1.糾結(jié)于診斷結(jié)果
近半的家庭會花超過一年時間對孩子進行反復診斷,因為接受診斷結(jié)果是一件需要極大心理承受力的事情。但我們通常建議父母一旦發(fā)現(xiàn)異常就要盡早干預(yù),甚至不必等到診斷,因為自閉癥以及發(fā)育遲緩的黃金干預(yù)年齡為2-6歲,適宜干預(yù)年齡為2-12歲。
要清晰認識診斷的目的只是為了做一個分類,我們最應(yīng)該關(guān)注的是孩子各項技能的當前水平,只要技能水平達到同齡兒童了也就是脫離了診斷標準。在國際上,自閉癥也被稱為突觸綜合癥,因為神經(jīng)生理學的研究發(fā)現(xiàn),自閉癥兒童的神經(jīng)樹突異常過量生長從而導致了大腦神經(jīng)回路的異常發(fā)育。
自閉癥兒童的大腦發(fā)育就好比交通樞紐處車輛過多導致交通堵塞。早期干預(yù)的主要作用就是通過后天的訓練,幫助孩子的神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)建立新的通道,相當于在堵塞的公路旁再建新的公路網(wǎng),讓車輛有新路可走,從而盡可能恢復孩子的各項功能,這是因為年齡越小兒童的大腦可塑性越高。
2.大量使用感統(tǒng)訓練
根據(jù)美國國家自閉癥研究中心2009年發(fā)布的國家保準項目研究結(jié)果,將目前世界上現(xiàn)存的治療孤獨癥的方法分為三類,第一類為已經(jīng)被驗證有效的方法(主要為ABA),第二類為尚在論證中的方法(比如DRI),第三類為不成熟的方法(比如感覺統(tǒng)合訓練)。所謂不成熟的方法就是極少或者沒有證據(jù)表明有效的方法,感覺統(tǒng)合被歸為此類。
在美國工作期間,未觀察到機構(gòu)大量使用感覺統(tǒng)合方法。但筆者要澄清的是,這項研究表明的是感覺統(tǒng)合療法對于孤獨癥的核心問題(社交障礙,語言發(fā)展障礙,刻板行為)沒有顯著療效,但并未指出它不能改善孩子和肢體協(xié)調(diào)有關(guān)的技能,因此是否在孩子干預(yù)計劃中加入感統(tǒng)訓練應(yīng)嚴格根據(jù)孩子具體情況,切不可認為只要感統(tǒng)訓練就可以解決所有問題。
3.隨意使用禁食療法
禁食療法——或稱去谷物及酪蛋白食療,也是被美國國家自閉癥研究中心2009年發(fā)布的國家保準項目歸為第三類(即不成熟)的方法。盡管在臨床報告中確實有父母報告孩子食用糖類物質(zhì)后就顯興奮,或者檢測到對于蛋白類物質(zhì)有過敏現(xiàn)象,但這里有一個需要區(qū)別的因果關(guān)系。即正常兒童也存在耐糖和耐蛋白的異常,這種異常非孤獨癥的特有現(xiàn)象,也就是說不是代謝異常產(chǎn)生了孤獨癥,而是孤獨癥兒童中代謝異常比例偏高,單絕對不是全部。
在臨床處理上,是否要使用禁食療法必須先去醫(yī)院獲得檢查和醫(yī)生建議,切不可聽信傳聞隨意給孩子禁食,兒童正處于大腦和生理發(fā)育快速期,隨意禁食很有可能引起營養(yǎng)不良甚至腦萎縮等嚴重問題。
4.忽略家長的介入
在美國,幾乎所有的機構(gòu)都會將家長培訓納入機構(gòu)服務(wù)內(nèi)容,因為孤獨癥的干預(yù)是一個需要長時間的,和環(huán)境密切相關(guān)的事情。就干預(yù)時間上來說,有效干預(yù)時間是每周25-40小時,一般機構(gòu)一周可以為一個孩子完成10個小時,剩余的時間就需要家長在家里完成。在美國,治療師和孩子的比例是45:1尚且如此,在我國治療師和孩子的比例是2000:1,如果沒有家長的介入,大多數(shù)的孩子基本上無法得到有效的干預(yù)。
就環(huán)境的角度來說,孤獨癥的大量訓練都需要在自然的環(huán)境中進行,家庭環(huán)境中存在大量生活場景,對于孩子的語言,認知,社交都有很重要的意義,這個部分幾乎是機構(gòu)相對結(jié)構(gòu)化的環(huán)境無法替代的。最后也是最重要的是,只要經(jīng)過系統(tǒng)科學的培訓,研究結(jié)果顯示家長完全可以勝任一個治療師的角色。
5.僅僅使用DTT或者NET一種教學方法
ABA一共分為兩類主要的方法,DTT分離式回合教學和NET自然教學法(PRT教學通常融入這兩種方法)。前者的特點是結(jié)構(gòu)化程度高,由教師主導,短時間內(nèi)大量密集式訓練,進步速度快。NET自然教學法的特點是靈活,泛化好,孩子對于教學內(nèi)容切入情景因此理解深刻。這兩種教學方法各有利弊,在使用過程中要根據(jù)每個孩子的不同情況來搭配比例,大多數(shù)的孩子都同時需要兩種方法,過度依賴其中一種都不能達成最佳效果。
舉例來說,對于家長普遍關(guān)心的語言項目,DTT可以幫助孩子快速累積詞匯量,短語和簡單句子結(jié)構(gòu),但NET可以教會孩子在什么情況下說什么,兩者配合每天醒著就能練習,進步自然會比每天只進行1-2個小時語言練習的孩子快得多。
