“每次看到前臺的小白燈一亮，我就知道這里又有一個孩子走了。”冬冬媽的聲音忽然變得低沉。
也就過了那么幾秒鐘，她又昂起頭說，眼里閃著光：“至少，我們孩子還有希望。”
第一次在洛杉磯麥當勞之家見到戴女士的時候，她一臉平靜。這幾周南加州大作的狂風，好像也沒有在她臉上吹起一點波瀾。這么多年過去了，當初的撕心裂肺已經(jīng)化成了如今的接受和無奈。
那年冬冬6歲，確診為四期，也就是晚期。至今為止攜帶神母瘤的成人，最大年紀也只有38歲。
當正常的我們還在擔心有沒有被同齡人拋棄、有沒有被時代拋棄的時候，有些家庭關心的只是人類最基本的生存愿望。
“只要活著，總還是有希望。”
神母
一切，都從6年前冬冬在幼兒園摔的那跤開始。
那年孩子6歲。在幼兒園摔了一跤之后，冬冬每次一平躺就喊腰疼?？墒瞧婀值氖?，每當他站立時，他又好像什么病痛都沒有。戴女士帶著他去醫(yī)院檢查，他還活潑地到處遛彎。
醫(yī)生給冬冬做身體正面B超，怎么都檢查不出毛病。抱著試一試的心態(tài)，家人讓醫(yī)生給身體背面做了一個B超。
”一做不得了，看到好大一個陰影。”戴女士一下子有了很不好的預感。
醫(yī)生做了各種檢查之后確診，是神經(jīng)母細胞瘤。
那時候戴女士根本不知道這是什么病，以及這個病的嚴重性。
神經(jīng)母細胞瘤（以下簡稱神母），是三大兒童殺手之一，另外兩個是白血病和淋巴癌。相較于后兩者，神母瘤不太為人所知，卻也是比較棘手的兒童惡性瘤。
1歲以下被確診為神母瘤的患兒，治愈率很高。但是這種病不痛不癢，大部分神母瘤在出現(xiàn)癥狀前，都已發(fā)生廣泛轉移，導致大多數(shù)案例發(fā)現(xiàn)的時候基本都是末期。
冬冬被發(fā)現(xiàn)患病的時候，已經(jīng)被確診為晚期。那時候他才6歲，一個連生命都還沒有完全開始的孩子，卻被病魔硬生生選中。
冬冬很聰明，學習也一直很輕松，年年被評為三好學生。沒病沒痛的時候，就跟一個天使一樣無邪。
判決書沒有預兆地從天而降。從那時起，一家人富足安逸的生活戛然而止。
戴女士一開始怎么也想不明白，為什么孩子會得這種病，為什么他們不能早一些看出端倪。她和先生還去做了基因檢測，卻確認他們并不攜帶這種基因。
神母細胞瘤的發(fā)病率是幾十萬分之一，醫(yī)生說大多數(shù)都是因為基因突變。
“Youjusthavebadluck”。美國的醫(yī)生很耐心地解釋著，聲音聽起來幽幽的。
一句簡單的結論，卻幾乎判了一個孩子死刑。
戴女士心沉到了湖底。
治療
在國內(nèi)治療了5年，卻沒見孩子病情好轉。
冬冬發(fā)病的時候，還是會全身骨痛，虛弱得不能進食。神母瘤隨著全身血液的流動，可以在身體的任何一處“安家”，然后爆發(fā)。
2017年的時候，60歲的北京醫(yī)生在退休之前攤了攤手，說自己也無能為力。
痊愈已經(jīng)不可能。
“如果孩子能有比較穩(wěn)定的緩解期，我們都要去燒高香了。”所謂的平緩期，就是把
化療的間隔期變長，從三個月一次到半年一次不等。
終于，他們在2017年下半年的時候，下定決心來洛杉磯治療。
現(xiàn)在，基本上只要不去做化療的時候，戴女士和冬冬就住在這個離洛杉磯兒童醫(yī)院幾步之遙的麥當勞之家。這是個麥當勞基金為患病留院的兒童及其家人提供一個“家以外的家”。里面各種生活設施一應俱全，房間整潔寬敞。里面還有電視房、教室、玩具屋和室外游樂園。
