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二孩熱潮下,自閉癥家庭的掙扎

2017-03-31 來源:自閉癥互助圈  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:全面二孩政策正式落地已滿一年。生還是不生,卻仍然在困擾著早就符合生二孩政策的自閉癥家庭。怕冷落了老大,怕二孩有心理壓力。

  掙扎

  2017年1月,全面二孩政策正式落地已滿一年。生還是不生,卻仍然在困擾著早就符合生二孩政策的自閉癥家庭。怕冷落了老大,怕二孩有心理壓力……自閉癥家庭的家長們左右為難,而二孩患病風(fēng)險增大,更是讓他們中不少人想生卻不敢生。一份網(wǎng)絡(luò)調(diào)查結(jié)果顯示,僅有五成星爸星媽選擇生二孩。

  雞年,母雞帶小雞分割線

  賭贏了,老二能夠時常關(guān)照

  趙娟是濟(jì)南市某康復(fù)中心的一名家長,她的兒子洋洋今年13歲,是全省15萬名自閉癥兒童中的一員。

  洋洋三歲多的時候,趙娟從醫(yī)院得到了確定的診斷。此后,洋洋一直做著康復(fù)訓(xùn)練,2010年還去了特教學(xué)校讀書,“現(xiàn)在孩子生活能自理,情緒問題也不大。”

  現(xiàn)在一切都好,可是未來呢?未成年時,自閉癥患者可以去康復(fù)機(jī)構(gòu)、特教學(xué)校;成年后,他們沒了補(bǔ)貼,似乎無處可去。

  趙娟想到了生二孩。“有一個最現(xiàn)實的問題,我們沒了,洋洋怎么辦?希望洋洋有個伴,逢年過節(jié)老二能去托養(yǎng)機(jī)構(gòu)看看他。”她坦言,另一方面自己也想過正常人的生活,享受完整的家庭親情。

  趙娟鐵了心賭一把。

  40歲那年,趙娟如愿生下健康的女兒。“現(xiàn)在回想,很慶幸自己賭對了。”

  女兒的降生帶動著洋洋進(jìn)步。“兄妹倆感情還不錯,洋洋也能意識到妹妹是自己家人。”趙娟說,女兒也曾被洋洋嚇得亂叫,但經(jīng)過引導(dǎo),她已基本適應(yīng),平時教育上也有所側(cè)重,“提醒她,要謙讓、愛護(hù)哥哥。”

  也有人提出,趙娟生下女兒,是為了讓她以后承擔(dān)照顧洋洋的責(zé)任,老二會不會因此壓力過大?“這個我不擔(dān)心,我們?nèi)ナ乐?,會一直帶著洋洋,等再過幾十年,也許會出臺相應(yīng)政策,洋洋這種孩子就有地方去了。”

  目睹慘劇,她全心只待一胎好

  和趙娟不同,劉麗選擇了另一條截然相反的道路:一心一意帶好兒子壯壯,為了壯壯多活哪怕只有一天。她的這些想法,坐在角落反復(fù)咬衣服的壯壯渾然不知。

  只要不開口,外人看不出這個一米八多的少年有什么異樣??扇绻诠卉嚿?,壯壯的刻板行為就會表現(xiàn)出來:他只認(rèn)最后排角落的位置,哪怕座位上有人,他也會把對方拉起來,自己坐上去。

  這些麻煩并沒影響他成為劉麗唯一的珍寶。19年來一手把自閉癥兒子帶大,盡管才46歲,劉麗的頭發(fā)已白了近半。2016年火熱的二胎潮,絲毫沒對她產(chǎn)生影響。

  劉麗不是沒有動過心思,10年前,她帶著壯壯在外地康復(fù)訓(xùn)練時,看到很多自閉癥家庭都生了二胎,“但當(dāng)時無論丈夫還是老人,都比較反對要二胎,希望我全身心把壯壯照顧好。”

