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別讓偏見加劇自閉癥患者的孤獨

2020-02-18 來源:孤獨癥支援網(wǎng)  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:自閉癥又稱孤獨癥,是一種沒有明確病因的發(fā)育障礙類疾病,包括一系列復雜的神經(jīng)發(fā)育障礙。該病的核心癥狀,歸結(jié)為社交障礙、溝通困難和重復、刻板行為,孤獨癥譜系障礙是這類疾病的總稱。

他們聽得到,卻“充耳不聞”;他們看得到,卻“視而不見”;他們可以講話,卻不知道如何說出來……他們是自閉癥患者,又被稱為“星星的孩子”。每年的4月2日是“世界自閉癥日”,專家呼吁,應提高人們對這一特殊群體的認識和關(guān)注,幫助他們走出陰霾。

我國自閉癥患者每年以近20萬例的速度增長

自閉癥又稱孤獨癥,是一種沒有明確病因的發(fā)育障礙類疾病,包括一系列復雜的神經(jīng)發(fā)育障礙。該病的核心癥狀,歸結(jié)為社交障礙、溝通困難和重復、刻板行為,孤獨癥譜系障礙是這類疾病的總稱。

北京大學第六醫(yī)院兒科主任醫(yī)師賈美香指出,我國自閉癥患者數(shù)量已經(jīng)超過1000萬人,其中14歲以下的兒童超過200萬人。近年來,該病發(fā)病率越來越高,每年以近20萬例的速度增長。但是,由于公眾對該病認知不足,加之很多患兒家長不能勇敢面對,使得許多自閉癥兒童的治療錯過最佳時期。

另外,專業(yè)人才匱乏也是影響自閉癥治療的重要因素。北京語言大學教授高立群說,和發(fā)達國家相比,我國自閉癥相關(guān)專業(yè)人才緊缺,專業(yè)的語言師和康復治療師少之又少。需要調(diào)動更多社會力量加入,才能推動該行業(yè)快速發(fā)展。

冷漠和封閉比疾病更可怕

賈美香強調(diào),自閉癥患者在封閉別人的同時,也封閉了自己,不僅會和社會脫節(jié),而且還會嚴重影響身心健康,甚至影響到整個家庭幸福。同時,由于公眾常對自閉癥存有偏見,導致很多患者被孤立。中國健康知識傳播激勵計劃健康知識宣傳員白巖松提出,比自閉癥更可怕的是冷漠和封閉,不要讓這樣的裹挾加重自閉癥患者的孤獨。

“對于患有自閉癥的孩子來說,回歸社會的最佳方式,就是在真實的社會環(huán)境里與同齡人一起成長。”雅恩教育創(chuàng)始人邊瓊霞說。為此,中國兒童少年基金會日前成立“為愛發(fā)聲”專項基金,并開展一系列以“找朋友”為主題的公益活動。中國兒童少年基金會秘書長朱錫生表示,此舉旨在幫助自閉癥孩子參與更多社交活動,從而打破封閉,融入社會。

大齡自閉癥群體安置空白亟待填補

除了要倡導全社會關(guān)愛自閉癥兒童,大齡自閉癥群體的出路問題也亟須引起關(guān)注。

王巍是我國第一例確診的自閉癥患者。如今,他已年近50歲,父親在不久前去世,母親又罹患癌癥,未來誰能照顧王巍,是母親最憂慮的事情。而這樣的境遇,是大部分自閉癥患者家庭面對的共同難題。

然而,目前我國自閉癥群體的政策支持體系尚未健全,特惠性政策缺位或覆蓋面窄,特別是大齡自閉癥群體的庇護性就業(yè)和安置托養(yǎng)基本處于空白。為找到這些問題的解決方案,中國社會福利基金會自閉癥兒童救助基金、北京市孤獨癥康復協(xié)會、九三學社中央教育文化委員會等,聯(lián)合主辦了“世界自閉癥日十年盛典”及“愛在藍天下十周年藝術(shù)展”公益活動,旨在讓更多人全面了解自閉癥,進而制定出形式多樣的幫扶計劃。

中國社會福利基金會理事長戚學森也表示,今后將側(cè)重開展大齡自閉癥群體優(yōu)質(zhì)公益項目,逐步解決他們的就業(yè)及養(yǎng)老問題。

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