2017年利奧創(chuàng)新實驗室（LEOInnovationLab）和幸福研究所（HappinessResearchInstitute）共同發(fā)起世界銀屑病患者幸福感調(diào)查，牛皮癬吧病友熱情參與問卷填寫積極提供了數(shù)據(jù)，為這項全球性的學(xué)術(shù)事業(yè)做出了自己的貢獻(xiàn)，發(fā)出了代表中國銀屑病患者的聲音，在此向參與問卷調(diào)查的患者朋友表示感謝。

近日本調(diào)查的數(shù)據(jù)出爐，結(jié)果讓人唏噓不已，本次調(diào)查的結(jié)果顯示--中國的銀屑病患者最不幸福。

參考背景資料：關(guān)于2017年世界銀屑病患者幸福報告

一、相關(guān)背景

PsoHappy（幸福傾聽）是首個衡量銀屑病患者幸福感的全球性調(diào)查。該調(diào)查采用建立既定方法論的方式來評估銀屑病患者的幸福、健康和心理狀態(tài)以及銀屑病對患者生活的影響。迄今為止，已有來自184個國家的121,800位銀屑病患者完成了“幸福傾聽”調(diào)查。

初始假設(shè)

除了財富和GDP（國內(nèi)生產(chǎn)總值）等傳統(tǒng)經(jīng)濟(jì)指標(biāo)外，世界各國政府和全球機(jī)構(gòu)都在把幸福感作為衡量國家和地區(qū)進(jìn)步的重要指標(biāo)?？紤]到此前從未有過專門針對銀屑病患者生活狀況及其對幸福感影響的調(diào)查研究，此次PsoHappy（幸福傾聽）調(diào)查的出發(fā)點(diǎn)在于研究銀屑病是如何影響不同國家患者的整體幸福感，同時確定該疾病的哥哥不同方面與銀屑病患者幸福水平的相關(guān)性。

調(diào)查目標(biāo)、研究主題與持續(xù)時間

本調(diào)查希望參照聯(lián)合國通過發(fā)布年度世界幸福指數(shù)報告，從而鼓勵政府及相關(guān)機(jī)構(gòu)制定提升大眾幸福感決策的方式，PsoHappy（幸福傾聽）調(diào)查旨在成為包括醫(yī)療機(jī)構(gòu)、政策制定者、銀屑病相關(guān)組織及患者在內(nèi)的醫(yī)療保健利益相關(guān)者的重要參照基準(zhǔn)?！?017年世界銀屑病患者幸福感調(diào)查報告》旨在讓人們了解影響銀屑病患者群體的主觀幸福指數(shù)即所謂“幸福感”的主要原因。

PsoHappy（幸福傾聽）著重關(guān)注銀屑病患者疾病的嚴(yán)重程度、疾病負(fù)擔(dān)、治療負(fù)擔(dān)，以及對醫(yī)療系統(tǒng)和醫(yī)療保健專業(yè)人士的評估和患者生活中的憂慮與行為。作為一項持續(xù)進(jìn)行中的研究，PsoHappy（幸福傾聽）調(diào)查始于2015年，并基于此研究形成一年一度的世界銀屑病患者幸福感調(diào)查報告。

研究設(shè)計與執(zhí)行

PsoHappy（幸福傾聽）調(diào)查由來自利奧創(chuàng)新實驗室（LEOInnovationLab）和哥本哈根幸福研究所（HappinessResearchInstitute）的研究人員、數(shù)據(jù)科學(xué)家和醫(yī)學(xué)顧問組成的多學(xué)科團(tuán)隊進(jìn)行設(shè)計及管理。來自世界各地不同國家的銀屑病患者協(xié)會也對調(diào)查的內(nèi)容結(jié)構(gòu)、數(shù)據(jù)相關(guān)性及其解釋提供了持續(xù)支持。

基于經(jīng)有效驗證的方法論，PsoHappy（幸福傾聽）研究團(tuán)隊每年針對銀屑病的不同層面設(shè)計3-4項調(diào)查。每次調(diào)查完成后會相應(yīng)生成一份報告，發(fā)送給受訪者。該調(diào)查以在線形式呈現(xiàn)，患者可在AppStore和GooglePlay免費(fèi)下載APPPsoHappy，或通過進(jìn)入網(wǎng)頁https://psohappy.org/survey進(jìn)行參與。

PsoHappy（幸福傾聽）調(diào)查提供了包括丹麥語、英語、法語、德語、希臘語、意大利語、日語、中文、挪威語、葡萄牙語、俄語和西班牙語在內(nèi)的多語種版本。無論采取怎樣的治療方式或疾病嚴(yán)重程度如何，所有銀屑病患者都可以參與到此項調(diào)查中，自愿參與、自主選擇。調(diào)查進(jìn)行及報告生成中不涉及其他調(diào)查平臺參與。

