醫(yī)生不是延緩死亡或讓病人重回過去的生活，而是在病人和家屬的生活分崩離析時(shí)，給他們庇護(hù)與看顧，直到他們可以重新站起來，面對挑戰(zhàn)，并想清楚今后何去何從。

　　腫瘤患者有4個(gè)心理關(guān)口：一是剛發(fā)現(xiàn)腫瘤；二是開始有創(chuàng)治療；三是發(fā)現(xiàn)復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移；四是進(jìn)入晚期和臨終狀態(tài)。和病人“話療”，這是幫助患者度過“關(guān)口”的重要部分。

　　剛發(fā)現(xiàn)腫瘤時(shí)，患者往往會焦慮、緊張、恐懼，而醫(yī)生要允許患者有這樣的接受過程。

　　溝通的核心是要做到“有效”。在世界一流的腫瘤中心MDAnderson，醫(yī)生每次和患者交談后，都要反過來問患者“Canyouunderstand?”，以確認(rèn)患者是否理解。

　　再如，不少初次緩解甚至治愈的患者都有對復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的恐懼，這時(shí)候醫(yī)生該怎么辦？

　　成文武有自己一套“說辭”：“對待腫瘤，既要重視，又要藐視。重視就是該復(fù)查和隨訪就要做，藐視就是我們不能整天腦子里老想著腫瘤這一件事。我有時(shí)候告訴患者，不要亂想，整天想都會想出轉(zhuǎn)移了。所以說，平常不要把自己當(dāng)做腫瘤病人，不要箍緊箍咒，但是不要忘記復(fù)查。”

　　對待臨終腫瘤患者，同樣需要有效溝通。在收治每一位臨終患者時(shí)，醫(yī)生都要首先要問清楚，病人和家屬想要達(dá)到什么目標(biāo)。

　　“如果他說一定要抗腫瘤，那么醫(yī)生實(shí)在有點(diǎn)無能為力，我們要坐下來談，達(dá)成一個(gè)共同的目標(biāo)。經(jīng)常有病人會說，我們不要治療，我們要安樂死。我們會說，我們國家雖然沒有安樂死，但是我們可以想辦法緩解你的疼痛。緩解疼痛之后很多病人就不想死了。”

　　面對臨終患者，醫(yī)生要擺正自己的心態(tài)：“醫(yī)生是給治療建議，在decisionmaking（治療決定）中只是輔助意義。病人有接受治療的權(quán)利，也有放棄治療的權(quán)利。”

　　在《呼吸化為空氣》中，保羅寫道，“醫(yī)生不是延緩死亡或讓病人重回過去的生活，而是在病人和家屬的生活分崩離析時(shí)，給他們庇護(hù)與看顧，直到他們可以重新站起來，面對挑戰(zhàn)，并想清楚今后何去何從。”

　　這不僅是姑息科醫(yī)生的職責(zé)，也是每一個(gè)醫(yī)生的職責(zé)。

　　2010年，《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》“破天荒”地發(fā)布了一篇只有100多人的單中心隨機(jī)臨床試驗(yàn)：一組姑息治療與標(biāo)準(zhǔn)腫瘤治療相結(jié)合，另一組接受單獨(dú)標(biāo)準(zhǔn)腫瘤治療。

　　結(jié)果發(fā)現(xiàn)，接受姑息治療的患者不僅生活質(zhì)量提高，抑郁癥狀明顯減輕，而且在接受更少創(chuàng)傷性治療的前提下，能延長近3個(gè)月生存期

　　在這篇研究的述評中，第一句話就對“姑息治療”給出了精準(zhǔn)的定義：姑息治療聚焦在讓患者及家屬減少疾病痛苦，提高生活質(zhì)量。

　　這個(gè)定義有3層核心概念：

　　一是全程，即貫穿全程，從疾病早期即可介入；

　　二是身心關(guān)懷，對軀體和心靈的癥狀都加以干預(yù)；

　　三是關(guān)注患者和家屬，以患者為中心，將他/她的家庭作為照護(hù)對象。

　　尷尬的名字，模糊的定位

　　盡管效果顯著定義清晰，在國內(nèi)，姑息治療從頭到腳仍是一門經(jīng)常被誤解的學(xué)科。

　　“有人說，姑息治療這個(gè)詞不好聽。姑息什么？姑息養(yǎng)奸嗎？”復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院綜合治療科主任成文武開玩笑似地說道。

