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自閉癥孩子的命運 掌握在家長自己的手里

2017-03-31 來源:自閉癥互助圈  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:自閉癥孩子的命運不是掌握在政府機構(gòu)、醫(yī)院等提供幫助的人員的手里,而是掌握在家長自己的手里。各家的不幸各有不同,但成功的家長,在我看來必須具備三個條件,缺一不可:善于學(xué)習(xí)、勤于思考、樂于訓(xùn)練

  從北京來到美國的第十個年頭,彭灼西的第二個兒子于1993年3月30日在休斯敦降生,取名威廉·彭,昵稱威利。

  過了兩年,他們發(fā)現(xiàn)威利有些異常:兩歲了,仍不開口說話,并且耳朵經(jīng)常發(fā)炎。

  幼兒園老師說,這個孩子有些不對勁兒,你們要注意。“那是個墨西哥人,她說,你們的孩子與別的孩子不一樣,他反應(yīng)遲鈍,和他說話,他不理你。聽力也不太正常”。

  時間過得很快,轉(zhuǎn)眼威利已經(jīng)4歲。并且在半年之后,進了學(xué)前班。李春硯記得,“報完名,分好班,見了老師。我提醒老師,威利可能與普通孩子有些不一樣”。雖然這樣說,可當(dāng)她看到他能夠和小朋友們一起爬滑梯(以前不行),心中也就釋然了??吹酵郎匣?,又順利滑下,站在一旁的老師也說,看不出這孩子有什么問題。

  可是開學(xué)不久,老師就找到彭灼西夫婦,說上課時,威利坐不住,經(jīng)常站起來,在教室座位的后面走來走去;他可以學(xué)會字母,也能夠拼讀,但不懂字、詞的含義。

  其實,從事護士工作的細(xì)心的李春硯也發(fā)現(xiàn),他原有的怪異行為,非但沒有改觀,反倒越來越嚴(yán)重,并且還出現(xiàn)了新的問題。

  首先,聽覺過度敏感。家中的吸塵器、公共衛(wèi)生間的烘干機發(fā)出的聲音,他無法忍受,聽到就發(fā)瘋般尖叫。他還害怕雷聲,聽見雷聲,甚至天一陰下來,他就會從外面跑回家中。帶他看焰火,他會嚇得堵住耳朵。

  還有,他不喜歡被人觸碰。兩個大手指,尤其是兩個大腳趾,絕對不讓人觸碰,甚至不許為他剪指甲。如果察覺有人要觸碰他的手、腳趾,他就急忙鉆進被子里。

  他還有攻擊行為。一不高興,他就會用手抓我們,我的胳膊上、脖子上,經(jīng)常被他抓成血印。

  他拒絕日常生活中的任何微小變化。墻上若是有一條直線,他會盯著這條直線不停地走來走去。

  還有,他仍不開口說話—4歲的前幾個月,他的口中能發(fā)出一些聲音,但沒有任何意義。5歲前,倒是可以“說話”,并且漢語和英語同時說,不過,它們只是一些短句,仍然沒有任何意義。同時,拒絕與同齡孩子交流。

  那時,他的情緒經(jīng)常失控,一旦發(fā)作,就會大喊大叫,有時甚至?xí)魟e人。有幾次發(fā)作是在餐館,引得眾人側(cè)目相視。弄得我們很不好意思。有一次,我們?nèi)页鱿探B忠先生的家庭宴會,威利向我要一樣?xùn)|西,我沒有給他,他突然發(fā)飆,尖叫著跑到客廳,往地毯上小便。所有人都被他這一舉動驚呆了。我急忙趕過去,伸出雙手去接尿,可是已經(jīng)來不及了。老彭把亂踢亂蹬的威利抱到衛(wèi)生間。我們連聲向主人道歉,而后離開。出門后,程紹忠把老彭拉到一旁,很難為情地說,“老彭,以后你們來我家,最好別帶威利”。隨后,他又說,“我弟弟和老蔡也是這個意思”(他們不知道威利有病)。

  威利身上出現(xiàn)的種種問題,令李春硯坐立不安。一天,她在電視中偶然聽到了“自閉癥”三個字。“我以前從未見過這個詞,直覺告訴我,這個詞與我有關(guān)系,與威利有關(guān)系”。

