在70歲高齡的李琳看來(lái)，到國(guó)外看病簡(jiǎn)直是“天方夜譚”。然而在經(jīng)歷數(shù)個(gè)月的兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，被國(guó)內(nèi)醫(yī)生“判了死刑”后，她最終懷著忐忑甚至恐懼的心情，坐上長(zhǎng)途飛機(jī)，歷經(jīng)13個(gè)小時(shí)，飛越11000多公里，來(lái)到美國(guó)北部城市波士頓。
國(guó)內(nèi)市場(chǎng)份額第一的海外醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)盛諾一家統(tǒng)計(jì)顯示，2015年該公司遠(yuǎn)程咨詢和赴海外求醫(yī)的患者接近1000名，今年這一數(shù)字還在上升。在每年新發(fā)300多萬(wàn)癌癥病人的中國(guó)，這個(gè)數(shù)字看起來(lái)如九牛一毛。但海外醫(yī)療正越來(lái)越受到關(guān)注。越來(lái)越多的李琳，飛到太平洋彼岸求醫(yī)，希望能創(chuàng)造出“奇跡”。
他們?yōu)槭裁匆ズＭ馇筢t(yī)，國(guó)內(nèi)外醫(yī)療差距在哪里，海外求醫(yī)要花費(fèi)多少？南方日?qǐng)?bào)記者近日深入走訪美國(guó)波士頓和休斯頓的中國(guó)患者群體，從他們的故事，或許能回答一二。
位于休斯頓的MD安德森癌癥中心外景。這是全美排名第一的癌癥專科醫(yī)院，很多晚期癌癥患者抱著最后一絲希望來(lái)到這里。“癌癥登月計(jì)劃“發(fā)布后，這家醫(yī)院很霸氣的在“CANCER”上劃了一條紅線，意味要攻克癌癥。南方日?qǐng)?bào)記者嚴(yán)慧芳攝
改變的診斷結(jié)果
深秋的波士頓落葉繽紛，景色極美。這座古老的城市擁有哈佛大學(xué)附屬麻省總院、波士頓兒童醫(yī)院等30多所醫(yī)院，被視為美國(guó)頂級(jí)醫(yī)療資源最豐富的城市。剛剛做完化療的李琳，銀發(fā)之下，臉色隱隱透出紅葉的光澤，人到晚年漂洋過(guò)海來(lái)看病，她心底的彷徨正一點(diǎn)點(diǎn)被掃清。
今年6月，在北京協(xié)和醫(yī)院查出結(jié)腸癌肝肺轉(zhuǎn)移的李琳，陷入了混亂中。先是因?yàn)槟c梗阻做了手術(shù)。一個(gè)月后，準(zhǔn)備回院做化療時(shí)，發(fā)生了腦梗。醫(yī)生懷疑她腦部也有癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移，因?yàn)榛煏?huì)刺激
心腦血管，建議先做放療。
但讓李琳一家苦惱的是，無(wú)論是CT還是MRI檢查，都不能確診李琳是否發(fā)生了腦轉(zhuǎn)。“我們拿著片子問(wèn)了多名醫(yī)生，一個(gè)醫(yī)生一個(gè)答案。問(wèn)放療的年輕醫(yī)生，如果做了放療會(huì)怎樣，醫(yī)生說(shuō)，‘最多可能稍微會(huì)傻一點(diǎn)’。”
家人不愿意冒這個(gè)風(fēng)險(xiǎn)，可是不做放療，醫(yī)生就只能讓李琳“回家休息，別無(wú)他法”。與其在國(guó)內(nèi)等，不如出國(guó)去試試，不甘心的女兒，托人打聽(tīng)出國(guó)看病。9月18日，李琳在兒女的陪同下，來(lái)到波士頓就醫(yī)。
