團(tuán)隊(duì)角色5：醫(yī)療計(jì)劃師

　　國內(nèi)醫(yī)療的一個(gè)大痛點(diǎn)就是，從沒有“一站式”解決方案。每個(gè)醫(yī)院都有各自擅長，每個(gè)科室都有各自的優(yōu)勢，對于缺乏醫(yī)療系統(tǒng)知識的我們，簡直就是霧里看花，辨不清方向。而出于各種原因，醫(yī)生們多數(shù)也不會(huì)多費(fèi)唇舌，向你解釋就理，指點(diǎn)迷津。這里絕非在指責(zé)醫(yī)生，請諸位明鑒！事實(shí)上，我的主治醫(yī)生，放療科陳浮醫(yī)生和主刀醫(yī)生王德輝教授都是相當(dāng)和藹可親，耐心講解的。在這里向二位致敬！

　　對CA這種難題，國內(nèi)從根本上就沒有提出“綜合治理，各科室會(huì)診”的方略。那么在CA挑戰(zhàn)者的團(tuán)隊(duì)中，就需要有這樣一個(gè)角色來綜合管理醫(yī)療進(jìn)程，關(guān)注并評估各種治療方案，以期達(dá)到最優(yōu)的治療效果。所以該角色，至少要具備理性的頭腦，善于邏輯分析，多方收集情報(bào)以及復(fù)合考慮后的決策能力?。ó?dāng)然有醫(yī)療背景是最好，但可能不是每個(gè)家庭都具備這種條件?。?/p>

　　醫(yī)療計(jì)劃實(shí)施，這個(gè)角色需要但并不限于：

　　1.跟蹤并備案每次門診檢查治療的過程，熟悉醫(yī)療進(jìn)程中的每個(gè)細(xì)節(jié)。

　　通常醫(yī)院中對等的角色是主管醫(yī)生，然而一方面，主管醫(yī)生有眾多病人而對單一病例的關(guān)注可能不會(huì)太詳細(xì)；另一方面，當(dāng)有跨科室跨醫(yī)院的診斷治療時(shí)，主治醫(yī)生就更不會(huì)跟蹤了解事件的全貌（不要抱希望病例卡可以提供足夠的信息）。所以，需要醫(yī)療計(jì)劃師能流暢說出，CA挑戰(zhàn)者從最初診斷到目前的病史，至少也是病史的主線。

　　這一條對CA挑戰(zhàn)者的整個(gè)治療康復(fù)過程極為關(guān)鍵！

　　因?yàn)槌俗钤缙诘脑\療，以后每一次的判斷和決策，都是建立在對以往病史的充分了解和理解的基礎(chǔ)上。在醫(yī)療機(jī)構(gòu)缺乏一個(gè)類似于項(xiàng)目經(jīng)理的，協(xié)調(diào)不同醫(yī)院不同科室，協(xié)同作戰(zhàn)的角色的現(xiàn)狀下，CA挑戰(zhàn)者團(tuán)隊(duì)就得自己肩負(fù)起這個(gè)角色。而了解項(xiàng)目進(jìn)程則是此角色的必要項(xiàng)。

　　甚至有必要，醫(yī)療計(jì)劃師悉心整理一份CA挑戰(zhàn)者的病史，以備各種需求（比如說海外醫(yī)療，港臺醫(yī)療，或者參加臨床試驗(yàn)等等）。

　　2.在重大診斷治療決策前，尋求不同醫(yī)師、科室、醫(yī)院，甚至科學(xué)家的意見。

　　CA就目前的醫(yī)療水平是無法非黑即白，一刀切的。診斷經(jīng)常都是撲朔迷離，從影像學(xué)（CT，MRI，PET-CT）到各種窺鏡，從CA標(biāo)志物到病理學(xué)（順便提下，只有活檢才是確診CA的金標(biāo)準(zhǔn)），從CA分期到突變測序；治療手段也日漸豐富，傳統(tǒng)放療演化出了x射線調(diào)強(qiáng)，伽瑪?shù)逗唾|(zhì)子重離子，傳統(tǒng)化療老樹常青不容忽視，手術(shù)不僅由“切掉”而衍生出微創(chuàng)、介入、射頻消融，甚至機(jī)器人手術(shù)也是方興未艾……

　　這許多治療手段都得需要醫(yī)生的臨床經(jīng)驗(yàn)，為你做出下一步行動(dòng)的建議，才能轉(zhuǎn)化為真正的治療行為。

　　既然是人為，那就一定會(huì)有“個(gè)人傾向”，并且這種個(gè)人傾向無法用好壞來衡量。一個(gè)“好”的判斷（你認(rèn)為的）可能不適合你，而一個(gè)“壞”的判斷可能正中下懷……這也是為什么目前熱議的“人工智能是否能取代臨床醫(yī)生”的出發(fā)點(diǎn)，因?yàn)槿斯ぶ悄軟]有個(gè)人傾向，它理論上綜合了所有醫(yī)生的臨床經(jīng)驗(yàn)，為你篩選出最適合的幾條方案。而目前我們能做的，有助消除這種個(gè)人傾向的方式，只有聽取不同領(lǐng)域醫(yī)生的意見，綜合分析，加上自己的“傾向”（自己為自己負(fù)責(zé)，沒毛病吧?。┳鞒鲂袆?dòng)計(jì)劃。

　　這里強(qiáng)調(diào)一下第一條，對病例的熟悉和理解程度非常重要，因?yàn)樾枰甲哂诓煌攸c(diǎn)求醫(yī)，如果自己對病例都不甚了了，如何讓醫(yī)生作出準(zhǔn)確的判斷呢？

