4月28日中午,西安革命公園附近天橋上,24歲的王女士愁眉不展,她拉著一個紅色拉桿箱,箱子上坐著3歲10個月的兒子小魚(化名)。她專門帶著孩子從河南來西安,是想給孩子找家幼兒園,因為小魚患有先天性大皰表皮松解癥,眼看到了上學的年齡,卻沒有幼兒園愿意接收。
“孩子的皮膚很脆弱,你看這身上滿是傷疤。”王女士掀起兒子的衣服,露出大片觸目驚心的傷疤和尚未愈合的傷口。她告訴記者,小魚一出生就雙腳腳踝處有大片的皰。經(jīng)過多家醫(yī)院診治,確診為先天性大皰表皮松解癥。
“上海、北京、西安等地跑了很多醫(yī)院,從發(fā)現(xiàn)到確診的一個多月里,總共花了8萬多元。”王女士說,從小魚出生到現(xiàn)在近四年期間,她就在家全職照顧孩子,生活負擔全部壓在收入微薄的丈夫身上,家里經(jīng)濟很困難。
王女士幾乎把所有的精力都花費在照顧小魚身上。最讓她心疼的是每天臨睡前都要把小魚手腳上的皰扎開把水放掉,保證皰不會再長大,病情就不會嚴重發(fā)展。“每天孩子都疼得大哭,可是我還是得狠心扎,為了他第二天能正常下床走路。”王女士流著淚說,“孩子到了上幼兒園的年齡,但是很多幼兒園都不收。我一家一家給他們解釋說小魚的病不傳染,也沒人相信。”
記者了解到,小魚在老家就遭遇了多家幼兒園拒收,理由幾乎都是擔心他的病會傳染給園內(nèi)其他學生。
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今年4月,王女士來到西安,試圖在這里為小魚找到一家可以接納他的幼兒園。她先后聯(lián)系了糖坊街、白家口等地5家幼兒園,但當幼兒園了解到小魚的病情后,都拒絕了。“我把孩子的病情如實給幼兒園說了,也提供了醫(yī)院開的無傳染證明,但幼兒園說我們孩子情況比較特殊,萬一出問題他們沒辦法承擔責任。”
當天下午,記者致電王女士聯(lián)系的其中一家幼兒園,一位唐姓負責人告訴記者,之所以婉拒是因為“擔心小魚的病傳染,或別的孩子不能接受小魚,這樣反倒會帶給小魚更大的傷害”。
王女士告訴記者,因為老公在西安打工,她就帶孩子來西安尋找機會。“西安是個大城市,我想大城市的人們見識更廣,能包容我們,也會有更大的希望。”王女士說,如果有幼兒園可以接受小魚,她愿意到幼兒園去做義工。只希望能有學校給小魚一個上學的機會。
大皰表皮松解癥
需終身治療但不傳染
西京醫(yī)院皮膚科主治醫(yī)生李凱告訴記者:“‘大皰表皮松解癥’是一種比較少見的遺傳性皮膚病,這種病的患者皮膚在受到輕微摩擦、刺激或碰撞后出現(xiàn)水皰及血皰,好發(fā)于肢端及四肢關(guān)節(jié)伸側(cè),嚴重者可累及機體任何部位。因此患者需要盡量減少皮膚的摩擦,避免過熱環(huán)境,同時減少傷口的感染。這種疾病需要終身治療,但不會傳染。”
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健客價: ¥49.51.成人: 適用于各種皮質(zhì)激素可緩解的炎癥性和瘙癢性皮膚病,如:濕疹包括特異性濕疹和盤狀濕疹 ;結(jié)節(jié)性癢疹 ;銀屑病(泛發(fā)斑塊型除外) ;神經(jīng)性皮膚病包括單純性苔蘚 ;扁平苔蘚 ;脂溢性皮炎 ;接觸性過敏 ;盤形紅斑狼瘡 ;泛發(fā)性紅斑全身類固醇激素治療的輔助用藥,蟲咬皮炎 ;粟疹。 2.兒童: 低效皮質(zhì)激素無效的一歲以上(含一歲)兒童在醫(yī)生的指導下可用本品緩解特異性皮炎引起的炎癥和瘙癢。
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