  劉麗也擔(dān)心二胎患自閉癥的風(fēng)險增高。“在北京培訓(xùn)期間,我見過一個家長,第一胎是自閉癥,第二胎是弱智伴隨自閉癥,媽媽帶著兩個孩子從高樓跳下。”親眼見過這樣一場悲劇,她慢慢不再動搖。

  事實上,放棄要二孩,還源于劉麗另一個擔(dān)心。“當(dāng)年不只是我動搖過,很多自閉癥家庭都為這個問題苦惱,想再生一個,又擔(dān)心時間、精力、金錢不夠用;擔(dān)心對老大不公平,也怕教育不好老二。”

  劉麗認(rèn)識的自閉癥家庭中,要二孩的是少數(shù),其中教育成功的也不多。“很多妹妹排斥自己的哥哥,家長甚至無意中冷落了老大。”劉麗提起一個二胎已經(jīng)讀大學(xué)的家庭,妹妹能做的僅是父母忙不過來時幫忙照看哥哥,“父母要第二個孩子的目的,不是照顧老大,而是妹妹負(fù)責(zé)把持父母留下的錢,把老大送到托養(yǎng)機(jī)構(gòu),定期去看看他。照顧他是不可能的,每個人都有自己的生活。”

  劉麗見過另一個極端的家庭:姐姐患有自閉癥,在父母的灌輸下,弟弟兩三歲時就會端飯、喂水照顧姐姐,時刻謙讓、照顧姐姐,“二胎頂著這么沉重的壓力,沒有天真爛漫的童年,對他也不公平。”

  作為曾經(jīng)動搖過的“過來人”,劉麗認(rèn)為,如果有足夠的經(jīng)濟(jì)條件、自閉癥患兒病情不是太重、媽媽有能力教育好兩個孩子的家庭,可以考慮要二孩;而如果經(jīng)濟(jì)條件不是很好,與其忙得焦頭爛額早早去世,還不如守著唯一的孩子,多陪他幾天。

  未來缺乏保障,二胎可以提供安全感嗎?

  “星爸星媽,你會選擇生二胎嗎?”微博上這份調(diào)查問卷結(jié)果顯示,50%的家長選擇“會,等自己老了之后至少還會有人照顧星星”;38.9%的家長則選擇“不會,對兩個孩子都不公平”;還有11.1%的家長在“猶豫中”。記者采訪發(fā)現(xiàn),不少自閉癥家長仍在觀望中,猶豫不決是否再生一個。

  35歲的陳暉是個年輕爸爸,他的自閉癥兒子才上幼兒園。“趁他還小,盡全力多帶帶他,精力畢竟有限。我們現(xiàn)在堅持著,心中還充滿希望,盼著他以后會好,覺得如果要二胎,感覺就像對他放棄了希望一樣。”談到以后會不會要二孩,陳暉表示還沒想好,“有可能。”

  還有的自閉癥家庭內(nèi)部因此產(chǎn)生分歧。“我自己的想法是全心全意帶好這個自閉癥孩子,但父母并不理解,總是嘮叨。”自閉癥家長交流群中的一名父親楊先生說,面對來自父母傳統(tǒng)思想的壓力,他現(xiàn)在還能堅持,但以后就不好說了,“估計挺難的,家里都想再要一個。”

  濟(jì)南市殘聯(lián)工作人員介紹,按照2016年的政策,自閉癥兒童9歲之前可以在指定機(jī)構(gòu)免費康復(fù)治療;9-15歲在康復(fù)機(jī)構(gòu)每年可享受1.2萬元補(bǔ)貼。該工作人員介紹,2017年的救助政策尚未出臺。“15歲以上的孩子,就什么救助都沒了。

  這樣的社會環(huán)境讓家長們對孩子的未來長期缺乏安全感,沉浸在要不要二胎的抉擇中。而那些堅定信念不再生二胎的星爸星媽們,有些已開始忙于奔走呼吁,希望孩子們未來能獲取切實保障、得到妥善安置。

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