那是他的最?lèi)?ài)之一:去麩質(zhì)的意大利面和牛肉醬。他開(kāi)始轉(zhuǎn)身走回妹妹們那邊,但是停頓了下,“媽”,他像評(píng)論天氣一樣隨意地說(shuō),“我的自閉癥不見(jiàn)了。”“你是怎么知道的?”母親控制了一下震驚的情緒問(wèn)道。“現(xiàn)在跟別人相處沒(méi)那么困難了”,10歲大的孩子實(shí)事求事地說(shuō),然后走回來(lái)妹妹們那邊。JoyPeterson看著這一切,在廚房里愣了幾秒鐘。直到兩個(gè)月后她才意識(shí)到兒子說(shuō)的是對(duì)的。Caleb擁有父親明亮的藍(lán)眼睛,母親的黑頭發(fā),多明尼加和美國(guó)混血的膚色。他仍然身高不足一米五,還有著小男孩的嗓音。他長(zhǎng)大了想做一名動(dòng)物學(xué)家,而且他已經(jīng)在想象著離家去上大學(xué)的情景,盡管他知道父母看到自己遠(yuǎn)行會(huì)傷心。
Joy最近帶他看了一個(gè)新醫(yī)生,是一個(gè)治療兒童自閉癥和其他兒童問(wèn)題的專(zhuān)家。Caleb注意到診室里掛在墻上的照片,問(wèn)道為什么在其中一幅照片中醫(yī)生拿著槍?zhuān)緾aleb跳躍著說(shuō)。他的母親開(kāi)始失控地抽泣。Joy過(guò)去常常夢(mèng)想有一天有人會(huì)說(shuō)自己的兒子不再自閉。那一天,兒子會(huì)走到她面前,告訴她他愛(ài)她,而且是真心實(shí)意地說(shuō)。
這在之前是無(wú)法想象的。Caleb4歲時(shí)還不會(huì)說(shuō)話(huà),非常驚恐,當(dāng)除了父母以外的任何人在兩米以?xún)?nèi)的范圍靠近他,他就會(huì)痛哭流涕。Joy說(shuō)她把手指放在他身上,他會(huì)像被人打了一樣失聲尖叫。照顧C(jī)aleb非常困難,她常常發(fā)現(xiàn)自己以淚洗面。有時(shí)她會(huì)害怕因?yàn)樽约旱膽嵟蛪毫Φ剿?,她?huì)把他放下,走進(jìn)自己的臥室,把自己關(guān)在衣帽間里,倒在地板上,放聲大哭。醫(yī)生和治療師告訴她必須接受現(xiàn)實(shí),您的兒子可能會(huì)一直像現(xiàn)在這樣,他們真的這么說(shuō)??梢匀L試許多不同的方法,但是還沒(méi)有一種方法被證實(shí)有效。Joy決定不管怎么樣都要試一試。讓她吃驚的是,似乎所有方法都有效果,至少有一點(diǎn)效果。沒(méi)有一種方法能將自閉癥治好,她說(shuō),但是所有的方法加起來(lái)會(huì)有很多幫助。
當(dāng)Caleb上一年級(jí)時(shí),所有人都認(rèn)為她成功了。他能夠遵循簡(jiǎn)單的指令。他的重復(fù)性行為——轉(zhuǎn)圈、敲木棍、音調(diào)很高的噪聲——大部分都不再發(fā)生。他能夠跟看護(hù)一起坐在主教堂里。這是他能夠達(dá)到的最好程度了,他們告訴Joy,您已經(jīng)做到了極致。但是她仍然不滿(mǎn)足。她的內(nèi)心告訴她要做的還有更多。“我的兒子還是自閉的”,她說(shuō)。“人們會(huì)告訴我他表現(xiàn)很好,他聽(tīng)話(huà)——而我覺(jué)得那不是我想要的……我想要一個(gè)兒子,他能直視著我的眼睛,告訴我他愛(ài)我……我想要一個(gè)兒子,他能夠接納這個(gè)世界并試著去理解,而不是逃離它……試著去理解,而不是逃離它……”她重復(fù)了一遍重點(diǎn)。她現(xiàn)在擁有了這樣的兒子。
看到我們所相信的還是相信我們看到的?
幾十年來(lái),大多數(shù)醫(yī)生會(huì)告訴父母自閉癥是孩子大腦的遺傳問(wèn)題,而且不會(huì)消失——他們應(yīng)該預(yù)見(jiàn)到孩子在學(xué)步期的問(wèn)題將會(huì)伴隨終生。自閉癥長(zhǎng)時(shí)間以來(lái)通過(guò)表現(xiàn)出來(lái)的缺陷而被定義——孩子被認(rèn)為不能完成的事:交流、自控、像其他人一樣生活。父母可能會(huì)幫助孩子改善癥狀,比如減少發(fā)脾氣,限制瘋狂的行為,讓孩子聽(tīng)話(huà)——然而主要的缺陷依然如故。
在麻省總醫(yī)院(以下簡(jiǎn)稱(chēng)MGH)研究自閉癥并治療自閉癥患者數(shù)年之后,在遇到像Caleb這樣的孩子數(shù)年之后,我們得出結(jié)論:以前被灌輸?shù)挠^念根本是錯(cuò)誤的。
我們遇到過(guò)許多許多像Caleb一樣行為顯著改善的人,他們戲劇性的進(jìn)步超乎任何人想象。某些孩子表現(xiàn)出驚人爆發(fā)性的進(jìn)步,從一個(gè)不說(shuō)話(huà)、孤僻的狀態(tài)轉(zhuǎn)變成有很多朋友的優(yōu)等生。某些人成年后工作穩(wěn)定,僅僅有一點(diǎn)怪癖。某些人仍然不能講話(huà)但是能通過(guò)繪畫(huà)、音樂(lè)、用鍵盤(pán)敲出有說(shuō)服力的文字或吸玻璃的方式交流。某些人,現(xiàn)在已經(jīng)長(zhǎng)大了,成為了專(zhuān)業(yè)人員、父母、藝術(shù)家、伙伴或者所有以上這些。
現(xiàn)在在您努力幫助一個(gè)4歲大的尖叫多于說(shuō)話(huà)的孩子時(shí)可能難以想象這些,但是許多自閉癥患者長(zhǎng)大后能夠過(guò)上令人滿(mǎn)意的有成果的生活。
我們接觸的患者越多,我們?cè)揭庾R(shí)到我們面臨一個(gè)選擇:“看到我所相信的”,還是“相信我所看到的”。如果我們認(rèn)為自閉癥是一個(gè)遺傳決定的,終生的大腦功能障礙,那么我們必須否認(rèn)自己在患者身上看到的那些卓越的能力和改變。如果我們相信我們所看到的,那么我們必須重新思考對(duì)自閉癥的所有認(rèn)識(shí)。