在一個(gè)逼仄潮濕的城中村，50多個(gè)白血病患兒家庭正向命運(yùn)抗?fàn)?/h1>

2017-02-22 來(lái)源：健康報(bào)  標(biāo)簽： 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚

摘要：“差不多一年半的時(shí)間，經(jīng)歷了太多心焦和無(wú)助，但我們從來(lái)沒有想過(guò)放棄，現(xiàn)在終于看到了希望?！彪m然給小運(yùn)看病已經(jīng)讓家里欠下了巨額債務(wù)，但曼麗仍表現(xiàn)出堅(jiān)強(qiáng)和樂觀。

　　吳夾弄是安徽省合肥市的一個(gè)城中村，占地面積只有約1平方公里，夾在高大樓宇中間，逼仄潮濕。在這片幾十年前建成的兩層或三層小樓里，幾百家租戶大多來(lái)自合肥市周邊的農(nóng)村地區(qū)，50多個(gè)身患白血病的孩子居住于此，連春節(jié)也不能回老家。幾乎每個(gè)孩子背后都有一個(gè)貧困的家庭和一段曲折的經(jīng)歷。

　　小運(yùn)在租住的屋子里自學(xué)

　　“我們從來(lái)沒有想過(guò)放棄”

　　溫暖的陽(yáng)光和嘰嘰喳喳的麻雀，喚醒了吳夾弄一處沒有門牌號(hào)的破舊小院。這里堆滿了收來(lái)的紙箱子、破舊輪胎等廢品，租住在一樓的老陳收拾好了一車大大小小的塑料桶，正準(zhǔn)備拉去賣掉。

　　8歲的小運(yùn)戴著粉色的帽子和藍(lán)色的口罩，扶著二樓走廊的欄桿，隔著橫七豎八的電線和晾曬的衣服被褥，安靜地看著樓下和街上的人。這個(gè)不久前才恢復(fù)行走能力的孩子，在骨髓移植手術(shù)出院后的9個(gè)月里，除了跟媽媽去醫(yī)院看病，從來(lái)沒有走下過(guò)二樓的樓梯。

　　“我是男生。”因?yàn)楸徽`認(rèn)為是女孩，小運(yùn)焦急害羞地喊了兩聲，逗得旁邊的媽媽笑了起來(lái)。80后母親曼麗帶著孩子租住在這里已經(jīng)一年多。她告訴記者，小運(yùn)移植的造血干細(xì)胞來(lái)自一位姑娘留存的臍帶血，如今，正常有效的免疫細(xì)胞已經(jīng)游走在小運(yùn)的身體內(nèi)，他的骨髓細(xì)胞也呈現(xiàn)出了那位姑娘的DNA特征。幾個(gè)月前的一次復(fù)查，醫(yī)生把這個(gè)好消息告訴了曼麗，沒想到似懂非懂的小運(yùn)也記了下來(lái)，并成了他不愿說(shuō)起的一個(gè)“心結(jié)”。

　　“差不多一年半的時(shí)間，經(jīng)歷了太多心焦和無(wú)助，但我們從來(lái)沒有想過(guò)放棄，現(xiàn)在終于看到了希望。”雖然給小運(yùn)看病已經(jīng)讓家里欠下了巨額債務(wù)，但曼麗仍表現(xiàn)出堅(jiān)強(qiáng)和樂觀。

　　這個(gè)皖北農(nóng)村家庭的經(jīng)歷，也折射出了貧困白血病患兒及家長(zhǎng)的群體命運(yùn)。2015年暑假，剛讀完一年級(jí)的小運(yùn)持續(xù)低燒一個(gè)多月，在當(dāng)?shù)乜h級(jí)醫(yī)院治療期間一直未能明確病因。小伙伴返校時(shí)，小運(yùn)住進(jìn)了安徽省兒童醫(yī)院的病房，并被確診為急性淋巴細(xì)胞白血病。

　　兩個(gè)月后，為了辦理低保申請(qǐng)，一家四口在病房里拍了一張合影，這次短暫的團(tuán)聚之后，曼麗一家就進(jìn)入了長(zhǎng)期多地分離的狀態(tài)。在與醫(yī)院一墻之隔的吳夾弄，一間十幾平方米的簡(jiǎn)陋房間成了曼麗在合肥臨時(shí)的家。

　　“最開始，醫(yī)生說(shuō)孩子的病情不算太嚴(yán)重，打針吃藥就能治好，沒想到后續(xù)治療并不順利。”曼麗說(shuō)，在接受了3個(gè)療程的化療之后，小運(yùn)的病情并沒有出現(xiàn)任何好轉(zhuǎn)，反復(fù)感染和發(fā)燒幾乎從未間斷，接受骨髓移植手術(shù)成了唯一選擇。

