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那些“康復了”的星孩,到底是一種什么狀態(tài)?

2018-03-20 來源:自閉癥互助圈  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:家長一味期待著孩子的行為改變,卻甚少關注到他們的內心體驗,也可能因此錯過了他們最能夠改變的方面或者最佳改變的時間。

康涅狄格大學臨床神經心理學家德博拉·費恩的研究發(fā)現(xiàn)以前曾有過孤獨癥的人至少在康復初期擁有(孤獨癥的)后遺癥,這些后遺癥包括社會交往障礙、注意力缺陷多動障礙、動作重復、對某物輕度的固著依戀和在解釋因果時顯出的隱約的困難。很多所謂“康復”的孤獨癥兒童,身上或多或少都存在著這些容易辨識的孤獨癥的特質,可從沒有人知道這些兒童在“康復”了之后對過去的回顧是怎樣的一種體會。

對于馬克來說,孤獨癥帶在他身上留下的痕跡是他仍持續(xù)地對像是煎蛋餅一類的粘糊糊的食物感到反感,他也不喜歡紙的質感,而且會盡量避開它們。他的母親說無論什么時候,只要她提到馬克曾有孤獨癥時,人們總認為是她自己有幻想癥。
 
“甚至連醫(yī)生們也說‘馬克當初一定是誤診,因為任何孤獨癥患者都不可能康復’,這是非常令人沮喪的。馬克這么努力,否定他為了恢復正常而做出的所有努力是很不公平的。”
 
沒有人能夠弄清楚在那些曾患孤獨癥但是之后康復的人的腦子里發(fā)生了什么——比如,他們的大腦是否在一開始就和其他孤獨癥患者不一樣,還是說他們的大腦在一開始時是一樣的,然而之后因為治療而改變了。
 
但是最近杜克大學的杰拉爾丁·道森針對學步期的兒童進行了一項研究,他在思索是否能夠通過指導并控制孤獨癥兒童對于聲音、肢體動作和面部表情的關注度來改變他們的大腦的發(fā)育情況。
 
因此,在2012年發(fā)布的一份隨機的臨床試驗中,她追蹤并研究了兩組學步期的孤獨癥兒童:其中一組每周接受25小時的行為分析治療以提高他們的社交參與度,而另一組對照組則接受他們社區(qū)提供的任何治療手段(有行為分析療法也有其他的方法)。
 
兩年之后,對照組兒童的腦電圖表明他們的大腦活動依然強烈地傾向于非社交性刺激,而參與社交的另一組兒童的腦電圖則表現(xiàn)得和正常兒童相似。這個結果表明他們的大腦確實改變了。盡管這些兒童仍然有孤獨癥,但是他們的智商提高了,語言、社交和日常生活的技能也提高了,然而對照組的兒童進步明顯少得多。
 
對于已經康復的孤獨癥患者,這個結果是如何體現(xiàn)的仍然不得而知。盡管很多研究表明早期的行為矯正療法能夠顯著地緩解孤獨癥癥狀,但是大多數(shù)接受行為治療的兒童還是擺脫不了孤獨癥,也有沒有接受行為治療的孩子脫離了孤獨癥。在洛德的研究中,八個“擺脫”孤獨癥的孩子中只有兩個是接受過強化性的行為分析治療的。
 
在費恩的研究中,那些被認為是康復了的兒童接受行為分析療法的幾率是沒有康復的兒童的兩倍;這些所謂“康復”的兒童也更早地接受治療,同時每周獲得更長的治療時間。
 
這群孩子中,有一名叫做麥特.特朗布雷的男孩。麥特在兩歲的時候被確診為孤獨癥,直到7、8歲時麥特仍然在接受語言交流培訓療法、日常生活技能培訓療法和運動技能培訓療法。但是他沒有機會接觸行為矯正療法。
 
對麥特來說,首先進步的是他的口頭表達能力,但是他仍帶有很多孤獨癥患者的遺留跡象。他保持著對精確性和整潔的狂熱。在他腦子里有著家庭五個成員的時間表,他十分清楚每個人應該在什么時候在什么地點出現(xiàn)。
 
“他甚至會準確地計算我們還有多久會離開房子,并且他會宣布,‘只有三分鐘我們就必須要走了’”。
 
接下來進步的是認知和行為能力,但是對孤獨癥患者來說,掌握社交技能是一個長期并且困難的過程。直到很好地融入中學生活前,麥特還是會想到什么就講什么,而且他在講完整的句子時會花比常人更多的時間。
 