6.著重認知語言忽略社交
在我國主流教育體系中的重認知輕社交的教育模式似乎也影響到了孤獨癥孩子的教育模式。部分家長非常注重孩子的學業(yè),因為孩子的功課在學校跟不上而焦慮不已,卻忽略了對于孤獨癥孩子來說本來就是弱點的社交技能,以至于孩子到了十幾歲還不知道如何進行基本的社交,比如如何維持眼神,如何引起別人注意,如何開始話題,如何維持幾輪對話。
從小就注重社交訓練可以很大程度上幫助孩子長大后對環(huán)境的適應(yīng),因為不管孩子的認知水平發(fā)展到多高,只要他處于社會中,哪怕是最簡單的工作也需要基本的社交能力。
而基本的社交訓練也并非一定要在同齡群體中進行,實際上最初的社交訓練就是孩子和成年人的社交,之后是面對一個同伴的社交,最后才是面對一群同伴的社交,和會照顧他的成年人進行基本的社交是孩子通向融合的基礎(chǔ)。
7.問題行為處理不當
在處理行為問題時有幾個常見的誤區(qū):
第一,發(fā)現(xiàn)問題很難處理于是就暫時擱置,希望隨著時間問題行為自然消退,但實際上,如果造成問題行為的原因不變,時間越長越難改變。
第二,剛剛實施干預(yù)方案的時候發(fā)現(xiàn)情況更糟了,以為處理方式錯誤,于是停止,但實際上,這是一種很常見的情況,你應(yīng)該繼續(xù)的。
第三,斷斷續(xù)續(xù)干預(yù),這個極其危險,可能造成問題行為越來越嚴重,因為問題行為被間隔強化了。
第四,沒有仔細找到問題行為的原因就隨意干預(yù),有時候問題行為形成的原因確實不是一下就能看出來了,這個時候就需要FBA功能性行為分析技術(shù)來做判斷,在仔細記錄和研究行為之前隨意下結(jié)論并進行干預(yù)經(jīng)常導致無效。值得一提的是,幾乎所有的問題行為都有其真正的原因,不要因為還沒有發(fā)現(xiàn)原因就隨意判斷為想象中的原因。
8.過于寵溺孩子
由于孩子的特殊性,很多父母尤其是祖父母會在潛意識中對孩子產(chǎn)生負罪感,總想補償孩子一些什么,外在表現(xiàn)為對孩子的過分寵溺。但是,結(jié)果通常不容樂觀。第一是因為孤獨癥兒童的問題行為本來就高發(fā),寵溺會進一步加重問題行為,導致家長對孩子的管理更加困難。
實際上,在行為管理上,父母應(yīng)該建立和對待一般孩子一樣的標準,行為問題不能討價還價,因為孩子長大后的現(xiàn)實世界不允許。第二是直接影響到了親子關(guān)系,和你所擔心的對孩子嚴格要求會破壞親子關(guān)系不同,臨床觀察中你經(jīng)常可以發(fā)現(xiàn),建立規(guī)則反而會促進孩子對于你真正的喜愛,因為規(guī)則讓孩子明白世界不會因為自己的行為而隨意變化,從而建立了安全感,對于幫助他建立規(guī)則的人產(chǎn)生了帶有尊敬的依戀感。
好父母的真正含義不是對孩子有求必應(yīng),而是幫助孩子獲得他真正需要的東西,不是嗎?
9.刻板運用ABA,強求“標準答案”
首先,ABA雖然包含了一系列具體的教學方法,但ABA本身是一門研究人類學習和行為基本規(guī)律的學科,它總結(jié)出了人類的行為來自于經(jīng)歷中的強化效應(yīng)并使用這一效應(yīng)來促進學習,規(guī)律本身是觀察的總結(jié),不存在刻不刻板的問題。
因此,我們通常說的教刻板了實際上是指在教學過程中,由于治療師對于教學方法掌握運用地不夠熟練或者教學方案設(shè)計得不夠好而產(chǎn)生的教學內(nèi)容的死板。舉例來說,忽略對于訓練內(nèi)容的泛化訓練,每個問題只設(shè)計一個標準回答,而沒有訓練相關(guān)回答,或者對于一個回答沒有訓練孩子聽懂不同的問法。
這個問題不僅存在于兒童早期干預(yù)教學中,在主流教育體系中一樣存在,所謂的標準答案就是這個意思,但好的老師就會允許并鼓勵孩子任何合理的答案。
10.誤以為“融合教育越早越好”
幾乎所有的家長都關(guān)心孩子的融合教育問題,而這也是經(jīng)常產(chǎn)生最大問題的部分。所有早期干預(yù)的最終目的都是將孩子送入主流學校,但是并非越早進行融合越好,也不是每個孩子最終都能去主流學校的。
去不去融合,什么時候融合一定要根據(jù)孩子的實際狀況來安排,在這一點上專業(yè)領(lǐng)域內(nèi)有很好的科學建議,但在實際情況中由于父母融合心切經(jīng)常做出并不適合孩子甚至反向的結(jié)果。許多并沒有準備好的孩子進入融合環(huán)境中實際上非但不會“和正常孩子待久了就會好了”,反而會因為環(huán)境中過大的壓力和負面的社交體驗而越來越不好。
即使孩子沒有明顯的不適,自閉癥孩子因為缺乏觀察模仿他人的能力,因此沒有辦法進行自然而然的學習,實際上浪費了大量的寶貴干預(yù)時間。在美國,所有的融合教學都會有輔助老師的參與,幫助孩子從特教過渡到主流教育,這是非常重要的一步,沒有輔助的融合經(jīng)常因為跨越太大而遇到很大困難。