10歲女孩遺傳三代的"草莓魔咒"，誰來破除？

2018-03-15 來源：長沙珂信腫瘤標(biāo)簽：掌上醫(yī)生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護(hù)膚

摘要：在腫瘤醫(yī)院做完伽馬刀治療不久的小鄭雙，個(gè)子小小的，瘦瘦的，看上去遠(yuǎn)遠(yuǎn)不到10歲這個(gè)年紀(jì)，腦門上還印著一圈放療后的印記。

第一眼見到張桂花，記者被她脖子、手和身上諸多的像“草莓”一樣的肉瘤震驚到，哪知她揮揮手說：“我這是遺傳的，家里老母也是這樣，全身都長著這種肉坨，醫(yī)生說是膠質(zhì)瘤，我都30好幾的人了，治不治都無所謂，我就想救救小女兒的命，她才11歲，可不能像我一樣等死……”

今年36歲的張桂花，邵陽隆回人，2015年摔傷導(dǎo)致頸椎依靠鋼板行動(dòng)，右腿和手留下后遺癥。鄭雙是她的第三個(gè)女兒，作為媽媽最小最貼心懂事的小棉襖，她不僅遺傳了媽媽的勤勞、善良，同樣也遺傳到了祖孫三代都沒有逃脫的厄運(yùn)：視神經(jīng)膠質(zhì)瘤。

在腫瘤醫(yī)院做完伽馬刀治療不久的小鄭雙，個(gè)子小小的，瘦瘦的，看上去遠(yuǎn)遠(yuǎn)不到10歲這個(gè)年紀(jì)，腦門上還印著一圈放療后的印記。她像個(gè)小麻雀一樣有點(diǎn)興奮，歡快的帶著我們一路小跑去參觀她的家。

我們沿著一個(gè)垃圾回收站走了一圈，進(jìn)入一個(gè)黑乎乎的胡同，上了二樓，看到了小鄭雙和姐姐、媽媽同別人合租的小房子里，大白天外面陽光很好，但是房子里：潮濕、黑暗、油膩、破舊、凌亂。在這么大好的陽光下，還有這樣一塊讓人難以想象的生存之地……

記者：小鄭雙平時(shí)懂事嗎？

“她雖然是最小的，但是最懂事。”

記者：那她平時(shí)都幫你做些什么呢？

“她每天都幫我洗碗，之前沒買洗衣機(jī)，還要洗衣服。”張桂花深深的嘆了口氣說，“我沒摔傷之前還在工廠里打工，上班雖然很累，但是每個(gè)月也有一千塊錢左右的收入，現(xiàn)在就靠她爸爸在外地打小工，每個(gè)月1500元來生活，還要給她治病……”

記者：現(xiàn)在你們租這個(gè)房子壓力大嗎？

“現(xiàn)在租金每個(gè)月200元，生活基本能維持。主要是鄭雙的后期治療費(fèi)，醫(yī)生說他的病情容易復(fù)發(fā)，要兩三個(gè)月復(fù)查一次。現(xiàn)在親戚朋友都七七八八借了十多萬了。我們農(nóng)村里的人條件都不好，能幫的都幫了。”

記者：那你現(xiàn)在腿腳不方便，小鄭雙的眼睛視力不好，爸爸又在外地，你們平時(shí)怎么生活？

“用她的話講就是，我是媽媽的右腿，媽媽是我的左眼。”

隨后，記者帶著小鄭雙來到長沙珂信腫瘤醫(yī)院，找到小鄭雙的主治醫(yī)生，放療科主任巫愛華，說到小鄭雙的病情，巫教授說，她這是遺傳因素引起的，外婆、媽媽祖孫三代都是這個(gè)情況。“事實(shí)上，視神經(jīng)膠質(zhì)瘤的發(fā)病率相對(duì)較低，以兒童較為多見，大約1/3的腫瘤僅局限于一側(cè)視神經(jīng)。這個(gè)屬于生長緩慢的良性腫瘤，自然病程有多種多樣：一些類似錯(cuò)構(gòu)瘤，腫瘤很小，可許多年不生長；而部分腫瘤表現(xiàn)隱襲性事離損害，比如鄭雙就是。”

巫教授翻開病例本對(duì)記者說到，“她是我們今年收治的第25例兒童患者了，去年在其他醫(yī)院做了手術(shù)，但是手術(shù)沒有切除干凈，今年2月份到我們醫(yī)院做了伽馬刀，現(xiàn)在病情穩(wěn)定，恢復(fù)較好，但是它極易復(fù)發(fā)，所以要密切盯緊復(fù)發(fā)可能，后期需要每2~3個(gè)月復(fù)查一次以便于監(jiān)測。”

巫教授還說，“現(xiàn)在我們醫(yī)院作為芒果V基金的指定救助醫(yī)療機(jī)構(gòu)，已經(jīng)對(duì)她進(jìn)行了高達(dá)萬元的醫(yī)療救助，但是治療病程較長，后期還需要一筆可持續(xù)治療的費(fèi)用，包括她的生活補(bǔ)助，我們醫(yī)院單方面的力量是薄弱的，還希望社會(huì)多關(guān)注她們這群社會(huì)底層的癌患人群。”