國內(nèi)第一家重離子質(zhì)子醫(yī)院上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院開業(yè)一周年之際，我們收到了一封曾在該院就醫(yī)過的患者發(fā)來的就醫(yī)體會。

　　雖然這位患者因為適應癥不符而被“拒絕”，未能在上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院進行治療，但正是該院對病人負責的態(tài)度，對適應癥的嚴格把控，以及對患者開誠布公的幫助，贏得了患者的信任和感謝。

　　很多患者“被拒絕”感到很不理解，其實重離子質(zhì)子技術(shù)本身并不是治癌神器包治百病，而僅僅是一件利器，這個利器有其嚴格的適應癥要求。只有符合要求的患者，才能夠獲得較好的治療預期，這也是對患者負責任的表現(xiàn)。

　　這位患者能夠理解這種選擇，并且她自診斷出膠質(zhì)瘤之后，就開始大量學習專業(yè)知識，已經(jīng)有相當豐富的知識。平時經(jīng)常給同病相憐的病友提供義務咨詢幫助，在她的幫助下，還有好幾位符合適應癥要求的患者，最終來到上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院找到陸嘉德醫(yī)生，并得以順利完成治療，且取得了較好的治療效果。

　　以下是我們根據(jù)患者來信，經(jīng)過刪減整理而成的就醫(yī)感受：

　　我在2013年進行的開顱手術(shù)，是在北京一家著名神經(jīng)外科醫(yī)院做的，當時給出的病理報告是二級，但上海華山醫(yī)院醫(yī)生給出的卻是一級。

　　我是低級別的星型膠質(zhì)瘤，在四腦室，做的部分切除。最早這個病是在我體檢時發(fā)現(xiàn)的，當時我已經(jīng)有了耳鳴等癥狀了，實際上腫瘤已經(jīng)有兩公分了。

　　在北京的醫(yī)院完成的手術(shù)非常成功，醫(yī)生護士對我都很好，但讓我感到糾結(jié)的是，究竟是一級還是二級，不同的醫(yī)院有不同的判斷，如果二級的話輔助放療有助于腫瘤控制，如果是一級就不用做放療了。

　　我又找到了北京宣武醫(yī)院的病理權(quán)威專家進行會診，宣武醫(yī)院也診斷為病理二級。

　　但是我還是不想做放療，因為我的腫瘤位置不好，在四腦室上部，一旦放療可能會引發(fā)水腫。另外，腫瘤邊界不清晰，可能放療的劑量也上不去。

　　這個病理結(jié)果，上海的病理專家拍著胸脯對我說，肯定是一級，如果是我的孩子，我也是這個判斷，不建議現(xiàn)在就放療。

　　此時正好是2015年，上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院開業(yè)。我想邏輯上質(zhì)子或重離子可能對腦部的保護更好。其實我還是有點擔心的，畢竟是剛開業(yè)的醫(yī)院，對醫(yī)生團隊也不了解，開業(yè)初期是不是會希望多做一些病人？

　　2015年9月，我第一次去上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院門診，恰巧當天是陸嘉德院長的門診。陸嘉德院長當時給我的答復是，建議還要先去做病理會診，必須明確病理級別，不著急放射治療。因為一級的話，生長的會比較慢，二級的話許多腫瘤生長較為緩慢，也不是所有病人都需要立即接受放療。

　　我之后通過朋友拿病理切片去美國的MD安德森和霍普金斯醫(yī)院去病理會診，兩家的結(jié)果都是一級的。

　　就醫(yī)的過程中，陸嘉德教授給人第一感覺就是很和藹，對病人的回答很有耐心，講解了一些知識，并給了一些建議。

　　我覺得這是一個有醫(yī)德的醫(yī)生給出的專業(yè)、負責的建議。他沒有建議我馬上做質(zhì)子放療，而是建議先觀察，即使有了進展，也是優(yōu)先考慮手術(shù)，再做質(zhì)子放療。

　　我是理工科的，學習能力比較強，覺得陸教授可以信任，就幫助了幾個病友，讓他們?nèi)リ懡淌谀抢锟床?，有些在外地的，還是我拿著資料去陸教授那里替他們看的。陸教授人非常好，無論哪個病人都仔細分析病情，也會考慮家庭的經(jīng)濟承受能力，給出最適合有效的治療方式，而不是都建議考慮質(zhì)子和重離子放療。

　　可以說，經(jīng)過這個看病后的長時間溝通，感覺陸教授就是我們幾個膠質(zhì)瘤患者的醫(yī)療顧問。

　　就醫(yī)的過程中，我還要特別感謝北京的那家神經(jīng)外科醫(yī)院，因為我一直是單身，父母年事已高，還要高血壓等慢性病。我最早去看病時，是瞞著父母的，甚至手術(shù)也希望找朋友來簽字的。但那里的醫(yī)生對我就像家人一樣，對我說，你這樣做可能對父母不負責任，雖然你不想讓父母擔心，但畢竟任何手術(shù)都有風險，一旦你在手術(shù)臺上下不來，那么對你的父母是多大的打擊？

　　我后來聽從了醫(yī)生的建議，和父母做了認真的溝通。因為我這個特殊情況，醫(yī)院的醫(yī)生和護士對我們都非常關(guān)照。

　　這其中還有特別感謝北京天壇醫(yī)院放療科的邱曉光教授，邱教授每天的病人都非常多，但他非常仔細的看了我的片子，說恭喜你，你現(xiàn)在不需要放療。

　　邱曉光教授和陸嘉德教授，都是這次就醫(yī)過程中，醫(yī)術(shù)和醫(yī)德都非常棒的醫(yī)生。