冬冬已經(jīng)12歲了。因為語言的關系，他和這里年幼的孩子玩不到一起。除了吃飯的時候，他一直躲在自己的房間里，也不經(jīng)常下樓。他想念家鄉(xiāng)的小伙伴，想念家里的伙食，想念國內(nèi)的一切。也許是生活不習慣，也許是病痛的折磨，來了美國的幾個月里，他體重一下子掉了30斤。
在同齡人都開始為了小學升初中拼搏的時候，冬冬每天的伙伴就只能是ipad。以前按部就班的讀書生活，已然成了無法觸及的奢望。
“有一次孩子問我，為什么偏偏是自己得了這種病。”
五年內(nèi)在國內(nèi)的治療費用，是300多萬人民幣?？稍诿绹委煹亩潭處讉€月，因為無法享受美國的醫(yī)療保險，戴女士一家已經(jīng)花了超過80萬美金。而且，后期的治療費用無法估計。這對大多數(shù)國內(nèi)家庭來說，已經(jīng)是筆驚人的數(shù)字。
大多數(shù)孩子的家庭，根本無法負擔如此高昂的治療費，更別所來美國了，”至少他還有機會去嘗試，不管是各個醫(yī)院，還是新型的治療方案。”戴女士說。
“我想讓他知道，生病雖然是不幸的。但是從某方面來說，他又是幸運的。”
即使到最后需要全家人勒緊衣帶過日子，戴女士的眼神告訴我，她不會有絲毫猶豫和后悔。
可是，孩子的痛苦和抱怨也整合刺中她的內(nèi)心：“我寧可生在窮人家，我只想要一個健康的身體。”
在美國，有很多給做孩子心理疏導的門診，用來鼓勵和安慰孩子。父母也盡自己最大為孩子提供最好的治療，有些甚至不惜傾家蕩產(chǎn)。
“可是，又有誰來給我們這些父母做心理疏導呢？”她說著說著，聲音就弱下來了。
采訪那天，洛杉磯的陽光暖暖的，撫在臉上觸到心底。
冬冬媽瞇著
眼睛往遠處看：“但是只要有一絲希望，我們的腳步就不會停。”
困難
在國內(nèi)，就醫(yī)難已經(jīng)是老生常談的話題，醫(yī)院的服務態(tài)度首當其沖是民眾抱怨的對象。
戴女士提起了北京某醫(yī)院。因為是公立醫(yī)院，費用較低，很多家庭經(jīng)濟條件不佳或者無法治愈的孩子，很多都會送到這個醫(yī)院里來。
就在那里，她好幾次親眼看到護士把病患家長罵哭。
大多數(shù)走進這些醫(yī)院的家庭，本身就已經(jīng)為了孩子的病情奔波勞累，心也都是千瘡百孔。醫(yī)院這個本身應該給他們帶來解藥和寬慰的地方，卻讓患者家屬忍受著從醫(yī)生到掃地大媽的橫眉冷對。
“真的是跟地獄一樣可怕。”戴女士搖搖頭。
來了美國之后，戴女士第一次感覺到醫(yī)生的態(tài)度原來真的可以讓人如沐春風。每一個醫(yī)生都是笑臉相迎，很耐心對各種問題進行解釋。他們帶著已有的豐富經(jīng)驗，為患者量身定做個種方案，和家屬進行多輪討論。作為一個患者家屬，她找回來失去已久的尊重。
孩子在醫(yī)院里享受著VIP一般的待遇，醫(yī)務人員一定把孩子的需求永遠擺在第一位。醫(yī)生的關愛風趣，護士噓寒問暖。候診區(qū)有玩具室，住院有玩具師，周末還有義工帶著寵物來看孩子。
就像另一個患者媽媽曾經(jīng)說過：“真正的慈善不是可憐你，是用愛溫暖你。”
