10月29日,“第二屆亞太地區(qū)華語安寧療護(hù)高峰論壇——2016北京峰會”在北京國家會議中心隆重召開,會議旨在進(jìn)一步推進(jìn)姑息治療在腫瘤治療全程中的地位與作用,倡導(dǎo)給予患者身心靈全方位的照顧和關(guān)懷。本次會議設(shè)大會報告和四個專業(yè)分會場,26個專題報告,會議吸引了來自全國各地800余名醫(yī)學(xué)工作者。大會名譽主席孫燕院士、詹啟敏院士等多位專家向大會發(fā)來視頻致辭,北京大學(xué)柯楊常務(wù)副校長應(yīng)邀出席會議,并和與會者分享了如何進(jìn)一步推動醫(yī)學(xué)人文教育工作。
本次會議邀請到來自澳大利亞、臺灣等多地學(xué)者,共同分享亞太地區(qū)姑息治療與安寧療護(hù)領(lǐng)域的新理念、新方法。在主會場嘉賓致辭結(jié)束后的“專家面對面”環(huán)節(jié),北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院梁軍教授作為“專家面對面”環(huán)節(jié)主持人,邀請上海第二軍醫(yī)大學(xué)附屬長征醫(yī)院王杰軍教授、臺灣安寧照顧基金會賴允亮教授、北京大學(xué)柯楊教授、北京腫瘤醫(yī)院李萍萍教授、臺灣馬偕紀(jì)念醫(yī)院精神醫(yī)學(xué)部方俊凱教授、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院護(hù)理部陸宇晗主任參與該環(huán)節(jié)。這些來自不同地區(qū)和不同領(lǐng)域的專家學(xué)者共同對姑息治療和安寧療護(hù)這一專業(yè)在不同地區(qū)的起始、發(fā)展和未來,以及如何將姑息治療和安寧療護(hù)的理論融入到醫(yī)療實踐中,進(jìn)行了熱烈的討論和交流,使與會者對這一學(xué)科的發(fā)展和未來有了更清晰的了解和認(rèn)識。回顧了臺灣和國內(nèi)安寧療護(hù)的歷史與現(xiàn)狀,介紹了心里干預(yù)及護(hù)理在安寧療護(hù)中的作用,并對安寧療護(hù)的未來發(fā)展進(jìn)行展望。
賴允亮教授介紹,臺灣安寧療護(hù)的發(fā)展主要包含3個階段:①“奇”人“奇”事:這最初的10年,安寧療護(hù)的發(fā)展是由少數(shù)有遠(yuǎn)見和情懷的人員倡議并推進(jìn)的;②“奇”人“常”事:接下來的10年中,隨著安寧療護(hù)學(xué)會、團體和組織的成立,安寧療護(hù)的推進(jìn)開始步入常態(tài)化;③“常”人“常”事:在過去的5年,安寧療護(hù)的理念在被整個社會逐步接受,希望接下來的5年中,安寧療護(hù)能滲透每一個專業(yè),規(guī)范地長期運行。
賴教授同時也指出,在安寧療護(hù)的未來發(fā)展中,希望能實現(xiàn):①末期患者自主選擇不再進(jìn)行插管等有創(chuàng)搶救;②安寧療護(hù)能從三甲醫(yī)院普及到社區(qū)醫(yī)院,惠及所有末期患者;③安寧療護(hù)和其他醫(yī)學(xué)手段一樣,也十分依仗于科技的進(jìn)步,因此,希望能借助科技的力量,使安寧療護(hù)不斷進(jìn)步。
王杰軍教授介紹,從1994年中國抗癌協(xié)會癌癥康復(fù)與姑息治療專業(yè)委員會(CRPC)成立以來,安寧療護(hù)(大陸稱為姑息治療)的理念一直被不懈地進(jìn)行推廣與普及。姑息治療作為標(biāo)準(zhǔn)抗腫瘤綜合治療的重要組成部分,不僅僅治療疾病本身,更關(guān)注患者本身,事實上,姑息治療讓抗腫瘤治療更加完善。安寧療護(hù)在大陸的推進(jìn)過程,與臺灣地區(qū)十分類似。我們所面臨的主要障礙在于,社會普遍把姑息治療錯誤地等同于放棄,將其視為消極的治療手段,而忽略了其所蘊含的積極意義。我們接下來的工作,希望能通過各方的努力與宣傳,還姑息治療“本來面目”;并結(jié)合姑息治療本質(zhì)(需要多學(xué)科協(xié)作),與各個兄弟學(xué)會緊密合作,共同努力,推動姑息治療的進(jìn)步。
方俊凱教授介紹,心理干預(yù)在抗腫瘤治療的早期、中期和晚期都發(fā)揮著重要的作用,尤其在晚期的抗腫瘤治療中,心理干預(yù)不僅能助力醫(yī)生對患者癥狀的管理、心理痛苦的管理,還能幫助解決患者的靈性痛苦和生存危機,提供專業(yè)的心理和行為干預(yù)及居喪支持。方教授強調(diào),在推進(jìn)安寧療護(hù)的過程中,心理干預(yù)必不可少。
