核心提示丨清豐縣一六歲男童，自幼患怪病，每小時(shí)都需口服葡萄糖維持生命。但除需不斷補(bǔ)充葡萄糖外，多項(xiàng)檢查顯示身體其他機(jī)能正常。醫(yī)生診斷為低血糖癥，基因檢測(cè)報(bào)告顯示，此案例尚未見(jiàn)相關(guān)文獻(xiàn)報(bào)道，需結(jié)合臨床癥狀進(jìn)行診斷，到底能否治愈，很難說(shuō)。

　　事件講述

　　六歲男童每日需500克葡萄糖維生

　　4月16日，記者在清豐縣古城鄉(xiāng)后囤上村，見(jiàn)到了六歲的馬振陽(yáng)和他的母親黃存竹。這個(gè)男孩從外表上看不出有什么問(wèn)題，但是他每小時(shí)的一項(xiàng)“硬任務(wù)”就是要口服葡萄糖，否則就會(huì)有生命危險(xiǎn)。

　　“每天至少需要500克，用水沖泡后每小時(shí)讓他喝100毫升。如果沒(méi)有及時(shí)補(bǔ)充葡萄糖，他就會(huì)全身抽搐，口吐白沫”，黃存竹說(shuō)。在馬振陽(yáng)家的摩托車(chē)上，載有一箱葡萄糖。這是小振陽(yáng)的爸爸前幾天剛買(mǎi)回來(lái)的。每袋400克的葡萄糖粉，還不夠小振陽(yáng)一天喝的。

　　因?yàn)檫@種怪病，已經(jīng)六歲的小振陽(yáng)，今年4月10日才進(jìn)入幼兒園上學(xué)。黃存竹說(shuō)：“小振陽(yáng)不能吃饅頭、面條等面食，吃肉也只是極少量。而且必須不斷運(yùn)動(dòng)，就連晚上也要定點(diǎn)起來(lái)喝。”

　　奔波治療

　　醫(yī)生稱活下來(lái)是個(gè)奇跡，被診斷為低血糖癥

　　“2012年帶著小振陽(yáng)去北京看病，醫(yī)生還問(wèn)我，這個(gè)孩子是怎么活下來(lái)的”，黃存竹說(shuō)。從出生到現(xiàn)在，濮陽(yáng)、鄭州和北京的醫(yī)院他們都跑了個(gè)遍，都沒(méi)查出孩子的病究竟是怎么回事。

　　記者從首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院出具的診斷證明上看到，身體各器官并未見(jiàn)異常，臨床表現(xiàn)為偶有驚厥，具體表現(xiàn)為雙眼發(fā)直、呼之不應(yīng)、四肢無(wú)力，給予葡萄糖補(bǔ)液治療或口服葡萄糖后意識(shí)恢復(fù)，被診斷為低血糖癥。

　　有醫(yī)生分析可能是基因遺傳，但是2012年12月12日北京一家專業(yè)機(jī)構(gòu)對(duì)孩子的基因分析報(bào)告結(jié)論顯示：發(fā)現(xiàn)3個(gè)異常位點(diǎn)，均為SNP（注：基因組中存在的差異），尚未見(jiàn)相關(guān)文獻(xiàn)報(bào)道，需結(jié)合臨床癥狀進(jìn)行診斷。

　　傾情呼吁

　　母親希望找到給孩子治病的辦法

　　“400克的葡萄糖粉，批發(fā)價(jià)10元左右，一天一包還不夠，但只要能維持孩子的生命，我就要堅(jiān)持。”黃存竹說(shuō)。

　　從馬振陽(yáng)出生，黃存竹每天的任務(wù)就是照看好兒子。定時(shí)沖泡葡萄糖水、帶孩子去鍛煉。小振陽(yáng)的父親今年37歲，雖然患有強(qiáng)直性脊柱炎，但是為了養(yǎng)家，目前在一家養(yǎng)殖場(chǎng)打工掙錢(qián)。黃存竹表示，希望通過(guò)媒體找到治這種病的辦法，讓孩子有一個(gè)踏踏實(shí)實(shí)的未來(lái)。