　　曼麗租住的房間陳設(shè)很簡(jiǎn)單，低矮的木板床上只有一條單薄的褥子和兩床棉被，墻上貼滿了手寫的服藥提醒單和各種賬目單據(jù)。一臺(tái)甩干機(jī)、一個(gè)煤氣罐和兩口高壓鍋，算是屋里的“大件兒”了。“骨髓移植倉(cāng)里的那段日子是最難熬的。”曼麗一邊收拾著小運(yùn)要洗的衣服，一邊講述一家人經(jīng)歷的艱辛。

　　“看病簡(jiǎn)直就是無(wú)底洞”

　　在決定接受移植手術(shù)并等待了3個(gè)多月以后，山東省臍帶血造血干細(xì)胞庫(kù)終于為小運(yùn)找到了骨髓配型相合度較高的捐贈(zèng)者。2016年2月，小運(yùn)住進(jìn)了安徽省立醫(yī)院血液內(nèi)科的骨髓移植倉(cāng)，曼麗和丈夫放下生活中所有的事，一心陪著孩子看病。

　　由于長(zhǎng)時(shí)間接受化療，進(jìn)倉(cāng)時(shí)小運(yùn)的頭發(fā)、眉毛甚至睫毛都已全部脫落，體重幾乎下降了一半。為了防止感染，移植倉(cāng)有嚴(yán)格的無(wú)菌要求，小運(yùn)的一日五餐都要經(jīng)過(guò)高溫殺菌。“餐具要提前用高壓鍋蒸，飯菜做好后盛到碗里還要用高壓鍋再蒸一遍，有時(shí)候水果都蒸成了水。”曼麗告訴記者。

　　小運(yùn)進(jìn)倉(cāng)的70天，給孩子準(zhǔn)備飯菜成了曼麗和丈夫每天全部的工作，曼麗負(fù)責(zé)買菜做飯，丈夫則一整天奔波在吳夾弄到安徽省立醫(yī)院之間5公里的路上。“不管刮風(fēng)下雨都要出門，有時(shí)錯(cuò)過(guò)了病房送飯的時(shí)間，兩個(gè)人都會(huì)懊惱地掉眼淚。”曼麗說(shuō)。

　　比辛苦勞累更讓人揪心難過(guò)的是孩子的病情。捐贈(zèng)者的造血干細(xì)胞輸入小運(yùn)的身體后一直“沒有動(dòng)靜”，如果造血干細(xì)胞順利成活，骨髓移植患者一般45天左右就能出倉(cāng)，小運(yùn)卻足足待了70天。兩天檢查一次血液，至少一周輸一次血，為了節(jié)省小運(yùn)的輸血費(fèi)用，曼麗的丈夫半個(gè)月就要擠出時(shí)間去一次血站，參加互助獻(xiàn)血，幾個(gè)月的時(shí)間一共獻(xiàn)出了11個(gè)單位的血小板。曼麗說(shuō)：“他爸本來(lái)挺精壯的，一下瘦了那么多，我看著特別心疼。”

　　錢，是壓在曼麗一家心頭最沉的石頭。前些年，曼麗和丈夫花20多萬(wàn)元在老家鎮(zhèn)上買了一套房子。為給孩子治病，除了動(dòng)用家里所有的積蓄，兩人還向親戚借了幾萬(wàn)元。骨髓移植前的化療，很快花光了家里存下的一點(diǎn)錢，還給這個(gè)家庭增添了新的債務(wù)；小運(yùn)進(jìn)倉(cāng)前，按照幾年前的原價(jià)，曼麗和丈夫賣掉了那套一天都沒有住過(guò)的房子。

　　“7000多元一支的培門冬酶注射液，3000多元一支的進(jìn)口抗生素，就這么一支一支地打。就算不用藥、不治療，進(jìn)了倉(cāng)一天最少要花幾千元。看這個(gè)病簡(jiǎn)直就是無(wú)底洞。”曼麗說(shuō)，安徽省兒童醫(yī)院不能開展骨髓移植，小運(yùn)轉(zhuǎn)院到了安徽省立醫(yī)院，但他們卻沒有搬離吳夾弄。“那邊最便宜的房子每月也要2000多元，這邊加上水電費(fèi)才400元，省下的錢夠我們一個(gè)月的生活費(fèi)了。”每天5次往返送飯，為了節(jié)省交通費(fèi)，曼麗花幾百元給丈夫買了一輛最便宜的電瓶車。“除了能省點(diǎn)錢，給孩子送飯的時(shí)間也相對(duì)有保證。”

