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地貧兒母親生老二救老大 忍痛三度引產(chǎn)

2014-09-16 來源:健客網(wǎng)社區(qū)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:江苑珍想過用新生兒臍帶血中的造血干細(xì)胞給兒子帶來重生。從1999年開始申請生二胎,但在四五個月時查出腹中胎兒為重癥地貧患兒,“生老二救老大”的希望破滅,她只得引產(chǎn),但仍不甘心。
  她是一位不幸的母親,兒子確認(rèn)患有重度地中海貧血。為幫兒子抗病,她三度懷孕,希望借新生兒臍帶血中的造血干細(xì)胞來給兒子治療??上В驗椴槌鎏夯加兄匕Y地貧,她不得不三度忍痛引產(chǎn)。
 
  上月,她又查出乳腺小管癌。面對一系列不幸,這位瘦弱的母親,選擇了堅強……
 
  “地貧的悲劇可以通過婚檢、產(chǎn)檢去避免,我們這群家長是吃過苦頭的,我們都真心希望身邊不要再出現(xiàn)同樣的悲劇。”
 
  ——江苑珍
 
  1993年,江苑珍生下兒子阿俊,這本是一件令人開心的事。但她沒想到,不幸開始降臨到她的身上。
 
  幼兒查出重度地貧
 
  她想過用新生兒臍帶血給兒子帶來重生,可惜,三度懷孕均查出胎兒患有重癥地貧。
 
  阿俊長到七八個月時,她發(fā)現(xiàn)阿俊越來越體弱多病,常常感冒,臉色蒼白。
 
  “那時我們并不懂地貧,也沒帶他去找醫(yī)生做規(guī)范治療。”江苑珍回憶,直到阿俊5歲左右,她帶他到中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院,才知道他患的是“重度地中海貧血”病。阿俊脾臟長得越來越大,醫(yī)生曾建議他切脾。醫(yī)生還告訴她,若不規(guī)范治療,地貧兒一般10歲左右可能就夭折了。
 
  在地貧兒的治療中,相合的骨髓移植最能解決問題,但骨髓配型的成功率卻是極低,而且手術(shù)費用也是不菲的,這對一個本來就不富裕的家庭來說,機會很渺茫。
 
  江苑珍想過用新生兒臍帶血中的造血干細(xì)胞給兒子帶來重生。從1999年開始申請生二胎,但在四五個月時查出腹中胎兒為重癥地貧患兒,“生老二救老大”的希望破滅,她只得引產(chǎn),但仍不甘心。從1999年到2003年間,她先后三次懷孕,但在產(chǎn)檢過程中均查出胎兒患有重癥地貧,只能一次又一次地忍痛引產(chǎn)。
 
  陪兒子抗地貧十多載
 
  最困擾這家人的還是每月八千元的醫(yī)藥費。阿俊13歲那一年,支撐不下去的爸爸不辭而別。
 
  骨髓移植渺茫、“生老二救老大”希望一而再,再而三地破滅,阿俊只得靠每個月的規(guī)范地輸血和每天吃藥、打排鐵針的治療來維系生命。
 
  從阿俊確診為“重度地中海貧血”那一天時,江苑珍便帶著他踏上了與地貧抗?fàn)幍穆L路。她很快學(xué)會給阿俊打排鐵針。每天晚上,她將注射針泵調(diào)試好,緩慢地將去鐵胺推注入阿俊體內(nèi)。她慢慢學(xué)會根據(jù)阿俊的輸血量和驗血報告單來相應(yīng)的調(diào)整去鐵藥的劑量,知道必要時白天如何給他加服去鐵酮。
 
 
  兒子久病娘成醫(yī),多年來江苑珍不斷地從各方面獲取地貧的知識,她主動去學(xué)地貧的防治知識。想到兒子一輩子都需要堅持治療,從他懂事起,她便拉著他一起學(xué)。
 
