我十二歲那年，有一天，十一歲的弟弟把我的臉給咬傷了，第二天恰巧是我們班的照相日，我不得不帶著明顯的咬痕回學校。當坐下來準備照單人像時，我只好告訴人們那都是貓干的好事。說起來，從小到大，因為這個自閉癥弟弟，我常常遭遇尷尬和郁悶，這件事只是其中之一。
類似的倒霉事還有很多，至于好事情。。。。。。呵呵，說實話，還真想不出幾件。
我知道，家庭中的兄弟姐妹對殘障的孩子給予了點點滴滴無私的愛護、關注和支持，這種溫情常常感動世間的人們。我也覺得這的確很棒很美好。但對于我們中的許多人來說，因為涉及到一個
自閉癥譜系的親人，那就變得復雜起來了。要在我們之間建立充滿溫馨和親密的關系，我們面臨的挑戰(zhàn)來自方方面面。普通家庭里兄弟姐妹之間的玩耍、吵鬧、爭寵，因為自閉癥的原因，變得毫無公平可言。
以下是我們經常要面對的情形，如果兄妹中有一個重度自閉癥則更甚：
我們經常錯失和家人一起外出活動的機會，要么看不成電影、要么下不了館子、要么沒法去度假，凡此種種，不一而足。
帶朋友來家玩的時候，常常碰到讓你難堪的事情。
經常要面對一些莫名其妙的行為，而且，有時候還會成為暴怒或者暴力的目標。
不管你愿不愿意，家人們總是希望你趕快長大，就因為你是那個要承擔責任的人。
因為父母幾乎把所有時間和精力都放在自閉癥的孩子身上，你會覺得自己就像那個兄弟姐妹中最被忽視的老二。
這些事情可謂滋生憤懣和不滿的沃土，然而你又會為自己的這些不良情緒而自責愧疚。因為說到底，即便是孩子，我們都知道，這個病患親人的殘障是與生俱來、無法擺脫的。
匱乏的研究
在與自閉癥相關的各種研究中，只有關于自閉癥對同胞關系的影響的研究，為我們這種需求被忽視的感受作了有限的回應。當然，我們對此能夠理解，因為大多數的學術研究重點集中在患童身上。
然而，兒童心理學家，少數研究同胞兄妹相互關系影響的學者之一，RyanMacks卻說：應當謹記，相較大多數孩子而言，那些家中同胞是自閉癥的孩子，他們要面對的問題至少要多出一倍。
對于自閉癥給家庭帶來的影響和壓力，人們已經做了大量的研究，但實際上，大多數研究都集中于自閉癥對父母的影響。
身為家庭醫(yī)生的我，既有一個自閉癥的弟弟，又有自閉癥的病患，最讓我糾結的是，關于自閉癥對同胞關系的影響，人們做的研究還是太少了。
除上述以外，還有少量的研究傾向于圍繞學術表現、情緒障礙和社會特性來進行，而這些研究也還遠未能形成定論。
2006年
精神發(fā)育遲緩協(xié)會雜志的一份研究述評指出：當一些研究者正在揭開（自閉癥給同胞關系帶來的）“有害后果”時，另一些研究者卻發(fā)現兄妹們間的關系調整得還不錯，又或者他們面臨的挑戰(zhàn)處于低層次和不顯著的水平。
2007年哈佛大學精神病學的一份評述對此作出了回應，文章談到，在對“令人苦惱的
焦慮、內疚和憤怒等形式的情緒反應”的研究和對“更多的調整適應性問題”的研究中證明，（與自閉癥患者相處）除了使一部分人從中吸取了經驗教訓之外，其他人似乎并沒有受到影響。
這些研究采用了不同的方法，但即便如此，我們也不應驚訝于其結果的自相矛盾。正如世上沒有兩個相同的自閉癥一樣，因應不同的家庭情況，他們的同胞兄妹也有各自不同的適應方式。
資料顯示，能用于研究自閉癥家庭中可能決定同胞兄妹的反應的線索不多。一些研究報告指出，一般來說，大家庭中的人比在小家庭中的人做得更好些；雙親家庭比單親家庭好些；高功能兒童的家庭比低功能兒童的家庭好些。當然，良好的家庭財務狀況也意味著可以帶來較好的行為結果。
另外，出生順序也是個問題。根據Macks的研究，“大部分的研究發(fā)現，如果你比你的自閉癥同胞年紀小，這事兒就變得沒什么大不了的，因為你是小的那個，責任壓力會小很多。”而對于當姐姐的或者做哥哥的那個來說，在他們和自閉癥弟妹之間，就得來“一個大的調整”。
CharleyMoskowitz是紐約的一個社會工作者，他正在在從事一個計劃，旨在幫助孩子適應家中的殘疾同胞，Moskowitz說，以多年的觀察和經驗來看，很明顯，“不同家庭中的同胞關系，因其各自的特點而采取了各自不同的調適方式。”
Moskowitz把那些非自閉癥的兄弟姐妹們集中在一起舉行了一天的活動，讓孩子們有機會傾訴經歷、發(fā)泄不滿，檢視各自的感受，并在同齡人中相互取經。
他們重復著相同的那幾個話題，Moscowitz說：“這些孩子感到負擔很重。他們既感到被忽視，又覺得家里總是處于混亂不安的氣氛，對他們來說，一切都不那么正常。”
