自己的身體自己做主,而對于14歲的少年高海來說,最難的事就是控制自己的身體,因為每天除了睡覺,他的身體都會如跳舞一般扭動,而這種扭動持續(xù)了整整6年。
11日,記者在四川省八一康復中心見到了患上“怪病”的高海,病床上的他,頭不停擺動,手腳也不停扭動。高海的媽媽劉春苑告訴記者,14歲的兒子體重現(xiàn)在不足60斤,目前唯一的希望就寄托在兒子能夠停止扭動。
高海家住廣東省興寧市龍?zhí)镦?zhèn)五一村,高海8歲以前和村里的孩子一樣活動可愛。但6年前,小海突然患病,剛開始時脖子總是歪向一側(cè),到后來腦袋不斷左搖右晃,難于言語和進食;身體向前彎曲,行走不便,生活不能自理,每天靠父母輪番照顧。
“剛開始孩子做作業(yè)時頭不自主的向左側(cè)偏斜,當時沒多在意,以為是小孩子坐姿不正,去醫(yī)院后醫(yī)生讓用矯正套。”劉春苑說,隨著時間的推移,孩子的情況越來越嚴重,發(fā)現(xiàn)孩子已經(jīng)出現(xiàn)了口齒不清,口角歪斜的癥狀。
高海的父母發(fā)現(xiàn)情況不對后,便領(lǐng)著兒子四處求醫(yī),見過高海的醫(yī)生們都說這種癥狀比較少見,無法接受治療。
無奈之下,劉春苑將兒子帶回了家里,她和丈夫輪流照顧兒子?;疾∫院螅吆I眢w狀況一日不如一日,握不住筆、寫不成字、走不了路,于是只得輟學。
“孩子8歲后就得了這種怪病,他不能出去玩,也沒有小伙伴陪他玩,每天他就躺在家里的床上看著窗外的一切。”劉春苑說,更讓她心痛孩子的是,高海心智沒受影響,他知道自己患了病,但卻不能控制自己的身體。
在一次機緣巧合下,劉春苑一家人遇到了一位開飯店的廣州同鄉(xiāng),看了小高海的情況后,同鄉(xiāng)告訴劉春苑,他的一位親戚也是類似于高海這種病。經(jīng)過同鄉(xiāng)介紹,高海一家輾轉(zhuǎn)來到成都,找到了四川省八一康復中心院長邵明。
經(jīng)過四川省八一康復中心專家們的會診,終于揭開小海“怪病”的謎底。“這病叫先天性肌張力障礙,具體到小海身上的叫全身性扭轉(zhuǎn)痙攣”,邵明告訴記者,這種病的發(fā)病率非常低,在10萬人里面有2.5個人存在患病的情況。
由于進食困難,14歲的小高海只能吃一些流質(zhì)食物;為了治病家里過得很拮據(jù),14歲的他由于營養(yǎng)嚴重不良,目前體重不到60斤。“看到這個孩子的情況真的很痛心,由于沒錢耽誤了控制病情的最佳時機。孩子病情比兩年前嚴重了許多,目前必須要馬上進行手術(shù)”,曾多次成功救治該類患者的邵明院長說,如果手術(shù)及時,孩子的病情可以得到緩解。
據(jù)邵明院長介紹,治療高海的手術(shù)會在他腦部植入電極,這樣可以有效緩解癥狀,改善病情,這讓高海一家看到了希望。
不過,歡喜過后的一家人聽說巨額的治療費卻愁腸百結(jié),因為光是腦起搏器的費用就二十多萬元,然而小海一家為了給他治病,早已花光了積蓄。
“他希望手術(shù)之后,能夠上學,能夠和以前的小伙伴們一起玩耍”,為了讓兒子擺脫“扭動”之苦,劉春苑表示,將堅持兒子的治療。
用于肥胖癥或體重超重患者(體重指數(shù)≥24)的治療。
健客價: ¥135無。
健客價: ¥60.21詳情可參考說明書。
健客價: ¥428增強免疫力
健客價: ¥240用于病員做檢查、護理、療養(yǎng)。
健客價: ¥1499供行動困難的殘疾人、病人及年老體弱者做代步工具。
健客價: ¥2412活血化瘀,行氣止痛。用于神經(jīng)根型頸椎病屬血瘀氣滯.脈絡閉阻癥。癥見:頸、肩及上肢疼痛,發(fā)僵或竄麻,竄痛。
健客價: ¥4181.本品適用于2歲至14歲兒童哮喘的預防和長期治療,包括預防白天和夜間的哮喘癥狀,治療對阿斯匹林敏感的哮喘患者以及預防運動誘發(fā)的支氣管收縮。 2.本品適用于減輕季節(jié)性過敏性鼻炎引起的癥狀(2歲至14歲兒童以減輕季節(jié)性過敏性鼻炎和常年性過敏性鼻炎)。
健客價: ¥32用于2歲至14歲兒童哮喘的預防和長期治療,包括預防白天和夜間的哮喘癥狀,治療對阿斯匹林敏感的哮喘患者以及預防運動誘發(fā)的支氣管收縮。本品適用于減輕季節(jié)性過敏性鼻炎引起的癥狀(2歲至14歲兒童以減輕季節(jié)性過敏性鼻炎和常年性過敏性鼻炎)。
健客價: ¥35.1本品適用于2歲至14歲兒童哮喘的預防和長期治療,包括預防白天和夜間的哮喘癥狀,治療對阿斯匹林敏感的哮喘患者以及預防運動誘發(fā)的支氣管收縮。
健客價: ¥46