　　曼麗雖然難以記清小運(yùn)各種治療項(xiàng)目的詳細(xì)費(fèi)用，但“心里的大賬可不含糊”。2015年9月～12月，化療費(fèi)用接近20萬(wàn)元；2016年1月～4月，化療加骨髓移植手術(shù)共花費(fèi)近40萬(wàn)元；2016年5月～12月，術(shù)后治療花費(fèi)約9萬(wàn)元。一年半的時(shí)間產(chǎn)生醫(yī)藥費(fèi)用約70萬(wàn)元，家里累計(jì)欠債約15萬(wàn)元。

　　“感謝新農(nóng)合的好政策”

　　“2015年化療的費(fèi)用大約報(bào)銷了7萬(wàn)元，骨髓移植的手術(shù)費(fèi)一下就提前報(bào)銷了90%。現(xiàn)在辦一張?zhí)夭】?，在門診開藥的錢也能拿回去報(bào)銷。”說(shuō)起新農(nóng)合為小運(yùn)看病分擔(dān)了多大壓力，曼麗放下手里的活，認(rèn)真地說(shuō)：“我們?nèi)叶继貏e感謝新農(nóng)合。如果沒有這么多的好政策，孩子的病我們根本看不起。”

　　相關(guān)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)白血病年發(fā)病率為3/10萬(wàn)～4/10萬(wàn)，其中40%是兒童，年齡主要集中在2歲～9歲。隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，兒童白血病的治愈率已經(jīng)越來(lái)越高。專家表示，我國(guó)15歲以下急性白血病患者的5年生存率可達(dá)60%～85%，但需要長(zhǎng)期接受規(guī)律化療和檢查，病情持續(xù)完全緩解3年才可停藥觀察，全程費(fèi)用通常為20萬(wàn)元左右，如果出現(xiàn)多次嚴(yán)重感染或其他并發(fā)癥，費(fèi)用可能會(huì)翻倍甚至更高。

　　據(jù)記者了解，我國(guó)新農(nóng)合重大疾病保障機(jī)制建立之初，兒童白血病是最早納入其中的兩個(gè)病種之一。2010年，安徽省衛(wèi)生和民政部門開始試點(diǎn)重大疾病按病種付費(fèi)，并提高醫(yī)療保障水平，同樣將兒童白血病和兒童先天性心臟病首批列入其中。該省規(guī)定，試點(diǎn)重大疾病患者在當(dāng)?shù)乜h級(jí)新農(nóng)合經(jīng)辦機(jī)構(gòu)辦理轉(zhuǎn)診手續(xù)后，即可到定點(diǎn)醫(yī)院診治。符合條件的白血病患兒住院，只需按定額費(fèi)用的10%預(yù)交住院費(fèi)用，出院時(shí)按照自付比例即時(shí)結(jié)清個(gè)人自付費(fèi)用，多退少補(bǔ)，不需回當(dāng)?shù)亟?jīng)辦機(jī)構(gòu)辦理任何報(bào)銷補(bǔ)償手續(xù)，化療和造血干細(xì)胞移植兩種治療技術(shù)全部包括在內(nèi)。

　　2016年度，安徽省調(diào)整省級(jí)醫(yī)院新農(nóng)合按病種付費(fèi)病種的定額標(biāo)準(zhǔn)，根據(jù)調(diào)整后的標(biāo)準(zhǔn)，小運(yùn)在安徽省立醫(yī)院接受異體基因造血干細(xì)胞移植（親緣不合、非親緣）的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)為30萬(wàn)元，其中新農(nóng)合基金支付27萬(wàn)元，小運(yùn)住院時(shí)僅需自付3萬(wàn)元。曼麗對(duì)這個(gè)政策深有感觸：“這個(gè)錢都沒花完，出院的時(shí)候還退了我們幾百塊錢。”

　　小運(yùn)其他的住院治療費(fèi)用，正常享受了當(dāng)?shù)匦罗r(nóng)合及新農(nóng)合大病保險(xiǎn)的報(bào)銷政策。“規(guī)定的報(bào)銷比例不算低，但是好多藥根本就不能報(bào)銷，不報(bào)銷的基本都是貴得出奇的藥。”曼麗大概估算了一下，“從目前已經(jīng)報(bào)銷的全部醫(yī)藥費(fèi)用來(lái)看，新農(nóng)合基金的實(shí)際補(bǔ)償比例大約為60%。如果沒有感染等并發(fā)癥，這個(gè)病基本不怎么需要住院，所以還要特別感謝新農(nóng)合的門診特殊病種政策，我們?cè)陂T診拿的藥也給報(bào)銷了。”