李琳告訴記者，這么大歲數(shù)到異國(guó)他鄉(xiāng)看病，又花錢、語(yǔ)言又不通，對(duì)她來(lái)說(shuō)，內(nèi)心特別害怕和抗拒。“在飛機(jī)上我非常忐忑，甚至覺(jué)得自己能不能等到見(jiàn)醫(yī)生。”不過(guò)很快，她發(fā)現(xiàn)此行“很值得”。
在波士頓一家綜合醫(yī)院，醫(yī)生通過(guò)PET-CT檢查，明確診斷李琳沒(méi)有發(fā)生腦轉(zhuǎn)移，可以先做化療。3次化療之后，李琳肝轉(zhuǎn)移的反射區(qū)肩胛骨后背疼消失了。坐著輪椅下飛機(jī)的李琳，如今一天可以走2公里，體重增加了5斤。
盛諾一家副總、國(guó)際項(xiàng)目開(kāi)發(fā)總監(jiān)趙建勇告訴記者，2015年通過(guò)該公司遠(yuǎn)程咨詢和赴海外就醫(yī)的患者接近1000人，其中70%為腫瘤患者，此外還有一些心血管、
神經(jīng)系統(tǒng)等方面的重癥和疑難雜癥患者。數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)顯示，出國(guó)看病患者中，國(guó)外的診斷結(jié)果與國(guó)內(nèi)不完全一致的比例有9%。
54歲的劉洋更為典型。劉洋去年6月在體檢時(shí)發(fā)現(xiàn)雙側(cè)淋巴結(jié)腫大。國(guó)內(nèi)醫(yī)生考慮跟他上顎一個(gè)存在30年的腫物有關(guān)，于是做了切除手術(shù)，術(shù)后病理提示玻璃樣變纖維瘤（良性）可能性大。但隨后淋巴結(jié)穿刺和清掃術(shù)都提示癌癥轉(zhuǎn)移?？墒?，包括胸腹盆CT、甲狀腺超聲、喉鏡、胃鏡、腸鏡等一系列檢查，均沒(méi)有找到原發(fā)病灶。
化療的痛苦，加上對(duì)未知病情的恐懼，劉洋自發(fā)病以來(lái)體重下降約20公斤，在同仁醫(yī)院、301醫(yī)院、北京協(xié)和醫(yī)院等四處折騰的經(jīng)歷，讓他徹底喪失信心，決心赴美治療。在他辦好手續(xù)準(zhǔn)備動(dòng)身的前3天，中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院出了診斷結(jié)果，與美國(guó)醫(yī)院后來(lái)的診斷結(jié)果相同：惡性唾液腺混合性腫瘤、惡性骨轉(zhuǎn)移。劉洋最終仍決定出國(guó)治病。
波士頓兒童醫(yī)院，這家全球知名的兒童醫(yī)院臨近哈佛醫(yī)學(xué)院，每年有上百名中國(guó)患者來(lái)這里求醫(yī)。南方日?qǐng)?bào)記者嚴(yán)慧芳攝
延續(xù)生命的新藥
根據(jù)盛諾一家數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，在出國(guó)看病的患者中，國(guó)外醫(yī)生對(duì)國(guó)內(nèi)治療方案作出調(diào)整和修改的，高達(dá)60%。這其中很多是因?yàn)?a name='InnerLinkKeyWord' href='//m.hbyuguan.com/yyzd/' target='_blank'>藥物原因，“國(guó)內(nèi)根本沒(méi)有這些藥，所以治療方案也必然不同”。
