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孤獨癥兒童早期干預(yù) 新共識這樣建議!

2018-10-08 來源:美齡心理世界  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:包括眼神注視、表情互動、動作指示、語言四種主要形式。家長務(wù)必在前述的各類活動中,保證總是和患兒處在快樂、面對面、密集、你來我往互動中。

孤獨癥譜系障礙(ASD)的早期干預(yù)以教育訓(xùn)練為主,同時,促進(jìn)智力發(fā)展,培養(yǎng)生活自理和獨立生活能力,減少不適應(yīng)行為,減輕殘疾程度,改善生活質(zhì)量,緩解家庭和社會的精神、經(jīng)濟和照顧方面的壓力。力爭使部分患兒在成年后具有獨立學(xué)習(xí)、工作和生活的能力。ASD患兒存在著多方面的發(fā)展障礙,因此在治療中應(yīng)該根據(jù)患兒的個體情況,將行為矯正、教育訓(xùn)練、結(jié)構(gòu)化教學(xué)等相應(yīng)課程訓(xùn)練與藥物治療等手段結(jié)合起來形成綜合干預(yù)治療。

干預(yù)基本流程

作為一個連續(xù)的過程,早期干預(yù)一般由以下三個步驟組成:

第一步:對患兒進(jìn)行全面的評估;

第二步:根據(jù)評估結(jié)果,制定個體化的干預(yù)計劃;

第三步:干預(yù)過程中記錄數(shù)據(jù),監(jiān)測患兒的進(jìn)展情況以及時調(diào)整干預(yù)策略。

當(dāng)一個階段的干預(yù)目標(biāo)完成后,應(yīng)重新開始評估-干預(yù)-監(jiān)測的過程。

1.評估

評估的主要目的是綜合評價患兒可能受到ASD及其共患病影響的各方面信息,作為制定干預(yù)計劃的依據(jù)。

主要評估包括:

(1)臨床基本信息評估:病史詢問、行為觀察(包括語言能力、社交溝通行為、刻板行為、感知覺異常、自傷、共患病及其他問題行為等)和全面體格檢查和相關(guān)基因以及聽覺、視力、腦電圖、腦影像、腦功能等檢查;

(2)ASD的診斷性評估:DSM-5診斷標(biāo)準(zhǔn);有條件者可使用孤獨癥診斷訪談量表(修訂版)(ADI-R)和孤獨癥診斷觀察量表(ADOS)評估;

(3)發(fā)育評估:可使用貝利量表、蓋澤爾量表、韋氏幼兒智力量表、孤獨癥評定量表第三版(PEP-3)等;

(4)適應(yīng)性行為能力評估:推薦使用文萊量表或嬰兒初中生量表;

(5)其他:家庭功能評估、父母能力評估、相關(guān)干預(yù)資源評估。

2.制定干預(yù)計劃

根據(jù)上述評估的結(jié)果,指導(dǎo)ASD幼兒家庭,制定適合患兒發(fā)展水平的個體化干預(yù)計劃,主要包括干預(yù)目標(biāo)和干預(yù)方法的選擇。對于早期干預(yù)的目標(biāo)人群——3歲以下的嬰幼兒來說,干預(yù)重點在于促進(jìn)患兒社交溝通技能發(fā)展。

干預(yù)目標(biāo)涵蓋以下幾個方面:

(1)改善ASD核心癥狀:如社交溝通能力、模仿能力、游戲能力等;

(2)減少或消除問題行為,如自傷、影響患兒健康安全的重復(fù)刻板行為等;

(3)促進(jìn)患兒全面發(fā)展:包括運動能力、生活自理能力等;

(4)處理相關(guān)共患問題:如睡眠問題、胃腸道問題等。

干預(yù)方法選擇方面,應(yīng)以有循證醫(yī)學(xué)證據(jù)支持為基礎(chǔ),根據(jù)患兒的年齡、發(fā)育水平以及在家庭推行的適用性來選擇適合的早期干預(yù)方法。

3.干預(yù)及進(jìn)展監(jiān)測

在早期干預(yù)進(jìn)行過程中,需要及時、完整地記錄相應(yīng)數(shù)據(jù),觀察接受干預(yù)后,患兒的癥狀改善和能力提升狀況,以判斷干預(yù)是否有效。如有效,則繼續(xù)實施干預(yù),直至階段性的干預(yù)目標(biāo)達(dá)成,重新進(jìn)行評估,開始下一階段干預(yù);如無效甚至惡化,則根據(jù)相應(yīng)策略進(jìn)行修正,如選擇其他早期干預(yù)方法、適當(dāng)增加干預(yù)強度以及尋找其他可能影響干預(yù)效果的因素,如共患病情況、家庭情況等。

