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李敖因兒童常見腫瘤去世，不拘一格的人生，不拘一格的句號。

摘要：每一天能看著這些孩子活著，對我來說就是人生里最美好的一天。

 （一）

 
作家李敖因為癌癥去世了。對于很多人來說，這是一個傷感的日子。
 
但他這一生應該算是很值了。
 
83歲，也算是高壽。直到生命最后，他都基本過著自己想過的生活方式：狂而不羈。他有著豐富的人生，大量的著作，無數的粉絲。他留給世界無數談資，無論是美女，文學還是政治。他去世后網上立刻有無數人悼念，和前幾天去世的霍金一樣。
 
世上沒有幾個人能有這種待遇。
 
所以，按照他的性格，如果在天有靈，應該不會傷感，而是一邊笑談，一邊罵人。
 
（二）
 
李敖的去世是因為腦瘤，而且是罕見的腦干惡性腫瘤。
 
得腦瘤的人不少，但是像李敖一樣，80歲得腦干惡性腫瘤的卻不多。從他透露的信息來看，他得的應該是腦干膠質瘤（Brainstemglioma），一種主要出現(xiàn)在兒童和青少年中的罕見腫瘤。
 
不拘一格的人生，注定要有個不拘一格的結局。
 
腦瘤并不都是絕癥，無論兒童還是成人，接受正規(guī)療法，使用手術，放療，化療等手段，都有長期存活，甚至治愈的可能。
 
但腦干膠質瘤特別難，存活率很低。兒童中最常見的亞型叫“彌漫性腦橋神經膠質瘤（DIPG）”，即使在美國，它的5年存活率依然<1%。
 
美國兒童癌癥五年生存率
 
為什么這么難？
 
主要因為這類腫瘤無法手術，也無法大劑量放療。雖然我們有越來越多的治療手段，但對多數腦瘤來說，高質量手術和放療依然是取得良好治療效果的前提。很不幸，腦干區(qū)域控制著人體的核心功能，包括呼吸，心跳，消化等。因此，想要完全消滅腫瘤細胞，而不破壞任何關鍵神經，是不可能完成的任務。
 
所以，去年我聽說李敖得的是腦干惡性腫瘤，醫(yī)生說只有三年可活的時候，我知道他所言不虛。除非真有奇跡，不然今天的結局不可避免。
 
（三）
 
非常遺憾，現(xiàn)代醫(yī)學沒能救活李敖，也沒能救以前得腦干膠質瘤的孩子。但大家一直都在努力，并沒有放棄。
 
從基礎科學上，我們對腦干膠質瘤分子機制了解得越來越多。比如，大規(guī)?；驕y序發(fā)現(xiàn)，超過80%的DIPG腫瘤都有非常特異的H3K27M基因突變。這給研究它的發(fā)病原因和新藥研發(fā)帶來了巨大幫助。
 
在臨床醫(yī)學上，很多醫(yī)生開始嘗試新的化療放療手段，甚至新的手術方法，希望能給患者，尤其是孩子們帶來新的希望。
 
最后想分享下面的這段文字，來自美國頂尖MSKCC醫(yī)院MarkSouweidane博士的肺腑之言，近20年來他一直專注腦干膠質瘤治療。
 
大家要相信，無論這條路有多艱辛，總有人會不斷嘗試，堅持到底。
 
“為了一個特殊使命，我已經努力了17年，完成這個使命是我的終極夢想——治愈一種叫DIPG的腦瘤。這種兒童癌癥死亡率是百分之百，但它的發(fā)病率很低，每年只有200例，所以沒有得到足夠的重視。如果你看到過孩子因為DIPG而死亡，你就會理解為什么我對這個病這么在乎。17年了，如果某天我能找到一種治療方法，那一瞬間我會覺得所有的辛苦都是值得的，所有的努力都得到了回報。”
 
“我的兒童時代是在搭建玩具中度過的：火箭模型、汽車模型、火車、飛機。我非常注重細節(jié)，完成一件作品并且看到它被欣賞的感覺真是太爽了。正是由于這種興趣，我選擇了腦外科。我喜歡修理東西，而且很擅長。”
 
“但我最終還是碰到了一樣我沒法修理的東西：DIPG。因為我自己能力不夠，孩子們得面臨死亡。這對孩子們不公平，對他們的父母也不公平。作為醫(yī)生，真的很難面對這些父母。”
 
“每個父母在孩子出生的那天起，就為孩子計劃了一輩子：第一個女朋友，第一份工作，第一次嘗試好吃的東西。但那一瞬間，砰，所有的想像都消失了。我不能接受，我一定要想辦法把這些孩子們從死亡線上拉回來。”
 
“1990年，我第一次踏足DIPG領域，我當時想：兩年之后我就會找到方法的。那時候我還沒有白頭發(fā)。我當時非常樂觀?？上?，我完全沒有意識是在跟什么打交道。”
 
“從一個神經外科醫(yī)生專業(yè)的角度來看，這種疾病真的很難治。癌細胞經常在腦干，人體的所有感覺都要通過腦干，所以絕對不能動刀！所以我只能想辦法插一根導管到大腦里，然后通過導管直接把化療藥物送入腫瘤。這個手術沒有任何犯錯的機會，化療藥必須直接送到腫瘤里，兩厘米的誤差就可能是致命的。神經外科醫(yī)生需要創(chuàng)新，但不能光憑想像，因為一不小心，創(chuàng)新就會要了病人的命！”
 
“2012年5月，總算可以開展我的臨床實驗了。第一家人來自佛羅里達，帶著他們的孩子Caitlyn。我非常緊張，雖然我發(fā)了很多研究論文，在老鼠身上做過無數試驗，在實驗室里無數次證明我的方法是有效的，但是當站在我面前的是一個孩子的時候，我緊張了。如果這個孩子死在我手上，我精神上肯定會垮掉，而且我們學院的名聲也會一并受影響。我反復問自己：我做足功課了嗎？我做好準備了嗎？”
 
“幸好，當Caitlyn的媽媽簽完協(xié)議書的時候，轉過身來對我說：不管發(fā)生什么，我們都感謝你的努力。她的話我現(xiàn)在想起來還是很感動，因為她幫我卸去了包袱。手術很成功！瞧，這就是術后一個禮拜的Caitlyn。她能走路了，她能跳了，她還能摸到自己的鼻子了?，F(xiàn)在我有大概20個成功手術的例子，那是20個活生生的孩子。最長的一位，已經活超過3年了！”
 
“每一天能看著這些孩子活著，對我來說就是人生里最美好的一天。”
 
愿每天，都是這樣美好的一天！
 
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