如何去海外代購藥品，這是中國大約30名多發(fā)性硬化癥患者近期在微信群中熱議的話題。全國政協(xié)委員、北京大學第一醫(yī)院副院長丁潔緊急呼吁：海外代購藥品不安全，建議從國家層面盡快解決斷藥問題。

　　3月8日，財新網(wǎng)報道了拜耳公司旗下藥物“倍泰龍”即將退出中國。倍泰龍是目前中國市場上唯一可降低多發(fā)性硬化癥發(fā)作頻率的藥物。中國正在使用該藥物的患者共有近千名，他們即將面臨斷藥的困境。

　　作為患者個體，他們目前能夠想到的方案，只有跨國購買藥品。

　　對此，全國政協(xié)委員、北京大學第一醫(yī)院副院長丁潔10日在接受財新記者采訪時表示：藥品代購從可行性、安全性上均存在較高的風險，不建議患者采用這一方式自行解決斷藥困境。丁潔同時是國家衛(wèi)計委罕見病診療與保障專家委員會的副主任委員。

　　丁潔稱，無論是國內(nèi)還是國外，對處方藥的管理都非常嚴格。沒有在國外的醫(yī)院就診，境外醫(yī)生也很難開出處方藥。此外，代購藥品的安全性風險較高，因為藥品的運輸、保存條件，均非普通物品可比。

　　丁潔稱，醫(yī)生在開處方時，需要考慮患者用藥后的反應。這不僅僅是看藥品是否有效，還要看是否安全。而患者自行從海外購買藥品使用，往往會忽視其安全性。“用藥是否安全，有時候患者自己是不知道的。比如可能你希望治療的是肌肉，但安全性涉及到你的肝臟、腎臟甚至是腦細胞。這種潛在風險非常大。”丁潔說。

　　丁潔認為：多發(fā)性硬化癥患者的斷藥危機，不應由患者自行解決，而應從國家層面統(tǒng)籌解決。中國亟需立法保障罕見病患者的各項權利。

　　3月8日，國家衛(wèi)計委主任李斌在新聞發(fā)布會上稱，關于滿足群眾用藥，解決專利藥價格很貴，群眾用不起的問題，已經(jīng)采取國家談判的措施。

　　不過，據(jù)財新記者了解，首批納入國家談判試點的5種藥物，暫時不包括用于罕見病的藥物。

　　“為什么我們要針對罕見病立法？如果不立法，罕見病在醫(yī)療保障的大盤子里，要么被稀釋了，要么被無視了。”丁潔說。她此次向全國政協(xié)提交了三份有關罕見病立法的提案。

　　丁潔提議將罕見病用藥納入醫(yī)保。她說，在諸多罕見病專家接診的患者中，因為經(jīng)濟能力而用不起藥的患者比比皆是。

　　丁潔的調(diào)研顯示：就罕見病的醫(yī)藥治療費用報銷比例而言，只能報銷10%以下費用或者全部自己承擔的家庭占78%，其中63%的家庭無法承擔其費用支出，而放棄治療或者因病致貧、因病返貧。

　　據(jù)財新記者了解，目前中國僅有青島對多發(fā)性硬化癥患者有特藥政策，可以給予一定程度的報銷，其余城市的患者在接受中華慈善總會贈藥的情況下，尚需要為此病承擔每年大約4萬元的用藥費用。

　　“任何疾病，不管是多見還是罕見，在政策層面，都應該得到公平的、平等的診治和對待。這就是對罕見病進行立法的最原始、最基本的出發(fā)點。”丁潔說。