據(jù)美國中文網(wǎng)報道，從上世紀70年代，每2000個孩子中就有一例自閉癥患兒，如今每45個孩子中就有一例……全美自閉癥患者數(shù)量飛漲，用于自閉癥研究和治療的經(jīng)費也已經(jīng)達到了數(shù)十億。然而，華裔自閉癥家庭卻很難獲得這些服務(wù)，甚至是幫助華裔自閉癥家庭的社區(qū)組織也遭遇不少經(jīng)費問題。

　　10多年前，醫(yī)生LeanLax和她的華裔朋友LisaLouie發(fā)現(xiàn)紐約下東城華埠嚴重缺乏針對特殊兒童的服務(wù)，于是兩人一起創(chuàng)辦了CARES，服務(wù)從出生到3歲有特殊需要的嬰幼兒。

　　創(chuàng)辦人Lax說：“當(dāng)孩子3歲以后，家長還是一直帶他們來，問我們現(xiàn)在怎么辦？我們說，對不起，我們的項目只服務(wù)3歲以下(的兒童)，但家長說，可是我們沒別的地方去。”兩位創(chuàng)始人決定申請執(zhí)照提供學(xué)前班服務(wù)，然而他們照看的孩子不停長大，同時，口口相傳之下，越來越多的特殊需要兒童家庭來求助。

　　Lax表示：“有些家長說，我做不了了，控制不了孩子，我的孩子會打我，或是打人，逃跑了，我沒法保證他們安全。所以我和Lisa去紐約州身心發(fā)育障礙辦公室好多好多次，我們在全州出席公聽會，在Albany、Buffalo、Rochester，希望人們注意到這里是服務(wù)不足的社區(qū)，我們需要你們的幫忙來幫助他們。”

　　如今，CARES有150多名注冊醫(yī)師，服務(wù)群體從嬰幼兒一直到成年人，范圍也從下東城擴大至布魯克林，但仍無法滿足亞裔社區(qū)的巨大需求。他們致力推廣應(yīng)用行為分析法(AppliedBehaviorAnalysis)到自閉癥患者的家庭、社區(qū)等生活環(huán)境中，以進行治療和教學(xué)，然而這需要更多具有中英雙語能力的治療師。

　　Lax說：“我想亞裔社區(qū)長期面臨的一大挑戰(zhàn)就是渠道，由于文化和語言障礙，他們難以獲得渠道。”創(chuàng)辦人Louie表示：“他們聽不懂的話，就沒有機會去學(xué)習(xí)，在最近這幾年，我們開展了一些華人的workshop講座，是用中文和廣東話去做的，這樣還好一點，過去五年以前，就是很少很少。”

　　2013年，紐約州身心發(fā)育障礙辦公室改變服務(wù)政策，要求在服務(wù)申請過程中加入“FrontDoor”講座面試環(huán)節(jié)，一下子有數(shù)百華裔家庭無法獲得服務(wù)。Louie說：“我的中國家長就沒有辦法去參加，因為都是英文講座。”

　　除了語言，還有經(jīng)濟壓力。Louie說：“他們很多都是新移民，都要去工作，工作了一天回來，都沒有時間和小孩子一起，沒有時間教他們?nèi)绾沃v話和練習(xí)平常的(事物)。”不少自閉癥患兒家庭只能由祖輩來照看孩子，甚至是把孩子送回祖籍地，錯過了患兒醫(yī)治的黃金時期。

　　經(jīng)濟和時間的壓力，缺乏語言文化溝通渠道，令華裔自閉癥群體和他們的家庭成為孤島，而希望能夠幫助他們的社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)和組織，也會遭遇“孤島效應(yīng)”——“大部分人甚至不知道有這個島嶼、這個群體的存在”。

　　黃少芬醫(yī)生說：“我們需要家長的聲音，來爭取更多的服務(wù)，但要做到這點，我們必須知道華人社區(qū)里的患病率。”五年前，剛剛結(jié)束實習(xí)的黃少芬，成為華埠王嘉廉社區(qū)醫(yī)療中心的兒科醫(yī)生，并收治了不少華裔自閉癥患兒，然而她發(fā)現(xiàn)，自己能給他們的幫助很少。她表示：“我不知道紐約對華裔自閉癥患兒有什么服務(wù)，有什么幫助型服務(wù)、有什么興趣班？學(xué)?？梢蕴峁┦裁?？別的醫(yī)院和?？瓶梢蕴峁┦裁矗课矣X得我們必須要先教育自己，才能幫助華裔自閉癥家庭。”

　　黃少芬?guī)ь^建立了特殊需要兒童小組，包括兒科醫(yī)生、發(fā)展科專家、社工、教育組織人員和眾多患兒家長都可以加入進來。如今他們每月舉行交流會，方便家長了解最新的政策變化，參與特殊治療的機會、為家長提供心理輔導(dǎo)。她說：“家長減輕了很多壓力，變得更加積極，愿意去尋求幫助。”

　　然而醫(yī)生LeanLax說，或許家長、社區(qū)還應(yīng)該做得更多。Lax表示：“紐約州早期干預(yù)項目正在削減，紐約市嚴重的區(qū)域削減了15-18%，我們納稅人應(yīng)該向民選官員爭取權(quán)益，這些服務(wù)對我的孩子和家庭至關(guān)重要，應(yīng)該保留下來。”