根據(jù)美國(guó)疾病監(jiān)控與預(yù)防中心的數(shù)據(jù),自閉癥發(fā)病率呈快速增長(zhǎng)。1975年發(fā)病率是1/5000,2009年發(fā)病率是1/100,2014年發(fā)病率是1/68,男孩發(fā)病為1/42。我國(guó)目前尚未開(kāi)展針對(duì)自閉癥的全國(guó)流行病調(diào)查,推測(cè)發(fā)病率為1/100。以此推斷,目前我國(guó)自閉癥個(gè)體可能超過(guò)1000萬(wàn)。
他們也許是天才
嗡嗡的汽笛聲伴著列車員“上車”的大喊,查理·巴比特扶著雷蒙上了車廂。“距離我們下次見(jiàn)面還有多久?”查理問(wèn)道。“從今天算起,14天,336小時(shí),20160分鐘,嗯……1209600秒。”雷蒙擺弄著手里的微型電視機(jī),側(cè)著頭目光斜視,愣愣地回答道。
這是電影《雨人》最后的一段場(chǎng)景。達(dá)斯汀·霍夫曼扮演的“雨人”雷蒙,從小就患有自閉癥,雖然失去了正常的交往和溝通能力,但他卻有著驚人的記憶天賦。在旅館,他只用一個(gè)晚上就記住了電話簿中姓氏從A到Z的全部號(hào)碼,以至于第二天吃早飯時(shí)雷蒙瞥見(jiàn)了服務(wù)員的名牌就報(bào)出了她的電話號(hào)碼。而面對(duì)散落一地,毫無(wú)規(guī)則可言的牙簽,雷蒙看了一眼,246的精確數(shù)目便脫口而出。
雖然是電影,但卻改編自美國(guó)鹽湖城一個(gè)叫基姆·皮克的真人真事,這位自閉癥天才精通從文學(xué)到歷史在內(nèi)的15個(gè)不同領(lǐng)域,能一字不落地背誦至少9000本書(shū)的內(nèi)容。而英國(guó)人德雷克·帕拉維奇尼先天失明并患有嚴(yán)重自閉癥,至今仍不會(huì)數(shù)數(shù),不懂穿衣吃飯。但他竟是一個(gè)4歲起就無(wú)師自通的鋼琴奇才,對(duì)所有樂(lè)章過(guò)耳不忘,被譽(yù)為“再世莫扎特”。
樂(lè)樂(lè)(化名)今年4歲,她在自閉癥康復(fù)中心最喜歡上的課就是聽(tīng)老師彈奏樂(lè)器,在一間經(jīng)常灑滿陽(yáng)光的大教室里,老師手中的金屬棒在幾個(gè)琴鍵上輕輕地跳躍,樂(lè)樂(lè)和別的幾個(gè)孩子在指導(dǎo)下聆聽(tīng)著,但不同的是,樂(lè)樂(lè)能跟上節(jié)奏點(diǎn)頭和做動(dòng)作。康復(fù)中心的老師說(shuō),樂(lè)樂(lè)對(duì)于音樂(lè)的敏感度甚至比一些普通的孩子都要好。自閉癥兒童不是一無(wú)是處的,大部分自閉的人,對(duì)于生活自理方面有缺陷,但有一部分人對(duì)數(shù)字、圖片有先天的敏感,在這些方面他們是天才。曾有研究指出,牛頓、愛(ài)因斯坦、比爾·蓋茨這些人都曾有輕度自閉癥或具有自閉癥狀。
當(dāng)然,天才畢竟只是極少一部分,不可能每個(gè)人都天賦異稟,但每個(gè)人總有自己的獨(dú)到之處,自閉癥兒童也是如此,上帝為你關(guān)上了一扇門,也許就會(huì)為你推開(kāi)別處的一扇窗。發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童的閃光點(diǎn),尋找這些孩子某些方面的特長(zhǎng)或技能,這需要家長(zhǎng)和康復(fù)教育人員耐心地呵護(hù)以及積極地嘗試。
樂(lè)樂(lè)接受干預(yù)的那家康復(fù)中心的走廊上掛著許多自閉癥孩子們畫(huà)的畫(huà),有幾張?zhí)貏e精美,顯示了他們對(duì)色彩獨(dú)特的理解能力??祻?fù)中心的老師發(fā)現(xiàn)這幾個(gè)孩子繪畫(huà)的長(zhǎng)處后,也有針對(duì)性地進(jìn)行了專項(xiàng)訓(xùn)練和引導(dǎo)。也許,樂(lè)樂(lè)成不了又一位“再世莫扎特”,畫(huà)畫(huà)的孩子們也未必能成為美術(shù)大師,但是他們各自的特長(zhǎng)能給他們帶來(lái)久違的快樂(lè)和認(rèn)同,也可能為他們以后的人生帶來(lái)新的希望。