　　3.記住醫(yī)囑和復(fù)查、治療節(jié)點(diǎn)，弄清原委，并督促CA挑戰(zhàn)者

　　許多時(shí)候，讓CA挑戰(zhàn)者詳細(xì)了解并記住每份醫(yī)囑和復(fù)查治療節(jié)點(diǎn)，是很不現(xiàn)實(shí)的。不但生理上支撐不了，心理上也會(huì)倍增壓力和焦慮。所以理想狀況是有一位中間人搭起醫(yī)生和挑戰(zhàn)者之間的橋梁——通常醫(yī)生都會(huì)默認(rèn)他身邊的某一家屬為此角色，然而事實(shí)卻是，不是任意家屬能勝任。

　　故而挑戰(zhàn)者團(tuán)隊(duì)需要在就醫(yī)前事先定義出這個(gè)角色，這樣可以很大程度上分擔(dān)挑戰(zhàn)者的生理心理壓力。

　　4.及時(shí)了解新的診斷，治療手段和新藥

　　這個(gè)不用多解釋了吧？畢竟我們是站在“CA全面被人類攻克成為一種可控慢性疾病”的世紀(jì)邊緣了，有時(shí)甚至覺得能作為當(dāng)事者目睹這一過程，也是很幸運(yùn)的！新的診療手段不但給實(shí)際的醫(yī)療方案提供了更多選項(xiàng)（有時(shí)還成了唯一選項(xiàng)），對CA挑戰(zhàn)者的信心，更是極大的支撐！

　　5.敦促并幫助挑戰(zhàn)者治療CA以外的疾病（如有）

　　有句俗話叫，“虱子多了不咬，債多了不愁”。這句話也許有短期的心理安慰作用，但是長遠(yuǎn)來看并不合適，許多ca挑戰(zhàn)者會(huì)覺得，“都已經(jīng)是CA了，別的病有啥了不起，隨他去吧！”這樣的想法非常消極，對TA的長期效應(yīng)一定是負(fù)面的。

　　首先這是一種“不作為”的心態(tài)，本身就是負(fù)能量；其次，其他疾病也會(huì)帶來痛楚，直接影響生活質(zhì)量，而且這種痛楚會(huì)帶來各種不必要的懷疑、猜測，加重心理焦慮；第三，其他疾病帶來的癥狀可能會(huì)掩蓋CA癥狀，干擾醫(yī)生作出正確的判斷；最后，治療其他疾病的恢復(fù)，對身體是一種積極信號，是很強(qiáng)的心理暗示，“我在變好”，生理上的正向改變，最終又正向促進(jìn)的心理，從而進(jìn)入了良性循環(huán)，反之則更有可能進(jìn)入到“我正在變得更差的”心理——生理循環(huán)。

　　又到了拿自己舉例的環(huán)節(jié)了，我在成為ca挑戰(zhàn)者之前，患有比較嚴(yán)重的頸椎病（其實(shí)是一系列的脊椎，肩背周圍的肌肉勞損），大約與長時(shí)間的不良工作習(xí)慣有關(guān)。試想我曾有頸部淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，接受過放療，極有可能頸部纖維化的人，同時(shí)又得忍受頸椎病帶來的酸痛僵硬和無力感，嚴(yán)重時(shí)還會(huì)導(dǎo)致窒息和嘔吐、惡心，是怎樣一種惡性循環(huán)??！

　　許多人眼中這是無法治愈的老年病，慢性病，當(dāng)更嚴(yán)重的疾病來襲之際，很容易將其忽略而放在“忍著吧”的清單里。而我的經(jīng)歷證明，你只要積極對待，找到對的方式（我采用的是康復(fù)理療），完全可以獲得令人振奮的效果。

　　在區(qū)區(qū)半年的康復(fù)理療后，我已經(jīng)獲得長足的收益，完全甩掉長達(dá)十多年的頸椎負(fù)擔(dān)，真可謂曙光已現(xiàn)！而我也堅(jiān)信，這對我的CA挑戰(zhàn)一定是雪中送炭的強(qiáng)心劑。所以作為CA挑戰(zhàn)者，要比“正常人”，更積極地面對其他疾病，在干掉CA這個(gè)大boss前，先掃清攔路的小妖，一起進(jìn)擊吧！

　　團(tuán)隊(duì)角色6：公共關(guān)系

　　一個(gè)殘酷的事實(shí)，國內(nèi)的醫(yī)療資源是極其匱乏的。憑記憶有個(gè)不負(fù)責(zé)任的數(shù)據(jù)，國內(nèi)的放療設(shè)備大概是每百萬人共享一臺。而我還能清晰記得放療時(shí)幾十人排隊(duì)，等那十幾分鐘的放療，放療機(jī)從凌晨6點(diǎn)一直工作到次日午夜三點(diǎn)的經(jīng)歷，而上海本地居民患者是寥寥無幾，多數(shù)都是外地來滬求醫(yī)。

　　好設(shè)備需要等待，好醫(yī)生就更不用問了，主刀醫(yī)生約一個(gè)出診的時(shí)間，至少在一個(gè)月以上，需要手術(shù)的話又是一般一個(gè)月的等床位期。所以“公共關(guān)系”的意思，是一個(gè)了解熟悉獲得第一手資訊的過程。而中國醫(yī)院資源并不透明，需要人，人與人之間的人際網(wǎng)絡(luò)，才可以多獲取一手信息。