數(shù)據(jù)收集及驗證方法

首先在患者疾病診斷和嚴(yán)重程度方面，均為參與者的自述。另外，PsoHappy（幸福傾聽）調(diào)查通過自填式問卷（SAQs）收集獲得數(shù)據(jù)，以往采用過紙筆形式，但現(xiàn)在越來越多地采取在線調(diào)查?？紤]到自填式問卷通過網(wǎng)絡(luò)APP形式呈現(xiàn)，在進(jìn)行結(jié)果分析時會將范圍覆蓋誤差（由于樣本單位的遺漏或重復(fù)產(chǎn)生的誤差；如未能到達(dá)某些特定區(qū)域）和無反應(yīng)偏差（由于受訪者對特定調(diào)查方式的偏好導(dǎo)致的問卷未回收及雖回收但答案欠完整）兩種因素納入其中。

PsoHappy（幸福傾聽）調(diào)查采用既定的方法論，如坎特里爾階梯量表（用于聯(lián)合國年度世界幸福指數(shù)報告以及蓋洛普世界民意調(diào)查）、皮膚生活質(zhì)量指數(shù)（DLQI）以及用于健康研究的其他方法論，包括：

l沃里克-愛丁堡積極心理健康量表（WEMWBS）

l科恩知覺壓力量表（PSS）

l羅森伯格自尊量表（SES）

l疾病接受度量表

lUCLA孤獨(dú)量表

l多維領(lǐng)悟社會支持量表（MSPSS）

調(diào)查人數(shù)與統(tǒng)計

PsoHappy（幸福傾聽）調(diào)查的目標(biāo)人群是銀屑病患者，樣本受訪者為居民。根據(jù)受訪者自我報告的疾病嚴(yán)重程度與銀屑病體表皮損面積數(shù)據(jù)進(jìn)行篩選與分類，這也被全球醫(yī)療專家用于銀屑病的診斷。受訪者年齡跨度從20歲以下至60歲以上，平均年齡為20-49歲。由于調(diào)查中男性數(shù)據(jù)明顯不足，因此采用了事后分層權(quán)重以實現(xiàn)所有國家數(shù)據(jù)的平等性別分布。

2017年有來自19個國家的63,157名銀屑病患者參與進(jìn)行了調(diào)查，其中，中國有效問卷數(shù)為654。從受訪者總數(shù)來看，已提供了足夠大的樣本數(shù)量來代表全球調(diào)查結(jié)果，每個國家達(dá)到統(tǒng)計學(xué)意義的最低響應(yīng)者為385人。此次報告中包含的19個國家為澳大利亞、巴西、加拿大、中國、哥倫比亞、丹麥、法國、德國、希臘、愛爾蘭、意大利、日本、墨西哥、挪威、葡萄牙、俄羅斯、西班牙、英國、美國。報告中的國家必須滿足以下兩項標(biāo)準(zhǔn)：1）足夠的樣本量；2）不受模式效應(yīng)引起的嚴(yán)重代表性問題的影響。

二、2017中國銀屑病患者“幸福傾聽”調(diào)查主要發(fā)現(xiàn)

2017年世界銀屑病患者幸福報告-全球國家排名（幸福指數(shù)由高至低）

2017年銀屑病幸福指數(shù)：總數(shù)據(jù)排名

1.墨西哥2.哥倫比亞3.西班牙4.巴西5.加拿大6.美國7.俄羅斯

8.葡萄牙9.挪威10.愛爾蘭11.希臘12.法國13.德國14.丹麥

15.澳大利亞16.意大利17.英國18.日本19.中國

中國2017年銀屑病幸福指數(shù)平均得分為4.28，在報告中全球19個國家中位列第19位。幸福指數(shù)最高的前三位國家分別是墨西哥6.80、哥倫比亞6.68和西班牙6.43。

2017年銀屑病幸福指數(shù)：輕度銀屑病

中國2017年輕度銀屑病幸福指數(shù)平均得分為5.33，在報告中的全球19個國家中居于第18位。

2017年銀屑病幸福指數(shù)：中度銀屑病

中國2017中度銀屑病幸福指數(shù)得分為4.17，在全球19個國家中位列第19位。

2017年銀屑病幸福指數(shù)：重度銀屑病

中國2017重度銀屑病幸福指數(shù)得分為3.32，在報告中的全球19個國家中排在第19位。排在前三位的國家是哥倫比亞、西班牙和墨西哥，三者的分?jǐn)?shù)分別為5.85、5.82、5.58。