38歲的單冬就是沖著藥來(lái)的。單冬在國(guó)內(nèi)是一名骨科醫(yī)生，家中三代從醫(yī)，經(jīng)營(yíng)著一家中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院。2014年9月中秋節(jié)晚上，在外散步突然覺(jué)得左胸有點(diǎn)疼的他，在醫(yī)院查出了肺癌，4期。
醫(yī)生的診斷是，只能保守治療，沒(méi)有手術(shù)機(jī)會(huì)，存活期大約是半年。單冬的醫(yī)生同學(xué)群炸開(kāi)了鍋。幸運(yùn)的是，基因檢測(cè)結(jié)果顯示，EGFR19突變。這種基因突變目前有針對(duì)的靶向藥物。國(guó)內(nèi)有第一代藥易瑞沙、特羅凱，二代藥阿法替尼在美國(guó)已上市。單冬決定赴美治病。
如今已經(jīng)過(guò)去了兩年，單冬早已經(jīng)越過(guò)了國(guó)內(nèi)醫(yī)生的半年之期。他的手機(jī)里詳細(xì)記錄了自己治療的經(jīng)歷：
2014年11月6日早上8點(diǎn)開(kāi)始服用阿法替尼。
2015年9月15日下午3點(diǎn)開(kāi)始服用AZD9291，3月7日開(kāi)始停藥。這種即將上市的靶向藥，對(duì)他的實(shí)際益處并不大。
2016年3月17日，開(kāi)始服用EGF816，直到5月13日停藥。這是一種正在臨床三期試驗(yàn)的靶向藥，同樣對(duì)他效果不大。
兩年間，5次往返美國(guó)，化療、放療等手段都陸續(xù)在用。單冬看上去和正常人沒(méi)什么兩樣，吃飯、看電影、散步，回國(guó)時(shí)偶爾還做兩臺(tái)手術(shù)。傳說(shuō)中的PD-L1免疫療法對(duì)他不適用，單冬說(shuō)，明年可能會(huì)用一個(gè)新的免疫藥物組合。他期待病情控制到可以手術(shù)的地步，“我覺(jué)得我能出現(xiàn)個(gè)奇跡。”
事實(shí)上，像單冬這樣一早決定出國(guó)看病的患者并不多。大多數(shù)患者是在國(guó)內(nèi)醫(yī)院治到?jīng)]法治了，才決定到國(guó)外孤注一擲，博一博。盛諾一家波士頓分公司客戶總監(jiān)SUSAN告訴記者，很多患者抱著“求神藥”的目的而來(lái)，把PD-1PD-L1免疫療法視作萬(wàn)能神藥。但實(shí)際上，免疫療法并非人人適用。
最新研究發(fā)現(xiàn)，這種目前最火熱的免疫療法，在肺癌中僅對(duì)大約30%的肺癌患者有效果，如果病人的腫瘤組織為PD-L1陽(yáng)性，有效率進(jìn)一步提高到50%左右；而在霍奇金淋巴瘤患者中有效率接近90%，黑色素瘤有效率達(dá)40%-50%，膀胱癌50%，消化道腫瘤如胃癌、食管癌和肝癌的有效率也僅在30%左右。
波士頓兒童醫(yī)院里的醫(yī)生小丑，兒童休息室，音樂(lè)樓梯。這里到處是兒童喜歡的元素。南方日?qǐng)?bào)記者嚴(yán)慧芳攝
為什么要出國(guó)看病
如果給出國(guó)看病患者群體畫(huà)個(gè)像，大致可以這樣描述：多數(shù)人是癌癥晚期，在國(guó)內(nèi)無(wú)藥可用無(wú)法可施，被醫(yī)生判了死刑，轉(zhuǎn)到美國(guó)求醫(yī)。這些人通常經(jīng)濟(jì)條件不錯(cuò)，在國(guó)內(nèi)也擁有不錯(cuò)的資源，但托人情找關(guān)系塞紅包的求醫(yī)過(guò)程并不順利。