　　曼麗一家的低保申請(qǐng)?jiān)?016年也獲得了通過(guò)，當(dāng)?shù)孛裾块T給予了3000元的一次性臨時(shí)救助，還有每月850元的生活補(bǔ)助。在醫(yī)生的幫助下，小運(yùn)還獲得了來(lái)自中國(guó)紅十字基金會(huì)小天使基金的2萬(wàn)元資助。曼麗說(shuō)，她珍惜社會(huì)捐獻(xiàn)的每一分錢，但這遠(yuǎn)遠(yuǎn)解決不了家里的困難。

　　“再窮再苦也得向前看”

　　2016年7月，隨著小運(yùn)出倉(cāng)后病情逐漸好轉(zhuǎn)，丈夫開始外出打工掙錢。曼麗和小運(yùn)繼續(xù)在合肥看病，5歲的小兒子和爺爺住在農(nóng)村老家，一家五口分居三地。

　　“前兩天老家來(lái)電話，老二問(wèn)我什么時(shí)候回家，說(shuō)已經(jīng)忘了媽媽長(zhǎng)什么樣子。孩子的這句話實(shí)在讓我難受。”說(shuō)起目前的家庭狀態(tài)，曼麗掉下了眼淚，“他爺爺兩年前剛做過(guò)心臟手術(shù)，一下放了3個(gè)支架，真不知道這一老一小平時(shí)在家里是怎么生活的。”

　　“媽媽，今天該吃大白片了。”小院的三樓還住著3個(gè)白血病患兒的家庭，中午時(shí)分，步履蹣跚的小運(yùn)從樓上玩伴家回家了?？吹綃寢屨诓裂蹨I，懂事的孩子扶著門框站在門口，主動(dòng)向媽媽要藥吃。

　　移植手術(shù)后，小運(yùn)出現(xiàn)了嚴(yán)重的排異反應(yīng)，最多時(shí)一天要吃8種藥。由于長(zhǎng)時(shí)間服用激素類藥物，小運(yùn)的臉頰變得圓圓的，但挽起厚厚的棉褲就能看見他纖細(xì)的雙腿，與腳上的一雙大鞋形成夸張的對(duì)比。在移植倉(cāng)里躺了70天，讓本來(lái)已經(jīng)十分瘦弱的小運(yùn)喪失了行走能力。“剛出倉(cāng)時(shí)真的瘦成了皮包骨，孩子哭著跟我說(shuō)他不會(huì)走路了，也不敢走路了。”曼麗說(shuō)，隨著逐漸恢復(fù)和堅(jiān)持鍛煉，小運(yùn)重新學(xué)會(huì)了獨(dú)立行走，但經(jīng)常踉蹌甚至摔跟頭，這也是她不敢讓小運(yùn)下樓玩耍的原因。

　　小運(yùn)向媽媽“點(diǎn)”了豆角燜面當(dāng)午飯。曼麗說(shuō)，她一直在盡最大努力給孩子補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)，“想吃什么就做什么，菜和肉必須保證新鮮”。

　　吃完午飯，曼麗開始洗衣服，小運(yùn)則拿出了他從沒用過(guò)的二年級(jí)課本。這個(gè)聰明的孩子已經(jīng)學(xué)會(huì)了語(yǔ)文課本里的所有生字。“我想回去上學(xué)。”讀完一篇課文，小運(yùn)流露出對(duì)校園和玩伴的想念，一口氣說(shuō)出了好幾個(gè)同學(xué)的名字。“媽媽說(shuō)再過(guò)兩年我的病就好了，那時(shí)弟弟也該上學(xué)了，我可以跟弟弟一起上下學(xué)，我還要跟弟弟坐同桌。”想到這些，小運(yùn)的眼睛笑得瞇成了一條縫。

　　進(jìn)入穩(wěn)定期后，小運(yùn)仍需每月復(fù)查并調(diào)整用藥，每個(gè)月的醫(yī)藥費(fèi)用仍需幾千元，而全家人唯一的收入來(lái)源就是在外打工的小運(yùn)爸爸，家里3畝農(nóng)田的收入幾乎可以忽略不計(jì)。“每次為錢犯愁時(shí)我總想，得這個(gè)病的孩子不該生在我們這樣的家庭。但他是我們的孩子，只要有希望，傾盡所有也要治好他的病。我們還年輕，等孩子的病徹底好了，兩人出去打工掙錢，再過(guò)幾年苦日子，十幾萬(wàn)的債務(wù)也就還清了。”曼麗說(shuō)，再窮再苦生活也得向前看，人不能沒有希望。

　　2017年春節(jié)，和去年一樣，曼麗和小運(yùn)依然沒能回家。丈夫接上小兒子趕到合肥，一家人在吳夾弄的小屋里過(guò)了一個(gè)團(tuán)圓年。