在70歲高齡的李琳看來，到國外看病簡直是“天方夜譚”。然而在經(jīng)歷數(shù)個月的兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，被國內(nèi)醫(yī)生“判了死刑”后，她最終懷著忐忑甚至恐懼的心情，坐上長途飛機，歷經(jīng)13個小時，飛越11000多公里，來到美國北部城市波士頓。
國內(nèi)市場份額第一的海外醫(yī)療服務機構盛諾一家統(tǒng)計顯示，2015年該公司遠程咨詢和赴海外求醫(yī)的患者接近1000名，今年這一數(shù)字還在上升。在每年新發(fā)300多萬癌癥病人的中國，這個數(shù)字看起來如九牛一毛。但海外醫(yī)療正越來越受到關注。越來越多的李琳，飛到太平洋彼岸求醫(yī)，希望能創(chuàng)造出“奇跡”。
他們?yōu)槭裁匆ズＭ馇筢t(yī)，國內(nèi)外醫(yī)療差距在哪里，海外求醫(yī)要花費多少？南方日報記者近日深入走訪美國波士頓和休斯頓的中國患者群體，從他們的故事，或許能回答一二。
位于休斯頓的MD安德森癌癥中心外景。這是全美排名第一的癌癥?？漆t(yī)院，很多晚期癌癥患者抱著最后一絲希望來到這里。“癌癥登月計劃“發(fā)布后，這家醫(yī)院很霸氣的在“CANCER”上劃了一條紅線，意味要攻克癌癥。南方日報記者嚴慧芳攝
改變的診斷結(jié)果
深秋的波士頓落葉繽紛，景色極美。這座古老的城市擁有哈佛大學附屬麻省總院、波士頓兒童醫(yī)院等30多所醫(yī)院，被視為美國頂級醫(yī)療資源最豐富的城市。剛剛做完化療的李琳，銀發(fā)之下，臉色隱隱透出紅葉的光澤，人到晚年漂洋過海來看病，她心底的彷徨正一點點被掃清。
今年6月，在北京協(xié)和醫(yī)院查出結(jié)腸癌肝肺轉(zhuǎn)移的李琳，陷入了混亂中。先是因為腸梗阻做了手術。一個月后，準備回院做化療時，發(fā)生了腦梗。醫(yī)生懷疑她腦部也有癌細胞轉(zhuǎn)移，因為化療會刺激
心腦血管，建議先做放療。
但讓李琳一家苦惱的是，無論是CT還是MRI檢查，都不能確診李琳是否發(fā)生了腦轉(zhuǎn)。“我們拿著片子問了多名醫(yī)生，一個醫(yī)生一個答案。問放療的年輕醫(yī)生，如果做了放療會怎樣，醫(yī)生說，‘最多可能稍微會傻一點’。”
家人不愿意冒這個風險，可是不做放療，醫(yī)生就只能讓李琳“回家休息，別無他法”。與其在國內(nèi)等，不如出國去試試，不甘心的女兒，托人打聽出國看病。9月18日，李琳在兒女的陪同下，來到波士頓就醫(yī)。
李琳告訴記者，這么大歲數(shù)到異國他鄉(xiāng)看病，又花錢、語言又不通，對她來說，內(nèi)心特別害怕和抗拒。“在飛機上我非常忐忑，甚至覺得自己能不能等到見醫(yī)生。”不過很快，她發(fā)現(xiàn)此行“很值得”。
在波士頓一家綜合醫(yī)院，醫(yī)生通過PET-CT檢查，明確診斷李琳沒有發(fā)生腦轉(zhuǎn)移，可以先做化療。3次化療之后，李琳肝轉(zhuǎn)移的反射區(qū)肩胛骨后背疼消失了。坐著輪椅下飛機的李琳，如今一天可以走2公里，體重增加了5斤。
盛諾一家副總、國際項目開發(fā)總監(jiān)趙建勇告訴記者，2015年通過該公司遠程咨詢和赴海外就醫(yī)的患者接近1000人，其中70%為腫瘤患者，此外還有一些心血管、
神經(jīng)系統(tǒng)等方面的重癥和疑難雜癥患者。數(shù)據(jù)統(tǒng)計顯示，出國看病患者中，國外的診斷結(jié)果與國內(nèi)不完全一致的比例有9%。
54歲的劉洋更為典型。劉洋去年6月在體檢時發(fā)現(xiàn)雙側(cè)淋巴結(jié)腫大。國內(nèi)醫(yī)生考慮跟他上顎一個存在30年的腫物有關，于是做了切除手術，術后病理提示玻璃樣變纖維瘤（良性）可能性大。但隨后淋巴結(jié)穿刺和清掃術都提示癌癥轉(zhuǎn)移?？墒牵ㄐ馗古鐲T、甲狀腺超聲、喉鏡、胃鏡、腸鏡等一系列檢查，均沒有找到原發(fā)病灶。
