【前言：2016年6月在南昌，“中國(guó)哮喘聯(lián)盟網(wǎng)站工作會(huì)議”期間，小編見(jiàn)到作者。作者說(shuō)起和哮喘疾病抗?fàn)幍慕?jīng)歷，似說(shuō)著別人的故事，非常陽(yáng)光。有愛(ài)，懂得感恩的人運(yùn)氣不會(huì)差，作者得到了中國(guó)哮喘聯(lián)盟專家們及廣大醫(yī)護(hù)人員們的關(guān)愛(ài)和幫助。作者目前是中國(guó)哮喘聯(lián)盟的患者會(huì)員，在通往中國(guó)哮喘聯(lián)盟?？茣?huì)員的路上努力前行，以期用更多的愛(ài)回饋社會(huì)。以作者二十多年抗擊重癥哮喘的經(jīng)歷，分享給哮喘朋友們：防治控一體抗擊哮喘，學(xué)習(xí)知識(shí)預(yù)防發(fā)作、接受規(guī)范化治療、有效自我管理，也能收獲陽(yáng)光和芬芳?！?/div>
光陰似箭，日月如梭，二十多年過(guò)去，當(dāng)年那個(gè)病懨懨的孩子如今已長(zhǎng)大成人。我的前半生，似乎就是重癥哮喘、激素依賴性哮喘的代言。每當(dāng)身邊的人了解了我的病情，給出的反應(yīng)是“那你也真是夠倒霉的”，可現(xiàn)在的我，除此以外，沒(méi)有更多的自怨自哀，該吃藥吃藥，該打針打針，該住院住院，該回家回家。每次知道自己病情加重或反復(fù)，已經(jīng)沒(méi)有那種夸張的表情，而是以最快的速度在最短時(shí)間內(nèi)自己內(nèi)在消化，一旦明白自己真的是病入膏肓，就只會(huì)想著怎么樣去治好。
如果不是生病，我應(yīng)該與其他年輕人一樣，不過(guò)即使生了病，我也和其他年輕人沒(méi)差出多少。
小時(shí)候，我是一個(gè)最不能讓父母省心的孩子。二十多年前，家里條件很差，父母親剛剛下海創(chuàng)業(yè)，而我就在這個(gè)時(shí)候來(lái)到了這個(gè)世界。父母滿懷希望地期待著我的成長(zhǎng)，然而慢慢地發(fā)現(xiàn)，我的身體狀況并不樂(lè)觀。反反復(fù)復(fù)的肺炎，反反復(fù)復(fù)的蕁麻疹，反反復(fù)復(fù)的喘息，父母幾乎是傾盡所有給我看病治療，情況并沒(méi)有什么好轉(zhuǎn)。我不知道自己為什么會(huì)得那種動(dòng)不動(dòng)就會(huì)氣喘吁吁的怪病，不知道為什么會(huì)經(jīng)常不分晝夜地頻頻
咳嗽。年少時(shí)，不知道疾病的厲害，只知道我跟同齡人不一樣，每天要吃很多藥。那天我又一次被父母送進(jìn)醫(yī)院急診科，護(hù)士接過(guò)醫(yī)生開(kāi)具的入院卡，推著軟癱癱坐在輪椅上面的我匆匆忙忙地往呼吸內(nèi)科的病區(qū)趕去。呼吸內(nèi)科?？漆t(yī)生對(duì)我進(jìn)行了基本的查體后，對(duì)我的父母說(shuō)：“這孩子的雙肺滿布響亮的哮鳴音，呼吸困難持續(xù)加重，出現(xiàn)了紫紺，體力明顯不支，胸腹開(kāi)始矛盾運(yùn)動(dòng)，伴有明顯的低氧血癥，現(xiàn)在如果處理不妥當(dāng)，很容易會(huì)發(fā)展成急性呼吸衰竭危及生命。”當(dāng)時(shí)天色已近黃昏，我覺(jué)得父母的心情也像天色一樣晦暗。接下來(lái)，動(dòng)脈血?dú)夥治鰰r(shí)行動(dòng)脈穿刺時(shí)的疼痛，靜脈留置針帶來(lái)的不便，氧氣導(dǎo)管給鼻腔帶來(lái)的不適，
藥物的不良反應(yīng)，疾病帶來(lái)的困擾等一大堆問(wèn)題接踵而來(lái)。