　　后來，成文武提出“舒緩治療”這個(gè)概念以替代姑息治療，它有兩層涵義：一個(gè)是癥狀控制，讓患者感到舒服；另一個(gè)是指經(jīng)過積極的醫(yī)學(xué)治療緩解身體癥狀，并經(jīng)過高質(zhì)量包括心理護(hù)理的過程中達(dá)到身心同治。

　　此外，哪怕在從事腫瘤領(lǐng)域的“行內(nèi)人”看來，“姑息治療”也經(jīng)常被當(dāng)成是“臨終關(guān)懷”。追溯歷史，姑息治療也的確是從臨終關(guān)懷發(fā)展而來。1967年，StChristopherHospice在倫敦建立，開創(chuàng)了現(xiàn)代臨終關(guān)懷運(yùn)動，隨后各種臨終機(jī)構(gòu)的開設(shè)如雨后春筍，成為了推動姑息治療發(fā)展的原動力。

　　1987年，姑息治療作為全科醫(yī)學(xué)的亞學(xué)科正式成立，并最終獲得認(rèn)可，成為獨(dú)立的一門學(xué)科。

　　但是，姑息治療不等于臨終關(guān)懷，“姑息治療的開展應(yīng)該以診斷出臨床疾病為開端，后面1/3或1/4的內(nèi)容才歸為臨終關(guān)懷”。

　　在2015年《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》的一篇綜述中，作者從照護(hù)模式、適用人群、照護(hù)地點(diǎn)和支付方式列舉了姑息治療（palliativecare）和臨終治療（hospice）的區(qū)別：在美國，姑息治療大多發(fā)生在醫(yī)院，適用于任何階段和時(shí)期的患者，以提高生活質(zhì)量為目的進(jìn)行診治；而臨終治療大多發(fā)生在家中，以預(yù)期生存期小于6個(gè)月的患者為主要照護(hù)對象[2]。

　　我國姑息治療的發(fā)展，最開始是從癌痛控制開始的。1990年，我國首次在廣州舉辦癌痛控制研討會，隨后出版了《癌痛三階梯止痛原則》，將癌痛規(guī)范化治療推向全國。直到現(xiàn)在，癌痛也是姑息治療的重要組成部分。

　　但是，姑息治療也絕不只等于“鎮(zhèn)痛”。“在國內(nèi)，很多從事姑息治療的醫(yī)生都是腫瘤科出身，緩解身體的不適癥狀是關(guān)注重點(diǎn)。但是，姑息治療也要有陪伴、有宣教和培訓(xùn)、心理治療等一系列方法緩解病人的心理不適。這一點(diǎn)國內(nèi)整體來說還處于起步甚至空白階段。”成文武說。

　　在美國有專門的姑息治療碩士學(xué)位課程，凡是治療腫瘤或者不可治愈疾病的醫(yī)院，必須要有姑息治療科，沒有則不能排名。美國做姑息治療的醫(yī)生，有自己的職業(yè)規(guī)劃和晉升通道。

　　相比之下，國內(nèi)姑息治療的發(fā)展卻舉步維艱。從學(xué)科層面而言，姑息治療尚未獨(dú)立成一門學(xué)科，地位不高，醫(yī)師歸屬性也不強(qiáng)，人員流失嚴(yán)重。有不全數(shù)據(jù)顯示，國內(nèi)接受姑息治療的患者比例不足1‰，且僅限于北上廣等大城市。

　　“我國從90年代初期就開始了姑息治療的嘗試，但可惜到目前為止，整體的政策和方方面面的事情都還沒有配套。在上海，幾乎沒有專業(yè)做姑息治療的醫(yī)生。”成文武的話語中帶著遺憾。

　　圖：病房走廊邊，患者、志愿者、醫(yī)護(hù)人員的“生命樹”

　　2005年，成文武剛回國，在復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院開展姑息治療，并使之成為當(dāng)時(shí)我國三甲醫(yī)院中第一個(gè)成立姑息治療?？频尼t(yī)院。他曾經(jīng)向有關(guān)部門申請課題，試圖研究一個(gè)在很多人看來最“簡單”甚至“可笑”的課題：“腫瘤患者究竟愿意死在哪里？”

