皮膚一碰就破 用衛(wèi)生紙包裹8年" width="400" height="300" src="http://img.jianke.com/article/201501/1653143985-20150119112510287.jpg" />

　　宋劉臣，8歲，患先天大皰性表皮松解癥，皮膚一碰就爛，母親為他裹衛(wèi)生紙保護(hù)皮膚，吸收血水。鄉(xiāng)里給他申請(qǐng)了幫扶金，但這種病難以治療。宋劉臣仍堅(jiān)持上學(xué)，用殘缺的小手寫(xiě)字，他說(shuō)要考大學(xué)。因?yàn)椴∏椋碾p手沒(méi)了指甲，皮膚全是潰爛和脫皮，除了大拇指以外，其余4個(gè)手指已經(jīng)“長(zhǎng)”在了一起。雖然如此，但宋劉臣還在不停地用殘缺的右手拿著鉛筆在課本上寫(xiě)著字。他的臉，也能看到多處皮膚破損的情況。額頭上的一處，還有著血跡。

　　走進(jìn)宋劉臣家中，記者只看到了兩件電器。“一個(gè)電暖氣，一個(gè)空調(diào)，都是為了孩子才借錢(qián)買(mǎi)的。”宋劉臣的媽媽王霞英說(shuō)，為了給孩子看病，家里四處借債。為了照顧孩子，夫妻多年都無(wú)法外出打工，僅靠著4畝田地的收入，這個(gè)家庭一貧如洗。

　　據(jù)班主任宋會(huì)西介紹，因?yàn)樗蝿⒊嫉牟∏?，學(xué)校特意安排他一個(gè)人坐在第一排，并且“奢侈”地獨(dú)自用一張課桌。“他的皮膚不能碰到，不然立即就破了，還容易潰爛。怕別的孩子不小心碰到他，所以特意這么安排的。”班里的孩子，都是宋劉臣的好朋友。但說(shuō)到一起玩耍，卻是誰(shuí)都不敢。“下課的時(shí)候，我們都是跟他說(shuō)說(shuō)話，不敢讓他出去。”后排的宋濤說(shuō)。

　　孩子的爸爸宋中民說(shuō)，宋劉臣出生的時(shí)候一切正常，但不到12個(gè)小時(shí)，就發(fā)現(xiàn)了問(wèn)題。“皮膚一碰就成了血泡，就連小腳蹬到被子上也是。”到鄭州就診后，孩子先后被兩家醫(yī)院確診為先天大皰性表皮松解癥。“孩子的大皰不光是皮膚上，舌頭上和嗓子里也都是，小時(shí)候根本不會(huì)吃，都是他媽把奶擠進(jìn)嗓子眼的。”宋中民說(shuō)，就連現(xiàn)在孩子都只能吃用湯水泡軟了的饅頭，不然都會(huì)損傷孩子的嗓子和食道，“每次大便，都會(huì)出血，因?yàn)?a name='InnerLinkKeyWord' href='//m.hbyuguan.com/gcpd/' target='_blank'>肛門(mén)會(huì)被大便給弄破”。

　　瘦小的宋劉臣，總是勾著脖子，架著雙臂。原來(lái)，這都是因?yàn)椴弊雍竺姹巢康榷嗵幉糠制つw的破損，使孩子疼得不得不這樣。脫去宋劉臣的外衣和鞋子，記者看到無(wú)法釋?xiě)训囊荒?，幼小?a target="_blank" href="http://m.hbyuguan.com/ekpd/">孩子竟然生活在衛(wèi)生紙的包裹中。因?yàn)槠つw總是破損，甚至蹭到身上的衣服都會(huì)造成皮膚損傷。王霞英總是在孩子的皮膚外面細(xì)心地裹上一層層細(xì)軟的衛(wèi)生紙。這樣不但可以保護(hù)孩子的皮膚，還能吸收潰爛皮膚流淌出來(lái)的血水。

　　因?yàn)槠つw太脆弱，連陽(yáng)光都不能見(jiàn)。每到了炎熱的夏季，就是孩子最痛苦的時(shí)候。“渾身上下，都是血水。”宋中民說(shuō)，孩子被蚊子咬到，都不能撓。就連室外的陽(yáng)光，都會(huì)損傷孩子的皮膚?？粗⒆尤绱穗y受，宋中民夫妻一咬牙，借錢(qián)買(mǎi)了部空調(diào)。因?yàn)榕露嗄秒娰M(fèi)，這個(gè)空調(diào)只有宋劉臣在家的時(shí)候才舍得開(kāi)。

　　因?yàn)殡x家不遠(yuǎn)的小學(xué)只有一、二年級(jí)，本該上三年級(jí)的宋劉臣不得不留級(jí)繼續(xù)上二年級(jí)。“孩子不能背書(shū)包，每天都要接送才行。”宋劉臣活著是如此的痛苦，但他依然向往學(xué)校。在記者采訪期間，他的話語(yǔ)很少，卻堅(jiān)定地說(shuō)出了“想上學(xué)”。宋劉臣的心愿是，要考上大學(xué)，讀研究生，學(xué)醫(yī)，然后研究治療這種疾病的辦法。推薦閱讀：福建5齡童染艾滋 疑因手術(shù)輸血所致>>>