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患者家屬,一個(gè)被忽略的“受害群體”

摘要:陪伴至親之人,好好走完人生最后一段路,或許就是一份最好的愛和關(guān)懷,給親人,也是給自己。

  “我爸得了肺癌,晚期。”好久不見的朋友從電話那頭說出了這句話。

  在感到悲傷的同時(shí),我更加擔(dān)憂他的心理狀況。在過去的幾個(gè)月里,他遇到很多挑戰(zhàn),如何照顧父親,如何調(diào)節(jié)家人的情緒,如何和醫(yī)生尋求可能的治療方案,以及如何面對(duì)父親的各種情緒。

  “找不到一個(gè)出口。”他說。

  很多言語、情緒、想法,他沒法跟母親和妻子分享,怕增加家人的心理負(fù)擔(dān);一切都是自己一個(gè)人扛著。

  此時(shí),我除了傾聽,其實(shí)能做的很少。這樣的傾聽和陪伴或許已經(jīng)能夠給他們很好的幫助和支持,然而在當(dāng)下,和他一樣的癌癥患者家屬,卻很難得到類似的幫助和支持。

  患者家屬,一個(gè)被忽略的“受害群體”

  絕癥病人的家屬是“雙重受害者”。一方面,他們承受著照顧病人的經(jīng)濟(jì)、體力和精神上的“負(fù)擔(dān)”;另一方面,他們也面對(duì)失去親人的悲痛感。

  病人家屬,特別是照料病人的家屬,成為了一個(gè)經(jīng)常被忽略的群體。研究表明,照顧癌癥病人的家屬有明顯的心理健康問題,有的甚至比患者本身的心理問題還要嚴(yán)重(Harrison,etal.,1995)。病人所經(jīng)歷的所有情緒起伏,家屬都會(huì)感同身受。除此之外,照料病人的家屬還承擔(dān)著其他的風(fēng)險(xiǎn)。

  患者是兒童的話,父母肩負(fù)著無論如何也要救孩子的重任,也面臨著白發(fā)人送黑發(fā)人的悲痛;患者如果正值壯年,家里可能突然中斷經(jīng)濟(jì)來源,患者的情緒反應(yīng)也很可能更嚴(yán)重,在事業(yè)發(fā)展的大好時(shí)光,突然而來的死亡,實(shí)在太難接受;而年老的病人,身體狀況更差,需要更多護(hù)理和照料。最后,病人去世之后,家屬還要獨(dú)自面對(duì)失去和哀傷。

  所以,不論病人處于什么年齡階段,對(duì)于家屬的壓力都是極大的。

  如何面對(duì)親友的死亡?對(duì)抗死亡能給我們帶來什么?

  至親好友的去世或多或少都會(huì)給我們留下悲痛。瑞士著名精神分析家VerenaKast教授將哀傷分為了以下幾個(gè)階段:

  否認(rèn)階段:震驚、絕望、無奈和困惑;

  情緒爆發(fā)階段:痛苦、憤怒、悲傷、恐懼,但也有可能喜悅;

  回顧和告別階段:尋找逝者的點(diǎn)點(diǎn)滴滴,自我與逝者認(rèn)同,與逝者對(duì)話,這個(gè)階段既悲痛又美好,直到最后決定分離,自己一個(gè)人走剩下的路;

  自我修復(fù)階段:逐步的內(nèi)心平靜和祥和,將逝者深藏心底,對(duì)新的生活做出規(guī)劃和承諾。

  哀傷的每個(gè)階段的持續(xù)時(shí)間完全因人而異,取決于個(gè)人的性格,親人的死亡原因以及和與逝者的關(guān)系。哀傷的過程是自然,也是必要的。Kast教授在自己的書中提出,我們應(yīng)該對(duì)情緒采取順其自然的態(tài)度,不需要人為的加速或者中斷哀傷過程。

  也有一些人會(huì)困在哀傷的情緒里,久久不能平復(fù)。他們沉浸在哀悼過程中難以自拔,對(duì)生活和工作造成了巨大影響。如果遇到這樣的情況,可能就需要尋求專業(yè)的心理援助。不過目前為止,這類反應(yīng)還沒有被正式納入精神疾病范疇。

  瑞士蘇黎世大學(xué)的Maercker教授牽頭,首次向最新一版《國際疾病分類(第11版)》(該版本將于2018年出版)建議,把此類心理問題定義為持續(xù)性哀傷障礙(prolongedgriefdisorder)。

