當(dāng)“冰桶挑戰(zhàn)”引起了社會對罕見病癥“漸凍人”的關(guān)注時(shí)，四川宜賓來滬求醫(yī)的14歲花季少女敏敏正在忍受著更為罕見的“多骨癥”的折磨。從2008年開始，敏敏身體上多處肌肉竟然陸續(xù)變成了骨頭，而凡是變?yōu)楣穷^的部位，身體就開始僵硬，先從背部開始慢慢擴(kuò)張，現(xiàn)在頸部、手臂、臀部、大腿和頭部等多處都長出了骨頭，病情還在不斷惡化。

　　“救救孩子吧，我們看她生不如死，但她內(nèi)心一直堅(jiān)強(qiáng)著，勇敢著活下去！”昨晚，讀者陸先生致電本報(bào)962555新聞熱線，他是女孩的親戚。他說，女孩盡管不能坐凳子、不能彎腰、走路抬不起腿，甚至作為女孩子只能站著上廁所，但為了讀書的夢想，她患病6年來，一直堅(jiān)持在上學(xué)。

　　身體僵硬如石雕

　　晚上7時(shí)，記者趕到同濟(jì)大學(xué)附屬同濟(jì)醫(yī)院，在住院部病房，見到了女孩敏敏和她的父親、奶奶。敏敏身高1.5米左右，長得眉清目秀，身體極其瘦弱單薄。因?yàn)榛忌瞎植?，她走路抬不起腿，只能一步步往前挪?ldquo;患了這個(gè)病，她每天的穿衣、穿襪、穿鞋都要我?guī)退４┖煤?，再拉著她兩只硬邦邦的手臂，將她從床上直直拉起?hellip;…”說到孩子的痛苦，奶奶忍不住垂淚。奶奶說，最難堪的是上廁所，因?yàn)槊裘舨荒芏紫隆⒉荒軓澭?，只能站著排泄。很多時(shí)候，拉屎撒尿飛濺的穢物，直接沾在褲子上。敏敏心里的痛苦，是常人難以理解的。

　　記者看到敏敏病床邊放著英語、語文等課本。父親說，敏敏今年讀初二，她很喜歡讀書，特別是英語，學(xué)習(xí)成績也優(yōu)秀，有同學(xué)不會的題，只要她會，就總會主動給同學(xué)講解。可就是因?yàn)檫@個(gè)怪病，未來的美好前途都?xì)Я恕?/p>

　　父親卷起敏敏上衣，記者看到她背部上原本該有的肌肉，幾乎全都變成了一塊塊凸出的骨頭。而一摸敏敏身體，就像摸到了一個(gè)石頭雕塑。

　　全世界僅600多例

　　敏敏家鄉(xiāng)是四川省宜賓市江安縣。2008年的一天，敏敏突然感到背部有點(diǎn)疼，一個(gè)包鼓了起來，幾天后，包消了下去，但長出了像骨頭一樣硬的東西。之后，類似的情況開始蔓延，從背部慢慢往周圍擴(kuò)張，現(xiàn)在頸部、手臂、臀部、大腿、頭部等多處長出了骨頭，一旦長了骨頭的部位，此處就開始僵硬。

　　如此怪病，頓時(shí)急壞了家人。他們帶敏敏去了宜賓、成都、重慶等多家醫(yī)院，但均沒有療效。醫(yī)生表示，這類疾病世界極其罕見，學(xué)名叫“進(jìn)行性骨化性肌炎”，俗稱“多骨病”，疾病的發(fā)展為進(jìn)行性，不可逆轉(zhuǎn)，可侵犯皮膚、筋膜、骨骼肌等，但通過治療可制止病情進(jìn)一步惡化。至今全世界僅發(fā)現(xiàn)600多個(gè)此類病例。

　　這種病人最怕磕碰，身體一旦出現(xiàn)腫包，很快就會骨化，身體會僵直如棍子，關(guān)節(jié)不能打彎。這是世界上最殘忍的疾病，它完全囚禁了病人。

　　自強(qiáng)不息愛學(xué)習(xí)

　　盡管承受如此痛苦，敏敏仍不放棄求學(xué)。從敏敏的家到學(xué)校也就一公里的路程，對正常人來說，10多分鐘就能到達(dá)，但小敏卻花了近40分鐘才走到學(xué)校。“讀書可以使我暫時(shí)忘記痛，忘記僵硬的身體。”敏敏一直堅(jiān)強(qiáng)、樂觀。

　　敏敏父親說，患病至今，他們帶著她到處求醫(yī)，負(fù)債近10萬元，這次聽說上海同濟(jì)大學(xué)附屬同濟(jì)醫(yī)院能醫(yī)治，所以特地趕來。敏敏奶奶說，如今治療費(fèi)還沒有著落，但為挽救孩子，他們就是變賣房子、賣掉家里的一切，也心甘情愿。

　　記者聯(lián)系同濟(jì)醫(yī)院內(nèi)分泌科張教授，他負(fù)責(zé)此次治療。他表示，如果不及時(shí)治療，孩子胸部“骨外長骨”會影響到呼吸功能，時(shí)刻有生命危險(xiǎn)。該病起因是基因突變，目前，同濟(jì)醫(yī)院是全中國最大的該病例治療基地。如此自強(qiáng)不息的女孩，值得所有人尊敬，也希望社會各界能伸出援手，不拋棄不放棄。