美麗女孩患紅斑狼瘡進(jìn)ICU：告訴自己要好好活著

2015-04-01 來(lái)源：健客網(wǎng)社區(qū) 標(biāo)簽：掌上醫(yī)生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護(hù)膚

摘要：去年，希希從寧夏大學(xué)畢業(yè)，專修酒店管理的她在一家酒店找了份文秘工作，爸爸的醫(yī)療費(fèi)也終于還清，眼看好日子就要來(lái)了，苦難卻再次降臨。

　　系統(tǒng)性紅斑狼瘡，這個(gè)罕見(jiàn)的免疫性疾病打碎了花季女孩希希對(duì)未來(lái)的美好憧憬，也讓剛剛開(kāi)始邁入正軌的單親家庭再次蒙上陰影。

　　健健康康的娃突然查出這么個(gè)病

　　家住永寧的希希21歲，是個(gè)美麗開(kāi)朗的女孩。去年12月初，希希發(fā)現(xiàn)自己的眼瞼和手腳無(wú)緣無(wú)故腫了，過(guò)了幾天腫得更厲害，于是媽媽帶她到永寧縣人民醫(yī)院檢查，初步診斷為腎病綜合征、急性腎損傷，醫(yī)生建議她去大醫(yī)院。

　　去年12月15日，希希來(lái)到寧夏醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院腎臟內(nèi)科就診，確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡、狼瘡性腎炎、急性腎損傷，伴有嚴(yán)重并發(fā)癥。

　　這個(gè)結(jié)果如同晴天霹靂，把希希一家徹底打懵了。“健健康康的娃，突然查出這么個(gè)病，實(shí)在難以接受。”媽媽難過(guò)地說(shuō)。

　　2007年，希希爸查出肝硬化，為了給爸爸治病，家里賣掉房子，欠下一大筆醫(yī)療費(fèi)，可還是沒(méi)能留住爸爸。2009年，爸爸去世，當(dāng)時(shí)希希只有十幾歲。媽媽租了個(gè)小攤位賣服裝，邊還賬邊供養(yǎng)希希和弟弟上學(xué)。

　　去年，希希從寧夏大學(xué)畢業(yè)，專修酒店管理的她在一家酒店找了份文秘工作，爸爸的醫(yī)療費(fèi)也終于還清，眼看好日子就要來(lái)了，苦難卻再次降臨。

　　確診為紅斑狼瘡后，希希立即住院治療，可病情發(fā)展非常迅速。不久，她就出現(xiàn)了肺部感染、急性心力衰竭、藥物性肝損等嚴(yán)重并發(fā)癥。今年1月30日，病危的希希被轉(zhuǎn)入ICU重癥監(jiān)護(hù)室，醫(yī)生搶救了十幾天，把希希從死神手里奪了回來(lái)。

　　2月12日，希希轉(zhuǎn)出重癥監(jiān)護(hù)室，又堅(jiān)持治療了一個(gè)月，病情有了好轉(zhuǎn)。

　　不到3個(gè)月時(shí)間，醫(yī)療費(fèi)用20多萬(wàn)元，后續(xù)漫長(zhǎng)的治療，還需要更多。綜合考慮各方面因素，醫(yī)生為希希制定了院外治療方案。

　　告訴自己要好好活著

　　3月12日，希希出院回家靜養(yǎng)。昨天見(jiàn)到希希時(shí)，藥物正讓她難受，但她依然健談：“病情最嚴(yán)重的時(shí)候，頭腦也是清醒的，雖然身體不給力，但我相信我能好起來(lái)。”

　　身體虛弱，希希每天只能靜臥，時(shí)不時(shí)在微信里冒個(gè)泡，告訴大家自己的近況，感謝支持幫助她的人。接下來(lái)會(huì)怎樣，不太確定，但媽媽唯一肯定的是，“不管花多少錢，我不會(huì)放棄她。”

　　對(duì)于未來(lái)，希希心里有很多憧憬，“我以后不能參加重體力活動(dòng)，但我會(huì)彈鋼琴啊，病好了我可以給別人教鋼琴，或者繼續(xù)從事人力資源管理行業(yè)，也可以開(kāi)個(gè)有意思的小店。”