陸宇晗教授介紹,安寧療護(hù)中“護(hù)”的作用主要有以下3個方面:①協(xié)助醫(yī)生進(jìn)行癥狀控制;②直面患者的心理痛苦和靈性痛苦,提供專業(yè)支持及幫助;③直面即將失去親人的患者家屬,提供居喪相關(guān)的支持。然而,面對癌癥晚期患者的需求,許多護(hù)生和護(hù)士仍缺乏全面的和以舒適為導(dǎo)向的護(hù)理理念和護(hù)理實踐。面對患者的軀體癥狀感到無能為力,面對終末期患者對死亡的困惑和擔(dān)憂不知道如何作答,面對家屬的悲傷不知道如何去撫慰,面對這些情境,護(hù)士也感受著許多的困惑和壓力。因此,要推進(jìn)安寧療護(hù),提供安寧療護(hù)的護(hù)士培訓(xùn)已成為迫切需要。陸教授也強調(diào),安寧療護(hù)是一種提供支持和舒適的照顧模式,它更是一種關(guān)懷的理念,滲透在醫(yī)護(hù)人員的一言一行中,希望在未來的工作中,隨著安寧療護(hù)的推進(jìn),能讓所有患者都感受到來自醫(yī)護(hù)的愛。
李萍萍教授介紹,安寧療護(hù)在大陸起步較晚,但發(fā)展速度很快。從縱向上看,安寧療護(hù)的兩個要素為“愛心”及“專業(yè)知識”,兩者缺一不可。缺乏愛心的醫(yī)學(xué)行為也是缺乏溫度的,而缺乏專業(yè)知識則會讓臨床實踐產(chǎn)生力不從心的遺憾。從橫向上看,安寧療護(hù)的順利推進(jìn)和開展,需要醫(yī)生、護(hù)士、患者、家屬、義工及全社會的支持和努力。患者、公眾、醫(yī)生的教育和觀念乃至政策,都可能制約安寧療護(hù)的發(fā)展,而更為重要的是目前安寧療護(hù)專業(yè)人才的缺乏。因此,我們需要致力于培養(yǎng)一批熱愛安寧療護(hù)、并有志與在此領(lǐng)域有所作為的專業(yè)人才,希望在政府的支持下,能建立安寧療護(hù)科目,更好地把安寧療護(hù)發(fā)展起來。
柯楊教授介紹,目前的醫(yī)學(xué)教育中,醫(yī)學(xué)作為高等技能培訓(xùn),對人機體結(jié)構(gòu)和功能的關(guān)注多于對其精神和心理的關(guān)愛。事實上心靈和軀體是不可分割也同等重要,應(yīng)該予以同等程度的重視。安寧療護(hù)面對的是末期患者,其要求從事的專業(yè)人員能對人性的需求有所了解。而人性最基本的需求,則是被關(guān)愛。因此,除了專業(yè)知識,安寧療護(hù)需要醫(yī)生付出的,還有全面的關(guān)愛。遺憾的是,既往的醫(yī)學(xué)教育中,對于如何理解人性、提供關(guān)愛,是一片白。而在臨床實踐的評估體系中,對于醫(yī)生為患者付出的關(guān)愛評估,也是一片空白。
針對這些弊端,以北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部為例,我們正在做出改變。首先,醫(yī)學(xué)人文學(xué)院(包含醫(yī)學(xué)心理、醫(yī)學(xué)倫理、醫(yī)學(xué)法學(xué)、敘述醫(yī)學(xué)等)的建立,幫助醫(yī)學(xué)生更好地了解人性,完成自我心靈的成熟;其次,在課業(yè)設(shè)置上,加強了幫助學(xué)生學(xué)習(xí)如何針對人性需求提供幫助的內(nèi)容;再次,通過鼓勵學(xué)生進(jìn)行公益活動,加強實踐,也幫助其更好地學(xué)會如何關(guān)愛患者。在未來,一方面,希望體制進(jìn)一步的完善,能吸引更好醫(yī)學(xué)生投身入安寧療護(hù)的領(lǐng)域成為專業(yè)人員,另一方面,也希望在社會各個層面的支持下,安寧療護(hù)能發(fā)展得更加完善,最終實現(xiàn),患者不必在終末期承受病痛和治療的雙重負(fù)擔(dān),而是能在溫暖的關(guān)愛中走完生命歷程。
在“專家面對面”環(huán)節(jié)后,賴允亮教授、王杰軍教授、梁軍教授、唐麗麗教授和李萍萍教授均分別進(jìn)行了精彩的學(xué)術(shù)報告。
其后,會議分以下幾個主題進(jìn)行了交流:
軀體癥狀治療與質(zhì)量管理
