孩子是家長的未來和希望。在得知孩子被確診為孤獨癥時,家長們在精神上受到的打擊是極其沉重的。面對一個精神和智力都存在嚴重問題的孩子,絕大多數(shù)家長的反應(yīng)是震驚、迷茫、恐懼和憂慮。還有的家長產(chǎn)生了內(nèi)疚或?qū)ζ渌彝コ蓡T的責備,認為自己或他人對孩子的病癥負有責任。這些都是正常的反應(yīng)。
應(yīng)該說,后來的家庭是幸運的,因為在你們的前面已經(jīng)走過了一大批的家長,他們通過自己的親身體會,總結(jié)出了一些康復(fù)的辦法,并且拿出來和大家一起分享,也就是說,前面的家長為后來的家長鋪墊出了一條康復(fù)的道路,他們?yōu)楹⒆拥目祻?fù)付出了艱苦的勞動,他們現(xiàn)在仍然在不斷地探索和總結(jié)。孤獨癥兒童終生良性發(fā)展的第一保證環(huán)節(jié)就是家長能夠隨時有效地矯正他們的行為偏差,給予適當刺激和有效的交往機會,也包括向他所生活居住地區(qū)解釋他的一切,爭取社會最大限度的理解和幫助,寬容和接納。
家庭康復(fù)力度的大小直接影響著孩子的康復(fù)效果,把康復(fù)的知識技巧教給家長,強化家庭教育的效果,從而提高孩子的康復(fù)率及生活質(zhì)量。一個孩子能否得到康復(fù),不僅關(guān)系到他本人以后能否減輕社會負擔,這是一項很有意義的工作?,F(xiàn)在的家長和孩子都很幸運,最起碼有我們這樣一群醫(yī)生、老師和康復(fù)機構(gòu)在為家長和孩子服務(wù),培訓家長是為了讓家長更加認識和了解自己的孩子,讓家長學到系統(tǒng)的訓練技能、技巧。孩子康復(fù)的路走起來那么艱難,許多家長都會覺得難,但是孩子是我們的,是社會的,我們做家長的對孩子進行康復(fù)再難也要去做。那畢竟是一個生命的康復(fù),關(guān)系到家庭、社會。事實上,家長只要做到愛心、細心、耐心、責任心這“四心”,孩子的康復(fù)就有希望。孩子的康復(fù)不單是腦康復(fù),語言康復(fù),我們的宗旨是全方位即德智體全面康復(fù)。即便我們康復(fù)訓練的最終效果各不相同,但一份耕耘,一份收獲。家長付出的時間和精力直接影響康復(fù)的效果。孩子的不斷康復(fù)的同時,我們的心理也在不斷的凈化,不斷得到充實。當你看到自己的小孩不斷康復(fù),是因為家長的介入和努力得到的,那種快樂和滿足的感覺便會在你的心底油然而生,這是無法用語言表達出來的。
康復(fù)培訓中對家長的要求:
一、接受事實,勇于面對
當孩子被確診為孤獨癥后,大部分家長的反應(yīng)是震驚、恐懼、憂慮,甚至是無奈、無助、痛苦絕望。面對一個精神問題和智力發(fā)育遲緩的孩子,面對常人難以忍受的痛苦和折磨的家庭,我們的家長有不同的態(tài)度。歸結(jié)為幾種:
第一種是,孩子的母親、家中的老人整天以淚洗面,不敢把孩子的真實情況告訴家中的親戚及朋友、同事,有的家長甚至產(chǎn)生悲觀厭世,詛咒命運的不公。
第二種是,家長認為孤獨癥是一種終身殘疾,根本沒有辦法治愈,干脆采取放棄再生一個,或把孩子寄養(yǎng)在親戚家中,幾個月不見孩子一面,不聞不問,任其隨意發(fā)展。
第三種是,父母相互埋怨,責怪,認為全是對方的責任,最后導(dǎo)致家庭的破裂,夫妻離異,雙方誰也不管孩子,把孩子扔給年邁的雙親,父母又重新組成家庭,使孩子變得更加孤獨,可憐。
第四種家庭是,認為孩子太可憐,太不幸了,父母及全家傾其所有來滿足孩子的所有要求,不管合理的與不合理的,把孩子供養(yǎng)起來,百般呵護照顧,只要孩子快樂,高興。
第五種家庭是,父母認為既然是一種疾病,就有辦法來醫(yī)治,父母不惜花錢、花時間,帶著孩子走上了漫長的求醫(yī)問藥之路。跑遍了國內(nèi)的多家醫(yī)院,甚至是走進深山老林,尋找偏方、草藥、針灸、按摩、氣功等等,期待著一種奇跡的發(fā)生。經(jīng)過初期的打擊之后,家長慢慢認識到孩子要靠自己艱苦努力來養(yǎng)育,家庭式靠自己的信心和努力來維持。作為家長要勇敢的接受事實,全面接納孩子,不斷了解孩子發(fā)育落后的有關(guān)知識,了解的知識越多就會越有辦法,就會更有信心。家長之間的相互交流,也會有助于情緒的調(diào)整,增加信心??陀^全面的觀察分析,欣賞孩子的每一點,哪怕是極其細微的進步。
二、正確認識孩子的發(fā)展,樹立信心,堅持長期抗戰(zhàn)