  但最困擾江苑珍的還是每月八千元的醫(yī)藥費,因為重度地貧癥需要終生輸血和排鐵治療,這個“窟窿”對本來就不富裕的一家人就像個無底洞。在阿俊13歲那一年,支撐不下去的爸爸不辭而別。從此,她以瘦弱的身軀扛下了生活的艱辛。
 
  成立地貧互助會
 
  把60個有共同境遇的家庭聚在一起,為地貧患兒爭取更多的幫扶,并交流治療經(jīng)驗。
 
  1998年一次偶然機會,江苑珍在深圳參加了一個地貧家長會活動,在這個組織里,重癥地貧患兒的家庭互相安慰和鼓勵、交流對抗地貧的經(jīng)驗。有著共同經(jīng)歷的一群人惺惺相惜,讓江苑珍找到了溫暖的感覺。
 
  回到梅州后,她在梅州市人民醫(yī)院派發(fā)了《致地貧家長的一封信》,希望能把地貧患兒家庭召集起來。一開始有些患兒家長覺得她不是醫(yī)生,對她有戒心。多年來,她一直堅持不放棄,誠意和熱心漸漸解除了他們的疑慮。
 
  2011年,她終于成立起梅州市地貧家長會,如今已把當(dāng)?shù)?0個有相同境遇的家庭聚在一起。對外,她組織他們積極聯(lián)系社會公益機構(gòu),為地貧患兒爭取更多的資金幫扶和政策優(yōu)惠;對內(nèi),她跟大家互相交流地貧的治療經(jīng)驗,互相“抱團(tuán)取暖”提供幫助。他們還積極向身邊的人宣傳地貧防控的知識。
 
 
  兒子當(dāng)醫(yī)生回報社會
 
  他選擇了梅州嘉應(yīng)大學(xué)醫(yī)學(xué)院,當(dāng)個好醫(yī)生,治療其他病人。
 
  與兒子共同面對無了期的疾病的折磨、籌備治病的費用,為孩子能優(yōu)先輸上血她還多次去無償獻(xiàn)血,還要面對世俗的眼光……江苑珍身心所受的煎熬是常人無法想象的。
 
  曾經(jīng),她也產(chǎn)生過一些負(fù)面的情緒,但她知道,她必須變得更加堅強起來,兒子才有對抗病魔、好好生活下去的希望。
 
  母子倆的堅強和堅持,為他們贏得了尊重和幫助,讓他們不時能獲得來自社會捐助。
 
  她的言傳身教讓阿俊同樣變得堅強,13歲就學(xué)會給自己打針。這位接受過很多人幫助的男孩在媽媽的影響下也學(xué)會了感恩。每次她參加地貧互助會活動,他會在旁默默打下手。三年前考大學(xué),他選擇了梅州嘉應(yīng)大學(xué)醫(yī)學(xué)院。當(dāng)個好醫(yī)生回報其他病人,這是他以后的打算。
 
  體檢查出乳腺小管癌
 
  省婦幼保健院為其申請了“粉紅春天關(guān)懷基金”,減免2/3費用,本周她將出院。
 
  十多年來,江苑珍幾乎一直在帶著孩子圍繞著“治療”兩個字旋轉(zhuǎn),除了巨額的醫(yī)療費,身心的勞累有時也接近極限。
 
  本來就快熬出頭的,沒想到上個月,江苑珍在體檢時被發(fā)現(xiàn)有乳腺小管癌。這一新的打擊讓她和兒子措手不及,無疑也讓這個貧困家庭雪上加霜。
 
  為了兒子,她再次選擇堅強,而這也為她再次贏得了社會各界的尊重和幫助。廣東省婦幼保健院在得知她的病情后,馬上為她安排手術(shù),并為其申請了“粉紅春天關(guān)懷基金”5000元,受江苑珍的堅強所感動,醫(yī)院決定減免江苑珍無力承擔(dān)的余下三分之二的費用。日前她已成功進(jìn)行手術(shù),本周即將康復(fù)出院。
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