直到高一那年，在廣州某三級(jí)甲等醫(yī)院，我最終被確診為重癥哮喘、難治性哮喘（激素依賴性哮喘）。反復(fù)急性發(fā)作，走了幾次鬼門關(guān)，癥狀持續(xù)出現(xiàn)，面對(duì)繁重的學(xué)業(yè)，我變得有心無(wú)力！休學(xué)一年的建議是醫(yī)生提出來(lái)的，病魔無(wú)情，我第一次拿著醫(yī)生的診斷證明書，走進(jìn)校長(zhǎng)辦公室向?qū)W校領(lǐng)導(dǎo)提出休學(xué)。就這樣，我拖著病體，帶著對(duì)學(xué)校對(duì)老師對(duì)同學(xué)的不舍，第一次離開(kāi)了校園。我父母都是信賴中西醫(yī)結(jié)合的人，他們同意讓我休學(xué)，只是希望我的病得到更好的治療，身體得到恢復(fù)。于是后來(lái)，我便有了那段天天吃西藥還要喝
中藥的慘痛記憶。對(duì)于一個(gè)孩子的味蕾，那些中藥無(wú)疑就像毒藥。醫(yī)生對(duì)我說(shuō)：“你現(xiàn)在處于疾病的急性發(fā)作期，要盡量吃清淡食物，否則很容易造成病情進(jìn)一步惡化。而且像蝦、蟹等高蛋白質(zhì)食物，以后無(wú)論是急性期還是緩解期都不能吃了。千萬(wàn)不要偷吃，有人偷吃了，病情惡化，最后呼吸衰竭，你偷不偷吃？”我說(shuō)我不會(huì)偷吃的，不吃那些食物有什么了不起的？雖然這曾經(jīng)是我最愛(ài)的食物，但起初我也漠視了我對(duì)海鮮的需要，后來(lái)我發(fā)現(xiàn)我的生活似乎從此缺少了很多東西。我想我假如不是生了這種病，那該多好呀，世界上怎么會(huì)有這些怪病呢？
病房的時(shí)光變得滯重冗長(zhǎng)，窗外的風(fēng)呼呼地吹個(gè)不停，我跟著也氣喘吁吁地喘不停；我恨窗外的風(fēng)，更恨自己出了毛病的身體；我恨床頭柜上那堆擺著的藥，更恨那些用支架掛在半空中的輸液瓶：生病的感覺(jué)就這樣一天比一天壞?？粗斠浩恐械乃幬锞徛刈⑷胛业难埽耶?dāng)時(shí)覺(jué)得十分無(wú)助，心里在抱怨命運(yùn)的不公，抱怨自己為什么得不到命運(yùn)之神的垂青，垂青我的為何是惡貫滿盈的病魔？
休學(xué)期間，班上的幾個(gè)同學(xué)相約著一起來(lái)醫(yī)院探病，我看見(jiàn)他們生龍活虎的模樣，心里竟然是一種近似妒嫉的酸楚。我把他們晾在一邊，躲到洗手間去，我不是想哭，而是想把自己從自卑自憐的處境中解救出來(lái)。
打敗敵人的前提是要了解敵人，使自己變得強(qiáng)大起來(lái)。休學(xué)期間，我通過(guò)通過(guò)閱讀哮喘相關(guān)的醫(yī)學(xué)書籍，我知道了難治性哮喘是什么，應(yīng)該怎么治，預(yù)后怎么樣。我慢慢地也接受了現(xiàn)實(shí)，我覺(jué)得戰(zhàn)勝病魔需要堅(jiān)強(qiáng)起來(lái)，需要一顆陽(yáng)光的心！
在我最絕望的時(shí)候，我意外認(rèn)識(shí)了林江濤教授和殷凱生教授！或者這就是緣分，我偶然翻開(kāi)了一期《中華結(jié)核與呼吸雜志》，看到了那篇《難治性哮喘診斷與處理專家共識(shí)》，讓我知道了林江濤教授和殷凱生教授是治療難治性哮喘的權(quán)威！盡管我知道教授工作很繁忙，但我還是抱著一絲希望給林江濤教授和殷凱生教授發(fā)了一封求助信，后來(lái)竟很意外的得到了他們的回復(fù)！在我最絕望之時(shí)，是林江濤教授在電話里鼓勵(lì)我堅(jiān)強(qiáng)的好好生活，他為我分析過(guò)去，并且為我制定未來(lái)的治療方案提供可行性建議，教會(huì)我每天記錄哮喘日記，監(jiān)測(cè)峰流速值。