳費義務后，所享受到的福利、待遇是一樣的，保證達到最低醫(yī)療保障。但對于弱勢群體來說，僅做到最低保障是遠遠不夠的，經濟、治療、心理等多方面，仍需要救助。慈善組織就是在多層次的醫(yī)療保障工作中發(fā)揮補充的作用，對保障不到位的地方做彌補。

經濟扶持

弱勢群體即便有了基本醫(yī)療保險，但遇到大病、重病時，個人自付的部分依舊壓力沉重。國內很多二三線城市的醫(yī)療服務水平比較低，患者要離開家鄉(xiāng)出去治療，成本是很高的，在經濟上給予支持，讓他們無后顧之憂的去配合治療，獲得有質量的醫(yī)療衛(wèi)生服務。

據最新數據統(tǒng)計，具有公開募捐資格的慈善組織有1100多家。隨著2016年慈善法的出臺，公益組織逐漸向正規(guī)化邁進，捐獻流程逐步完善，所籌善款可以幫助到更多的患者。以北京新陽光慈善基金會為例，目前已累計資助4000名患者，總資助金額達1.4億元人民幣。

慈善互聯(lián)網平臺的飛速發(fā)展，力量也不容小視。比如，白血病女孩魯若晴得病之后放棄治療，而網友通過新浪微公益平臺三天就為她捐助了100萬元用于治療。之后又募集了300多萬元，這筆款項不光資助了魯若晴，還資助了更多需要幫助的患者。騰訊公益自2014年開始啟動，每年也幫助到很多患者。還有一些其他的商業(yè)平臺，如輕松籌、水滴籌等，這些機構大概一年能幫患者籌集救助資金100億元左右。此外，很多明星也加入到公益募捐中，社會各界都在為慈善貢獻著自己的力量。

項目扶持

基本醫(yī)療保險政策保障的是基本醫(yī)療，對重大疾病的重點項目，有針對性的政策并不多，這時，慈善組織會做專項的項目扶持，精準救助。如北京新陽光慈善基金建立了國內第一家，也是唯一一家民間的骨髓庫——陽光骨髓庫，該骨髓庫不僅救助扶持對象，同時面向大眾開放，為全社會提供骨髓捐獻資源。

此外，重大疾病的災難性支出，是我國最廣泛和最嚴重的社會問題之一，為解決這個問題，如果政府想推動一些制度創(chuàng)新，很可能要面對很多行政倫理的沖突。比如政府想對慢性粒細胞白血病做一些政策實驗，則慢性粒細胞白血病患者有機會得到幫助，而其他重大疾病的患者是不是也應該得到幫助？這時，社會組織就可以發(fā)揮其靈活性，能夠幫助政府做一些政策實驗和社會創(chuàng)新。

舉個例子，2013-2016年，在青海的白血病兒童的家庭中，有62%的家庭因貧、因恐懼貧窮放棄治療。為了幫助這些家庭解決因病致貧問題，政府及社會各界慈善組織聯(lián)合起來，共同發(fā)力，成立社會創(chuàng)新聯(lián)愛工程，設立“慈善-醫(yī)保補充基金”。目前此創(chuàng)新正在河源市和青海省做試點，希望后續(xù)可以完善并推向全社會。

聯(lián)愛工程有三個中心，循序漸進，形成階梯式工作。第一是健康技術評估中心：其一是對所有兒童白血病患者醫(yī)保目錄內的藥提高報銷比例（找劉秘書長明確一下，是在慈善組織內部給提高報銷比例，還是干脆和當地政府溝通，在當地的醫(yī)保報銷過程中就提高報銷比例）。其二是對現(xiàn)在還不在醫(yī)保目錄內的兒童白血病的新藥，聘請復旦大學、北京大學做衛(wèi)生技術評估，評估完以后（由什么地方）做評審，經過評審的藥品會被納入到慈善補充的醫(yī)保目錄，慈善組織為患者報銷這些藥品的費用。這樣在河源市和青海省就可以給兒童白血病患者做兜底式的治療，來探索可復制的模式，將經驗提供給國家相關部門。第二是優(yōu)醫(yī)中心，對醫(yī)生專業(yè)技能培訓，支持多中心協(xié)作組、?？漆t(yī)生進修，建立科室，建立省級兒童血液腫瘤救治中心、?？坡?lián)盟，培訓基層和家庭醫(yī)生。第三是社工中心，在政府的幫助下，支持補充報銷、信息服務、心理與社會服務，幫助實施基層公共衛(wèi)生服務。