早期干預(yù)的七條基本原則

1.早開始:

干預(yù)越早越好,確診患兒立即干預(yù),對可疑的患兒也應(yīng)及時進(jìn)行干預(yù)。

2.科學(xué)性:

使用有循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的方法進(jìn)行干預(yù)。多項研究表明,將發(fā)育理念和行為干預(yù)策略整合在對ASD患兒的早期干預(yù)中,可以有效改善他們的發(fā)育水平、適應(yīng)功能和語言能力。

3.系統(tǒng)性:

干預(yù)應(yīng)該是全方位的。早期干預(yù)的目標(biāo)為促進(jìn)發(fā)育總體水平的進(jìn)展,既包括對ASD核心的社會交往和情感交流缺陷的干預(yù)訓(xùn)練,也要同時促進(jìn)患兒身心發(fā)育、智能、生活自理能力提高、滋擾行為減少和行為適應(yīng)性方面的改善。

4.個體化:

針對ASD患兒在社交、情感、智力、行為、運動、軀體健康、共患病等諸多方面的不同,在充分評估疾病和各項功能的基礎(chǔ)上開展有計劃的個體化訓(xùn)練,小組訓(xùn)練應(yīng)該由具有類似能力的患兒組成。

5.家庭化:

強調(diào)和鼓勵家庭和撫養(yǎng)人積極參與干預(yù)。應(yīng)該對家長進(jìn)行全方位支持和教育,提高家庭在干預(yù)中的參與程度。應(yīng)積極推廣使用世界衛(wèi)生組織近年推出家長技能培訓(xùn)(PST)。

6.社區(qū)化:

婦幼保健機構(gòu)應(yīng)該逐步建立社區(qū)訓(xùn)練中心,使ASD患兒可以就近干預(yù),實現(xiàn)以社區(qū)為基地、家庭積極參與的干預(yù)模式。在我國,社會資源開辦的日間訓(xùn)練和教育機構(gòu)眾多,婦幼保健機構(gòu)負(fù)有管理和規(guī)范的責(zé)任。

7.長程高強度:

保證每天有干預(yù),每周的干預(yù)時間在20h以上,干預(yù)的整個時間以年計算,早期干預(yù)療程持續(xù)2年及以上。

早期干預(yù)具體實施策略

(一)以社會交往作為訓(xùn)練的核心內(nèi)容

ASD患兒的核心障礙是社交障礙,因此社會交往的動機和技能是早期干預(yù)治療的核心。

1.熟悉患兒社會交往的主要形式:

包括眼神注視、表情互動、動作指示、語言四種主要形式。家長務(wù)必在前述的各類活動中,保證總是和患兒處在快樂、面對面、密集、你來我往互動中。

2.強調(diào)社交動機:

ASD幼兒社交動機缺乏或不足,因此在日?;又行枰貏e注意提高患兒的社交主動性。在兩人或兩人以上在一起時,為了保證互動的進(jìn)行所必需的行為,包括"看、指、應(yīng)、說"這些基本行為,也包括諸如點頭同意、搖頭不同意、征求意見、提問、參照、告訴、顯示、炫耀,發(fā)起對話、維持對話、詢問、求助等社交主動性能力。

3.根據(jù)障礙的輕重,組織不同級別的社交活動和社交游戲:

在初級階段采用需求的延遲滿足、突然出現(xiàn)的聲響、意外的停頓等生理性或功能性的社交游戲活動;在中級階段則要求通過合作性游戲、輪流性游戲、分享性游戲、競爭和對抗性游戲等功利性社交游戲活動;在高級階段則要在中級階段的游戲和活動的基礎(chǔ)上,要求體驗社交互動中的快樂和痛苦,勝利和失敗,得意和沮喪,羨慕和妒忌等非功利性社交游戲活動。

務(wù)必注意,盡管社交為訓(xùn)練核心,但是也同時根據(jù)不同患兒的特點,在行為管理、認(rèn)知、生活自理、運動和語言等方面同時展開訓(xùn)練。

(二)以行為療法為基本手段

行為療法即以行為主義理論為指導(dǎo),對患兒不同的行為分別采用正性強化、負(fù)性強化、消退、漸隱、懲罰等技術(shù),從而達(dá)到促進(jìn)良好行為、適應(yīng)性行為,減少和消除不良行為和非適應(yīng)行為。在ASD患兒的訓(xùn)練過程中,對于患兒的每一個行為(包括良好行為、不良行為、不足行為、過度行為等),都可以通過細(xì)致的行為分析(行為的原因、動機和誘因等),對不同行為分別給予對應(yīng)的獎勵(強化)、輔助、提示或溫和處罰策略(行為的后果),從而促進(jìn)正常能力發(fā)展,增加良好行為,減少不良行為。