化療的痛苦，加上對未知病情的恐懼，劉洋自發(fā)病以來體重下降約20公斤，在同仁醫(yī)院、301醫(yī)院、北京協(xié)和醫(yī)院等四處折騰的經(jīng)歷，讓他徹底喪失信心，決心赴美治療。在他辦好手續(xù)準備動身的前3天，中國醫(yī)學科學院腫瘤醫(yī)院出了診斷結(jié)果，與美國醫(yī)院后來的診斷結(jié)果相同：惡性唾液腺混合性腫瘤、惡性骨轉(zhuǎn)移。劉洋最終仍決定出國治病。
波士頓兒童醫(yī)院，這家全球知名的兒童醫(yī)院臨近哈佛醫(yī)學院，每年有上百名中國患者來這里求醫(yī)。南方日報記者嚴慧芳攝
延續(xù)生命的新藥
根據(jù)盛諾一家數(shù)據(jù)統(tǒng)計，在出國看病的患者中，國外醫(yī)生對國內(nèi)治療方案作出調(diào)整和修改的，高達60%。這其中很多是因為
藥物原因，“國內(nèi)根本沒有這些藥，所以治療方案也必然不同”。
38歲的單冬就是沖著藥來的。單冬在國內(nèi)是一名骨科醫(yī)生，家中三代從醫(yī)，經(jīng)營著一家中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院。2014年9月中秋節(jié)晚上，在外散步突然覺得左胸有點疼的他，在醫(yī)院查出了肺癌，4期。
醫(yī)生的診斷是，只能保守治療，沒有手術機會，存活期大約是半年。單冬的醫(yī)生同學群炸開了鍋。幸運的是，基因檢測結(jié)果顯示，EGFR19突變。這種基因突變目前有針對的靶向藥物。國內(nèi)有第一代藥易瑞沙、特羅凱，二代藥阿法替尼在美國已上市。單冬決定赴美治病。
如今已經(jīng)過去了兩年，單冬早已經(jīng)越過了國內(nèi)醫(yī)生的半年之期。他的手機里詳細記錄了自己治療的經(jīng)歷：
2014年11月6日早上8點開始服用阿法替尼。
2015年9月15日下午3點開始服用AZD9291，3月7日開始停藥。這種即將上市的靶向藥，對他的實際益處并不大。
2016年3月17日，開始服用EGF816，直到5月13日停藥。這是一種正在臨床三期試驗的靶向藥，同樣對他效果不大。
兩年間，5次往返美國，化療、放療等手段都陸續(xù)在用。單冬看上去和正常人沒什么兩樣，吃飯、看電影、散步，回國時偶爾還做兩臺手術。傳說中的PD-L1免疫療法對他不適用，單冬說，明年可能會用一個新的免疫藥物組合。他期待病情控制到可以手術的地步，“我覺得我能出現(xiàn)個奇跡。”
事實上，像單冬這樣一早決定出國看病的患者并不多。大多數(shù)患者是在國內(nèi)醫(yī)院治到?jīng)]法治了，才決定到國外孤注一擲，博一博。盛諾一家波士頓分公司客戶總監(jiān)SUSAN告訴記者，很多患者抱著“求神藥”的目的而來，把PD-1PD-L1免疫療法視作萬能神藥。但實際上，免疫療法并非人人適用。
最新研究發(fā)現(xiàn)，這種目前最火熱的免疫療法，在肺癌中僅對大約30%的肺癌患者有效果，如果病人的腫瘤組織為PD-L1陽性，有效率進一步提高到50%左右；而在霍奇金淋巴瘤患者中有效率接近90%，黑色素瘤有效率達40%-50%，膀胱癌50%，消化道腫瘤如胃癌、食管癌和肝癌的有效率也僅在30%左右。
波士頓兒童醫(yī)院里的醫(yī)生小丑，兒童休息室，音樂樓梯。這里到處是兒童喜歡的元素。南方日報記者嚴慧芳攝
為什么要出國看病
如果給出國看病患者群體畫個像，大致可以這樣描述：多數(shù)人是癌癥晚期，在國內(nèi)無藥可用無法可施，被醫(yī)生判了死刑，轉(zhuǎn)到美國求醫(yī)。這些人通常經(jīng)濟條件不錯，在國內(nèi)也擁有不錯的資源，但托人情找關系塞紅包的求醫(yī)過程并不順利。