專家公認(rèn),腫瘤的治療不能以消滅腫瘤為唯一目標(biāo),患者生活質(zhì)量的改善更需得到重視。腫瘤及其治療引發(fā)的軀體癥狀,如腫瘤相關(guān)性嘔吐、骨轉(zhuǎn)移、乏力等,不同程度的干擾著患者的日常生活,而癌痛更像是腫瘤的一把“達(dá)摩克利斯之劍”,嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量。以“用最簡明的語言、最簡單的方法和最便宜的藥,使廣大患者受益”的治療理念為指導(dǎo),深入到綜合,全方位的軀體癥狀“質(zhì)量管理”是目前姑息治療領(lǐng)域的主流趨勢。來自中山大學(xué)腫瘤醫(yī)院的張力教授、華中科技大學(xué)附屬同濟醫(yī)院的于世英教授,臺灣基隆長庚醫(yī)院的王正旭教授,臺灣安寧照顧協(xié)會的邱世哲教授,解放軍總醫(yī)院李小梅教授等分別就這一專題與大家進(jìn)行了工作中的經(jīng)驗分享。
心理與社會支持專場
癌癥,不僅是軀體的病痛,更是心靈的創(chuàng)傷。心理社會腫瘤學(xué)研究的是惡性腫瘤患者及其家屬在疾病發(fā)展的各階段所承受的痛苦和他們所出現(xiàn)的心理反應(yīng),以及心理、行為因素在惡性腫瘤的發(fā)生、發(fā)展及轉(zhuǎn)歸中的作用。該專場邀請了臺灣馬偕醫(yī)院精神醫(yī)學(xué)部及安寧療護(hù)示范中心主任方俊凱教授、香港大學(xué)社會科學(xué)院的家庭治療師翁麗女士以及香港大學(xué)社會工作及社會行政學(xué)系的陳麗云教授等專家,就心理治療對于疾病本身以及癌癥病人和家屬的意義進(jìn)行了交流。
姑息護(hù)理與安寧療護(hù)
安寧療護(hù)是一個需要多學(xué)科協(xié)作進(jìn)行的醫(yī)學(xué)活動,在癌癥患者的治療過程中,一線護(hù)士是與患者和家屬接觸最多的專業(yè)人員,面對患者如何專業(yè)、規(guī)范、合理而有效地提供溝通、撫慰和支持,是亟待解決的問題。本次會議,從患者的角度出發(fā),結(jié)合理論及循證支持,由臺灣和大陸兩方專家結(jié)合臨床具體問題對安療療護(hù)這一專題進(jìn)行了深入的探討和交流。
臨終關(guān)懷
臨終關(guān)懷(又稱“安寧療護(hù)”、“緩和/舒緩醫(yī)療”)作為腫瘤姑息治療的重要方面,它強調(diào)不過度治療,強調(diào)死亡是生命的正常過程,關(guān)注終末期患者及其家屬身、心、靈及社會諸多層面錯綜交織的整體苦難需求,保障患者遠(yuǎn)離痛苦,尊嚴(yán)離世、從容離世,同時還關(guān)注患者家屬/照顧者,并為其提供居喪期服務(wù),幫助他們走出悲傷情緒。臨終關(guān)懷分會場特邀來自臺灣臺中榮民總醫(yī)院黃曉峰教授,臺灣奇美醫(yī)學(xué)中心黃建程教授,北京協(xié)和醫(yī)院寧曉紅教授,北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院王云護(hù)士長,從緩和醫(yī)療、個性化護(hù)理等角度向大家介紹姑息治療在臨床、護(hù)理領(lǐng)域的發(fā)展及兩岸在本領(lǐng)域的最新經(jīng)驗。分會場特邀的陸軍總醫(yī)院劉端祺教授、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院劉巍教授以及陳釩教授擔(dān)任主席和討論嘉賓,就亞太不同地區(qū)安寧療護(hù)的發(fā)展進(jìn)行探討,最終造福癌癥患者和家屬/照顧者,讓患者和家庭/照顧者遠(yuǎn)離痛苦,更加充分體現(xiàn)“關(guān)愛生命,從軀體到心靈”的大會主題。
除了以上四個專業(yè)分會場外,大會還特別開設(shè)了義工培訓(xùn)專場,來自北京癌癥康復(fù)會的義工志愿者以及社會公益機構(gòu)和愛心人士近100人參與了此次培訓(xùn)活動。來自臺灣安寧照顧基金會的兩位講者分享了臺灣在這一領(lǐng)域的經(jīng)驗和做法;來自上海癌癥康復(fù)俱樂部的袁正平老師介紹了上海多年來開展此一工作的經(jīng)驗。通過義工培訓(xùn)的形式,使更多有愛心的人士具備從事服務(wù)于癌癥患者這一社會工作的資質(zhì),也必將給癌癥患者和家庭帶來更多溫暖和關(guān)愛,幫助他們在抗癌這條路上更加堅強、堅定的面對生活。
本次大會得到了全國同道的積極支持和參與,也預(yù)示著姑息治療和安寧療護(hù)這一事業(yè)必將在中國大陸得到越來越多的關(guān)注和發(fā)展。