心理扶持

醫(yī)療保險的保障只是基本醫(yī)療需求，只能保證治好病，但無法顧及到深層次的心理傷害。很多患者和家屬雖然表面看起來與常人無異，實際上患病后的心理創(chuàng)傷可能要持續(xù)10年以上，因此他們都需要心理和社會服務。

目前，慈善組織往往會定期舉辦患者之間的聚會，在活動時心理醫(yī)生會對患者進行心理訪談，從效果來看非常有益。

比如，很多患病的兒童因不能到學校讀書而產生心理問題，病房學校的陪伴式教育就很好的解決了這一問題。病房就是學校，學校也是病房，一邊治療一邊讀書，還有小伙伴的陪伴，身心和病痛都能得到治愈，一舉兩得。或者是對患者的臨終心理關懷，很多時候醫(yī)生無法開出嗎啡等止痛藥，心理醫(yī)生會教患者進行疼痛管理，正確看待死亡，平復心理。

國家對患者經濟資助的重視與政策傾斜，加上十年來我國經濟高速發(fā)展，使得慈善組織迅速成長，不斷擴大、增加，社會福利層出不窮，打破地區(qū)差異、貧富差距?？萍嫉倪M步，有了互聯(lián)網募捐，社會救助變得更加方便。從2011年-2012年開始，患者放棄治療比率明顯下降，加上新型農村合作醫(yī)療保險啟動，報銷比例提高，加之國家對于某些疾病的免費治療，大大提高了弱勢群體戰(zhàn)勝病魔的信心。

存在的問題

第一，是經濟評估困難?，F(xiàn)在貧困戶越來越難獲得建檔立卡，越是有資源的人越能開出各種證明，弱勢群體獲得不到資源，無法申請貧困補助。

第二，家訪時間非常緊。慈善組織很難做到像助學那樣對每個患者都家訪，而疾病無情，時間緊迫，對患者來說有時可能一天都等不了，并且醫(yī)療救助也不是發(fā)兩次基金就能解決問題的。如何提高訪問效率，早日對患者進行救助，是需要解決的難題。

第三，控費困難，救助費用不斷上漲。隨著經濟的發(fā)展，醫(yī)療費用的漲幅也十分迅速。比如，骨髓移植在十幾年前只需要30萬，而現(xiàn)在150萬的醫(yī)療費用都很常見，不僅醫(yī)保基金緊張，慈善基金費用也緊張，控費任務十分艱巨。

第四，國產藥的質量與療效能否與原研藥一致。國產仿制藥價格低，原研藥費用昂貴，但是二者藥效是否一致的研究比較缺乏，因此很多人認為原研藥的效果一定好于國內仿制藥，對國內仿制藥缺乏信心。應該選擇價格低的，還是費用高的，是所有患者都會問到的問題。

第五，慈善組織之間資助數據不能共享，甚至有的慈善組織存在欺騙行為。比如某些慈善組織會建議患者籌30萬元，而實際上患者只需要10萬元，剩下的錢由慈善機構私吞，不僅是假借患者名義行騙，更是對捐款者愛心行為的欺詐，在社會上造成不良影響。

對未來的展望

慈善組織希望可以幫助到更多人，但一個機構的力量是有限的，還需要全社會的協(xié)同合作。

一是，公開、公示求助者的真實信息（在求助者同意的情況下），讓公眾來進行經濟評估，或與當地民政、稅務部門幫助、協(xié)作，來核實求助者的經濟情況。

二是，建立全國志愿者網絡，聯(lián)系各地的志愿者組織，爭取在每個地區(qū)都有家訪志愿者，能在三天內完成家訪。

三是，希望“慈善-醫(yī)保補充基金”的成功在政府部門的推動下能夠在全國實行，在救助費用不斷上漲的背景下，被救助人依舊不用擔心治療費用，安心治病。

四是，希望盡可能多的藥物通過“仿制藥一致性評價”。在“一致性評價”這個金標準之下，醫(yī)保、慈善組織等購買方直接鎖定低價且質量一致的仿制藥，醫(yī)生不再給患者推薦動輒幾倍的原研藥，這樣才能實實在在的降低醫(yī)保和患者的經濟負擔。

五是，希望醫(yī)保局的醫(yī)療救助部門能夠牽頭，協(xié)調好醫(yī)保、商業(yè)保險、慈善組織在發(fā)票方面的需求。例如，制定統(tǒng)一的中國醫(yī)療保障結算單，醫(yī)療保障相關的各個部門共享治療和救助的數據，以防出現(xiàn)騙取醫(yī)保金、慈善基金的現(xiàn)象，方便被救助人獲得更多的幫助。