似乎更多時(shí)候我們都在關(guān)注著癌癥患者的喜怒哀樂(lè)以及遭遇的種種境況，然而我們往往忽略了另外一群同樣承受著‘痛苦’的群體：患者家屬。

癌癥患者需要治療，需要照顧，需要安慰，需要鼓勵(lì)，需要實(shí)現(xiàn)所有能被想到的需要，這一切的一切卻都需要他們來(lái)完成，這些人就是患者家屬。

設(shè)想一下，從確診的那一刻開(kāi)始，患者家屬要經(jīng)歷怎樣的焦頭爛額，要下多少個(gè)關(guān)鍵抉擇，要背負(fù)多少來(lái)自各方的壓力，從某種角度來(lái)說(shuō)，和家屬相比，患者其實(shí)是‘幸福’的。

我們可曾傾聽(tīng)過(guò)一個(gè)來(lái)自患者家屬的心聲？我們又可曾了解面對(duì)癌癥時(shí)，患者和家屬都會(huì)遇到何種無(wú)奈的境地，不可逆的現(xiàn)實(shí)情況？

以下故事的主人公是一個(gè)乳腺癌晚期母親的家屬，從確診到治療，面對(duì)這些‘現(xiàn)實(shí)’，或值得讓我們學(xué)習(xí)，讓我們借鑒，讓我們準(zhǔn)備，讓我們沉思，讓我們感同身受。

癌癥確診后，無(wú)論怎樣都不放棄

60歲的母親被確診為乳癌晚期，且發(fā)生肝轉(zhuǎn)移、骨轉(zhuǎn)移，醫(yī)師坦言手術(shù)無(wú)法進(jìn)行，只能試試“化療藥+靶向藥”或者“兩種化療藥+靶向藥”。

眾所周知，“格殺無(wú)論”的化療藥雖可消滅癌細(xì)胞，但也會(huì)摧毀正常組織細(xì)胞，而靶向藥作為“生物導(dǎo)彈”，可精準(zhǔn)射殺病變部分。

在國(guó)外朋友幫助下，我得知另一種治療方案：“兩種靶向藥+化療藥”，但其中一種靶向藥帕妥珠單抗在內(nèi)地未見(jiàn)上市。

我又去征求協(xié)和醫(yī)院腫瘤專(zhuān)家的意見(jiàn)。醫(yī)生說(shuō)，如果自己能買(mǎi)到帕妥珠，這無(wú)疑是最理想的方案——父親已去世，作為家中獨(dú)女，我必須為母親爭(zhēng)取生機(jī)。內(nèi)地沒(méi)有，就到香港買(mǎi)！

天價(jià)救命藥，一支就要兩三萬(wàn)

在香港藥房，一支帕妥珠賣(mài)3.6萬(wàn)—3.8萬(wàn)元，可用21天。幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，我找到一位在港開(kāi)腫瘤診所的英國(guó)博士，一支帕妥珠僅售2.7萬(wàn)元。

每次取藥，我都是一大早從武漢坐高鐵到深圳，過(guò)海關(guān)，入香港，直奔診所拿藥，然后當(dāng)天原路折返。一個(gè)人，一千多公里，一天跑一個(gè)來(lái)回，我沒(méi)有別的辦法。且帕妥珠的運(yùn)輸要求高，必須全程冷鏈。為此，我專(zhuān)門(mén)買(mǎi)了一個(gè)冷藏箱，運(yùn)輸過(guò)程中不斷調(diào)整冰排數(shù)量，將溫度嚴(yán)控在2℃-8℃。

而另一種靶向藥赫賽汀，在國(guó)內(nèi)，一支可賣(mài)到2.45萬(wàn)元。目前，一家慈善基金推出援助項(xiàng)目，購(gòu)買(mǎi)赫賽汀可享“買(mǎi)6贈(zèng)8”，折合下來(lái)，每支價(jià)格為1.1萬(wàn)元。

然而，這項(xiàng)福利卻限定了很多嚴(yán)苛條件——指定地點(diǎn)，全省只有唯一一家藥房位于漢口，拿藥不允許家屬代領(lǐng)，必須患者親自取藥；此外，只能每周三領(lǐng)藥，每次只能領(lǐng)一支。

有一次，母親剛出院，取藥回來(lái)就持續(xù)發(fā)燒，醫(yī)生只能暫停靶向藥，導(dǎo)致前一支已開(kāi)封但未用完的藥超過(guò)效期。

幸運(yùn)的是，母親在累計(jì)使用10支帕妥珠、并在協(xié)和醫(yī)院完成6次聯(lián)合化療后，去年11月底，她的轉(zhuǎn)移灶完全消失，乳腺腫瘤縮減到30毫米。乘勝追擊，醫(yī)生為她切除了乳腺腫瘤。目前，母親已達(dá)到醫(yī)學(xué)上的“完全緩解”。怕產(chǎn)生耐藥性，帕妥珠暫時(shí)停用，只堅(jiān)持注射赫賽汀。

癌癥，不一定要命，但一定要錢(qián)！

要知道，全國(guó)腫瘤登記中心2015年年報(bào)顯示：目前我國(guó)每年新發(fā)癌癥病例約312萬(wàn)例，平均每天確診8550人，每分鐘就有6人被診斷為癌癥，平均10秒鐘就有一人確診，每年因癌癥死亡病例達(dá)270萬(wàn)例。