  持續(xù)性哀傷障礙的定義是:在關(guān)系親近的人去世6個(gè)月后,個(gè)體對(duì)死者的想念持續(xù)彌漫到生活各個(gè)方面、有關(guān)死者的一切總是縈繞心頭,而這些反應(yīng)已經(jīng)嚴(yán)重?fù)p害了個(gè)體的社會(huì)功能;此外,個(gè)體還表現(xiàn)出難以接受死亡、憤怒、內(nèi)疚等特點(diǎn),且哀傷反應(yīng)與其所處的社會(huì)或文化環(huán)境不符(Maerckeretal.,2013)。當(dāng)定義明確之后,專業(yè)人員也才能對(duì)癥給予幫助。

  面對(duì)將要離世的親人,我們應(yīng)該怎么辦?

  對(duì)于絕癥患者,親人和社會(huì)都要給予積極支持。社會(huì)支持能有效改善患者各種身心癥狀(Hughes,etal.,2014),但是如何給予支持可能是很多人想知道的。

  首先,請(qǐng)確保你的身心健康。我對(duì)朋友說的第一句就是:“請(qǐng)你先好好照顧好自己。”只有你自己擁有健康的身體,才能給病人提供良好的照顧。而且,作為患者的重要倚靠,你如果首先絕望了,那患者也不敢有任何期望。如果因?yàn)橐湛床∪硕劭辶俗约?,?huì)讓患者就會(huì)有更重的負(fù)罪感。當(dāng)然,這并不代表要強(qiáng)打精神,強(qiáng)顏歡笑。關(guān)注自己的情緒,關(guān)注自己的心理健康。當(dāng)自己需要情緒反應(yīng)的時(shí)候,不要壓抑和否認(rèn),盡量尋求可能的幫助,哪怕找身邊可靠的朋友傾訴,都可以起到良好的效果。

  第二,請(qǐng)積極為患者爭取多方面的幫助,比如其他親屬,單位,團(tuán)體,自助小組,宗教組織等等。一來可以減輕你的負(fù)擔(dān),二來可以讓患者得到更多地幫助。特別是年級(jí)大的患者,他們更傾向于接受精神上的支持和幫助,所以來自信仰和情感方面的幫助,意義重大(Kotkamp-Mothesetal.,2005)。

  第三,請(qǐng)理解患者的病情。閱讀一些關(guān)于疾病的科普書籍,知道病情的來歷,會(huì)有哪些癥狀,將如何發(fā)展,有哪些治療方式,治療方式可能有哪些副作用。當(dāng)你武裝了這些知識(shí),你就不會(huì)因?yàn)椴∏樽兓淮未蜗萑霟o助的狀態(tài),而且能夠跟患者耐心解釋病情,減輕他對(duì)病情的恐懼。同時(shí),也可以隨著病情的變化,配合醫(yī)生,尋找合理的治療方案。

  第四,請(qǐng)理解患者的情緒反應(yīng)。病人的情緒會(huì)經(jīng)歷驚訝、否認(rèn)、憤怒、悲傷和最后接受的各個(gè)階段。你的理解才能更好地給予他有效的支持。比如,當(dāng)病人絕望,拒絕治療的時(shí)候,不理解的人可能會(huì)覺得病人實(shí)在無理取鬧,大家用心用力地照料他,卻得不到理解和配合。但更重要的,是跟病人良好的溝通。例如,“我知道這個(gè)病要花很多錢,而且還不一定能治好,你為我們的經(jīng)濟(jì)考慮,這我很感激,但是作為你最親的人,我不希望看到你痛苦,同時(shí)希望你能多陪伴我們一段時(shí)間。你的生命和跟我們一起生活的時(shí)間,不是能用金錢衡量的。換個(gè)位置,如果是我病了,我相信你也會(huì)想盡辦法為我尋找治療方案的!”

