東莞一個三歲女孩小陽(化名)突患罕見的幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎,全身關(guān)節(jié)腫脹疼痛。由于缺錢,女孩服用含有大量激素的便宜藥后,她全身長出了黑毛。
小陽2009年年底開始發(fā)病,右腳踝關(guān)節(jié)又紅又腫,并迅速蔓延到全身的關(guān)節(jié)腫脹疼痛,持續(xù)發(fā)燒,2010年在廣州婦幼兒童醫(yī)院最終確診為罕見的幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎。
小陽每月都要在醫(yī)院住院一個星期左右,至今已經(jīng)花了30多萬元醫(yī)藥費,小陽的父親李書發(fā)的積蓄都花光了,還欠了十幾萬元的債務。李書發(fā)說,因為擔心被人追債,他已經(jīng)兩年沒有回老家。
為了不至于讓小陽病情惡化,李書發(fā)只得到藥店去買一些便宜的藥輔助治療,但由于這些藥物含有很多激素,長期服用后全身長滿了黑毛。
隨著小陽長大,因為怕被說閑話,小陽跟朋友的關(guān)系也漸行漸遠,性格也越來越內(nèi)向。
李書發(fā)說,現(xiàn)在孩子一直都是在保守治療,醫(yī)藥費每個月也要3000元左右。“但我的工資只夠支付醫(yī)藥費,想接受更有效的治療希望很渺茫。”李書發(fā)說。
李書發(fā)說,女兒經(jīng)常在電話里央求要來廣州治病,但由于自己沒有錢,只能騙孩子說她病好了。“有時真想自殺,一了百了。”李書發(fā)說,但想想可憐的孩子和年邁的父母,就只能堅持下去。