　　在他看來，這個(gè)研究意義非凡：如果患者更愿意死在家里，那么就應(yīng)該大力發(fā)展社區(qū)醫(yī)院和家庭病床的姑息治療；如果更愿意死在醫(yī)院，那么政府就在醫(yī)院投入資金。

　　他申請了2年，沒有得到任何資金資助。直到2007年，英國HOPE基金知道了這個(gè)課題，捐贈課題組1000英鎊，并希望1-2年內(nèi)出成果。

　　放在其他腫瘤臨床研究領(lǐng)域，這個(gè)金額顯然只是“打水漂”，但是課題組還是咬牙開工了：他們聯(lián)合多家社區(qū)醫(yī)院和二級醫(yī)院，讓病人和家屬填問卷，每份問卷5-6個(gè)問題，再搜集結(jié)果進(jìn)行分析。

　　這個(gè)看起來極其簡單的項(xiàng)目卻做了7年。

　　為什么？問卷收集的難度太大了。“你問這個(gè)問題的時(shí)候，早期（癌癥）病人說我沒想過，晚期（癌癥）病人說太晦氣。后來HOPE基金幾乎都把這件事情忘記了，我們還在做。”成文武說。

　　最終，課題組收集了522名患者和家屬的問卷，調(diào)查結(jié)果“很有意思”：在上海地區(qū)，一些郊縣的腫瘤患者由于風(fēng)俗習(xí)慣等原因更愿意選擇在家里臨終，而來自市中心的患者和家屬都想找三級醫(yī)院。

　　直到現(xiàn)在，全國尚沒有類似的大型研究。在ClinicalTrial網(wǎng)站以“中國，姑息治療”為關(guān)鍵詞搜索注冊臨床研究，不足50項(xiàng)。

　　學(xué)會面對死亡，是每個(gè)人的必修課

　　據(jù)說，成文武是“全上海灘接觸死亡最多的醫(yī)生”，27年的行醫(yī)生涯中送走了1200多名患者。如何教會患者和家屬正確面對死亡，是姑息治療團(tuán)隊(duì)的重要任務(wù)。

　　圖：復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院姑息治療團(tuán)隊(duì)合影（前排為成文武主任）

　　上千年來的中國文化對“死亡”一詞總是諱莫如深。在2015年由經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫發(fā)布的《2015年度全球死亡質(zhì)量指數(shù)》中，中國不幸排名71位，位列倒數(shù)第9位。相比之下，臺灣地區(qū)是第6名。

　　排名靠前的地區(qū)具有以下特點(diǎn)：高效完善的姑息治療體系；政府的高資金投入；豐富的姑息治療培訓(xùn)；阿片類止痛藥物的高可及性，以及最重要的一點(diǎn)--公眾對于死亡及姑息治療的認(rèn)知度。

　　在歐洲，不少人從小就開始談死亡這件事情，文化、宗教信仰都在支持公眾死亡教育。在我們的鄰國日本，生前規(guī)劃死后事宜已經(jīng)形成了一種被稱為“終活”的社會現(xiàn)象，也就是從六七十歲甚至更早便開始為自己的身后事做各種準(zhǔn)備的活動，盡可能地在自己生命結(jié)束時(shí)，能夠不給別人添麻煩并且保有尊嚴(yán)地、從容地走到人生的終點(diǎn)。

　　相比之下，中國上千年來面對死亡的傳統(tǒng)是避諱而不是接受，連醫(yī)學(xué)院里的學(xué)生甚至腫瘤?？漆t(yī)生都幾乎沒有機(jī)會接受死亡教育。相比于擁抱死亡，人們更希望通過積極治療延續(xù)生命。

　　但是，死亡是一出生就簽好的約定，無人能夠避免。死亡教育應(yīng)包括但不限于以下幾個(gè)部分：

　　認(rèn)知教育——知道生命并非理所當(dāng)然；

　　情感教育——學(xué)會放下喪親之痛；

　　行為教育——過度的搶救可能有害；

　　價(jià)值教育——生命無法用金錢衡量。

　　至少，通過死亡教育我們應(yīng)該學(xué)會接受死亡的必然性，繼而學(xué)會如何珍惜生命。“我常說，生是偶然，死是必然，活得好是當(dāng)然，活不好是果然。”這是成文武的生死觀。

　　也許，只有當(dāng)國人都更好地接受了類似這樣的生死觀，姑息治療才能被更多人接受，讓更多人在疾病的道路上感到安寧。