《柳葉刀》最新數(shù)據(jù)顯示，整體而言，中國兒童癌癥5年生存率遠低于歐美發(fā)達國家。中國醫(yī)療系統(tǒng)的總體缺陷，導致國內(nèi)的醫(yī)生工作時間長、待遇差、壓力大，既而引發(fā)
醫(yī)患之間的各種糾紛。反觀美國的醫(yī)療體系，雖然也有其天生的弱點，卻也為各種頂尖人才對尖端科技的醫(yī)療研究，提供了世界其他地方不可能存在的可能性。
20年來一直專注
腦干膠質(zhì)瘤治療的MarkSouweidane博士曾經(jīng)說過幾句話，令人起敬。
“因為我自己能力不夠，孩子們得面臨死亡。這對孩子們不公平，對他們的父母也不公平。作為醫(yī)生，真的很難面對這些父母。”Mark說。
這可能是讓患者哭出聲的一句話。
作為一個研究罕見病的醫(yī)生，也許他一輩子能碰到的患者不會大于幾百個。但是他愿意花幾十年的時間做研究，只為能多治療一個或者兩個兒童。這不僅是一種情懷，更有背后強有力的支持讓他可以無所顧忌地去做單純的研究。
“17年了，如果某天我能找到一種治療方法，那一瞬間我會覺得所有的辛苦都是值得的，所有的努力都得到了回報。”Mark說。
這就是患者信心的來源。
平臺
從湖南到北京，從北京到洛杉磯，中途輾轉，花了整整6年。如果可以，戴女士希望從湖南到洛杉磯，可以是一條直線。
“早知道美國有更好的治療方案，我們可能6年前就來了。”戴女士有點懊悔，“那樣的話，說不定孩子的病早就進入了平緩期。”
有太多鮮活的孩子，被沒有經(jīng)驗、信息閉塞的醫(yī)生延誤了治療。在本來還有生機的時候，就被拱手讓出了生命。
為了另辟蹊徑，患者家長需要想法設法加入各種微信群、QQ群，靠著有經(jīng)驗的患者家屬口口像傳，閱讀看不懂的外文，在語言不通的國外橫沖直撞。雖然有互聯(lián)網(wǎng)的依托，卻也始終沒有一個健全的兒童病信息平臺，來為孩子爭分奪秒。
三月份在圣地亞哥，我見了菠蘿博士。2018年大年三十，他辭去美國一線癌癥科學家的安穩(wěn)工作，決定攜家?guī)Э诨貒鴥?nèi)做兒童腫瘤的公益。回國后的第一年，菠蘿的關注點之一就是打造中國首個兒童癌癥綜合信息平臺。
其實有很多有過類似患病經(jīng)歷的人以及家屬，都愿意把自己的經(jīng)驗分享出來，伸出手扶后面的人一把。做自己所能及，戴女士也是。
”都是為了孩子。說得不好聽一點，誰都不知道什么時候困難可能就落到自己頭上了。“戴女士說著，送我們出門。
我們經(jīng)過麥當勞之家里的走廊往大門走去。太陽開始西斜，余輝把走廊映得昏黃。我們看見孩子們肆意地玩耍、嬉笑著，仿佛這些他們擁有跟正常孩子一樣的童年。
他們可能還太小，不太了解”希望“這個詞的意思。也許他們永遠沒有機會長大足夠大，去體味這個詞背后的意義。
但是站在他們背后、看著他們奔跑的家長們懂，那些實實在在做公益的愛心人士懂，那些奮斗在醫(yī)療前線的研究人員和醫(yī)生更懂。
有些人的希望是創(chuàng)業(yè)成功，有些人的希望是香車美女；有些人的希望是過豐盛的人生，有些人的希望只是活下去。
只要活著，就有希望。
人生最大的獎賞，莫過于自己抱著希望，又同時為別人創(chuàng)造希望。
健客－國家藥監(jiān)局認證的合法網(wǎng)上藥店，致力于打造優(yōu)質(zhì)、低價、便捷的網(wǎng)上藥店和做最值得信賴的智慧健康服務平臺