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孩子診斷為自閉癥后 家長該如何做

2019-10-19 來源:南通市思杰兒童發(fā)展中心  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:很多自閉癥家庭當孩子被診斷為自閉癥后,很多都會犯一些無比避免的錯誤。因為盲目無知或者一知半解,因為焦慮無助而操之過急,反而更容易陷入誤區(qū)。

很多家庭因為迎來了一個自閉癥患兒而走向分離的故事并不少見,而獨自一人帶自閉兒康復的爸爸或媽媽也在漫長的康復過程中多有無奈。

因此,很多自閉癥家庭當孩子被診斷為自閉癥后,很多都會犯一些無比避免的錯誤。因為盲目無知或者一知半解,因為焦慮無助而操之過急,反而更容易陷入誤區(qū)。

01、糾結(jié)于孩子的診斷結(jié)果

近半的家庭會花超過一年時間對孩子進行反復診斷,因為接受診斷結(jié)果是一件需要極大心理承受力的事情,所以,很多的家庭會帶著患兒奔波于各大城市的各大機構(gòu),不斷地尋醫(yī)問藥,不斷地想要一個對比后讓自己滿意的答案??墒牵斪罱K等來的是自閉癥的時候,他們依然在半信半疑中無法接受,很多固執(zhí)的家長還會花超過一年時間對孩子進行反復診斷。而如果總是糾結(jié)于結(jié)果,其實很容易在自覺和不自覺間錯過孩子的最佳康復期。

02、隨意使用禁食療

禁食療法—或稱去谷物及酪蛋白食療也是被美國國家自閉癥研究中心2009年發(fā)布的國家保準項目歸為第三類的方法。盡管在臨床報告中確實有父母報告孩子食用糖類物質(zhì)后就顯興奮,或者檢測到對于蛋白類物質(zhì)有過敏現(xiàn)象,但這里有一個需要區(qū)別的因果關(guān)系。即正常兒童也存在耐糖和耐蛋白的異常,這種異常非孤獨癥的特有現(xiàn)象,也就是說不是代謝異常產(chǎn)生了孤獨癥,而是孤獨癥兒童中代謝異常比例偏絕對不是全部。在臨床處理上,是否要使用禁食療法必須先去醫(yī)院獲得檢查和醫(yī)生建議,切不可聽信傳聞隨意給孩子禁食,兒童正處于大腦和生理發(fā)育快速期,隨意禁食很有可能引起營養(yǎng)不良甚至腦萎縮等嚴重問題。

03、忽略家長的介入

在美國,治療師和孩子的比例是45:尚且如此,在我國治療師和孩子的比例是2000:1,如果沒有家長的介入,大多數(shù)的孩子基本上無法得到有效的干預。就環(huán)境的角度來說,自閉癥的大量訓練都需要在自然的環(huán)境中進行,家庭環(huán)境中存在大量生活場景,對于孩子的語言,認知,社交都有很重要的意義,這個部分幾乎是機構(gòu)相對結(jié)構(gòu)化的環(huán)境無法替代的。

北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師、北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會會長、中國殘疾人聯(lián)合會孤獨癥委員會主任賈美香也多次提醒家長:家庭是孩子的第一課堂,父母是孩子的第一任老師。這兩句話不僅僅適合于正常兒童,同樣也適合于我們患有孤獨癥的兒童。家庭康復力度的大小直接影響著孩子的康復效果。

只要經(jīng)過系統(tǒng)科學的培訓,研究結(jié)果顯示家長完全可以勝任一個治療師的角色。

04、隨意使用禁食療法

禁食療法—或稱去谷物及酪蛋白食療也是被美國國家自閉癥研究中心2009年發(fā)布的國家保準項目歸為第三類的方法。盡管在臨床報告中確實有父母報告孩子食用糖類物質(zhì)后就顯興奮,或者檢測到對于蛋白類物質(zhì)有過敏現(xiàn)象,但這里有一個需要區(qū)別的因果關(guān)系。即正常兒童也存在耐糖和耐蛋白的異常,這種異常非孤獨癥的特有現(xiàn)象,也就是說不是代謝異常產(chǎn)生了孤獨癥,而是孤獨癥兒童中代謝異常比例偏高,絕對不是全部。在臨床處理上,是否要使用禁食療法必須先去醫(yī)院獲得檢查和醫(yī)生建議,切不可聽信傳聞隨意給孩子禁食,兒童正處于大腦和生理發(fā)育快速期,隨意禁食很有可能引起營養(yǎng)不良甚至腦萎縮等嚴重問題。