須注意的是,在針對不良行為采取懲罰方法時,必須杜絕打罵體罰的方法。在此,還需要強調(diào),家人要特別珍視患兒偶爾出現(xiàn)的恰當(dāng)交流行為,例如當(dāng)幼兒看到母親從外面回到家里時的莞爾一笑,聽到父親呼喚時的一個回頭,不經(jīng)意間對著奶瓶的食指指向,走到小賣部時的"糖糖"這樣一個聲音,并對此做出積極、自然和略帶夸張的回應(yīng)和強化,這也屬于行為療法,其實也是兒童的本能性行為,應(yīng)該高度重視。

(三)結(jié)構(gòu)化教育與隨機化訓(xùn)練為基本框架,安排有序生活,建立每日生活常規(guī),寓教于樂

對ASD患兒干預(yù)中,患兒所要參與的活動內(nèi)容與正常兒童無異,依然是在家庭和自然生活環(huán)境中的自然養(yǎng)育、生活起居、戶外運動、室內(nèi)游戲等。根據(jù)患兒的年齡、發(fā)育水平設(shè)計開展有組織、有書面計劃的活動,制定一定的活動程序和規(guī)范。家庭成員分工負(fù)責(zé),在室內(nèi)、戶外、兒童游樂場和公園、動物園等環(huán)境中和患兒一起;設(shè)計各類親子活動,包括物品游戲(搭積木、汽車等),社交游戲(躲貓貓、撓癢癢、舉高高、講故事等),外出游玩(逛公園等),體育運動(拍球、游泳等)等豐富多彩的親子活動。

須注意的是,要根據(jù)每例ASD患兒的癥狀、缺陷以及興趣、能力和個性特點設(shè)計玩具種類、物件擺放、游戲類型、學(xué)習(xí)訓(xùn)練內(nèi)容和活動順序;在日常生活活動中隨時隨地開展干預(yù)訓(xùn)練。把患兒從早上起床到晚上睡覺的每一個階段都納入到干預(yù)過程中。最終達(dá)到"生活就是干預(yù),干預(yù)就是生活"的境界,這就可以最大程度減少ASD患兒的"自閉"和"孤獨"狀態(tài),在這個過程中,家人的心情平靜和患兒的快樂務(wù)必得到保證。

推薦使用的國外主流早期干預(yù)方法

(一)早期介入丹佛模式(earlystartDenvermodel,ESDM)

ESDM是近年來在國際范圍內(nèi)被迅速推廣應(yīng)用的一種早期綜合干預(yù)模式,適用于發(fā)展年齡為12~60月齡的ASD患兒。

ESDM的重點是在自然場景下開展以人際關(guān)系為基礎(chǔ)、以發(fā)育為框架的干預(yù)活動,并將行為干預(yù)技術(shù)整合其中。ESDM干預(yù)過程中使用發(fā)育課程評估表,制定各發(fā)育年齡階段需教授的技能作為日常教學(xué)活動的導(dǎo)航標(biāo),同時配有一套基本教學(xué)流程,還提供教學(xué)準(zhǔn)確度評估和資料收集系統(tǒng),旨在保證不同干預(yù)者之間實施干預(yù)的一致性和可靠性。

ESDM整合了人際關(guān)系為主的發(fā)育模式及應(yīng)用行為分析策略,其核心特點包括:(1)自然地運用行為分析策略;(2)熟知正常發(fā)育順序;(3)父母密集參與;(4)重點強調(diào)人和人之間的互動及積極情感;(5)在共同活動中平等參與;(6)在積極的、情感為基礎(chǔ)的關(guān)系中展開溝通交流和語言的學(xué)習(xí)。

ESDM干預(yù)不需要固定的某一特定場所,可以在診室中,也可以在幼兒家里;可以由治療團隊訓(xùn)練,也可以由家人進(jìn)行(并有針對家長的指導(dǎo)書籍)。

目前,ESDM的兩本本專業(yè)和實踐指導(dǎo)手冊——《孤獨癥嬰幼兒早期介入丹佛模式——EarlyStartDenverModelforYoungChildrenwithAutism》《孤獨癥兒童早期干預(yù)丹佛模式——AnEarlyStartDenverModelforYourChildwithAutism》均已翻譯成中文并出版。

(二)關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練(pivotalresponsetraining,PRT)

