近日，全國政協(xié)十三屆常委會第二次會議第四組討論現(xiàn)場，全國政協(xié)常委、中國殘聯(lián)主席張海迪再次為特殊群體發(fā)聲：“中國有8500萬殘疾人，這不是一個簡單的數(shù)字，其背后是殘疾人及其家庭無綿無盡的痛苦。對此，我深有體會。”

張海迪指出，“貧困家庭重度殘疾兒童搶救性康復和接受義務教育的問題也必須重視。應加快建立殘疾兒童康復救助制度，為貧困家庭殘疾兒童接受基本康復服務提供資金保障，確保在最佳時期得到有效的康復，并‘一人一策’解決建檔立卡貧困家庭重度殘疾兒童接受義務教育問題。”

對于如自閉癥兒童一樣的特殊群體來說，重視、保障其康復救助制度，一是需要資金保障，二是需要在最佳康復期內(nèi)得到有效康復。

近年來，自閉癥的患病率呈現(xiàn)逐年上升的趨勢。根據(jù)美國2014年的最新監(jiān)測數(shù)據(jù)顯示，8歲兒童的自閉癥患病率達到1:68。全球約有自閉癥患者7600萬人。僅我國自閉癥患者已超過1300萬，其中0-14歲患兒超200萬，這意味著每100位兒童中就有1個自閉癥患者。

醫(yī)學界已經(jīng)達成共識：如果能夠早發(fā)現(xiàn)，通過早期科學合理的干預和治療，能得到不同程度的改善。而3歲前是目前公認的康復治療黃金期。

如何全面實現(xiàn)早期診斷與預防?如何早發(fā)現(xiàn)、早干預?有什么樣的干預方法可以幫助星兒父母在家庭環(huán)境中實現(xiàn)康復訓練?自閉兒康復訓練有哪些困境?如何做到來得了，出得去開展全程培訓?康復培訓之路究竟該如何走下去?

這些，都是值得行業(yè)和星兒家庭思考的。

自閉癥康復行業(yè)的難與亂

自閉癥，又稱孤獨癥，是一種由多種生物因素引起的大腦廣泛性發(fā)育障礙疾病,具有社會交往、言語溝通和認知功能特定的發(fā)育異常和偏離的特征。這種病癥在我國發(fā)病數(shù)量較高。2015年10月發(fā)布的《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》顯示，我國自閉癥者可能超過1000萬，其中0到14歲群體可能超過200萬。

迄今為止，自閉癥病因其發(fā)病機制尚不清楚，更缺乏行之有效的藥物治療，絕大多數(shù)兒童需要長期的教育訓練和行為干預。研究證明,早期特殊教育干預是影響其愈后的重要環(huán)節(jié),通過及時有效的教育訓練和幫助,多數(shù)自閉癥患者的情況可以得到改善。

現(xiàn)在中國自閉癥兒童非常需要專業(yè)性強的干預訓練機構(gòu)，但長期以來，國內(nèi)干預訓練機構(gòu)很多，卻良莠不齊，提供的服務卻難以專業(yè)化、標準化。而兒童自閉癥干預的黃金階段是1-6歲，一旦錯過，就將給孩子和家庭帶來終身負擔。

出于改變這種狀況的愿景，自閉癥康復服務機構(gòu)的作用就顯得異常重要。然而，縱觀國內(nèi)現(xiàn)狀，存在諸多困境與亂象。

調(diào)查顯示，截止2016年9月底，在中殘聯(lián)注冊的自閉癥康復機構(gòu)共1345家?，F(xiàn)階段，我國相當部分的機構(gòu)是民辦性質(zhì)，其中又以媽媽型機構(gòu)為主導，缺乏政府和社會支持，主要依靠收取家長康復訓練費來維持生存。

絕大部分民辦自閉癥康復機構(gòu)很難統(tǒng)一建設標準及行業(yè)規(guī)范，康復效果很難保證，日后患兒的社會融合存在諸多挑戰(zhàn)。

在康復方法方面，目前國際上普遍采用的康復模式和手段，多數(shù)機構(gòu)未能全面掌握。

近幾年來國內(nèi)開始越來越多地關注基于證據(jù)的實踐方法(EBP)。雖然國內(nèi)現(xiàn)在也開始有關于這些有效的科學方法的培訓，比如行為管理、關鍵反應訓練(PRT)、圖片交換溝通系統(tǒng)(PRCS)等，但這些方法專業(yè)性比較強，各個機構(gòu)的老師資歷參差不齊，培訓效果不甚理想，而能理解和領悟這些方法的家長的比例更小。

在師資方面，根據(jù)調(diào)查數(shù)據(jù)，我國實際自閉癥康復老師只能覆蓋1.3%的人群，剩下98.7%的人群暫無法得到有效康復訓練。我國只有幾所部屬師范院校和大專院校開設了特殊教育專業(yè),其課程設置主要集中在聾、啞、智障教育上,很少有設置自閉癥教育的,這導致了目前自閉癥康復教育的教師很多是非專業(yè)出身。

相關法律法規(guī)缺失，造成了現(xiàn)在全國兒童特殊教育的混亂現(xiàn)狀，而缺少專業(yè)的師資來實施，則導致我國目前的康復體系混亂。

國內(nèi)大專院校缺少自閉癥康復專業(yè)，導致康復機構(gòu)十分缺乏專業(yè)一線康復老師,來為孩子制定和執(zhí)行康復訓練計劃，從而保證和提升教學質(zhì)量。

許多學者呼吁國家應加大對自閉癥康復研究的力度，建立自閉癥診斷、康復效果等的評估體系。由于自閉癥教育的特殊性，教師與學生的配比要求較高，因此教師工資福利支出成本較大。另外，教師培訓、康復設備、玩教具的購買、維修等都需要資金，特殊教育的學費往往遠遠高于普通教育。

自閉癥康復培訓究竟為誰服務

目前經(jīng)研究和多年診斷證明，康復訓練是改善自閉癥兒童現(xiàn)狀的最有效方法，其中幼兒期是黃金時期。自閉癥兒童能否得到有效的康復治療，不僅關系到他們自身的命運，還影響著家庭和社會的穩(wěn)定。

患上自閉癥的孩子，家長要領著孩子持之以恒地進行系統(tǒng)科學的康復訓練，這對于自閉癥患者行為問題的矯正作用不可忽視。國內(nèi)外幾十年的研究和實踐證明，自閉癥患者具有極強的可塑性，教與不教，教得是否得當，他們的發(fā)展方向是完全不同的。“好的方向”就是他們能夠逐步具備社會適應能力、生活自理能力、與人交往能力、甚至在接受培訓后從事某項工作而達到生活自立。

但是，現(xiàn)實的難點又在于，很多家長往往因為對自閉癥的不了解而手足無措，一味地依賴訓練機構(gòu)，或者只是從理論角度明白教育訓練的方法和原則，但在實際生活中沒有能力對孩子進行幫助，甚至誤用方法，造成很多問題行為的出現(xiàn)、維持和升級.