銀屑病嚴(yán)重影響患者幸福感，研究表明某些國家嚴(yán)重銀屑病患者人群幸福水平比該國其他公民下降了30%。

壓力已成為最主要的銀屑病患者幸福預(yù)警跡象，是導(dǎo)致患者不幸福感最為普遍、強(qiáng)烈的心理因子

在中國，銀屑病患者的平均壓力水平是20.96，比美國基準(zhǔn)值15高出40%。女性患者的這一比例更高。據(jù)報告，與男性相比，女性的壓力水平更高，自尊程度卻更低。

從疾病嚴(yán)重程度來看，輕度銀屑病患者的壓力水平為19.45，中度銀屑病患者的壓力水平為21.30，重度銀屑病患者的壓力水平最高，為21.79。

另外，全球報告顯示，通過降低極度的壓力可使多達(dá)35.6%的患者擺脫痛苦。

中國患者受銀屑病影響最大的生活領(lǐng)域

在受銀屑病影響最大的領(lǐng)域（1：無影響，10：影響最大）中，針對涉及到的生理功能、情感生活、社會生活（朋友和活動）、性親密、家庭生活、職業(yè)和教育七大主要領(lǐng)域，進(jìn)行了調(diào)查。

從全球范圍來看，銀屑病對情感生活的影響最大，中國亦如此，其分值高達(dá)6.3（銀屑病對全球銀屑病患者情感生活的影響值為5.9）。但銀屑病對中國患者生活的各個方面其影響均大于全球平均水平，其中對中國患者的職業(yè)、生理功能和社會生活影響分值為6.0、6.0、5.9，表明銀屑病對中國患者生活的影響明顯更大。

癥狀影響：銀屑病的癥狀不同對幸福感的影響也不盡相同

從全球范圍來看，上個月患有“睡眠困擾”和“行走困難”的調(diào)查對象同時也顯示出了最高的幸福差距：分別為-18.2%和-21.1%。而“結(jié)痂”和“瘙癢”對幸福的影響較小，幸福差距分別為-11.6%和-12.2%。

報告發(fā)現(xiàn)，中國患者幸福差距通常更多的是負(fù)值，意味著銀屑病相關(guān)癥狀更容易影響到中國患者的幸福感。其中，疾病所帶來的“睡眠困擾”和“行走困難”成為最嚴(yán)重的癥狀影響。

孤獨(dú)感與疏離感：孤獨(dú)感是影響銀屑病患者幸福水平的另一重要因子，不僅普遍存在于所有國家，對不同年齡段、不同患病嚴(yán)重程度和不同社會經(jīng)濟(jì)地位的患者人群都有顯著作用

在孤獨(dú)感方面，經(jīng)常感覺無人陪伴和感覺被忽視的患者比例，中國平均值分別為29.41%和26.35%，均高于全球平均值26.69%和22.82%。而其中，女性人數(shù)基本和全球持平，且略低于全球女性平均水平，而孤獨(dú)感強(qiáng)烈的男性人數(shù)則更多。此外，在疏離感方面，女性人數(shù)明顯更少（中國女性14.27%，全球女性25.93%），中國男性人數(shù)相對較多（中國男性20.11%，全球男性21.18%）。

另外，全球報告顯示，通過減輕極度的孤獨(dú)感可使多達(dá)12.9%的銀屑病患者擺脫痛苦。

保健醫(yī)生

84.6%中國銀屑病患者的主要醫(yī)師是皮膚科醫(yī)生，大大高于對應(yīng)的全球數(shù)據(jù)39.9%。在中國，55.45%的銀屑病患者認(rèn)為，他們的保健醫(yī)生了解銀屑病對自身精神健康的影響，這一比例與全球平均值相似（51.43%）。與全球水平相比，更多在中國患者認(rèn)為，醫(yī)生認(rèn)真治療銀屑病，并對專業(yè)能力很有信心。然而，很少有患者經(jīng)常聽從醫(yī)生建議，僅9.12%的人認(rèn)為提高自身健康程度是醫(yī)療保健系統(tǒng)的主要目標(biāo)。

公眾疾病認(rèn)知

從全球來看，74.13%的調(diào)查對象認(rèn)為公眾對銀屑病缺乏充分的認(rèn)知，與此同時在中國，多達(dá)78.83%的患者不同意“公眾對我所患的疾病有充分認(rèn)識”這一論述。增加公眾對銀屑病如何影響患者幸福水平的認(rèn)知，能夠極大幫助患者縮小幸福感差距。