在這個世界上唯有家長最了解自己的孩子,這是任何心理測量工具,任何評估手段和任何人都無法替代的。家長絕不能把幫助孩子的責任推給某一個機構(gòu)或某一位老師,甚至是保姆、長輩,任何人的感情都無法替代父母的感情。孤獨癥孩子缺乏社會交往能力,語言發(fā)育遲緩和奇特的行為,嚴重影響其生活技能。他們的進步是緩慢的,甚至在某一段時間,某些方面可能會出現(xiàn)停滯或倒退現(xiàn)象。因此,作為家長應(yīng)該認識孩子的教育訓練是一個復(fù)雜而又艱難的歷程,應(yīng)該做好長期抗戰(zhàn)的思想準備,積極與醫(yī)生、老師配合,進行多方面的治療和教育訓練,以促進孩子的康復(fù)。樹立戰(zhàn)勝困難的信心,是做好照管,教育,訓練和藥物治療的前提。信心來自對于孤獨癥的認識、了解的越全面、深刻,使孩子的行為軌跡向著社會化行為軌跡靠攏的可能性越大,信心也就由此增強。
我們不但要逐步認識和了解這種疾病,還要逐步掌握一定的訓練方法和技能。要不斷用所學的知識和本領(lǐng)去解決孩子隨時可能出現(xiàn)的一些情緒行為的問題,只有不斷解決問題,不斷提高訓練的水平,才能不斷建立信心。我們要在訓練中學會賞識我們的孩子,哪怕是一個很小的進步。有時孩子會做出讓你意想不到的事情,或說出你想不到的話,這時你就會產(chǎn)生成就感和滿足感,就會感到心血沒有白付出。相反,在你的不斷努力中,孩子的進步不大或還有退步的時候,也是父母最容易失望,煩躁的時候,切記要讓自己放松,調(diào)整心態(tài),找到問題,堅持訓練。天道酬勤,許多家長的經(jīng)驗都證明了這一點,千萬不要放棄。要相信醫(yī)學的發(fā)展,總有一天孤獨癥像研究腫瘤,艾滋病一樣,能得到更大的突破。
三、家長是重要的教育者
對所有孩子來說父母是他們一生中的第一任老師,而且是全方位的老師。因為家長長期和孩子生活在一起,最了解孩子,孩子受父母的影響也最大,對發(fā)育障礙的孩子來說,家長的作用就更為重要。孩子在教育訓練中,要靠家長的配合來保持和鞏固。
1.組織安排有規(guī)律的日常生活。心智障礙的兒童大多有一種偏愛固定不變的生活方式的特點。環(huán)境和常規(guī)的任何微小的改變,都可能會使他們感到極大的煩躁和不安,這種刻板和缺乏靈活性,常常是家長非常為難。但是。這也說明孩子對生活規(guī)律有高度的渴望和需要。作為父母應(yīng)該盡量為孩子創(chuàng)造一種有規(guī)律的生活環(huán)境。同時也要注意不要被這種特殊所壟斷,而造成孩子的過分依賴。例如:對有些過分偏愛的某種物品,整天拿在手中不能放下。我們常見來就診的孩子手里拿著一塊香皂、一支牙膏或一個化妝品盒子等等。父母會說,睡覺、吃飯或外出均不離手。我們要耐心去想些解決問題的辦法,我們堅信辦法總是比困難多。如有的非常刻板的孩子只吃一種食物,只固定去家里的馬桶,最后終于在老師和家長的共同努力下,使孩子克服了這種刻板的行為。
2.家長對孩子的要求要一致。孤獨癥孩子對環(huán)境很難適應(yīng),他們都無法在不同的場合、對不同的人發(fā)揮同樣的技能。比如,孩子在學校吃飯情緒較穩(wěn)定,可是回到家就亂套了。再如,孩子的和母親(父親)單獨在一起是從不發(fā)脾氣,可是和父親(母親)在一起時總是發(fā)脾氣。所以父母要盡最大可能,為孩子創(chuàng)造一個盡可能一致的生活環(huán)境和統(tǒng)一的教學方法。比如,在教育訓練的過程中,家長必須與老師保持高度的一致。和睦歡樂的家庭才是共同克服困難的無盡動力,才是孩子未來的希望和有力的保證。
3.切實培養(yǎng)孩子的獨立性。因為孩子的特殊疾病,家長可能會時時想到孩子非常脆弱,非??蓱z,需要保護。對于家長來說,保護孩子不受傷害是很自然的,但是對孩子的關(guān)心,愛護和疼愛,過分的保護會適得其反。作為父母應(yīng)該在家里營造一種氣氛,使全家都幫助鼓勵孩子,學會獨立穿衣、吃飯、洗漱、上廁所,或者洗澡,洗簡單衣服、收拾屋子的基本生活本領(lǐng),千萬不要急著去代勞。孩子有可能獨立去做的事,就要鼓勵他去做,并給以實實在在的鼓勵,逐步發(fā)展其獨立性。父母給孩子留下一座金山,攢下萬貫家產(chǎn),但你沒教給他如何花錢,如何消費。等你百年之后,孩子還是無法生存。倒不如在你健在的時候,教會他基本的生存技能。
每個孤獨癥孩子的訓練標準和內(nèi)容要根據(jù)孩子自身的情況而定,不能所有的孩子用同一方法來訓練,這樣會耽誤孩子的最佳康復(fù)期。如果不能確定如何訓練,請及時咨詢專業(yè)醫(yī)生或康復(fù)師。