61歲的王紅，今年5月確診肺腺癌晚期，醫(yī)生給了一年的時(shí)間。兒子給她吃了所有能買到的靶向藥，結(jié)果基因檢測(cè)出來(lái)是EGFR20突變，該突變對(duì)常見(jiàn)靶向藥不是很敏感，反而對(duì)化療比較敏感。受不了國(guó)內(nèi)化療帶來(lái)的痛苦，王紅一度想吃安眠藥自殺。兩個(gè)兒子逼著她來(lái)到美國(guó)求醫(yī)，奔著EGR816的臨床試驗(yàn)組而來(lái)。
美國(guó)醫(yī)生建議她先化療。經(jīng)過(guò)五次化療后，來(lái)時(shí)走路連腳都抬不起來(lái)的王紅，現(xiàn)在能日行一萬(wàn)步。王紅形容在美國(guó)看病與國(guó)內(nèi)是“天地之別”。“這里的病人有尊嚴(yán)，醫(yī)生很親切，跟你握手，問(wèn)你很多問(wèn)題，問(wèn)你感覺(jué)怎么樣，國(guó)內(nèi)即使通過(guò)關(guān)系找到頂級(jí)醫(yī)生，通常也只有兩三分鐘，只有一句話，你信我就聽(tīng)我的。”王紅稱，來(lái)這里（美國(guó)）不像治病，簡(jiǎn)直像是享受。
為何要選擇出國(guó)看病？從南方日?qǐng)?bào)記者探訪的這些癌癥患者案例來(lái)看，不外乎幾個(gè)理由：
一是尋求新藥，國(guó)外已經(jīng)上市的藥，國(guó)內(nèi)沒(méi)有；
二是診斷不明甚至誤診，病理診斷和影像檢查的水準(zhǔn)，國(guó)內(nèi)外醫(yī)院存在一定的差距；
三是調(diào)整治療方案，在病情明確的情況下，國(guó)內(nèi)外醫(yī)生在精準(zhǔn)用藥的細(xì)節(jié)上會(huì)有所不同；
四是尋求更好的生活質(zhì)量，不堪國(guó)內(nèi)醫(yī)療的擁擠和無(wú)尊嚴(yán)，高端患者愿意用錢在國(guó)外獲得知情權(quán)和生命的尊嚴(yán)。
病理是疾病診斷的金標(biāo)準(zhǔn)。但事實(shí)上，國(guó)內(nèi)病理醫(yī)生的水平參差不齊。在杭州一家大型三甲醫(yī)院病理科工作十多年的李威告訴記者，國(guó)內(nèi)醫(yī)院對(duì)病理醫(yī)生不重視，病理醫(yī)生在醫(yī)院內(nèi)的收入低地位也低。“尤其是在一些小城市的醫(yī)院，病理醫(yī)生常年只能看到一些小疾病的切片，水平自然高不到哪里去。我們科室常年招不滿人，通常招聘五六個(gè)人，來(lái)的只有兩三個(gè)。”
38歲的乳腺癌患者梁燕為了保乳選擇赴美就醫(yī)。她告訴記者，在美國(guó)休斯頓一家知名的癌癥專科醫(yī)院手術(shù)時(shí)，病理醫(yī)生也會(huì)在場(chǎng)，指導(dǎo)該在哪里取病理樣更為準(zhǔn)確。
但李威指出，國(guó)內(nèi)醫(yī)院根本無(wú)法做到這一點(diǎn)。“我們科室每天只有一個(gè)負(fù)責(zé)冰凍切片的病理醫(yī)生值班，院內(nèi)一天起碼進(jìn)行100臺(tái)手術(shù)，至少超過(guò)一半的手術(shù)需要取病理切片，病理醫(yī)生如果每臺(tái)手術(shù)都在現(xiàn)場(chǎng)跟進(jìn)，根本忙不過(guò)來(lái)。”
劉洋感慨，“病不可怕，死不可怕，但對(duì)自己的病情不清楚，心理上的折磨太可怕。”即使是相同的治療方案，但精準(zhǔn)的用藥，醫(yī)生詳細(xì)解說(shuō)副作用，根據(jù)病人情況隨時(shí)調(diào)整用藥方案，都給病人吃了定心丸。相反，國(guó)內(nèi)醫(yī)生大多沒(méi)時(shí)間解釋或不愿解釋，病人只能去網(wǎng)上搜索，只能越查越恐慌。