  于是,她就到網(wǎng)上查找有關(guān)自閉癥的資料。“我一看,自閉癥的癥狀,威利全能對上號”。

  她的心不禁一沉。

  這時,已到了1998年2月。再過幾個月,威利就要上小學(xué)了。

  威利在學(xué)前班學(xué)習(xí)的近半年間,校方已經(jīng)看到了他的問題,并且初步認(rèn)定,他患有自閉癥。并且向?qū)W區(qū)提出申請,要求派專家對威利的健康情況加以評估,以確定他是否符合特殊教育條件,以及升入小學(xué)后如何根據(jù)他的具體情況開展教育等后續(xù)事宜。

  在與彭灼西夫婦交談中,筆者得知,他們記得學(xué)區(qū)的確派人找他們了解威利的情況,“那是個女的,白種人,到家里來觀察。來過兩三次,每次一兩個小時”,并且記得,學(xué)區(qū)最后認(rèn)定了學(xué)校的判斷,威利患有自閉癥。

  十天過后,我們再次來到福遍學(xué)區(qū),見工作人員手中的資料,不是薄薄的幾頁,而是厚厚的一摞—260多頁。

  彭灼西如獲至寶。回到家里急忙翻看,它竟是威利從小學(xué)到高中二年的全部檔案。

  盡管早已察覺威利“不對勁”,并且懷疑他患有自閉癥,但當(dāng)4月30日,“判決書”真的擺到面前,彭灼西夫婦還是受到巨大震動,一時無法接受。

  回憶當(dāng)時的感覺,彭灼西說,“那一刻,簡直是五雷轟頂,好像天塌了下來。過去沒有聽過‘自閉癥’這個詞,找來字典一查,感到前景十分黯淡”。

  李春硯則一遍遍地問,這種事情,為什么發(fā)生在我們身上。“小時候,我不懂事,曾經(jīng)戲弄過這樣的孩子。沒想到,我也攤上了這種孩子”。

  她痛苦、不解,有時還伴隨著無來由的胡亂猜測,是不是自己做錯了什么事—懷孕期間,曾發(fā)現(xiàn)患有妊娠糖尿病,是不是因此造成……自我折磨一通之后,又否定了這種想法—我沒有用藥,而是通過食物控制,并且不久癥狀就消失了。

  “許多個夜里,我都看到她在睡夢中哭醒”。

  當(dāng)然,震驚也罷,痛苦、不解也罷,彭灼西夫婦知道,他們必須接受威利是自閉癥患兒這一殘酷事實。

  1998年8月,威利由學(xué)前班升入小學(xué)。

  開學(xué)的前兩天,學(xué)校根據(jù)“評估報告”提出的要求,召集由學(xué)校、教師和家長三方聯(lián)席會議,針對威利的具體情況,研究教學(xué)方案。

  “那天到會的有一名副校長,學(xué)區(qū)的心理學(xué)家,還有特教、英文、體育等五六位老師,有人做會議記錄”。

  首先由副校長介紹威利情況,而后,與會者討論具體方案。特教老師認(rèn)為,根據(jù)他的情況,英語、數(shù)學(xué)課只能到特教班。體育老師得知他的身體沒有殘疾,表示體育課可隨普通班。這樣,校方形成了初步意見:先讓他進特教班,若有明顯進步,再進普通班。彭灼西不同意這個方案,堅持把威利放到普通班。

  “雖然那時我對自閉癥以及它的康復(fù)訓(xùn)練理論所知不多,但有一點我很清楚,對這種孩子而言,學(xué)習(xí)與康復(fù)訓(xùn)練這兩者,應(yīng)該以后者為主。具體說來,就是以提升他們的自我護理能力—吃、喝、拉、撒、睡為主。把他們放到正常人的環(huán)境,對于提升自我護理能力,無疑更為有利。而單純把學(xué)業(yè)放在首位,一味強調(diào)英文、數(shù)學(xué)的學(xué)習(xí)成績,是本末倒置。比如,三角函數(shù)和微積分,對于智障孩子有什么意義(有特殊數(shù)學(xué)才能者除外)。他們只要學(xué)會刷卡,能夠支付日常開銷,就足夠了。”