每次用藥的調(diào)整，教授總是會(huì)為我考慮到方方面面！曾經(jīng)有好幾次，教授在國(guó)外進(jìn)行訪問(wèn)或參加專家會(huì)議，而我卻突然出現(xiàn)肺部感染，雖然給予抗感染治療，但是我依然連續(xù)多天高熱不退，我在不知情的情況下發(fā)信息求助，雖在國(guó)外，但教授仍心系著我的病情，總是及時(shí)的為我的下一步治療指明方向，讓我的病情迅速地得到控制！在我彷徨時(shí)，感謝有中國(guó)哮喘聯(lián)盟的馮連彩老師、趙敬田老師和吳迪老師悉心地開(kāi)導(dǎo)！
在醫(yī)生的努力下，我的身體狀況有所恢復(fù)，再次回到了校園繼續(xù)我的學(xué)業(yè)。好景不長(zhǎng)，病魔并沒(méi)有放棄對(duì)我的侵蝕?；貧w校園不到半年，我再次反復(fù)支氣管哮喘急性發(fā)作并感染，氣促、喘息、咳嗽、咳
痰成為了我生活的全部！高二那年，拿著那張似曾相識(shí)的診斷證明書再次向?qū)W校領(lǐng)導(dǎo)提出休學(xué)。第二次休學(xué)，沒(méi)有第一次休學(xué)時(shí)的惆悵，沒(méi)有太多的依依不舍，有的只是對(duì)生命可以得以延續(xù)的期待，盡管在離別之時(shí)大哭了一場(chǎng)！
經(jīng)歷了兩次休學(xué)，斷斷續(xù)續(xù)地熬了五年，終于上了高三。我也不知道自己為什么硬要堅(jiān)持了五年把高中讀完，或許這就是夢(mèng)想的力量吧！高三那年病魔來(lái)勢(shì)洶洶，發(fā)作頻率越來(lái)越密，離高考越來(lái)越近的時(shí)候，精神未免比較緊張，學(xué)習(xí)強(qiáng)度很高，而反復(fù)的感染給我的學(xué)習(xí)帶來(lái)了很大的影響，我曾經(jīng)精神有很大的困擾，這時(shí)是林江濤教授對(duì)我說(shuō)：“高考不是你的唯一，健康身體才是你的永遠(yuǎn)！”他認(rèn)為我當(dāng)時(shí)的身體狀況太差，保命要緊，讓我放棄學(xué)業(yè)！而我一直跟他說(shuō)，為了我的理想，我是不會(huì)放棄的！雖然高考考得并不理想，但我覺(jué)得我的人生完整了！同齡人能完成的學(xué)業(yè)，我也完成了，而且并不比他們差！
高考結(jié)束后，我在深圳的一個(gè)學(xué)術(shù)會(huì)議上見(jiàn)到了林江濤教授、殷凱生教授和吳迪老師，他們都說(shuō)我很陽(yáng)光?？粗淌趥冎牢疫x擇考取醫(yī)學(xué)院后露出的微笑，我明白了在教授們眼里，我能把高中堅(jiān)持讀完，已經(jīng)是一種勝利！
填報(bào)志愿時(shí)，盡管有家人勸阻，我卻仍然義無(wú)反顧的選擇了臨床醫(yī)學(xué)這個(gè)專業(yè)，雖然我知道我的未來(lái)將是一條漫漫長(zhǎng)路，這個(gè)選擇就意味著我要將十多年的青春、拼搏的汗水留在學(xué)校去完成本科、碩士、博士課程，才有機(jī)會(huì)進(jìn)入一個(gè)好單位成為一名合格的醫(yī)者，但是我無(wú)悔自己的選擇，成為一名救死扶傷的醫(yī)生，是我這輩子的追求！
