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9歲男孩患上罕見(jiàn)怪病皮膚 不斷蛻皮結(jié)痂仿如“蛇”

2014-03-27 來(lái)源:健客網(wǎng)社區(qū)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:一名9歲的男孩在13年11月的一天突然發(fā)高燒,當(dāng)天內(nèi)有90%的皮膚脫落了,包括了他的眼睛、耳朵和尿道等皮膚都在潰爛。

  登登(化名)今年9歲,家住在都江堰,本來(lái)和其他小朋友一般,每天快樂(lè)地上課和玩耍,但是突然而來(lái)的一場(chǎng)高燒,把這原本平靜的生活打破了。

  “那天帶他去醫(yī)院,進(jìn)去的時(shí)候他還是跑著進(jìn)去的,出來(lái)的時(shí)候就是被我們背著出來(lái)的。”登登的婆婆說(shuō),在一天的時(shí)間里,登登身上90%的皮膚開(kāi)始脫落,只剩下腳尖的皮膚是完整的。后來(lái)到了華西醫(yī)院就診,去到當(dāng)天登登就被送進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室,醫(yī)生隨即下來(lái)病危通知書(shū)。后被轉(zhuǎn)到了兒科病房,進(jìn)行了2個(gè)月的隔離治療。登登的主治醫(yī)生陶與洪說(shuō),“登登剛來(lái)的第一個(gè)月,眼睛看不見(jiàn)、嘴巴也不能東西,只能不穿衣服平躺在病床上,我們用烤燈烤著幫他取暖,他的父母進(jìn)病房都需要穿著隔離服。并且登登雙手十指的指甲蓋也脫落了,一個(gè)9歲的小孩,真想象不到他是如何撐過(guò)來(lái)的。”

  經(jīng)過(guò)一個(gè)月的治療后,登登病情有所好轉(zhuǎn),壞死的皮膚結(jié)痂,新皮膚開(kāi)始慢慢的長(zhǎng)出來(lái)了,但是即使有新皮膚長(zhǎng)出來(lái),但是還持續(xù)在結(jié)痂,在5個(gè)月的時(shí)間里,登登已經(jīng)換了好幾次皮膚了。

  陶于洪說(shuō)這是大皰性表皮壞死松解癥,病人皮膚壞死后容易致使身體感染,有著60%-70%的致死率,"像登登這樣皮膚壞死面積如此大的,情況就更危險(xiǎn)了。"由于該病在國(guó)內(nèi)都非常罕見(jiàn),目前還未有系統(tǒng)的治療辦法,陶于洪便一邊為登登治療,一邊翻閱各種書(shū)籍資料。登登剛進(jìn)院的第一個(gè)月,情況非常嚴(yán)峻,大家都不報(bào)什么希望了,但是陶于洪每天都堅(jiān)持查看醫(yī)院資料到凌晨的兩三點(diǎn)。對(duì)于陶與洪,登登的爸爸心懷感激,“"要是沒(méi)有陶醫(yī)生來(lái)治療登登,登登一定撐不到今天的。”

  而對(duì)此,陶于洪卻說(shuō)是登登的父母付出的更多:“登登的父母本都是有工作的人,但由于登登的病需要悉心照料,所以為了照顧登登,他們半年沒(méi)有上班,一直守在登登的病床邊。”并且,為了登登的病情,他們已經(jīng)花去了40萬(wàn)元醫(yī)療費(fèi),“后續(xù)登登還需要治療眼睛,又是一個(gè)漫長(zhǎng)的治療時(shí)間。”

  3月25日,登登終于出院了,登登的皮膚已經(jīng)沒(méi)有在壞死的地方,頭發(fā)和指甲都重新長(zhǎng)了出來(lái)。登登在漫長(zhǎng)的治療時(shí)間里養(yǎng)了一條娃娃魚(yú),還收藏了媽媽用藥盒、藥品做成的“激光槍”、“火箭”、“寶劍”等玩具,這些他都要帶著走。

  但是陶與洪說(shuō),現(xiàn)在還不能確定登登病因,所以今后登登還要定期到醫(yī)院來(lái)復(fù)查,“由于登登眼部的皮膚也有壞死,影響了登登的視力,所以目前他們回去后,主要是治療登登的眼睛。”

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