患者需要怎樣透明的醫(yī)療體系？

2015-09-08 來源：健客網社區(qū) 標簽：掌上醫(yī)生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯盟美容護膚

摘要：人們普遍認為，患者本來就有權利獲取自己的疾病記錄。不過一般情況下，要查看自己的記錄，患者需要到疾病記錄辦公室申請和登記才能獲得復印件，患者還必須有一個適當的理由，并且常常需為此付費。

　　“透明”這個詞在過去很少和醫(yī)療衛(wèi)生聯系在一起，不過這種情況不會繼續(xù)。一類革命性的運動正在興起，其宗旨是要求實現醫(yī)療衛(wèi)生各個環(huán)節(jié)的透明化，包括花費、結局、質量、服務以及信譽。此類運動旨在促進實現更好的醫(yī)療水平，不過有時候也可能適得其反。

　　當前有這樣一項以患者為中心的新方案——OpenNotes，患者可據此無障礙地獲取自己的疾病記錄文檔，包括所有醫(yī)生的記錄。通過這種形式，患者的疾病記錄變得完全透明。

　　人們普遍認為，患者本來就有權利獲取自己的疾病記錄。不過一般情況下，要查看自己的記錄，患者需要到疾病記錄辦公室申請和登記才能獲得復印件，患者還必須有一個適當的理由，并且常常需為此付費。OpenNotes的誕生就是為了改變這種情況。在該方案中，患者的疾病記錄是開放的，可以很容易地免費獲取（通常是電子版）。目前OpenNotes項目目前還比較少見，所以在進一步利用這種工具之前，我們先回顧一下已經從中學到了什么是非常重要的。

　　2010年，波士頓貝斯以色列女執(zhí)事醫(yī)療中心、賓州格伊辛格衛(wèi)生系統以及西雅圖醫(yī)療中心倡議105位初級保健醫(yī)生向近14000例患者公開了其疾病記錄。最初預想患者可能會對這種做法感到迷惑和焦慮，但最終的帶來的積極效果讓人頗感驚訝，至少有85%的患者訪問了自己的疾病記錄至少1次，近乎全部的患者希望這個項目能夠持續(xù)下去，患者報告稱“他們對自身的健康問題有了更好的理解、用藥依從性改善、對健康生活習慣的接受度增加，并且對自身健康的焦慮也有所減少”。

　　醫(yī)生們的反應又如何呢？倡議中提到，三分之一的患者希望他們可無限制地訪問醫(yī)生關于自身的記錄，而醫(yī)生中僅有十分之一支持這種做法。這也很容易理解。這項試驗中的醫(yī)生也存在許多你我共同的顧慮，即OpenNotes可能會導致醫(yī)生需要花費更多的時間和精力向患者解釋那些深奧的專業(yè)內容，另外還要緩解他們的焦慮。

　　不過事實上，OpenNotes并沒有造成這種額外的工作量。只有3%的醫(yī)生報告花費了更多時間回答患者的問題。大約1/5的醫(yī)生報告改變了疾病記錄時的語言，主要是為了避免冒犯患者。響應該倡議的每一位醫(yī)生都說自己會繼續(xù)推行OpenNotes這種方案。這是不是出乎意料？我的感受同樣如此。

　　即使是美國最大的線上醫(yī)療社交網站Sermo上的比較保守的醫(yī)生的反應也令人感到意外。根據今年6月開展的一項調查，Sermo向2300位醫(yī)生提出了患者是否應該能夠獲取自己的醫(yī)療記錄的問題。49%的醫(yī)生認為“只能根據具體情況來看”，34%的醫(yī)生則認為“隨時可以”，還有17%的醫(yī)生認為“絕對不可以”。

　　所以，OpenNotes成功了嗎？我們先仔細研究一下其中的一些挑戰(zhàn)：首先，醫(yī)生使用的語言專業(yè)晦澀，患者可能會感到迷惑或者得出錯誤結論。“壞死性痤瘡？”聽起來像中世紀的皰疹，但實際上這種痤瘡并無大礙。“鑒別診斷包括神經內分泌腫瘤”這種說法并不意味著你患有這種病，而是說有些患者會相信自己有。我們難道必須要降低自己疾病記錄的語言難度來迎合患者嗎？反過來，淺白化的語言難道不會影響疾病記錄的質量？降低疾病記錄質量不正是我們竭力要避免的嗎？這些問題目前尚無達成共識。

　　記述患者疾病歷程是為了向其他醫(yī)療服務人員提供信息，是為了提醒醫(yī)生在照護患者時需要注意的關鍵信息。這種記述的語言必須精煉、可靠。通常情況下，它會反映醫(yī)生不成熟的想法，也會反映醫(yī)生成熟的診斷。同時也必須包括要患者付費的各種雜項要求。不過這些內容并不是患者想要看到的。

　　事實上，醫(yī)療透明帶來的獲益并不是無限的。一些情況下，過度透明反而有害。想象一下這種情況：你所有的郵件和短消息對任何人都開放，或者你所說過的關于岳母的每一句話她都知道。這種透明無疑是有害的。保留一些事情不向別人分享并不意味著我們不誠實或搞兩面派，而是說我們都是普通人。這并不意味著我們態(tài)度不嚴肅，反而說明我們是認真的。我們關心我們的朋友和家庭，我們關心患者，并希望用最好的辦法使他們恢復健康。

　　除非我們向患者說明他們看到的記錄并不是寫給他們看的，否則開放記錄會傷害醫(yī)患關系，而這種關系正是我們努力營造并維系的。值得注意的是，現在已有公司正嘗試開發(fā)技術方案來解決這一問題，也有人提倡將病理和實驗室報告標準化，以便易于患者閱讀。在以后的專欄文章中，我會研究這些主題，并向大家公布研究結論。

　　或許我本就不應該對OpenNotes項目展示出的積極意義感到驚訝。畢竟最近幾年來，我也將我做過的每一個活檢病理報告（數量成千上萬）公開給患者，但患者的后續(xù)問題我能記起來的不超過5個。幾乎所有問題都是合理的，其中一個還是與檢測部位錯誤有關的差錯。

　　至今，已有超過500萬患者通過OpenNote項目獲取到了醫(yī)生書寫的疾病記錄。這個數字還會繼續(xù)增長，而我們最大的風險是沒有參與到這種行動中去。“僅僅拒絕”起不到任何作用，對于我們的醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)也不會有任何好處。