2016年11月8日,對我及我的家庭來說是一個災(zāi)難性的日子,這天的血常規(guī)結(jié)果及對骨髓片及外周血涂片的急診初閱診斷考慮急性白血病,我像在做夢似的住院了,從醫(yī)生變成了一名白血病病人。
2016年11月9日,正式的骨髓細胞形態(tài)學檢查報告診斷:急性淋巴細胞白血病,結(jié)合流式細胞學檢查及融合基因,我的最終診斷是急性B淋巴細胞白血病,融合基因MLL-AF4陽性,高危,如不治療自然病程僅有數(shù)月,唯一能讓我活下去的機會只有化療之后進行骨髓移植。
做為醫(yī)生,死亡對我來說并不陌生,2016-11-5夜班,我剛剛送走了一位84歲的娭毑,積極搶救,安慰家屬,開死亡證明,開搶救醫(yī)囑,寫搶救記錄,一氣呵成。
現(xiàn)在死神離我這么近,我似乎可以看到它的臉,這樣的過程也可能會發(fā)生在我的身上。
更糟糕的是,我是醫(yī)生,可以清楚的知道病程,知道預(yù)后,誰也瞞不住我。一旦開始治療,中間的變數(shù)、治療的效果以及結(jié)果誰也無法預(yù)料,連醫(yī)生也無法完全掌控,因為醫(yī)生不是神,我是醫(yī)生,我相信醫(yī)學科學。
雖然曾經(jīng)在心里無數(shù)次吶喊滾蛋吧,腫瘤君!但我心中仍是有揮之不去的恐懼與矛盾,因為電影中的熊頓最終還是被疾病帶走了,停留在了她那30歲的美麗年華。
如果不治療,就這樣撒手人寰,是不是也是一種解脫?過幾年我的親人朋友是不是就會慢慢的忘記我,也可以保全家里現(xiàn)在的生活。
如果治療,能治好自然好,但治療過程中出現(xiàn)意外或者治療效果不好,在承受巨大痛苦及經(jīng)濟壓力的同時,我將留給家庭的也將會是無盡的痛苦。
是愛和不舍堅定了讓我活下去勇氣,我要看著我的孩子上小學,上中學,上大學,看他結(jié)婚,幫他帶孩子;要好好照顧年邁的父母;想和心愛的人慢慢變老。還有那么多關(guān)心和愛護我的親戚朋友,同學師長。
2016年12月18日在株洲完成了第一次化療之后……
第一個小確幸:
經(jīng)過爸爸一起扛過槍的戰(zhàn)友群的多方幫助,特別是一起同過窗的黃矜同學的爸爸黃佐財叔叔的幫助,我懷揣著來自本院領(lǐng)導(dǎo)、同事及四面八方的愛和希望來到了北京,這個熟悉的名字,但陌生的地方,開始了北漂治病的生活。
和爸爸媽媽租住在醫(yī)院對面一套一室一廳的小房子里方便住院及復(fù)診,這讓我想起了小時候,我們也是一家三口住在這樣的房子里,現(xiàn)在我長大了,有了自己新的家庭,爸爸媽媽也年紀大了,現(xiàn)在還能有這樣機會,著實也是一段珍貴的回憶,我是孩子,永遠是他們的孩子。
雖然我的小家庭暫時四分五裂,但這是為了以后能更好地在一起。我們也得到了以鄒建東叔叔、舒敏阿姨一家為代表的爸媽的好朋友,好戰(zhàn)友不遺余力的幫助。
第二個小確幸:
在這里,在北京大學人民醫(yī)院,我是個純純粹粹的患者,這讓我也逐漸擺正了心態(tài),我要做的就是什么也不想,做一個醫(yī)從性極好的患者,把我的生命安安心心交到我的主治大夫王峰蓉大夫手上,積極地配合治療。
這里有國內(nèi)最頂尖的團隊,我相信他們會盡最大的努力把我治好。在北人的三次化療很順利,雖然第一個B方案的化療出現(xiàn)了感染和高熱,但是也很快就控制了,我也沒有受太多的痛苦。
在移植之前緊鑼密鼓也把六次腰椎穿刺及鞘內(nèi)化療藥物注射完成了,也再沒有出現(xiàn)像第一次腰穿術(shù)后的長時間頭疼情況。
爸爸的骨髓配型成功,他的身體也很不錯,完全符合供者的標準,給我們一家吃了一顆定心丸。
第三個小確幸:
在移植之前,我有機會回了大株洲一個星期,我們一家終于得以短暫的團聚,看到了我的小豆芽,看到了我的肥公,看到了公公婆婆,看到了多年不見特意從英國回來看我的閨蜜阿菲,看到了從家鄉(xiāng)趕過來的我的親人。
還可以和我可愛的朋友和同事們談笑風生,還請我們醫(yī)院超級棒的口腔科醫(yī)生高學工老師拔掉了一顆可能在治療及移植過程中出現(xiàn)隱患的高難度智齒。
收獲滿滿,那一個星期我真的覺得快樂及幸福感爆棚,仿佛沒有生病一樣,就像之前什么都沒有發(fā)生過的時候一樣。我以后還要長長久久地過這樣的生活,給我打了一劑興奮劑,一劑強心針。
第四個小確幸:
進倉前復(fù)查骨髓及入倉前體檢,融合基因及骨髓白血病細胞微小殘留已經(jīng)開始冒頭,在持續(xù)鞏固化療的情況下已經(jīng)有復(fù)發(fā)的前兆,骨髓移植迫在眉睫,一旦復(fù)發(fā)可能連移植的機會都沒有了。
可是這個時候肺部CT提示肺部感染,原因不明,這時候我的心情又跌入到了谷底,怎么辦?剛邁進希望大門的前腳又被生生的拖了回來,我可能要面臨繼續(xù)化療了,可是這一拖移植又變得遙遙無期了。
幸運的是經(jīng)過半個月的抗感染治療,預(yù)定入倉前一天復(fù)查肺部CT肺部感染已經(jīng)完全吸收了。我焦著的心也落地了,踏踏實實地等待醫(yī)生進倉的通知。
第五個小確幸:
2017年4月14日,經(jīng)過5個月的前期治療,我順利住進了國內(nèi)最頂尖的北京大學人民醫(yī)院9A的骨髓移植病房,這里有以黃曉軍教授所率領(lǐng)的國內(nèi)最優(yōu)秀的醫(yī)護團隊,在國際上都赫赫有名的“北京方案”就出自這里,我就是這個方案的受益者,使我可以接受爸爸半相合的骨髓進行移植而效果可以和全相合一樣。
傳說中能把大多數(shù)人打趴下的預(yù)處理方案并沒有把我打趴下,我每一天的狀態(tài)都還算不錯,免疫力完全喪失的時候沒有發(fā)生感染,心情也很平和,就是有些許的不良反應(yīng)也在我能夠耐受的范圍,所以灑灑水啦。
特別是在倉里我還遇到了幾個能讓我看著就開心的超級可親的美麗護士:王宇,閆靜,曹靖偉;還有來自外院的進修護士小張和小祁,她們是我的微笑天使。
第六個小確幸:
2017年4月28日,我順利輸注了來自爸爸的骨髓血和外周血造血干細胞,爸爸說采髓和采干的過程中他的狀態(tài)很好,過程也很順利,沒有特別的痛苦,之后也沒有影響他的身體,這我就放心了。
術(shù)后11天,經(jīng)過一整夜的骨痛,復(fù)查血常規(guī)白細胞及中性粒細胞均已生長至0.2,提示植入的造血干細胞已經(jīng)植活并開始工作了,骨髓移植成功了!這是大大的幸運!這對我來說是一張具有出生證明意義一般的化驗單啊。感謝我的主治大夫付海霞大夫。
第七個小確幸:
今天血小板掉到只有5了,皮膚上已經(jīng)出現(xiàn)了小小的自發(fā)出血點,雖然有干細胞植活的喜悅,但是這么低的血小板隨時有自發(fā)性出血的風險,要是今天再不能輸上血小板一旦有重要器官的自發(fā)出血也是很兇險的,一旦出血可能無法止血。
所以護士反復(fù)叮囑我臥床休息,不要下床活動,不要過度用力??墒?,哈哈哈,夜里血小板來了,我又安全了。
我雖然得了不幸的疾病,但我覺得還是擁有這些可愛的小確幸,相比別的患者我也許幸運的太多太多,就是這樣一個又一個的小確幸,讓我擁有滿滿的希望和感激。
移植成功只是萬里長征的開始,在術(shù)后的排異及免疫重建等種種關(guān)卡里,希望我的小確幸能一直一直地延續(xù)下去。
現(xiàn)在我能有底氣地大聲地說:滾蛋吧,腫瘤君!