70歲的李琳如此總結(jié)：“看病的大夫非常重要，美國(guó)的大夫一次可以聊一個(gè)多小時(shí)，每次還跟你握手，能讓你放心，精神狀態(tài)很好，這對(duì)病人非常重要。但不是說(shuō)國(guó)內(nèi)大夫不好，國(guó)內(nèi)病人太多，大夫累得夠嗆，也忙不過(guò)來(lái)，國(guó)情就是這樣。”
國(guó)內(nèi)醫(yī)生的“反擊”
國(guó)內(nèi)外癌癥治療水平差異是否如此之大？國(guó)內(nèi)腫瘤醫(yī)生的看法和上述患者的觀點(diǎn)完全不同。“國(guó)內(nèi)外沒(méi)什么差距”，這句話透露著很多國(guó)內(nèi)醫(yī)生的“自信”。
廣州一家大型腫瘤?？漆t(yī)院的肺腫瘤外科主任告訴記者，就肺癌來(lái)說(shuō)，國(guó)內(nèi)醫(yī)生的手術(shù)水平好過(guò)國(guó)外醫(yī)生，在整體治療方案上，國(guó)內(nèi)外也沒(méi)有差距。
“我可以明確地說(shuō)，中國(guó)醫(yī)生治不好的病，國(guó)外醫(yī)生也治不好。”這位主任解釋，就肺癌藥物來(lái)說(shuō)，能用上靶向藥的患者只有不到20%，平均產(chǎn)生耐藥的時(shí)間是10個(gè)月，平均生存期也只有16個(gè)月。
美國(guó)已經(jīng)上市的藥，在香港都能買到，美國(guó)臨床試驗(yàn)雖然多，1000種藥里大概只有1種進(jìn)入臨床三期。何況臨床入組有嚴(yán)苛的條件，一般能成功入組的幾率也很小，即使入組了，有效率也只有百分之二三十。“有時(shí)候?yàn)榱搜娱L(zhǎng)幾個(gè)月的壽命，花那么多錢值不值得？”
至于患者反映國(guó)外化療用藥更精準(zhǔn)，副作用小，不像國(guó)內(nèi)令人難以忍受的問(wèn)題，這位主任也認(rèn)為，他所在的醫(yī)院“化療長(zhǎng)胖的病人也有一半以上，關(guān)鍵就看你有沒(méi)有找到對(duì)的醫(yī)生”。
另一位腫瘤內(nèi)科的主任醫(yī)生告訴記者，從癌癥治療指南來(lái)說(shuō)，國(guó)內(nèi)外差異并不大，國(guó)內(nèi)未上市的藥，通過(guò)香港等途徑都能買到。最大的問(wèn)題是，在美國(guó)還沒(méi)上市、正在臨床試驗(yàn)的新藥，常規(guī)治療沒(méi)有效果的患者，有機(jī)會(huì)進(jìn)入這些臨床試驗(yàn)組。
而另一名擅長(zhǎng)淋巴瘤等癌癥治療的腫瘤科主任醫(yī)生則指出，是否出國(guó)看病，關(guān)鍵要看病種。類似肺癌這些常見(jiàn)癌癥，國(guó)內(nèi)外治療差距確實(shí)不大?，F(xiàn)在很多國(guó)外的臨床研究，中國(guó)醫(yī)院也加入其中，國(guó)內(nèi)患者也可以申請(qǐng)入組。即使如PD-1PD-L1等免疫療法，美國(guó)已經(jīng)獲批用于黑色素瘤、肺癌等多種癌癥，國(guó)內(nèi)很多醫(yī)院也在進(jìn)行臨床試驗(yàn)，這種緊跟國(guó)外的臨床研究安全性和有效性都更高。