她補充道：“這些孩子沒法把朋友帶回家，因為他們自閉癥的同胞經常情緒或行為失控，以至于把全家弄得一團糟。”
父母的作用
我理解這種感受。在我少年時期，有一次，我和一個男孩約會，那天，就因為要在家等他來接我，弟弟被我鎖到了另一個房間。說實話，這不是什么好事，就算現在說出這個秘密也讓我覺得挺不好受的。但我知道，其他人在當時也會有這種沖動。
RukminiBasu，一個來自Mclean16歲的女孩，也有這樣的感受。她21歲的哥哥Arko患有自閉癥。她告訴我說：“我相信，如果是在小的時候，朋友來訪一定會讓我感到尷尬，因為我不敢想象當他們看到我哥哥時的反應。我一定會想辦法不讓朋友見到他。”
在公眾場合一樣困難。其中一個原因，Macks說，很多譜系內的孩子外表一切正常，他們沒有異于常人的身體或面部特征。但當他們當街尖叫發(fā)脾氣時，面對路人，你難免不感到尷尬。Macks說。“人們不知道這個孩子有自閉癥，所以，當他們遇到這種情況時，常常質問家長和同胞：‘你們怎么不好好管管孩子？’”
根據Macks和Moskowitz的研究和觀察，如何處理孩子在公共場所發(fā)生突然的情緒失控或者讓人生氣的行為，以及對孩子日常行為的干預，對于自閉兒家長來說，是一件非常重要的事情。Macks說“我們所知道的一件事情是，父母的心理健康和應對技能，是影響同胞兄妹們處理這類事情方式的主要因素。”
性別因素也是一個方面。男孩相對來說要比女孩輕松些。Mack說，這可能是因為，在照顧殘障同胞方面，男孩被賦予的責任往往要比女孩少。
Basu的母親也確認了這種模式，她說：“在我心里，女兒從來就不是一個孩子。”SharmilaBasu承認，在女兒小的時候，她就告誡道：“在外面你要照顧好弟弟。”
18歲的ClaireSmith有一個15歲的自閉癥弟弟。她這么描述自己的這種心情：“我努力使父母不必為我操心。盡量不惹麻煩。。。。。。盡量不讓他們擔心。。。。。。我努力使自己更有責任心、更有耐心，盡己所能為父母分擔一些工作。”
美好時刻
撇開責任和義務的負擔，Smith談到了和弟弟之間的一些美好時刻。她說：問題的關鍵是要能夠保持幽默感，要知道，總有笑聲取代惱怒的時候。“很多時候真的很有趣，”Claire說，“他做了很多可愛的事情。”
她回顧了最近發(fā)生一件事。同時患有耳聾和自閉癥的弟弟迷上了給門廳拖地的活兒。他站在門外，把爸爸剛剛給他的交代用手語為自己重復了一遍。Claire選擇弟弟行為中有趣而不是尷尬的一面，并欣賞這一刻，她說：“看到自己的弟弟在和拖把交談，我不覺得有誰會笑話他。”
除了這些少之又少的時刻，研究人員和一些同胞兄妹們自己都發(fā)現，這種手足之間相處的經驗可以產生長期的效益。一些研究報告表明，那些和家中自閉癥患者一起長大的人們往往更善解人意。“他們成年后常常能夠處理棘手的問題。”Macks說，“因為，他們早已經學會妥善處理公共場合的尷尬境遇，學會了如何更好地駕馭談判。
事實上，在一個“沒有人口統(tǒng)計風險因素”、意即不是單親家庭或不存在經濟問題等風險因素的穩(wěn)定家庭中，Macks說，“人們廣泛認為，有自閉癥的兄弟姐妹可以帶來大量積極的正面經驗，同時伴隨著有限的長期負面影響。”
對于上述觀點，Basu和Smith都予以了認同。Smith說：“我覺得自己的責任感更強了。。。。。。對于照顧他人是怎么一回事也有了一定程度的體會。”我覺得我比一些朋友更耐心，我變得更加成熟，成長得也更迅速。”Basu補充說。
盡管面臨諸多挑戰(zhàn)，但即使有可能，這些孩子也并不想改變現狀。正如Smith所說：“希望他不同于現狀就等于拋棄他。我可不想拋棄他。”
Macks要強調的一點是：“大多數自閉癥或其他殘疾兒童的兄弟姐妹最終都會做得很好。”但他相信，人們存在一種誤解，即：如果一個孩子有一個自閉癥的同胞，那就等于宣判他將“終生陷于激烈的奮爭中。”他說，這未必是真的，“大多數人都處理得相當好。”
可是，當我們適應并吸納社區(qū)所有自閉癥孩子，為其爭取支持，使之獲得特殊的教育，滿足其職業(yè)和醫(yī)療需求的時候，我得說，我們不該忘記那些兄弟姐妹們，無論他們適應得多么好，對于家長，教師，治療師，醫(yī)生和研究人員來說，這些孩子的需求都不應該被忽視。
至于我自己，現在已經能夠很好地適應年已45歲的自閉癥弟弟，但我所面臨的挑戰(zhàn)仍然層出不窮。我懷疑Smith,Basu她們以及其他人也都一樣。
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