05、著重認知言語忽略社交

在我國主流教育體系中的重認知輕社交的教育模式似乎也影響到了自閉癥孩子的教育模式。部分家長非常注重孩子的學業(yè),因為孩子的功課在學校跟不上而焦慮不已,卻忽略了對于自閉癥孩子來說本來就是弱點的社交技能,以至于孩子到了十幾歲還不知道如何進行基本的社交。

自閉癥專家鄒小兵強調(diào):自閉癥孩子有兩個標準,一個是社交溝通障礙,一個是狹隘的興趣、刻板行為和感官異常,但還必須有一個條件:這些障礙嚴重影響了孩子的社會適應、學校學習和家庭生活。

當這些確診的孩子們經(jīng)過訓練得到了顯著改善,只殘留了一些痕跡,他難道不能夠在我們的社會上生存下去嗎?其實可以。如果說孩子經(jīng)過訓練,已經(jīng)夠不上社交溝通障礙標準,也沒有狹隘興趣、刻板行為,已經(jīng)不影響其社會功能時,我們認為這個孩子可以脫帽了。

從小就注重社交訓練可以很大程度上幫助孩子長大后對環(huán)境的適應,因為不管孩子的認知水平發(fā)展到多高,只要他處于社會中,哪怕是最簡單的工作也需要基本的社交能力。

06、過于寵溺孩子

由于自閉癥孩子的特殊性,很多父母尤其是爺爺奶奶輩的老人會在潛意識中對孩子產(chǎn)生負罪感,總想補償孩子,外在表現(xiàn)為對孩子的過分寵溺。但是,結(jié)果通常不容樂觀。

第一是因為自閉癥兒童的問題行為本來就高發(fā),寵溺會進一步加重問題行為,導致家長對孩子的管理更加困難。實際上,在行為管理上,父母應該建立和對待一般孩子一樣的標準,行為問題不能討價還價,因為孩子長大后的現(xiàn)實世界不允許。

第二是直接影響到了親子關(guān)系,和你所擔心的對孩子嚴格要求會破壞親子關(guān)系不同,臨床觀察中你經(jīng)常可以發(fā)現(xiàn),建立規(guī)則反而會促進孩子對于你真正的喜愛,因為規(guī)則讓孩子明白世界不會因為自己的行為而隨意變化,從而建立了安全感,對于幫助他建立規(guī)則的人產(chǎn)生了帶有尊敬的依戀感。好父母的真正含義不是對孩子有求必應,而是幫助孩子獲得他真正需要的東西。

07、刻板運用ABA,強求標準答案

首先,ABA雖然包含了一系列具體的教學方法,但ABA本身是一門研究人類學習和行為基本規(guī)律的學科,它總結(jié)出了人類的行為來自于經(jīng)歷中的強化效應并使用這一效應來促進學習,規(guī)律本身是觀察的總結(jié),不存在刻不刻板的問題。因此,我們通常說的教刻板了實際上是指在教學過程中,由于治療師對于教學方法掌握運用地不夠熟練或者教學方案設計得不夠好而產(chǎn)生的教學內(nèi)容的死板。

舉例來說,忽略對于訓練內(nèi)容的泛化訓練,每個問題只設計一個標準回答,而沒有訓練相關(guān)回答,或者對于一個回答沒有訓練孩子聽懂不同的問法。這個問題不僅存在于兒童早期干預教學中,在主流教育體系中一樣存在,所謂的標準答案就是這個意思,但好的老師就會允許并鼓勵孩子任何合理的答案。

08、處理行為問題時出現(xiàn)的誤區(qū)

第一、發(fā)現(xiàn)問題很難處理于是就暫時擱置,希望隨著時間問題行為自然消退,但實際上,如果造成問題行為的原因不變,時間越長越難改變。

第二、剛剛實施干預方案的時候發(fā)現(xiàn)情況更糟了,以為處理方式錯誤,于是停止,但實際上,這是一種很常見的情況,你應該繼續(xù)的。

第三、斷斷續(xù)續(xù)干預,這個極其危險,可能造成問題行為越來越嚴重,因為問題行為被間隔強化了。

第四、沒有仔細找到問題行為的原因就隨意干預,有時候問題行為形成的原因確實不是一下就能看出來了,這個時候就需要FBA功能性行為分析技術(shù)來做判斷,在仔細記錄和研究行為之前隨意下結(jié)論并進行干預經(jīng)常導致無效。值得一提的是,幾乎所有的問題行為都有其真正的原因,不要因為還沒有發(fā)現(xiàn)原因就隨意判斷為想象中的原因。

正如那些成功的父母所言,自閉癥兒童是上天送給他們的禮物,如果無法拒絕,那就坦然接受,帶著孩子一起在不斷的努力中不斷進步,唯此,避開這些康復訓練中的誤區(qū)和大坑,孩子的進步其實是有目共睹的。

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