但如淋巴瘤、白血病等病種，國(guó)外的臨床研究要比國(guó)內(nèi)更先進(jìn)。包括一些罕見(jiàn)、少見(jiàn)的癌癥，國(guó)外的臨床藥物試驗(yàn)機(jī)會(huì)也更多。不過(guò)，這位腫瘤醫(yī)生指出，同一種藥的臨床試驗(yàn)組有很多，哪個(gè)組更適合病人，獲益更大，如何挑選，在國(guó)內(nèi)有熟人的情況下，醫(yī)生會(huì)告訴你選擇哪個(gè)更好，但在國(guó)外，“醫(yī)生一般不會(huì)告訴你”。
出國(guó)看病要花多少錢？
出國(guó)看病，要準(zhǔn)備多少錢才夠？很多人關(guān)心這個(gè)問(wèn)題。從盛諾一家的統(tǒng)計(jì)顯示，出國(guó)看病的腫瘤患者平均醫(yī)療花費(fèi)是15萬(wàn)-20萬(wàn)美元。但這只是一個(gè)平均數(shù)，具體要看患者的病情和醫(yī)生給出的治療方案。
中國(guó)患者通常不會(huì)購(gòu)買國(guó)際保險(xiǎn)，海外醫(yī)療均需自費(fèi)。美國(guó)醫(yī)療費(fèi)用的昂貴，即使是富裕的中產(chǎn)家庭也不易承擔(dān)。
65歲的結(jié)腸癌晚期患者羅定告訴記者，他手上一條“外周型中央靜脈插管”，國(guó)內(nèi)花費(fèi)是3700元，在美國(guó)的醫(yī)院就要4000多美元，清洗管子換紗布，在他老家醫(yī)院花費(fèi)是62元，上海醫(yī)院收費(fèi)100元，美國(guó)則要收費(fèi)100美元。“幸好當(dāng)初上海的醫(yī)生讓我?guī)е骞軄?lái)美國(guó)，這里的醫(yī)生又教我們?nèi)绾巫约簺_洗管子，省了不少錢。”
骨科醫(yī)生單冬在美國(guó)就醫(yī)兩年，已經(jīng)花費(fèi)至少400萬(wàn)元人民幣，這里面除了治療費(fèi)用還有租房、生活等費(fèi)用。單冬在波士頓租住的公寓每個(gè)月是2800多美元，這個(gè)價(jià)格已經(jīng)算很實(shí)惠。他告訴記者，在美國(guó)，不同的藥房購(gòu)藥，價(jià)格差別也很大。以一瓶阿法替尼為例，他分別買過(guò)7751美元、8000美元和6671美元不等的價(jià)格。另外，每家醫(yī)院對(duì)于自費(fèi)患者都有不同的折扣，通過(guò)像盛諾一家這樣具備合作資質(zhì)的中介機(jī)構(gòu)，有的患者可以拿到45%的折扣。
趙建勇介紹，盛諾一家通常不建議需要借錢或賣房的患者選擇出國(guó)看病。醫(yī)療本身有太多不確定性，抱著太大的期望值，往往很難承受“人財(cái)兩空”的后果。也有極個(gè)別患者因?yàn)椴∏閺?fù)雜，需要長(zhǎng)時(shí)間待在國(guó)外，花費(fèi)達(dá)到100多萬(wàn)美元。
以淋巴瘤為例，
干細(xì)胞移植對(duì)部分淋巴瘤患者是有可能治愈的，移植期間要進(jìn)無(wú)菌室，每待一天就是一萬(wàn)多美元，光這部分的費(fèi)用就需要20多萬(wàn)美元。盛諾一家波士頓分公司客戶總監(jiān)SUSAN則建議，流動(dòng)資產(chǎn)在500萬(wàn)以上的家庭更適合赴美醫(yī)療。“有的病人帶著100萬(wàn)人民幣來(lái)美國(guó)看病，最后錢
不夠了只能回國(guó)，送別時(shí)可以看出患者非常不甘心，好像打開(kāi)了一條門縫，看見(jiàn)了光，卻始終觸不到，這種情況太殘忍。”
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