61歲的王紅，今年5月確診肺腺癌晚期，醫(yī)生給了一年的時間。兒子給她吃了所有能買到的靶向藥，結(jié)果基因檢測出來是EGFR20突變，該突變對常見靶向藥不是很敏感，反而對化療比較敏感。受不了國內(nèi)化療帶來的痛苦，王紅一度想吃安眠藥自殺。兩個兒子逼著她來到美國求醫(yī)，奔著EGR816的臨床試驗組而來。
美國醫(yī)生建議她先化療。經(jīng)過五次化療后，來時走路連腳都抬不起來的王紅，現(xiàn)在能日行一萬步。王紅形容在美國看病與國內(nèi)是“天地之別”。“這里的病人有尊嚴，醫(yī)生很親切，跟你握手，問你很多問題，問你感覺怎么樣，國內(nèi)即使通過關系找到頂級醫(yī)生，通常也只有兩三分鐘，只有一句話，你信我就聽我的。”王紅稱，來這里（美國）不像治病，簡直像是享受。
為何要選擇出國看??？從南方日報記者探訪的這些癌癥患者案例來看，不外乎幾個理由：
一是尋求新藥，國外已經(jīng)上市的藥，國內(nèi)沒有；
二是診斷不明甚至誤診，病理診斷和影像檢查的水準，國內(nèi)外醫(yī)院存在一定的差距；
三是調(diào)整治療方案，在病情明確的情況下，國內(nèi)外醫(yī)生在精準用藥的細節(jié)上會有所不同；
四是尋求更好的生活質(zhì)量，不堪國內(nèi)醫(yī)療的擁擠和無尊嚴，高端患者愿意用錢在國外獲得知情權和生命的尊嚴。
病理是疾病診斷的金標準。但事實上，國內(nèi)病理醫(yī)生的水平參差不齊。在杭州一家大型三甲醫(yī)院病理科工作十多年的李威告訴記者，國內(nèi)醫(yī)院對病理醫(yī)生不重視，病理醫(yī)生在醫(yī)院內(nèi)的收入低地位也低。“尤其是在一些小城市的醫(yī)院，病理醫(yī)生常年只能看到一些小疾病的切片，水平自然高不到哪里去。我們科室常年招不滿人，通常招聘五六個人，來的只有兩三個。”
38歲的乳腺癌患者梁燕為了保乳選擇赴美就醫(yī)。她告訴記者，在美國休斯頓一家知名的癌癥?？漆t(yī)院手術時，病理醫(yī)生也會在場，指導該在哪里取病理樣更為準確。
但李威指出，國內(nèi)醫(yī)院根本無法做到這一點。“我們科室每天只有一個負責冰凍切片的病理醫(yī)生值班，院內(nèi)一天起碼進行100臺手術，至少超過一半的手術需要取病理切片，病理醫(yī)生如果每臺手術都在現(xiàn)場跟進，根本忙不過來。”
劉洋感慨，“病不可怕，死不可怕，但對自己的病情不清楚，心理上的折磨太可怕。”即使是相同的治療方案，但精準的用藥，醫(yī)生詳細解說副作用，根據(jù)病人情況隨時調(diào)整用藥方案，都給病人吃了定心丸。相反，國內(nèi)醫(yī)生大多沒時間解釋或不愿解釋，病人只能去網(wǎng)上搜索，只能越查越恐慌。
70歲的李琳如此總結(jié)：“看病的大夫非常重要，美國的大夫一次可以聊一個多小時，每次還跟你握手，能讓你放心，精神狀態(tài)很好，這對病人非常重要。但不是說國內(nèi)大夫不好，國內(nèi)病人太多，大夫累得夠嗆，也忙不過來，國情就是這樣。”
國內(nèi)醫(yī)生的“反擊”
國內(nèi)外癌癥治療水平差異是否如此之大？國內(nèi)腫瘤醫(yī)生的看法和上述患者的觀點完全不同。“國內(nèi)外沒什么差距”，這句話透露著很多國內(nèi)醫(yī)生的“自信”。
廣州一家大型腫瘤專科醫(yī)院的肺腫瘤外科主任告訴記者，就肺癌來說，國內(nèi)醫(yī)生的手術水平好過國外醫(yī)生，在整體治療方案上，國內(nèi)外也沒有差距。
“我可以明確地說，中國醫(yī)生治不好的病，國外醫(yī)生也治不好。”這位主任解釋，就肺癌藥物來說，能用上靶向藥的患者只有不到20%，平均產(chǎn)生耐藥的時間是10個月，平均生存期也只有16個月。