雖然很多人如果能像上述當(dāng)事人一樣獲得良好的治療，用最先進(jìn)的藥品，完全有可能在身患重癥后提高生活質(zhì)量，延長(zhǎng)生命。但這一切，誠(chéng)如其女兒所說(shuō)，將承受巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，一支支天價(jià)進(jìn)口藥很說(shuō)明事實(shí)！

重疾險(xiǎn)，不一定用上，但一定要買(mǎi)！

作為一種以惡性腫瘤、心肌梗死、腦溢血等為保險(xiǎn)對(duì)象，當(dāng)被保人患有上述疾病時(shí)，由保險(xiǎn)公司第一時(shí)間給予約定保額30萬(wàn)、50萬(wàn)甚至100萬(wàn)的商業(yè)保險(xiǎn)行為，重疾險(xiǎn)已成為意外險(xiǎn)之后的第一必備險(xiǎn)種，和買(mǎi)車(chē)、買(mǎi)房一樣成為中產(chǎn)階層的標(biāo)配！

有人說(shuō)：我不用，家里有的是存款！

對(duì)醫(yī)院來(lái)說(shuō)，多少錢(qián)算夠呢？或許您認(rèn)為家里有200萬(wàn)存款，啥病都能看了，但您想過(guò)這些嗎？

1、一旦大病，就要進(jìn)行較為復(fù)雜的藥物或手術(shù)治療，需要支付昂貴的醫(yī)療費(fèi)用；有的會(huì)持續(xù)較長(zhǎng)一段時(shí)間，甚至是永久性的，對(duì)不對(duì)？

2、一旦頂梁柱倒下了，除了要花一大筆錢(qián)治病，未來(lái)的賺錢(qián)能力也會(huì)大打折扣，200萬(wàn)花了大部分或者花完了怎么辦？家人生活水平會(huì)不會(huì)下降？

還有人說(shuō)：我不用，單位交的有醫(yī)保！

可你知道社保的流程是“生病—治療—憑票報(bào)銷(xiāo)”嗎？拿不出那筆救命錢(qián)怎么辦？還要注意的是，社保有起付線、自付部分、自費(fèi)藥、報(bào)銷(xiāo)比例等層層限制：

1、數(shù)據(jù)顯示，惡性腫瘤平均治療費(fèi)用達(dá)到15萬(wàn)至50萬(wàn)元。在腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院，自費(fèi)藥的比例甚至高達(dá)90%。

2、一個(gè)人，明明知道家中沒(méi)錢(qián)，為了給自己治病很可能傾家蕩產(chǎn)、債臺(tái)高筑，甚至人財(cái)兩空時(shí)會(huì)安心治療嗎？

要得到良好的治療，至少準(zhǔn)備40萬(wàn)

治療大病，有許多檢查治療項(xiàng)目、療效好副作用小的藥品都是自費(fèi)藥，社保是不會(huì)報(bào)銷(xiāo)的。美羅華是醫(yī)生必推薦的治療淋巴瘤的藥物，其單支價(jià)格在2.5萬(wàn)左右，5支一個(gè)療程。治療腎癌和肝癌的多吉美，每月1盒，每盒2.3萬(wàn)，需要持續(xù)服用到患者不能臨床受益為止。腫瘤科大夫也認(rèn)為，一個(gè)人得了癌癥至少需要40萬(wàn)的醫(yī)藥費(fèi)才夠。

良好的康復(fù)費(fèi)用，需要20萬(wàn)至40萬(wàn)

重疾治療費(fèi)用中1/3是直接費(fèi)用，2/3是間接費(fèi)用。大病治療這段時(shí)間里，需要有人照顧，營(yíng)養(yǎng)更要跟上，這時(shí)護(hù)理費(fèi)與生活費(fèi)是很高的。像腦中風(fēng)后遺癥這種“發(fā)病率高、致殘率高、死亡率高、復(fù)發(fā)率高、并發(fā)癥多”的重疾，這樣的病癥在得到精心的醫(yī)治和照顧下一般也能生存十年，所花的護(hù)理費(fèi)約在36萬(wàn)（每月3000元），生活費(fèi)約36萬(wàn)（每月3000元）。

對(duì)家庭最大影響：收入中斷、花錢(qián)不斷

收入越高的人，一旦患病，對(duì)家庭的生活水平、子女教育規(guī)劃、未來(lái)養(yǎng)老都有很大影響。對(duì)醫(yī)療費(fèi)用的認(rèn)知，還要考慮到因重大疾病造成的收入損失，給家庭帶來(lái)的影響。

現(xiàn)在的醫(yī)療費(fèi)用并不等于未來(lái)的醫(yī)療費(fèi)用

目前，人均醫(yī)療費(fèi)用每年增長(zhǎng)在18%左右，也就是說(shuō)現(xiàn)在做一個(gè)心臟搭橋手術(shù)的手術(shù)費(fèi)是20萬(wàn)，那20年后就約為60萬(wàn)?，F(xiàn)在很多人認(rèn)為50萬(wàn)大病費(fèi)用額度足夠了，其實(shí)真正到使用這筆錢(qián)時(shí)，多半已經(jīng)在10年或20年以后了，面臨著費(fèi)用貶值、不夠用的尷尬。

以上，便是一個(gè)癌癥患者家屬的真實(shí)經(jīng)歷和作為一個(gè)‘過(guò)來(lái)人’的經(jīng)驗(yàn)之談，這些是絕大部分‘正常人’所料想不到，體會(huì)不了的。