  經(jīng)過近兩個小時的充分討論,與會者達(dá)成共識:威利的課程,由普通班和特教班分別完成,以普通班為主,特教班為輔;保留為他單獨安排的語言訓(xùn)練師,增補一名有醫(yī)學(xué)執(zhí)照的物理治療師。

  從小學(xué)到初中、高中,每學(xué)期開學(xué)前,學(xué)校都要開這種會。彭灼西夫婦從未提出任何異議。

  威利入學(xué)兩個月之后,福遍學(xué)區(qū)派人對威利做二次評估。

  此次評估的學(xué)區(qū)負(fù)責(zé)人叫琳達(dá)·F羅賓遜,我們在威利檔案材料中,找到了她提供的題為“學(xué)生評估狀況家庭訓(xùn)練服務(wù)”的報告,此外,還發(fā)現(xiàn)了她寫給威利父母的備忘錄,以及“校長、相關(guān)教師及學(xué)生家長聯(lián)席會議”通過的“威利·彭家庭訓(xùn)練方案”。

  從以上材料可以看出,與上次學(xué)區(qū)委派心理學(xué)家對威利進行評估,旨在確認(rèn)他是否患有自閉癥不同,此次,主要針對學(xué)校提出的為他增派家庭訓(xùn)練師的要求,對他是否符合接受家庭訓(xùn)練的條件做出評估。

  上次評估報告的簽發(fā)時間是4月30日,本次是10月20日,不到6個月,對一個普通的5歲患病兒童做兩次認(rèn)真、全面評估,并輔以相應(yīng)教育、救治措施,美國政府、學(xué)校這種對個體生命尊重、珍視的態(tài)度,令人嘆為觀止。

  而就威利以及他的疾病而言,這兩次評估以及采取的相應(yīng)方案,不僅十分有益,而且非常及時。而且學(xué)區(qū)特教部門負(fù)責(zé)人JaneRupard要求琳達(dá)·F羅賓遜參加早期的全部學(xué)校、教師、家長聯(lián)席會議。

  雖然彭灼西夫婦知道威利病情非常嚴(yán)重,雖然琳達(dá)·F羅賓遜提出的“在家庭環(huán)境中,準(zhǔn)備一套由圖片與實物組成的可用于與他溝通的系統(tǒng)”,“父母和哥哥、威利參加免費的手語(啞語)課程”的建議,令他們不寒而栗,但他們已經(jīng)不像幾個月前,最初得知兒子罹患自閉癥時那樣驚慌、不安。

  “我不相信一個剛剛5歲的孩子,就毫無希望。與其每天沉浸于痛苦之中,不如奮起抗?fàn)?。我要試一試,看能為他做些什?rdquo;。

  自閉癥孩子的命運掌握在家長自己的手里

  湯妮亞·史密斯是學(xué)校派來的家庭訓(xùn)練師。她經(jīng)常告訴他們,作為這種孩子的家長,應(yīng)該怎么做。比如,她曾經(jīng)講道,許多自閉癥兒童家長經(jīng)常在孩子面前說,攤上這樣的孩子,太倒霉了,無法出去工作,這輩子算完了,等等。他們以為孩子聽不懂,其實,人和其他動物一樣,你對他的態(tài)度好還是不好,他憑本能可以體會到—也許他弄不懂你那番話的準(zhǔn)確含義,但他會感覺到你在談?wù)撍⑶覍λ隽瞬缓玫脑u價。

  對此,他們受益匪淺。“威利的耳朵靈敏,甚至過度靈敏,所以,從小到大,我們從未當(dāng)著他的面提‘自閉癥’這三個字,以免在無意中傷害他的自尊心”。“我們也意識到,只有真正從內(nèi)心接受現(xiàn)狀,而不是把他當(dāng)做負(fù)擔(dān),才能對他進行康復(fù)訓(xùn)練”。

  一次,彭灼西向湯妮亞·史密斯請教閱讀自閉癥康復(fù)書籍時遇到的疑難問題,交談中她說,休斯敦近郊有一所重度殘障兒童學(xué)校,負(fù)責(zé)人叫克里斯蒂娜·艾莎亞米,她是有執(zhí)照的自閉癥康復(fù)權(quán)威,名列全郡第一。