益肺清化膏:益氣養(yǎng)陰、清熱解毒、化痰止咳。適用于氣陰兩虛所致氣短、乏力、咳嗽、咯血、胸痛;晚期肺癌見上述證候者的輔助治療。 生血丸:補腎健脾,填精養(yǎng)血。用于脾腎虛弱所致的面黃肌瘦、體倦乏力、眩暈、食少、便溏;放、化療后全血細胞減少及再生障礙性貧血見上述證候者。
健客價: ¥3579益肺清化膏:益氣養(yǎng)陰、清熱解毒、化痰止咳。適用于氣陰兩虛所致氣短、乏力、咳嗽、咯血、胸痛;晚期肺癌見上述證候者的輔助治療。 鴉膽子油軟膠囊:抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉(zhuǎn)移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價: ¥5000益肺清化膏:益氣養(yǎng)陰、清熱解毒、化痰止咳。適用于氣陰兩虛所致氣短、乏力、咳嗽、咯血、胸痛;晚期肺癌見上述證候者的輔助治療。 西黃丸(10瓶裝):清熱解毒,和營消腫。用于癰疽疔毒,瘰疬,流注,癌腫等。
健客價: ¥4000主要治療消化道腫瘤,對胃癌、結(jié)腸癌、直腸癌有一定療效。也可用于治療乳腺癌、支氣管肺癌和肝癌等。還可用于膀胱癌、前列腺癌、腎癌等。
健客價: ¥28結(jié)腸癌輔助化療:卡培他濱適用于 Dukes’ C 期、原發(fā)腫瘤根治術(shù)后、適于接受氟嘧啶類藥物單獨治療的結(jié)腸癌患者的單藥輔助治療。其治療的無病生存期(DFS)不亞于 5-氟尿嘧啶和甲酰四氫葉酸聯(lián)合方案(5-FU/LV) ??ㄅ嗨麨I單藥或與其他藥物聯(lián)合化療均不能延長總生存期(OS),但已有試驗數(shù)據(jù)表明在聯(lián)合化療方案中卡培他濱可較 5-FU/LV 改善無病生存 期。醫(yī)師在開具處方使用卡培他濱單藥對 D
健客價: ¥279用于益氣健脾,理氣化痰,活血祛瘀合并化療具有改善原發(fā)性非小細胞肺癌胃腸癌,乳腺癌,中醫(yī)脾虛痰瘀證所致的氣短,面色晄白,胸痛,納谷少馨,胸脅脹滿等癥狀 的作用,可提高患者化療期間的生活質(zhì)量。對原發(fā)性非小細胞肺癌合并NP(NVB、PDD)及MVP(MMC、VDS、PDD)方案化療時,在抑制腫瘤方面具有一定的輔助治療作用。
健客價: ¥224解毒除痰,涼血祛瘀,消癥散結(jié)。用于原發(fā)性支氣管肺癌,肺部轉(zhuǎn)移癌,能夠改善患者的主觀癥狀體征,提高患者體質(zhì)。
健客價: ¥60消徵化瘀。用于徵積,產(chǎn)后瘀血,少腹疼痛拒按,適用于屬血瘀氣滯型的原發(fā)性支氣管肺癌及原發(fā)性肝癌。
健客價: ¥150乳腺癌、肺癌、銀屑病。
健客價: ¥341、各型急性白血病,特別是急性淋巴細胞白血病、惡性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈樣肉芽腫、多發(fā)性骨髓病。2、頭頸部癌、肺癌、各種軟組織肉瘤、銀屑病。3、乳腺癌、卵巢癌、宮頸癌、惡性葡萄胎、絨毛膜上皮癌、
健客價: ¥118抗癌藥。用于肺癌、肺癌腦轉(zhuǎn)移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療。
健客價: ¥63抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉(zhuǎn)移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價: ¥64抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉(zhuǎn)移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價: ¥68抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉(zhuǎn)移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價: ¥95扶正固本,活血消癥。適用于正氣虛弱,瘀血阻滯,原發(fā)性肝癌不宜手術(shù)和化療者輔助治療用藥,有改善肝區(qū)疼痛、腹脹、乏力等癥狀的作用。在標準的化學藥品抗癌治療的基礎(chǔ)上,可用于肺癌、胃腸癌、乳腺癌所致的神疲乏力、少氣懶言、脘腹疼痛或脹悶、納谷少馨、大便干結(jié)或溏泄、或氣促、咳嗽、多痰、面色晄白、胸脅不適等癥,改善患者生活質(zhì)量。
健客價: ¥124.81.各型急性白血病,特別是急性淋巴細胞白血病、惡性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈樣肉芽腫、多發(fā)性骨髓?。?2.頭頸部癌、肺癌、各種軟組織肉瘤、銀屑?。?3.乳腺癌、卵巢癌、宮頸癌、惡性葡萄胎、絨毛膜上皮癌、睪丸癌。
健客價: ¥130鼻咽癌,肺癌,乳腺癌,多發(fā)性骨髓瘤,白血病。
健客價: ¥78培元固本,補益氣血。與化療配合用藥,有助于提高原發(fā)性肺癌、肝癌的療效,可改善腫瘤患者的氣虛癥狀,提高機體免疫功能。
健客價: ¥149.9破血消瘦,攻毒蝕瘡。用于原發(fā)性肝癌、肺癌、直腸癌、惡性淋巴瘤、婦科惡性腫瘤等。
健客價: ¥34活血化瘀,清熱解毒,祛邪扶正。配合放、化療治療腫瘤有增效、減毒作用;單獨使用可用于不適宜放、化療的肺癌患者的治療。
健客價: ¥114.6抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉(zhuǎn)移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價: ¥45抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉(zhuǎn)移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價: ¥168主要用于治療晚期乳腺癌和晚期子宮內(nèi)膜癌,對腎癌、前列腺癌和卵巢癌也有一定療效。并可改善晚期癌癥者的食欲和惡病質(zhì)。
健客價: ¥851、各型急性白血病,特別是急性淋巴細胞白血病、惡性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈樣肉芽腫、多發(fā)性骨髓??; 2、頭頸部癌、肺癌、各種軟組織肉瘤、銀屑??; 3、乳腺癌、卵巢癌、宮頸癌、惡性葡萄胎、絨毛膜上皮癌、睪丸癌。
健客價: ¥50