　　3月27日，希希在朋友圈里發(fā)了一句話：“坐在家里，看著小學(xué)生們放學(xué)，告訴自己一定要好好活著。”

　　在這里，我們公布希希媽媽的電話：13014281738，一起為這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的女孩加油吧。

　　紅斑狼瘡

　　紅斑狼瘡是一種涉及許多系統(tǒng)和臟器的全身結(jié)締組織炎癥性疾病，可累及皮膚、漿膜、關(guān)節(jié)、腎及中樞神經(jīng)系統(tǒng)等，并以自身免疫為特征，患者體內(nèi)存在多種自身抗體，不僅影響體液免疫，也影響細(xì)胞免疫。

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本品為治療硬皮病、紅斑狼瘡、斑禿、皮肌炎的輔助用藥，亦可用于調(diào)治神經(jīng) 衰弱和婦女更年期綜合癥。

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清熱解毒，涼血活血。用于熱毒壅滯、氣滯血瘀所致的系統(tǒng)性紅斑狼瘡。

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主要用于過(guò)敏性與自身免疫性炎癥性疾病。現(xiàn)多用于活動(dòng)性風(fēng)濕病、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、紅斑狼瘡、嚴(yán)重支氣管哮喘、嚴(yán)重皮炎、急性白血病等，也用于某些感染的綜合治療。

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硬皮病，急性白血病、淋巴瘤、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、支氣管哮喘、血管炎、皮肌炎、血管外科、呼吸內(nèi)科、血液科、風(fēng)濕免疫科。

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用于過(guò)敏性與自身免疫性炎癥性疾病。適用于結(jié)締組織病，系統(tǒng)性紅斑狼瘡，嚴(yán)重的支氣管哮喘，皮肌炎，血管炎等過(guò)敏性疾病，急性白血病，惡性淋巴瘤以及適用于其他腎上腺皮質(zhì)激素類藥物的病癥等。

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1.用于18歲以上的慢性乙型肝炎患者。因18歲以后胸腺開(kāi)始萎縮，細(xì)胞免疫功能減退； 2.各種原發(fā)性或繼發(fā)性T細(xì)胞缺陷?。?3.某些自身免疫性疾?。ㄈ珙愶L(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡等）； 4.各種細(xì)胞免疫功能低下的疾??； 5.腫瘤的輔助治療。

健客價(jià)：￥52.9

主要用于過(guò)敏性與自身免疫性炎癥性疾病。適用于結(jié)締組織病，系統(tǒng)性紅斑狼瘡，重癥多肌炎，嚴(yán)重的支氣管哮喘，皮肌炎，血管炎等過(guò)敏性疾病，急性白血病，惡性淋巴瘤以及適用于其他腎上腺皮質(zhì)激素類藥物的病癥等。

本品用于對(duì)潛在嚴(yán)重副作用小的藥物應(yīng)答不滿意的以下疾?。?類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎，青少年慢性關(guān)節(jié)炎，盤狀紅斑狼瘡和系統(tǒng)性紅斑狼瘡，以及又陽(yáng)光引發(fā)或加劇的皮膚病變。

健客價(jià)：￥102

健客價(jià)：￥5

1.用于慢性乙型肝炎患者。 2.各種原發(fā)性或繼發(fā)性T細(xì)胞缺陷病。(如：兒童先天性免疫缺陷病)。 3.某些自身免疫性疾病（如類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、兒童支氣管哮喘和哮喘性支氣管炎等）。 4.各種細(xì)胞免疫功能低下的疾病（如：病毒性肝炎，預(yù)防上呼吸道感染、頑固性口腔潰瘍等）。 5.腫瘤的輔助治療。

健客價(jià)：￥81.5

1.用于慢性乙型肝炎患者。2.各種原發(fā)性或繼發(fā)性T細(xì)胞缺陷病。(如：兒童先天性免疫缺陷病)。3.某些自身免疫性疾病（如類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、兒童支氣管哮喘和哮喘性支氣管炎等）。4.各種細(xì)胞免疫功能低下的疾?。ㄈ纾翰《拘愿窝?，預(yù)防上呼吸道感染、頑固性口腔潰瘍等）。5.腫瘤的輔助治療。

健客價(jià)：￥46.9