干預(yù)治療要耐心
自閉癥不能被治愈,但通過(guò)干預(yù)可以起到有效的治療作用,甚至達(dá)到生活自理。當(dāng)然,這種干預(yù)也是長(zhǎng)久的。美國(guó)自閉癥研究所所長(zhǎng)瑞姆蘭博士曾經(jīng)說(shuō)過(guò):“當(dāng)你面對(duì)自閉癥兒童之時(shí),要努力感覺(jué)他這一段時(shí)間又學(xué)會(huì)了什么。”
對(duì)于家長(zhǎng)來(lái)說(shuō),要做好打持久戰(zhàn)的準(zhǔn)備,更要清楚地認(rèn)識(shí)到,自閉癥的干預(yù)和支持可能要伴隨孩子成長(zhǎng)的每一步,通過(guò)持之以恒的干預(yù)和支持,才能夠使自閉癥患者達(dá)到生活自理,并逐步具備適應(yīng)社會(huì)的能力。正確的做法是要持有一種“終身康復(fù)教育”的理念,有恒心、有毅力地用科學(xué)方法來(lái)教育孩子,為孩子營(yíng)造一種長(zhǎng)久訓(xùn)練的“生態(tài)環(huán)境。”雖然大多數(shù)自閉癥兒童康復(fù)教育的過(guò)程較長(zhǎng),但總能看到孩子進(jìn)步的希望,這就是一種莫大的安慰和鼓勵(lì)。
一位中國(guó)母親經(jīng)過(guò)十余年的努力,使自己自閉癥的孩子在正常學(xué)校堅(jiān)持上完小學(xué)六年級(jí),又看著她進(jìn)入中學(xué)。這位母親不無(wú)自豪地說(shuō):“我現(xiàn)在才感到自己是多么有成就。”還有一位已經(jīng)幫助自己有自閉癥女兒成功走上獨(dú)立生活的德國(guó)母親也曾感嘆說(shuō):“自閉癥的孩子能夠走多遠(yuǎn),只有上帝知道。而我想知道的是:與昨天相比,我的女兒今天又學(xué)會(huì)了什么。”
所以,很難給自閉癥干預(yù)時(shí)長(zhǎng)一個(gè)確切的答案,但要相信的是,雖然康復(fù)教育自閉癥的時(shí)間漫長(zhǎng),但只要有堅(jiān)定的信念,做持久的堅(jiān)持和努力,選擇積極正確的干預(yù)方法進(jìn)行康復(fù)教育,那么,自閉癥兒童距離健康人的正常生活就更近了一步。
天寶·格蘭丁1947年出生于波士頓,1970年在美國(guó)富蘭克林·皮爾斯學(xué)院獲得心理學(xué)學(xué)士學(xué)位,1975年在美國(guó)亞利桑那州立大學(xué)獲得畜牧學(xué)碩士學(xué)位,工作多年以后,于1989年伊利諾伊大學(xué)獲得畜牧學(xué)博士學(xué)位,目前是科羅拉多州立大學(xué)教授,也是當(dāng)今少有的牲畜處理設(shè)備設(shè)計(jì)、建造專家之一。但是,她在3歲時(shí)就被診斷為自閉癥,從此開(kāi)始接受干預(yù)教育。她的經(jīng)歷是世界上最好的自閉癥被治愈的例子,也就是Dr.魏所說(shuō)的,實(shí)現(xiàn)了“最佳效果”。
天寶所接受的早期干預(yù)教育最重要的因素是將天寶年輕的大腦“與外界關(guān)聯(lián)”起來(lái)。語(yǔ)言治療仍然是她的干預(yù)治療中最重要的部分,輪流的游戲也在戶外活動(dòng)時(shí)實(shí)施,如堆雪人等。上了小學(xué)以后,有兩個(gè)關(guān)鍵因素最為重要。第一,天寶的老師教導(dǎo)其他同學(xué)了解天寶和他們的不同之處。老師們不僅僅告訴其他同學(xué)天寶與生俱來(lái)的一些障礙,而且教給天寶的同伴們?nèi)绾蝸?lái)幫助天寶。第二,母親和老師之間的密切合作。行為和紀(jì)律的規(guī)則是家校一致的。如果天寶在學(xué)校里發(fā)脾氣,天寶得到的懲罰是當(dāng)晚回家后不允許看電視。另外,正如許多患有自閉癥的孩子一樣,天寶常常把精力集中在特定的科目上,在嘗試新的事物時(shí)需要輔助。例如:天寶喜歡畫(huà)馬,但有一天,媽媽讓她畫(huà)海灘。作為獎(jiǎng)勵(lì),她把天寶的畫(huà)裝裱起來(lái),用這種非常有創(chuàng)意的想法幫助自閉癥的兒童增加信心。
