江西上饒6歲男孩成成今年8月突然得了“怪病”,胯骨、脊椎多塊骨骼出現(xiàn)病變,像被蟲蛀一樣,備受折磨。家人輾轉求醫(yī)但一直不知道得了啥病,最后只得來京治療。目前成成的病癥還未確診,但求醫(yī)以來開銷很大,孩子的父母也都患有疾病,家人實在無力承擔接下來的治療費用。
無力坐起碰后腰疼得“撕心裂肺”
近日,記者在兒童醫(yī)院骨科病房見到了成成。成成安靜地躺在病床上,入神地看著父親手機里的動畫片。床上放著個白色靠墊,成成媽媽說是讓兒子平時靠著用的。
“他的后腰位置特別敏感,我們抱他的時候都特別注意。”成成的父親蘇先生告訴記者,成成的病情發(fā)展很快。8月份剛發(fā)病的時候,他只是摔倒后不能自己起身,而現(xiàn)在,連自己坐起來都很困難。病變點更是不能碰,“一碰就疼得撕心裂肺地哭。”
更讓蘇先生夫婦備受折磨的是,三個月過去了,眼看病情越來越重,他們卻連孩子到底得了什么病都一無所知。
家人回憶
摔出怪病四處求醫(yī)沒能確診
蘇先生告訴記者,夫妻二人一直在浙江義烏打工,每年只能在春節(jié)的時候才回家和孩子團聚。今年暑假他們把成成接來義烏玩,如果不出意外,9月份活蹦亂跳的成成就要上幼兒園大班了。
但八月初成成玩耍時突然趴倒在地,怎么也站不起來了。扶起成成時,大人們發(fā)現(xiàn)他的腰部完全無法使力。這勾起了蘇先生朋友的疑惑,“他說前一陣看孩子走路的時候老是用手撐著腰,納悶成成是不是得了病,但一直沒好意思開口”。
“太突然了,孩子從來沒和我們說過哪疼。”蘇先生連忙帶著兒子就醫(yī),從義烏到老家上饒再到上海,輾轉多次求醫(yī),卻都沒能確診孩子的病。醫(yī)生建議他們“趕緊去北京看,別耽誤了孩子。”
醫(yī)生
病變脊椎“就像蟲蛀的木頭一樣”
上周日,成成在北京兒童醫(yī)院接受了一次手術。但手術不為治療只為檢查。醫(yī)生告訴蘇先生,成成的胯骨、脊椎上有好幾處病變,從透視片上看“就像蟲蛀的木頭一樣。”
這些病變點導致成成的脊椎已經(jīng)無法支撐身體,但至于是什么原因導致了病變,還需要等待檢查結果。據(jù)介紹,醫(yī)生在周日的手術中取出了一些病變組織,正在進行化驗,結果要等待一周。
昨天,成成的主治大夫孫醫(yī)生表示,目前還需要等待檢查結果才能確診,但就目前的情況來看,懷疑是組織細胞癥。這種病如果沒有引發(fā)其他的多發(fā)癥,那么通過化療等方式便可以治療,但費用方面暫時還無法確定。
父親
30才得子“他是我們唯一的念想”
成成已經(jīng)是家里的第三個病人。去年,孩子的母親因為婦科疾病入院手術,幾乎失去生育能力。沒過多久,蘇先生也發(fā)現(xiàn)自己的腹部有腫大出現(xiàn),被診斷為糖尿病。但他只能靠藥物維持,不敢使用胰島素,“主要是因為一個月花七八百元買胰島素,實在舍不得”。
孩子的爺爺奶奶都在老家種水稻,靠天吃飯一年有1萬元的進賬已經(jīng)很不錯了。而蘇先生和妻子一年的收入最多也就3萬元。
從成成發(fā)病以來,已經(jīng)用去了15萬元。這不僅是家中的全部積蓄,還有不少是借款,而此時,連成成得了什么病都還沒弄清楚,更談不上醫(yī)治,至于以后還需要多少錢,蘇先生不知道也不敢想。
妻子自己的身體狀況已經(jīng)不允許他們再生養(yǎng)一個孩子,采訪中蘇先生反復地告訴記者,“30歲才有這么一個孩子,他是我們唯一的念想”。