初到大學(xué)報(bào)到，我便出現(xiàn)了一次重癥感染。正因這次感染，讓我認(rèn)識(shí)了九江市第一人民醫(yī)院的劉志強(qiáng)主任、殷勤老師、陳光喜老師、毛秀志老師和蘇娜老師，還有六十五病區(qū)的護(hù)士姑娘們。大學(xué)期間我過(guò)得并不順利：數(shù)次因病情加重，往返九江和南京，尋求殷凱生教授的幫助；住了無(wú)數(shù)次院，收過(guò)不下10份病危/病重通知書；經(jīng)歷過(guò)哮喘重度持續(xù)、克羅恩病、消化道大出血、腎上腺危象、肺部感染、失血性休克所帶來(lái)的陰影！永遠(yuǎn)都不會(huì)忘記，在我病情不穩(wěn)定時(shí)，毛老師在床邊守護(hù)了我整整一宿；出血時(shí)，殷老師天天都在算我的出入量，維持著我內(nèi)環(huán)境的穩(wěn)態(tài)；休克時(shí)，鎖骨下靜脈穿刺置管都是老師親自推著輪椅把我送到層流手術(shù)室做的；病情穩(wěn)定時(shí)，陳老師還會(huì)帶著我下病房學(xué)習(xí)各種各樣的技能操作。感謝老師們對(duì)我悉心的照顧，他們是醫(yī)者，是老師，更是親人！
大學(xué)的這幾年，我?guī)е簧犭x開(kāi)了家鄉(xiāng)，獨(dú)自一人漂泊在江西九江這個(gè)陌生的三線城市，我把青春留在了這片土地，完成了我的醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)教育！疾病，并沒(méi)有影響到我大學(xué)期間的學(xué)業(yè)，在我的努力下，每年我都能獲得學(xué)校的獎(jiǎng)學(xué)金。在這里，沒(méi)有了其他大學(xué)的浮夸，沒(méi)有社會(huì)上人與人的鉤心斗角，這里只有一群天天上早讀晚自習(xí)、過(guò)著跟高三一樣大學(xué)生活的莘莘學(xué)子！在這里，我留下了“健康所系、性命相托。當(dāng)我步入神圣醫(yī)學(xué)學(xué)府的時(shí)刻，謹(jǐn)莊嚴(yán)宣誓：我志愿獻(xiàn)身醫(yī)學(xué)，熱愛(ài)祖國(guó)，忠于人民，恪守醫(yī)德，尊師守紀(jì)，刻苦鉆研，孜孜不倦，精益求精，全面發(fā)展。我決心竭盡全力除人類之病痛，助健康之完美，維護(hù)醫(yī)術(shù)的圣潔和榮譽(yù)。救死扶傷，不辭艱辛，執(zhí)著追求，為祖國(guó)醫(yī)藥衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展和人類身心健康奮斗終生！”的誓言。
病榻上輾轉(zhuǎn)數(shù)年，如今的我，凡事嚴(yán)守醫(yī)囑，準(zhǔn)時(shí)到醫(yī)院復(fù)診。雖然我的病在今天的醫(yī)學(xué)水平還不能完全治愈，只能控制，但只要每天堅(jiān)持用藥，我與常人沒(méi)多大的區(qū)別，同樣可以過(guò)上正常的學(xué)習(xí)生活。我真正領(lǐng)悟到，自己的健康要靠自己管理，保持好心態(tài)是最重要的！
2017年，在我面前的挑戰(zhàn)是全國(guó)碩士研究生入學(xué)考試，我仍為了夢(mèng)想努力前行！口服激素在逐步減量，永遠(yuǎn)會(huì)記住教授跟我說(shuō)的話：欲速則不達(dá)！坦然面對(duì)這一切，生活充滿了挑戰(zhàn)，不知道病魔在哪里會(huì)伏擊我，但是我依然會(huì)笑對(duì)人生，積極向上地過(guò)好每一天！疾病并不能阻礙我追夢(mèng)，病情穩(wěn)定之時(shí)，我依然會(huì)是那個(gè)穿著白大褂穿梭于病房積極向上虛心學(xué)習(xí)的小醫(yī)生！
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