天寶博士實(shí)現(xiàn)了自閉癥患者融入社會(huì)。除了專業(yè)上取得的成就,2010年,以天寶博士個(gè)人經(jīng)歷拍攝的電影《自閉歷程》上映,并獲得多項(xiàng)國(guó)際大獎(jiǎng),她還著有《浮出水面:貼上孤獨(dú)癥標(biāo)簽》、《我們?yōu)槭裁床徽f(shuō)話》等。蔡岫
他們需要更多愛(ài)
對(duì)此,北京大學(xué)心理學(xué)系副教授、博士生導(dǎo)師Dr.魏)表示,自閉癥成因極其復(fù)雜,目前仍不明確,且不能完全治愈,唯一治療方式就是及早發(fā)現(xiàn)并進(jìn)行行為干預(yù),以達(dá)到科學(xué)上說(shuō)的“最佳效果”。Dr.魏認(rèn)為國(guó)家應(yīng)當(dāng)從政策、制度和社會(huì)保障上對(duì)自閉癥兒童及其家人提供最基本的保護(hù)和支持。“我知道今天可以通過(guò)媒體朋友推送到社會(huì)的角落,希望政策的制定者、立法者,他們能夠聽(tīng)到呼聲。我們沒(méi)有想到自閉癥的患病率這么高,我們也沒(méi)有預(yù)估到自閉癥對(duì)社會(huì)的負(fù)擔(dān)這么大。如果是肢體殘疾或者是聾啞,還可以融入社會(huì),可以就業(yè),但自閉癥兒童成人后就業(yè)的機(jī)會(huì)基本上是零。家長(zhǎng)不可能照顧自閉癥小孩兒一輩子,如果他們不能就業(yè)的話,就永遠(yuǎn)是一個(gè)負(fù)擔(dān),他們也不可能真正地做到融入社會(huì),所以說(shuō)從這一點(diǎn)上來(lái)說(shuō),我們國(guó)家應(yīng)該在政策、制度和社會(huì)保障上對(duì)自閉癥兒童和家庭提供最基本的一些保護(hù)和支持,這個(gè)方面恰恰是中國(guó)和發(fā)達(dá)國(guó)家的差距。遠(yuǎn)的不說(shuō),像美國(guó)、加拿大這些國(guó)家政府是有實(shí)實(shí)在在的財(cái)政上的支持,稅收上的支持。不跟別的地方比,跟中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)比較,臺(tái)灣地區(qū)的自閉癥的教育和支持保障體系非常完善。”
Dr.魏還呼吁社會(huì)對(duì)弱勢(shì)群體的關(guān)愛(ài),新聞上會(huì)經(jīng)??吹狡胀▽W(xué)校對(duì)自閉癥兒童的拒絕,看到一些自閉癥孩子被取笑和排斥,這都來(lái)自于不理解。其實(shí)自閉癥患者對(duì)人沒(méi)有任何傷害,他們需要的是我們的耐心、理解和陪伴。
《知道》提示幼兒家長(zhǎng)警惕自閉癥信號(hào)
1.一歲時(shí)還沒(méi)有牙牙學(xué)語(yǔ),不會(huì)指,不會(huì)用肢體語(yǔ)言表示需求。
2.十六個(gè)月還不會(huì)發(fā)單音。
3.兩歲還不會(huì)發(fā)兩個(gè)字的音節(jié)。
4.對(duì)叫名字沒(méi)有反應(yīng)。
5.語(yǔ)言和社交技能退步。
6.沒(méi)有目光對(duì)視。
7.好像不知道玩具的正確玩法。
8.將物體按照固定的方式排列。
9.迷戀單一玩具或物品。
10.好像不會(huì)笑。
11.有時(shí)好像是聽(tīng)力有問(wèn)題。