  說者無心,聽者有意。得到這個信息,彭灼西如獲至寶,他立即找到那所學(xué)校,并且見到了她。他先做自我介紹,然后把帶去的威利的材料拿給她看。“我想,如果這里有益于威利的治療和訓(xùn)練,就把他轉(zhuǎn)到這里來”。

  看完材料,她說,你的孩子不適合來這里,來了,不僅沒有幫助,反倒會有不良影響。

  彭灼西說,我在讀自閉癥方面的書籍,可是許多東西弄不懂。我可不可以來參加你們的培訓(xùn)?

  她說,沒有這個先例。我們培訓(xùn)的對象是在職教師。

  見她這樣說,彭灼西就央求她網(wǎng)開一面,收下他,并誠懇地表示,一定遵守學(xué)校的規(guī)矩。

  在同她談話時,在場的還有一個來學(xué)校參加培訓(xùn)、等待考取執(zhí)照的人。見彭灼西是中國人,就插話,說他去過中國。說著,他和彭灼西聊起了中國。隨后,他也幫助彭灼西求情。

  她松口了,說可以考慮他的請求。隨后,帶著他觀看了培訓(xùn)過程。“我又去了好幾次,她最后才答應(yīng)”。

  第二天,喜出望外的彭灼西,準(zhǔn)時趕到培訓(xùn)地點。

  他參加的是一個為期三天的脫產(chǎn)班,培訓(xùn)對象是全郡的特教老師,克里斯蒂娜·艾莎亞米是培訓(xùn)總監(jiān)。

  老師在前面講得有聲有色,彭灼西在下面聽得一頭霧水。

  他又跑去找她,說自己聽不懂,能不能把講授的內(nèi)容錄下來。還說,錄完復(fù)制一套送給你。她答應(yīng)了。

  “我急忙買來一臺錄像機,挺大的那種,很貴呢”。

  三天的授課內(nèi)容,他全部錄了下來(真的送給她一套)。

  回到家里,他反復(fù)看,認(rèn)真琢磨,跟著人家的示范學(xué)、做。

  “評估專家說,你們錯過了2—5歲這段最佳干預(yù)、治療時機。所以,我們必須爭分奪秒,與時間賽跑”。

  如果說,在未接觸湯妮亞·史密斯和克里斯蒂娜·艾莎亞米之前,“與時間賽跑”還只是一種心情、一種態(tài)度,那么,接觸了她們,尤其是學(xué)過克里斯蒂娜·艾莎亞米的課程之后,這種心情和態(tài)度,就要化為實際行動了。

  可是,彭灼西沒有急于動手,因為他知道,須理清思路,否則,干,也是蠻干。

  通過這一階段的學(xué)習(xí),他對自閉癥以及針對自閉癥的種種康復(fù)訓(xùn)練理論和方法有了初步了解。

  他決定把提高威利的語言、社會交往能力作為突破口,以家庭為主,協(xié)同學(xué)校及家庭訓(xùn)練師,打一場攻堅戰(zhàn)、持久戰(zhàn)。

  “自閉癥孩子的命運不是掌握在政府機構(gòu)、醫(yī)院等提供幫助的人員的手里,而是掌握在家長自己的手里。各家的不幸各有不同,但成功的家長,在我看來必須具備三個條件,缺一不可:善于學(xué)習(xí)、勤于思考、樂于訓(xùn)練”。

  “真正為孩子打拼,不是剝奪本應(yīng)與他在一起的時間去賺跟他實際上沒有多大關(guān)系的錢,而是花時間陪孩子成長,花時間學(xué)習(xí),琢磨、研究怎樣陪孩子成長。尤其是在他最為需要你陪伴的這段時間(0—10歲)”。

  這兩段話出自中國著名行為分析學(xué)家郭延慶之口,它不是什么高深的理論,反倒像了解了彭灼西的經(jīng)歷之后所發(fā)出的一番感慨。

  不過,彭灼西確實如他所言,無意把自己的自閉癥孩子交給政府、醫(yī)院,而把他的命運掌握在自己的手中。

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