美國已經(jīng)上市的藥，在香港都能買到，美國臨床試驗雖然多，1000種藥里大概只有1種進入臨床三期。何況臨床入組有嚴苛的條件，一般能成功入組的幾率也很小，即使入組了，有效率也只有百分之二三十。“有時候為了延長幾個月的壽命，花那么多錢值不值得？”
至于患者反映國外化療用藥更精準，副作用小，不像國內(nèi)令人難以忍受的問題，這位主任也認為，他所在的醫(yī)院“化療長胖的病人也有一半以上，關鍵就看你有沒有找到對的醫(yī)生”。
另一位腫瘤內(nèi)科的主任醫(yī)生告訴記者，從癌癥治療指南來說，國內(nèi)外差異并不大，國內(nèi)未上市的藥，通過香港等途徑都能買到。最大的問題是，在美國還沒上市、正在臨床試驗的新藥，常規(guī)治療沒有效果的患者，有機會進入這些臨床試驗組。
而另一名擅長淋巴瘤等癌癥治療的腫瘤科主任醫(yī)生則指出，是否出國看病，關鍵要看病種。類似肺癌這些常見癌癥，國內(nèi)外治療差距確實不大?，F(xiàn)在很多國外的臨床研究，中國醫(yī)院也加入其中，國內(nèi)患者也可以申請入組。即使如PD-1PD-L1等免疫療法，美國已經(jīng)獲批用于黑色素瘤、肺癌等多種癌癥，國內(nèi)很多醫(yī)院也在進行臨床試驗，這種緊跟國外的臨床研究安全性和有效性都更高。
但如淋巴瘤、白血病等病種，國外的臨床研究要比國內(nèi)更先進。包括一些罕見、少見的癌癥，國外的臨床藥物試驗機會也更多。不過，這位腫瘤醫(yī)生指出，同一種藥的臨床試驗組有很多，哪個組更適合病人，獲益更大，如何挑選，在國內(nèi)有熟人的情況下，醫(yī)生會告訴你選擇哪個更好，但在國外，“醫(yī)生一般不會告訴你”。
出國看病要花多少錢？
出國看病，要準備多少錢才夠？很多人關心這個問題。從盛諾一家的統(tǒng)計顯示，出國看病的腫瘤患者平均醫(yī)療花費是15萬-20萬美元。但這只是一個平均數(shù)，具體要看患者的病情和醫(yī)生給出的治療方案。
中國患者通常不會購買國際保險，海外醫(yī)療均需自費。美國醫(yī)療費用的昂貴，即使是富裕的中產(chǎn)家庭也不易承擔。
65歲的結(jié)腸癌晚期患者羅定告訴記者，他手上一條“外周型中央靜脈插管”，國內(nèi)花費是3700元，在美國的醫(yī)院就要4000多美元，清洗管子換紗布，在他老家醫(yī)院花費是62元，上海醫(yī)院收費100元，美國則要收費100美元。“幸好當初上海的醫(yī)生讓我?guī)е骞軄砻绹?，這里的醫(yī)生又教我們?nèi)绾巫约簺_洗管子，省了不少錢。”
骨科醫(yī)生單冬在美國就醫(yī)兩年，已經(jīng)花費至少400萬元人民幣，這里面除了治療費用還有租房、生活等費用。單冬在波士頓租住的公寓每個月是2800多美元，這個價格已經(jīng)算很實惠。他告訴記者，在美國，不同的藥房購藥，價格差別也很大。以一瓶阿法替尼為例，他分別買過7751美元、8000美元和6671美元不等的價格。另外，每家醫(yī)院對于自費患者都有不同的折扣，通過像盛諾一家這樣具備合作資質(zhì)的中介機構，有的患者可以拿到45%的折扣。
趙建勇介紹，盛諾一家通常不建議需要借錢或賣房的患者選擇出國看病。醫(yī)療本身有太多不確定性，抱著太大的期望值，往往很難承受“人財兩空”的后果。也有極個別患者因為病情復雜，需要長時間待在國外，花費達到100多萬美元。
以淋巴瘤為例，
干細胞移植對部分淋巴瘤患者是有可能治愈的，移植期間要進無菌室，每待一天就是一萬多美元，光這部分的費用就需要20多萬美元。盛諾一家波士頓分公司客戶總監(jiān)SUSAN則建議，流動資產(chǎn)在500萬以上的家庭更適合赴美醫(yī)療。“有的病人帶著100萬人民幣來美國看病，最后錢
不夠了只能回國，送別時可以看出患者非常不甘心，好像打開了一條門縫，看見了光，卻始終觸不到，這種情況太殘忍。”
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