“我記得我小時候我總是不能正確地發(fā)音”,麥特說到,“我還記得那時候我總是感覺很挫敗。對我來說要讓我的大腦控制我的嘴是非常難的。直到六年級,我還是不知道怎么融入集體,怎么與人建立關系。我害怕和別人說話,當我在學校的走廊里,走去教室或者回家的時候,我總是低著頭。我不能夠與其他的孩子相處——或者說我不愿意與他們相處。我猜可能兩者都是吧。”
 
過了一段時間后,麥特慢慢開始明白社交是怎么一回事了。
 
“在我七年級或者八年級的時候,我終于意識到在對話中我要圍繞一個話題進行談話。”他說,“而且我注意到當我這么做的時候,我有了更多的朋友。我真的不知道為什么那個時候就突然開竅了。‘’
 
當麥特讀完八年級的時候,他的醫(yī)生表示他已經不再患孤獨癥了。
 
如今,麥特已經是一個健談、有趣并且容易相處的準高中畢業(yè)生了。在學校里,麥特在一個樂隊中負責吹小號,他還加入了網球校隊。在一個叫派娜諾的面包店,麥特每周會在那兒端盤子,給面包裝料,也兼任出納,這會花掉他15到20小時的時間.盡管這樣,他依然能同時取得很好的成績。他非常喜歡和朋友、家人在外面逛。在青少年時期被整理得極度整潔的臥室,現(xiàn)在已經是亂糟糟的了——他的母親開玩笑地說這才是青少年的常態(tài),但是她又有點不太喜歡。
 
麥特現(xiàn)在還記得在學前班時期患孤獨癥的一些事情,比如他以前是怎樣的不安和躁動。他記得他對迷你校車的持久熱愛,也記得當他把校車“開”到廚房附近好幾個小時,把小人們放到地上再把他們帶上車時心中的平靜和極高的專注度。那些孤獨癥遺留的淺淡痕跡依稀可辨。
 
他告訴筆者,他現(xiàn)在還是不能忍受很緊的衣服,因此他總是選擇運動褲或者寬松的卡其褲而不是牛仔褲。并且盡管他現(xiàn)在很喜歡開玩笑,但是當別人在開玩笑時,他仍時不時感到難以分辨。
 
“我覺得他有時候還是比別人更直接地理解一些事情,”他的媽媽——一名兒科護士說道,“也許這是因為他不得不去解讀人們的情緒、面部表情和個人習慣,而這些東西是其他孩子天生就知道的。”
 
當麥特獨自一個人看著電視上激動人心的比賽時,她的母親不時經過,看見他不自覺地機械地揮動手臂。母親認為這似乎也是孤獨癥在他身上留下的印記之一,幸運的是他能很好的控制。然而,在他母親問麥特揮動手臂的時候是什么感覺的時候,他很震驚:
 
“天吶,我還以為我13,14歲就沒那么做了呢!”麥特堅決認為他母親誤解了那個手勢。“那是因為我沉浸在比賽中,就像其他人一樣,當自己喜歡的隊伍進了球那樣興奮地喊‘耶’。”
 
很多家長都沉浸在“自家自閉癥孩子在未來的一天突然恢復到了常人水平”的美好想象中,這是堅持的動力和對抗現(xiàn)實的能量。在明白“自閉癥終生不可治愈”之后,家長們轉而投入干預,希冀孩子某一天無限接近常人水平--理論上這是完全可以實現(xiàn)的。而這些被認為“康復了”的孩子,似乎就是干預優(yōu)良的未來范本。
 
然而,他們所謂的“康復”,究竟是怎樣的一種體驗?從未有人認真的去關注到個體親身體會的層面。麥特的個案直接呈現(xiàn)了“康復”之下具體的真實:自閉癥孩子對自己特別的問題非常清楚,而且存在自我控制管理的潛能。在干預的每一個階段,也許他們都在和自己的本能進行博弈,控制著自己越來越符合外界的期待。
 
家長一味期待著孩子的行為改變,卻甚少關注到他們的內心體驗,也可能因此錯過了他們最能夠改變的方面或者最佳改變的時間。很多孩子經過這樣的內外沖突,經過不能夠充分擺脫“自閉癥”的診斷,但從人生的角度來說,已然是一個巨大的突破。“康復了”也許在意義層面,遠遠比不上“成長了”。
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