  第五,陪患者做他喜歡的事情,完成他未完成的心愿。例如,讓孩子到還沒有去過的迪士尼樂園,讓父母品嘗一次從未體驗(yàn)過的美味佳肴,甚至包括讓父母看到自己能夠好好照顧自己生活的樣子。

  第六,陪伴患者在過去的故事中尋找生命的意義。例如,一起翻看過去的照片,讓病人體會(huì)到過去的回憶有多珍貴,也讓病人能感受到,生命或許畫上了句號(hào),但是他留給人們的記憶,卻會(huì)一直延續(xù)下去。

  第七,跟患者談?wù)撍劳鲞@個(gè)話題,寫遺書,尤其對(duì)于成年人。在最后的階段,其實(shí)沒有必要去回避死亡這個(gè)話題。病人對(duì)于自己的身體情況其實(shí)最清楚。需要的時(shí)候,真誠的溝通有關(guān)死亡的想法,可能的話,讓病人寫下自己有什么未完成的心愿,對(duì)人生剩下的期許,讓病人對(duì)自己的人生做一個(gè)總結(jié),在心中獲得一種完結(jié)感。

  第八,如果患者的情緒反應(yīng)極端而且持續(xù)時(shí)間長,請(qǐng)求助于專業(yè)的精神科醫(yī)生和心理咨詢師。精神藥物治療和心理治療都能有效緩解患者的情緒障礙(Walker,etal.,2014)。研究表明,認(rèn)知行為療法能有效改善患者的應(yīng)對(duì)技能,提高治療依從性,改善病人生活質(zhì)量。在極為嚴(yán)重的情況下,尋求專業(yè)救助尤為重要。

  針對(duì)患者(或家屬)的各種不同情緒,我們應(yīng)該怎么辦?

  根據(jù)患者(或者患病家屬)所處的情緒時(shí)期,會(huì)有不同的問題需要患病家屬來應(yīng)對(duì);Kast教授根據(jù)各個(gè)哀傷階段的不同給出了支持哀傷者的建議。

  否認(rèn)階段

  承擔(dān)哀傷者的日常工作

  支持超出哀悼者能力范圍的事情

  安排后事

  不讓哀悼者孤單

  不要批評(píng)哀悼者的任何反應(yīng)

  陪伴,不需要多于的過問

  允許哀傷者的各種情感:所有的都行!

  接受哀傷者的麻木,欲哭無淚或者不知所措

  給予溫暖和同理心

  適當(dāng)和必要時(shí)讓哀傷者表達(dá)自己的感受

  情緒爆發(fā)階段

  允許情緒爆發(fā),因?yàn)樗鼈兪怯幸娴?/p>

  憤怒跟抑郁低落情緒一樣都是哀悼的過程

  不要試圖讓哀悼者忘掉問題,內(nèi)疚和心理沖突

  試圖忘記只會(huì)導(dǎo)致壓抑,這可能會(huì)延遲哀傷的過程

  讓哀悼者講出問題困難

  不要提自己的內(nèi)疚情緒,但也不用對(duì)抗它,僅知道就行了

  分享哀傷者的經(jīng)歷和記憶

  陪伴,傾聽

  給哀悼者日常的建議(如寫日記,畫畫,聽音樂,散步,放松練習(xí),泡澡,...)

  不表達(dá)自己的看法

  不要給出解釋或評(píng)判意見

  回顧和告別階段

  讓哀傷者說出過去的經(jīng)歷-沒有什么不可以!

  接受哀傷者反復(fù)以各種形式搜尋逝者的足跡

  耐心傾聽-即使你已經(jīng)知道這些故事

  認(rèn)真對(duì)待哀傷者在回憶與傾訴過程中產(chǎn)生的情緒

  接受即使是哀傷者的懷疑逝者是否真的去世的幻想–但你自己不用一起去幻想

  如果哀傷者有自殺傾向,要不間斷陪伴左右

  給哀傷者時(shí)間

  不壓抑哀傷者對(duì)于喪失的接受

  支持哀傷者自己的重新開始

  自我修復(fù)階段

  讓哀悼者也可以對(duì)助人者放手

  接受你將不再被需要

  檢視自己是否有需要,必須要去幫助哀傷者(警惕助人者綜合癥!)

  對(duì)哀悼者建立新的人際網(wǎng)絡(luò)表示歡迎和支持

  接受哀悼者新的發(fā)展

  對(duì)哀傷的復(fù)發(fā)保持敏感的觸覺

  一起找到合適的形式謹(jǐn)慎地結(jié)束哀傷輔導(dǎo)

  陪伴至親之人,好好走完人生最后一段路,或許就是一份最好的愛和關(guān)懷,給親人,也是給自己。

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