一個(gè)14歲自閉癥孩子的媽媽潘女士，今年5月8日，她和同病相憐的孔女士自費(fèi)3萬多元?jiǎng)?chuàng)辦了青云譜區(qū)首家自閉癥兒童民營托養(yǎng)機(jī)構(gòu)“殘疾人愛心之家”。十幾年來飽受自閉癥孩子的困擾，潘女士早已心力交瘁，為了給這些“星星的孩子”尋找更加適合他們成長的港灣，潘艷平和孔女士共同出資成立了這家自閉癥兒童托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，“我們渴望社會(huì)的關(guān)注，讓我們的孩子活得更有尊嚴(yán)，讓我們的家庭能夠生存下去。”這是潘艷平創(chuàng)辦“殘疾人愛心之家”的初衷。

　　“兒子3、4歲時(shí)被醫(yī)生診斷為患有自閉癥之后，他就一直沒有好轉(zhuǎn)的趨勢，到現(xiàn)在還無法進(jìn)行語言溝通，只能聽懂只言片語。”潘女士無奈地說道。14年來，她幾乎沒有睡過一個(gè)安穩(wěn)覺。而孔女士的兒子也“折磨”了她13年，現(xiàn)在連句“媽媽”都沒法說出來，這令辭去工作一心在家?guī)Ш⒆拥乃欢雀械浇^望，“我老公一人擔(dān)負(fù)全家人的吃喝，房子還是租的，原以為多陪孩子說話他就能好起來，沒想到就像永遠(yuǎn)不會(huì)開花的石頭……”

　　今年4月，潘女士和孔女士及六七個(gè)自閉癥兒童的父母被該機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人請去開會(huì)，說他們的孩子超齡得不到政府補(bǔ)貼，且孩子戶籍不在西湖區(qū)，最終被“請出”了該機(jī)構(gòu)，這無疑奪去了這些母親的救命稻草，“青云譜沒有一家自閉癥兒童托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，他們真的沒地方可去了，家里也沒辦法待下去。”即便只是出門幾分鐘，孔女士都要將廚房和衛(wèi)生間的門鎖上，她的兒子曾經(jīng)往肚子里灌過醬油、洗潔精。

　　被龍王廟托養(yǎng)機(jī)構(gòu)“請出”之后，潘艷平和孔女士商量著到青云譜區(qū)殘聯(lián)申報(bào)成立一家自閉癥兒童托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，給自己的孩子及青云譜區(qū)其他同病相憐的自閉癥患者、腦癱患兒等殘疾兒童提供一個(gè)康復(fù)環(huán)境，“只要有一個(gè)場地提供給孩子，大家一起康復(fù)，互相幫助，共同發(fā)聲，每個(gè)家庭的精神壓力就會(huì)小很多。”潘艷平說。

　　兩人勉強(qiáng)湊足了3萬元在青云譜區(qū)殘聯(lián)注冊了青云譜區(qū)“殘疾人愛心之家”，同時(shí)交了半年的房租及押金共7000元，于今年5月8日正式入戶青云譜區(qū)洪西社區(qū)一棟破舊樓房的三樓，再請裝修師傅刷墻、噴漆、安裝吊頂、電扇，花費(fèi)1000多元。

　　兩室兩廳的房子除了用于康復(fù)訓(xùn)練的彩虹步道、電視機(jī)、床鋪、桌椅外，再無其他的設(shè)施，廚房依然緊鎖，防止孩子發(fā)生意外。從5月份創(chuàng)辦至今，潘艷平稱，有不少自閉癥患者、腦癱患者的父母打來電話咨詢，也有父母在無暇照應(yīng)的時(shí)候?qū)⒑⒆铀瓦^來托養(yǎng)幾天，5個(gè)多月來，潘艷平因?yàn)橛泄ぷ?，大多?shù)時(shí)間都是孔女士一人無償為這些家長照料孩子，至今沒有收過任何家長的一分錢。

　　“為了孩子，我們什么都能做，十幾年來，真的是精神壓力太大了。為了孩子能活得更好，希望大家能一起出力，把這個(gè)愛心之家維持下去。”

　　因?yàn)槟壳?ldquo;殘疾人愛心之家”還沒有來自政府的資金扶持，很多自閉癥孩子的家長考慮到?jīng)]有政府補(bǔ)貼，自己承擔(dān)的費(fèi)用過高，都不大樂意把孩子送到這里來托養(yǎng)，許多人打了咨詢電話之后再無下文，愛心之家于是成了一座孤島。

(實(shí)習(xí)編輯：潘熾彬)