PRT由Koegel教授創(chuàng)立,強調(diào)在自然環(huán)境中執(zhí)行行為分析的原則和技術(shù),并指出ASD患兒的關(guān)鍵技能主要包括學(xué)習(xí)動力、注意力、自我控制能力和語言行為的主動性,在上述技能領(lǐng)域中獲得的進(jìn)步可能泛化或影響其他領(lǐng)域的技能和行為。

PRT的操作技巧主要包括七個方面,即:(1)簡短清晰的指令或問題;(2)穿插訓(xùn)練新舊技能;(3)培養(yǎng)對外界事物與人的多方面注意力;(4)分享控制權(quán);(5)有條件的獎勵;(6)充分運用自然的獎勵物;(7)獎勵兒童的合理努力。

此外,PRT還強調(diào)家長培訓(xùn)和家長參與的必要性,在評估與測試方面,既有對ASD患兒的測試,也有對家長的評估。

(三)學(xué)齡前孤獨癥溝通干預(yù)(preschoolautismcommunicationtrial,PACT)

PACT是一項由父母進(jìn)行的、以溝通為基礎(chǔ)的干預(yù),針對ASD的社交互動和溝通能力缺陷,其依據(jù)是,當(dāng)父母與ASD患兒的溝通方式適應(yīng)了他們的缺陷后,他們的溝通和社交發(fā)展會得到改善。PACT的主要目標(biāo)是幫助家長使他們的溝通方式適應(yīng)于孩子的缺陷,并且提高回應(yīng)孩子的敏感度和反應(yīng)性。

PACT的重點是通過眼神注視、分享、展示和給予來改善共享式注意的能力,并鼓勵家長使用適合孩子理解水平的語言,引導(dǎo)家長使用促進(jìn)孩子溝通和參與的策略,如活動常規(guī)、反復(fù)的語言描述、變化、停頓和逗引等。

(四)交互模仿訓(xùn)練(reciprocalimitationtraining,RIT)

RIT是一項在自然環(huán)境中針對模仿能力進(jìn)行的干預(yù),隨機對照研究結(jié)果表明,與對照組相比,接受治療師實施的RIT干預(yù)組患兒在誘發(fā)后的模仿和自發(fā)模仿能力方面均得到了更顯著改善,并且在物品操作和姿勢動作模仿方面的改善均優(yōu)于對照組。

(五)JA訓(xùn)練

JA訓(xùn)練整合了行為和發(fā)展干預(yù)的策略,針對共同注意的主動發(fā)起和回應(yīng)進(jìn)行干預(yù),在共同參與的游戲常規(guī)中促進(jìn)上述技能的發(fā)展、維持和泛化。

在早期干預(yù)治療過程中,務(wù)必告知家長,盡管從生物學(xué)角度來看,ASD不可治愈,但通過早期干預(yù),患兒預(yù)后可以顯著改善。鑒于目前各類補充治療方法盛行,包括神經(jīng)營養(yǎng)藥物、生物治療、特殊儀器干預(yù)、中醫(yī)針灸、干細(xì)胞療法等,由于缺乏足夠循證醫(yī)學(xué)證據(jù)證明療效,選擇宜慎重。

家長教育

當(dāng)婦幼保健機構(gòu)的專業(yè)人員發(fā)現(xiàn)該兒童在一定程度上符合ASD的表現(xiàn)時,應(yīng)坦誠告訴家長孩子出現(xiàn)的發(fā)育問題,并耐心解釋后續(xù)評估和及早開始針對性行為干預(yù)的重要性。派發(fā)給家長一些科普閱讀材料是非常有幫助的。讓家長對于ASD的臨床癥狀有所了解有助于其做出準(zhǔn)確描述,從而使后續(xù)的綜合評估更為有效地進(jìn)行。隨著大眾媒體對于ASD的介紹增多,越來越多的家長都有一些ASD方面的基本知識,并且在有所懷疑時上網(wǎng)搜集信息,作為專業(yè)人員應(yīng)向家長提供科學(xué)有效的信息資源,具體見本共識"信息、服務(wù)及相關(guān)資源支持"部分。

總之,ASD干預(yù)是長期的過程,臨床醫(yī)師在制訂干預(yù)計劃以及對家庭、個人的支持方面務(wù)必發(fā)揮積極作用。

以上內(nèi)容摘自:中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會發(fā)育行為學(xué)組,中國醫(yī)師協(xié)會兒科分會兒童保健專業(yè)委員會,兒童孤獨癥診斷與防治技術(shù)和標(biāo)準(zhǔn)研究項目專家組.孤獨癥譜系障礙兒童早期識別篩查和早期干預(yù)專家共識[J].中華兒科雜志,2017,55(12):890-897.

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